Як справи з інклюзією в російській освіті. Які неефективні методи поширені у Росії
2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму (World Autism Awareness Day). Експерти фонду «Оголені серця» дитячий невролог Святослав Довбня та клінічний психолог Тетяна Морозова розповіли кореспондентові «Філантропа» про те, які існують міфи про аутизм, навіщо дітям з аутизмом навчатися у школі та де вони можуть працювати, коли виростуть.
Про сестру Наталію Водянову та «Оголені серця»
Довідка
Експерти Фонду «Оголені серця» дитячий невролог та клінічний психолог - провідні російські фахівці з питань розвитку та психічного здоров'ядітей, запрошених професором факультету неврології університету Нью-Мексико (США). Тетяна та Святослав - учасники низки міжнародних проектів, присвячених розвитку служб допомоги вразливим сім'ям та дітям у Росії та країнах колишнього Радянського Союзу; співзасновники Санкт-Петербурзького Інституту Раннього Втручання; сертифіковані викладачі програми Mellow Parenting (Зріле батьківство), Великобританія; автори навчальних програмта численних публікацій; консультанти проекту розвитку послуг раннього втручання, реалізованого Урядом Нижегородської областіта компанією KPMG.
Розкажіть про вашу співпрацю з фондом «Оголені серця».
Вперше ми познайомилися із фондом п'ять років тому. Нам сподобалося, що у країні з'явилася ця серйозна, цікава ініціатива. Для нас було важливо, що люди не просто купують автобуси та іграшки, а змінюють утримання допомоги дітям. Для Росії це поки що рідкість, у нас багато ще «разової» благодійності: зробив і прикрутив табличку «подаровано таким бізнесменом».
Наталія Водянова запросила нас як експертів у програму «Кожна дитина гідна сім'ї». Наталя не приховує, що тема аутизму – важлива для неї особисто. Наташа сестра має важку інвалідність, і її сім'я не з чуток знає, як важко жити без підтримки.
Фонд створив у Нижньому НовгородіЦентр підтримки сім'ї «Оголені серця» і ми зі Святославом допомагали навчати фахівців цього центру.
У центрі підтримки «Оголені Серця» отримують допомогу багато дітей, проте ніщо не замінить того досвіду та можливостей, які надає школа. Ми запропонували колегам познайомитися з досвідом школи №46 у Санкт-Петербурзі, яка вже протягом кількох років будує програми допомоги дітям із найважчими аутистичними розладами. Нашим нижегородським колегам ідея сподобалася: раніше такі передові програми роботи вони бачили лише у європейських країнах.
Потім ми запросили до Петербурга керівництво нижегородського Департаменту освіти. Вони на власні очі побачили, що діти з важкими формами аутизму, з розладами поведінки, з вираженими проблемами навчання, багато з яких не користуються мовою, - можуть вчитися новому, причому в школі, а не вдома.
Департамент освіти ухвалив рішення про відкриття класів для дітей з серйозними аутистичними особливостями та труднощами у поведінці при спеціальних школах. Це рішення також підтримала батьківською організацією "Верас", з якою співпрацює фонд.
Часто існуючі методинавчання для дітей не підходять. У нас зі Славою був великий досвідспівробітництва із західними університетами (ми – запрошені професори в одному з американських університетів), і ми вирішили не винаходити велосипед, а скористатися досвідом колег. Почали вчити викладачів працювати з дітьми, з якими раніше ніхто не вмів працювати. Співробітники Центру підтримки сімей «Оголені Серця» та «Верас» також допомагають педагогам нижегородських шкіл у навчанні дітей – регулярно зустрічаються з педагогами, обговорюють складні випадки, діляться своїми знаннями.
Про те, навіщо дітям з аутизмом навчатися у школі і чи всі вони – генії
Де діти з аутизмом навчалися до появи спеціальних класів і чи правда, що всі вони – генії, як у фільмі «Людина дощу»?
Тетяна:Завжди були батьки, які хотіли все найкраще для своєї особливої дитини. Далеко не всі віддавали дітей до дитячих будинків.
Потрібно розуміти, що люди з аутизмом – вони всі дуже різні. Якщо аутистичні розлади були дуже важкими, у дитини був збережений інтелект і був серйозних поведінкових тудностей, він навчався у школах. А от ті, хто не каже або кого важко посадити за парту, викинули зі шкільного життя. Домашнє навчання – краще, ніж нічого; але погано, що мама або бабуся при такому варіанті повинні повністю жертвувати своєю кар'єрою і взагалі всім життям за межами будинку.
Святослав:Та й мало шансів на те, що після домашнього навчання дитина зможе хоч якось використати знання у зовнішньому світі. Адже діти навчаються не лише від вчителя, а й від однолітків, і життя – це не лише формальні знання з фізики.
Щодо геніальності. Коли люди чують слово "аутизм", вони найчастіше думають про людей з феноменальними здібностями і при цьому "з дивностями". Як у «Людині дощу». Справді, такі діти є, і вони за всіх часів потрапляли до гімназії та шкіл для обдарованих дітей (якщо вони не мали тяжких розладівповедінки). Але, на жаль, геніїв серед людей із аутизмом не так багато.
Тетяна:Наш проект створений саме для хлопців із важкими формами аутизму та розладами поведінки та комунікації. Ми не претендуємо на абсолютне ноу-хау. Добре, коли у країні розвиваються різні моделі: і домашнє навчання, і інклюзивна освіта, і спеціальні школи.
Нині наше завдання – продовжувати підтримку педагогів. Ми раді, що проект живе, що учнів, незважаючи на складнощі, не надсилають на домашнє навчання. Наступного року відкриються нові класи. Це дуже важливо, адже дітей з аутизмом дуже багато, за останньою статистикою – 1 дитина на кожні 68 дітей. Це найпоширеніше порушення розвитку.
Розкажіть, як змінюються діти з аутизмом, коли навчаються у школі?
Тетяна:Візьмемо для прикладу один із класів, де навчається чотири хлопчики. Коли вони ще не навчалися у школі і тільки відвідували Центр підтримки сім'ї «Оголені серця», проблемою було просто посадити їх за парти. Один лежав під столом, другий стрибав по класу, третій по вухах барабанив собі. На перший погляд здавалося, що вони взагалі мало що розуміють і було неясно, чим їх можна зайняти на групових заняттях.
Нині ці хлопці сидять за партами, виконують завдання освітян. Виявилося, що частина їх здатні читати, але з складах, як ми читаємо, а зчитуючи слова цілком (це називається «глобальне читання»). Діти можуть писати, рахувати. Кожен має особливі інтереси. Так, робота в класі побудована незвично, наприклад, там два дорослі - вчитель і помічник вчителя, тьютор. Але ж хлопці займаються! З перервами на сенсорне розвантаження, але повноцінно. Причому показують здібності, про які ні ми, ні їхні батьки не здогадувалися. Тепер технологія навчання підлаштована під них, і ці здібності можуть розкритися.
Вчителі дуже захоплені процесом – розповідають про дітей, як про рідних.
Про те, як живуть люди з аутизмом, коли виростають
Зараз у ЗМІ багато говорять про дітей з аутизмом. І набагато рідше – про дорослих. Яка доля чекає на них у Росії? Який західний досвід?
Святослав:На Заході багато людей з аутизмом працевлаштовані. У когось робота майже така сама, як у нас з вами, лише структурованіша і не потребує спілкування з широким колом людей. Хтось бере участь у програмах через зване «підтримуване працевлаштування», коли людину на робочому місці супроводжує спеціальний помічник.
Тетяна:До речі, подібні програми існують у Пскові. Це майстерні, де трудяться люди не тільки з аутизмом, але й іншими особливостями.
Мені дуже подобається британська практика – вони працевлаштовують людей з аутизмом до поштових відділень. Зараз поштою користуються набагато менше, і там працювати стало непрестижно. А співробітники з аутизмом не бояться монотонної, копіткої роботи, більше того, роблять її чудово.
Як мені розповідали роботодавці, людей з аутизмом багато серед IT-фахівців. Можливо, хтось не афішує діагноз, а хтось зовсім не знає, що з їхнім «дивним» колегою, але факт залишається фактом.
У Петербурзі існує Освітній центр"Антон тут поруч", який відкрила режисер Любов Аркус. Це денний центр, де щодня займаються близько сорока осіб – самостійно чи з тьюторами. Відвідують творчі заняття: малюють, працюють з глиною, створюють мультфільми Вони дуже різні. Хтось закінчив вуз, але не має змоги працювати; хтось ніколи не навчався у школі. Охочих відвідувати центр утричі більше, ніж тих, хто вже навчається.
У всьому світі держава допомагає розвивати безліч програм для дітей з аутизмом, але діти швидко виростають… Потрібні служби підтримки, центри зайнятості, клуби для дозвілля. Як інакше допомогти дорослій людині? Літерам і цифрам він уже навчився, а життя продовжується.
Про держпідтримку та благодійні кошти
Програми підтримки людей з аутизмом мають бути державними чи благодійними? Як це збудовано на Заході? Як у нас?
Святослав:У Росії по-чесному ситуація важка. Майже все гаразд у нашій області існує всупереч системі, а не завдяки їй. Хоча треба віддати належне нашому уряду, зараз позитивних змін більше, ніж у 2000-ті роки. Так, серпневий ( 2013 року. - Ред.) Закон про освіту для інших категорій дітей, може, і не дуже добрий, а от дітям з аутизмом він дає право на тьютора.
Тетяна:П'ятдесят років тому в тих же США та європейських країнах не було жодних програм підтримки дітей з важкими формами аутизму. Усі сьогоднішні служби з'явилися завдяки батькам, які боролися за свої права та підхльостували державу.
У цьому плані ми не є унікальними. Усі благодійні ініціативи у Росії ініціюють чи фонди, чи активні батьки. Але розвивати серйозні, інтенсивні програми без підтримки влади – нереально. Інакше це буде допомога дуже вузькому колу людей.
На Заході зустрічається мішане фінансування. Через дослідницькі програми та університетські програми підтримки, через приватні пожертвування. Проте держава завжди має найбільший внесок у справу. І це не лише альтруїзм та гуманність. Утримувати людей з аутизмом (і не лише з аутизмом, а й з іншими формами інвалідності) в інтернатах набагато дорожче, ніж підтримувати їхнє життя в суспільстві.
Про зв'язок аутизму з щепленням та інші міфи
Які нові цікаві дослідження аутизму з'явилися в Останнім часом?
Тетяна:За останні двадцять років на Заході було багато досліджень щодо зв'язку аутизму з розумовою відсталістю. Раніше вважалося, що до 70% людей із аутизмом мають розумову відсталість. Нині статистика інша. Це тому, що з'явилися інші методи роботи з ними, наприклад, повсюдно використовуються додаткові способикомунікації - людина, яка не говорить, може спілкуватися за допомогою карток, фотографій, написаних слів, предметів.
Ми всі користуємося додатковою комунікацією, коли знаходимося в чужій країні – вибираємо їжу в меню, орієнтуємося на вуличні покажчики. Але ще 15-20 років тому, коли ми зі Славою тільки-но починали займатися проблемою аутизму, більшість фахівців стверджували, що «вся ця додаткова комунікація призведе до того, що людина ніколи не заговорить». Дані досліджень свідчать, що це абсолютно хибне припущення. Альтернативна комунікація ніяк не перешкоджає розвитку мови і навіть допомагає у її розвитку, а ще дозволяє значно знизити прояви негативної поведінки. Людині необов'язково битися і кусатися, щоби висловити свої бажання. Розвиток наук про поведінку та особливості обробки сенсорної інформації дуже допомагає у розвитку методів навчання та допомоги людям з аутизмом.
Які ще міфи існують довкола проблеми аутизму?
Тетяна:Наприклад, що аутизм – це хвороба, і її можна вилікувати. Це сильно збиває з пантелику батьків. Насправді аутизм не є хворобою, це стан, розлад розвитку, з яким людина народжується та живе все життя. Не можна вилікувати ці складності чарівною пігулкою чи уколом.
Ще нещодавно у підручниках було написано, що аутизму не існує, що це – форма шизофренії. Ця думка, на жаль, досі зустрічається. Є нові міфи. Найпоширеніший – що аутизм виникає як реакція на щеплення. Міф цей існує у Росії. Щороку проводяться дослідження, які недоводять, що аутизм пов'язаний із щепленням, хоча б тому, що є країни, де немає обов'язкової вакцинації. Щеплень немає, а діти з аутизмом є.
Був жахливий міф, теж міжнародний, - що аутизм виникає у дитини через холодне, байдуже ставлення до неї матері. Вигадали навіть термін – «жінки-холодильники», які нібито «заморожують» дитину в утробі. Цю ідею повністю спростували 50 років тому, а в 1970-х роках Всесвітня психоаналітична спільнота вибачилася перед обвинуваченими батьками.
Походження міфів зрозуміле - ніхто у світі поки що не знайшов однозначної причини існування аутизму. І це породжує поле для спекуляцій.
Святослав:Схоже, що це порушення має настільки складну природу за кількістю залучених генів, що сучасна наукапоки що просто не дозволяє з'ясувати причини. Одне ясно - аутизм пов'язані з генетикою і особливостями функціонування мозку людини.
За досвідом, що менше офіційна охорона здоров'я бере участь у програмах допомоги людям з аутизмом, то більше на них наживаються шарлатани.
Які у фонду та у вас особисто плани на найближче майбутнє?
Святослав:Фонд «Оголені Серця» має багато планів. Ми беремо участь лише в деяких його проектах. Це подальший розвитокмайданчики для стажування освітян. Продовжуватимемо запрошувати американських колег до пітерської школи №46, щоб окрім практичних знань давати вчителям серйозну науково-методичну базу. Будемо також продовжувати розвиток нижегородського шкільного проекту.
Тетяна:Наразі фонд оголосив конкурс на програми літнього відпочинкудля дітей – це також дуже важливо. Крім того, «Оголені серця» вже не перший рік фінансують юридичну групу в московському Центрі лікувальної педагогіки, яка допомагає сім'ям та організаціям захищати права дітей з ментальною інвалідністю. У Нижньому Новгороді відкрилася ще одна квартира для проживання молодих людей і дорослих з порушеннями розвитку. Триває підготовка до форуму «Кожна дитина гідна сім'ї». Продовжується програма будівництва дитячих майданчиків – «Гра зі Сенсом».
Наразі до ініціатив фонду «Оголені серця» підключилася держава, і є шанс, що жодні економічні потрясіння не завадять нам допомагати дітям з аутизмом.
Читав чергові психологічно-енергетично-езотеричні інструкції. І знову страшний підхід у дусі Лазарєва: людина сама винна у всьому, що з нею відбувається, сама відповідає за свою долю. "Не будеш над собою працювати — так і хворітимеш". Так би й ебанув. Ногою.Так от, хто і чому це каже. Це стверджують люди,
1) Самі серйозних проблему житті не мали, і тим більше їх не вирішили;
2) Обчиталися всяких книжок і пересиділи на тренінгах типу "Знайдення свободи", "Управління долею";
3) Ті, хто намагається "керувати своєю долею" і заробляти на тих, хто має проблеми, але не вміє реально допомогти і відсутність ефективності своєї "допомоги", що перекладають на голови пацієнтів. Зовсім як лікарі: "Це не вправи не працюють, це ви їх неправильно/мало виконуєте". Тобто це шахрайство.
Шахрайство - розкрадання чужого майна або набуття права на чуже майно шляхом обману або зловживання довірою. Статтю можна переглянути в КК своєї країни.
До речі, гештальт-терапія сповідує той самий принцип.
Саме в цій статті обговорюються зміни, що відбуваються у дітей у дитбудинках, що зовсім не всім у рядок. Так само як і симптоми, що описуються. Але посилання на дослідження проблема в цілому цікаві. Статтю порізано.
Ми ще не звикли, що відсутність елементарної людської прихильності у дитини з ранніх років- це медичний діагноз. Дитина, позбавлена цього, росте з порушеннями психічного здоров'я і, можливо, навіть за сприятливого збігу обставин у майбутньому — навіть за потрапляння до прийомної сім'ї та за усиновлення ніколи не зможе у своєму житті подолати це, навіть якщо вона не інвалід.
ІА REGNUM попросив експертів у галузі психічного здоров'я дітей клінічного психолога Тетяну Морозову та дитячого невролога Святослава Довбню роз'яснити, що ж відбувається з дітьми з порушеннями прихильності. Надаємо слово експертам:
Діти в інтернатах
Святослав Довбня:
Треба уникнути абстрактних термінів "любов до дітей", "гуманність". Поки ми знаходимося на цьому розумінні та обговоренні питання, ми нікуди не зрушимо у вирішенні проблеми інтернатів, бо, насправді, те, що відбувається з дітьми в інтернатах, це така сама медична проблемаяк дизентерія або грип. Це хвороба, яку треба лікувати - стан, який за МКХ-10 (міжнародної класифікації хвороб, якою користується Росія останні 10 років) зветься "відставання у розвитку та емоційні порушення, що виникає в результаті дефіциту індивідуальних відносин". У молодших дітей можна також називати цей стан "порушенням прихильності у дітей" - це відсутність дорослого, з яким можна спілкуватися, який з людиною був би поруч, жив, знав і розумів дитину. Поки що така людина не буде, будь-які вливання — фінансові, матеріальні, людські ресурси, волонтерська допомога – вони, на жаль, досить безглузді. Дорогою розуміння цього пройшли багато країн і це, власне, ґрунтується на тій самій "теорії прихильності", про яку так мало говорить наша професійна спільнота.
Що ми знаємо про причини відставання у розвитку сиріт в інтернатах?
Тетяна Морозова:
Після розпаду СРСР США оголосили "декаду мозку" - тоді виникла економія бюджету за рахунок скорочення коштів на озброєння і з'явилася можливість направити гроші на щось важливіше - на дослідження в галузі мозку. Величезні кошти були вкладені в дослідження, присвячені тому, чому діти, які живуть у закритих установах, такі маленькі за зростом та вагою, погано розвиваються, незважаючи на те, що в будинках дитини їх достатньо годують, є іграшки та фахівці. Обрано для досліджень було Румунія, де за Чаушеску заборонили аборти, і на момент падіння режиму Чаушеску дитячі будинки в Румунії були переповнені. Туди ринув потік журналістів, гуманітарної допомоги та усиновлювачів, які брали дітей, а потім не знали, що з ними робити.
Святослав Довбня:
З'ясувалося, що діти, які провели багато часу в цій системі, виявилися такими, що їм вже недостатньо було просто кохання, їм потрібна була професійна допомога. Це було важким відкриттям, яке показало, що ті зміни, які з маленькою людиною при тривалому проживанні в закритій системі відбуваються, можуть бути незворотні (Ну, це, припустимо, панове погарячкували. "Не оборотні тими методами, які використовувалися" правильне формулювання - H.B.) . Частина дітей після тривалого перебування в інтернатах не змогли адаптуватисяв відкритому світіі закінчили свої дні у закритих психоневрологічних закладах — таких прикладів у США та Європі багато.
Святослав Довбня:
Ось уявіть собі, що ви не знаєте, де ваш близька людина, Він вам не подзвонив, зник. Їсти не хочеться, вас трясе, ви не можете зосередитися - в організмі виділяється кортизол та інші гормони стресу. Стрес порушує три основні життєво важливих процесу: порушується перетравлення та засвоєння їжі, знижується опірність інфекціям та знижується здатність до навчання. Це ми яскраво й бачимо на прикладах останніх скандалів, зокрема й у Павловську.
Ми бачимо худу дитину, яка все більше відстає в розвитку і часто хворіє. При переведенні дитини на сім'ю протягом року більшість дітей набирають необхідне зростаннята вага незалежно від супутніх порушень розвитку.
Тетяна Морозова:
Дослідження мозку, проведені американськими колегами, показали, що дуже специфічним чином мозок починає підлаштовуватись під ту жахливу ситуацію, в якій знаходиться дитина. Тобто постійний стреспризводить до відмирання певних ділянок мозку, які насамперед відповідають за розуміння власних емоцій та намірів інших людей. І є критичний вік, після якого зміни на краще не те щоб неможливі, а вимагають дуже багато часу, грошей та зусиль. Ці зміни були вченими зафіксовані та видно на позитронно-емісійній томографії, на тензорній магнітно-резонансній томографії і це можна побачити на багатоточкових електроенцефалограмах (Dana Johnson (Дана Джонсон), Charles Nelson (Чарльз Нельсон), Nathan Fox (Натан Фокс) (Харрі Джугані), 2005, 2007, 2010).
Тетяна Морозова:
Ми бачимо серйозні зміни в когнітивному розвитку - дослідження в Росії і за кордоном показують, що дитина за місяць перебування в подібній установі втрачає один пункт IQ, а за рік 12. Є певний поріг, коли втрачати нічого і худнути нікуди. Дитина з спочатку нормальним IQ до певному вікуматиме проблеми з інтелектом, а якщо є початкова поразка головного мозку, то проблем із інтелектом додасться ще більше. Переведення дитини в сім'ю призводить до того, що показники інтелектуального розвиткупочинають вирівнюватися.
Але залишається проблема, про яку ми вже згадували вище, пов'язана з відмиранням тих клітин мозку, які пов'язані зі здатністю розуміти себе, інших та встановлювати індивідуальні відносини. Якщо цих відносин довго не було, то потім ми бачимо розвиток поведінкових проблем, з якими часто стикаються наші усиновителі та прийомні батьки. Це діти, які підпалюють, тікають, крадуть, виявляють невмотивовану агресіюі т.д. І в нашій країні продовжують у зв'язку з цим звинувачувати батьків, говорячи, що вони неправильно виховують дітей, а це насправді результат утримання дитини в установі. І замість того, щоб звинувачувати батьків, треба було б навчати фахівців, щоб вони їм допомагали.
Святослав Довбня:
Іноді порушення психічного здоров'я виявляються настільки важкими, що навіть із професійною підтримкою із ситуацією впоратися неможливо. Мені дуже шкода, що в ЗМІ практично не зустрічаються коментарів про те, що це діти, з якими не кожна людина взагалі здатна впоратися, і прийомні батьки у розпачі не знають, що робити.
Тетяна Морозова:
Або це дитина, яка звикла, що на неї увагу звернуть, тільки якщо вона щось зробить "не так", і вона робить щось таке, що викликає шок дорослих - розіб'є, вкусить і т.д. А він просто таким чином намагається привернути увагу, він інших способів не знає.
Святослав Довбня:
Мене вразила фраза англійської усиновительки в інтерв'ю психіатру Майклу Раттеру. Ця мама усиновила дитину з Румунії. І на питання, як вона почувається, вона відповідає, що дуже хотіла допомогти цим румунським сиротам, цій дитині, але "ось всі ці 15 років ми живемо разом, я дуже його люблю, але я почуваюся, як неоплачувана психіатрична медична сестра" .
Чим можуть допомогти волонтери?
Святослав Довбня:
Ми у волонтерських проектах намагаємося, щоб волонтер не займався всіма дітьми одразу. Завдання волонтера - встановлення індивідуальних відносин певною дитиною. І ось достатньо стандартна ситуація: дитина, яка живе в будинку дитини з діагнозом органічна поразкаголовного мозку та має серйозні порушенняу розвитку, за три роки важить 7 кг, ходити не вміє.
Волонтер двічі на тиждень принаймні приходить до цієї дитини. Через півроку після початку волонтерського супроводу, дитина, яка стояла у вазі останні півтора роки, додає три кілограми, починає ходити і в неї з'являється мова. Ми сподіваємося, що цей малюк при переведенні в дитячий будинок, а зараз він там уже, не увійде до 30-40% дітей із будинків дитини, які гинуть протягом першого року після переходу. Ми сподіваємось, що він виживе. Це Нижегородська область.
Інша ситуація — дівчинці півтора року, вона практично не має власних порушень, але не додає у вазі — а це показник важкого психічного страждання, того, що професійною мовою називається "важке порушення прихильності, що виявляється у формі апатії та відходу до себе". Дівчинка, яка спочатку програми допомоги не реагує ні на кого, начебто вона сліпоглуха, через кілька місяців після того, як волонтер почав з нею працювати, значно додала у вазі, почала ходити та говорити, і вже зараз вона у родині.
Тетяна Морозова:
У нас в Росії такі ж проблеми з інтернатами, як допустимо в Таджикистані, де на дитину в системі державного охорони здоров'явитрачається всього 6-8 доларів на рік, а в нас набагато більше, а діти такі самі — мала вага, зріст та інше.
Відсутність близького – емоційне насильство. (Привіт американській ідеї самостійності, яку штовхають скрізь і всюди – H.B.)
Cвятослав Довбня:
На сьогоднішній день, при наявній гіпердіагностиці, повна відсутністьдіагнозів, що описують наявні у дітей соціально-емоційні порушення. Є діагноз у Міжнародної класифікаціїхвороб - "емоційні порушення та затримка розвитку, зумовлені зневагою потребами та насильством над дитиною", а для дітей раннього віку використовується діагноз "порушення прихильності".
Насильство та зневага не обов'язково буває фізичною, є також емоційне насильство та зневага. До найважливіших емоційних потреб дитини можна віднести потреба у встановленні постійних близьких відносин із дорослим, можливість грати, можливість висловлювати свої потреби. Для того, щоб висловлювати свої потреби, дуже важлива мова, але зовсім не обов'язкова — є додаткові засоби комунікації — жести, картинки — символи, написані слова тощо. Саме ці емоційні потреби часто не задовольняються під час перебування дитини у системі закритих установ.
Чому чотирирічна дитина, виходячи з будинку дитини, часто вже так сильно відрізняється від однолітків. менше зростанням, вагою і не каже, хоча калорій отримує достатньо? Це порушення прихильності, але цей діагноз не ставиться, а ставляться багато інших. А якби стояли адекватні діагнози, допомога була потрібна інша. Наша держава та спонсори дбають про дітей, у всі практично будинки дитини та інтернати було поставлено сенсорні кімнати — це дороге обладнання вартістю кілька тисяч доларів. Але всі ці кімнати без індивідуальних стосунків абсолютно безглузді. Уявіть собі домашньої дитини, якому не вистачає уваги, а ми його приносимо в якусь кімнату без вікон, де мерехтять вогники, але немає поряд мами. І він лякається та плаче. Ми не проти сенсорних кімнат, але за те, щоб потреби дитини адекватно визначалися і кошти виділялися туди, де вони дійсно необхідні.
Дуже хотілося б, щоб допомога дітям з порушеннями в нашій країні була такою ж, як і в інших розвинених країнах. У нас добре розвинена хірургія, травматологія та інші напрями медицини, але у розвитку програм допомоги дітям ми поки що явно відстаємо.
Якщо ми пневмонію і дизентерію лікуємо так само, як і в усьому світі, то ось у випадку дітей, які перебувають в установах, ми чомусь йдемо своїм особливим шляхом.
Довідка ІА REGNUM:
Тетяна Морозова та Святослав Довбня — експерти в галузі психічного здоров'я дітей, питаннях деінституалізації та створення служб допомоги сім'ям у скрутній життєвій ситуації та сім'ям, які мають дітей з функціональними порушеннями. Тетяна та Святослав працюють разом понад 15 років, що дає їм можливість бачити потреби сімей з маленькими дітьми як з медичної, так і з психологічної точкизору. Як консультанти і тренери беруть участь у різних проектах, спрямованих на створення служб допомоги сім'ям у Росії та країнах ближнього зарубіжжя. Є розробниками освітніх програм з раннього втручання та питань психічного здоров'я немовлят. Дитячий невролог Святослав Довбня та клінічний психолог Тетяна Морозова стояли біля витоків створення у Санкт-Петербурзі допомоги дітям з важкими порушеннями. Нині вони міжнародні експерти. Санкт-Петербург не фінансує більше програми, які розробляли Святослав та Тетяна та їхні колеги.
http://nature-wonder.livejournal.com/199993.html
Щось пішло не так. Сурогатна матер'яна мати забезпечувала тактильний контакт не гірше за справжню, але протягом наступного рокуХарлоу зауважив, що мавпи, що виросли, були не цілком нормальні. Коли він випускав їх із клітин, щоб вони могли пограти один з одним і утворити пари, вони люто уникали спілкування. Самки нападали на самців. Деякі виявляли щось подібне до аутизму: вони розгойдувалися, кусали себе до крові і відгризали власні пальці. Харлоу було розчаровано. Лише рік тому він урочисто оголосив, що виділив головний компонент виховання, і тепер стало ясно, що він зробив помилку. Він почав пити. У наступних статтях Харлоу мужньо визнав, що вирощені сурогатними матерями дитинчата страждають емоційними порушеннями, і вказав, що крім дотиків необхідно хоча б півгодини на день гри дитинчат один з одним. Для доказу цього йому були потрібні спостереження за десятками мавп.
Перші макаки, що виросли в ізоляції, так і не навчилися грати та спарюватись. Однак самки досягли зрілості, у них почали дозрівати яйцеклітини. Харлоу хотів отримати від них потомство, бо в нього з'явилася нова ідея. Його цікавило питання, якими матерями виявляться ці мавпи. Всі спроби підсадити до них досвідчених самців не принесли успіху - самки чіплялися їм у морди. Тоді він вигадав пристосування, яке назвав «рамою для зґвалтування»: зафіксована в ньому самка не могла чинити опір тому, щоб на неї заліз самець. Це дало успіх. Двадцять самок завагітніли і народили потомство. Частина з них убили своїх дитинчат, інші були до них байдужі, лише мало хто поводився адекватно.
У 1967 році Харлоу було нагороджено Національною медаллю науки. Він був на піку наукової кар'єри, звідки шлях тільки вниз. За чотири роки від раку померла його дружина. Він почував себе спустошеним і був змушений пройти в клініці курс електрошокової терапії. На якийсь час Харлоу став сам лабораторною твариною, яка отримує експериментальні процедури. Після лікування він повернувся до лабораторії, і співробітники говорили, що він ніколи більше не був колишнім. Він розмовляв повільніше і перестав жартувати. Він не хотів вивчати депривацію материнського виховання. Його цікавило, що спричиняє депресію і що може її вилікувати. Харлоу шукав ліки навіть для самого себе.
Він розробив ізольовану камеру, в якій мавпочка сиділа скрючившись, нахиливши голову і нічого не бачачи. Експеримент продовжувався до шести тижнів. Тварину годували через отвір унизу камери, закритий спеціальним екраном. Це пристосування Харлоу назвав «колодязь відчаю». Йому цілком вдалося створити модель психічного захворювання. Тварини, випущені з «криниці відчаю», мали зруйновану психіку, страждали важкими психозами. Що б Харлоу не робив, повернути їх у нормальний станне вдавалося.
Здоровий спосіб життя Інтерв'ю з експертом
Святослав Довбня, Тетяна Морозова: "Аутизм - це не хвороба, а порушення розвитку"
2013-04-02Сьогодні Всесвітній день поширення знань про аутизм. Ще кілька десятиліть тому діагноз «аутизм», чи, згідно з сучасними уявленнями, «розлад аутистичного спектру» (РАС), не існував. Однак кількість людей, які мають цей розлад, катастрофічно зростає у всьому світі.
Імовірно легкі форми аутизмумали філософ Іммануїл Кант, казкар Ганс Християн Андерсен, Нобелівський лауреатАльберт Енштейн, один із засновників корпорації Apple СтівДжобс... То що це — хвороба чи порушення розвитку поведінки? Які справжні причинивиникнення аутизму? Про це наша розмова з експертами — членами Всесвітньої асоціації психічного здоров'я немовлят, Міжнародного товариства раннього втручання, Європейського товариства дитячої та підліткової психіатрії. клінічним психологомТетяною Морозовоюта дитячим неврологом Святославом Довбнем.
— Коли вперше виник діагноз «аутизм»?
Тетяна: Історія появи цього діагнозу дуже цікава Справа в тому, що двоє вчених австрійський психіатрГанс Аспергер та його американський колега Лео Каннер у 40-х роках минулого століття описали стан, який згодом і стали називати порушенням аутистичного спектру. Досить довго у світі існувало два діагнози: люди з синдромом Аспергера (ці пацієнти мали високий інтелект, але зазнавали значних труднощів у спілкуванні, розумінні власних емоцій) і класичний «канерівський» аутизм, що передбачало практично повну соціальну ізоляцію, виражені порушення інтелекту та великі поведінкові проблеми. Пізніше фахівці дійшли розуміння того, що це два полюси одного стану. Люди з аутизмом дуже різні - кожен із них значно відрізняється один від одного залежно від того, наскільки сильно виражені окремі симптоми та розлади. Існує поширений міф, що це суцільно генії, які мають якісь феноменальні здібності. Інша крайність вважати, що люди з аутизмом усі як один важкі пацієнти, що не піддаються реабілітації. Все це не так. Сьогодні вважається, що РАС у дітей зустрічається частіше, ніж синдром Дауна, церебральний параліч та онкологічне захворюванняразом взяті. Дані різних дослідженьвідрізняються, але всі вони показують вкрай високу зустрічальність даного стану 1 із 140 дітей (а за деякими даними та 1 із 88 дітей) народжується з РАС.
- Так багато...
Тетяна: Дійсно, досить давно у всьому світі вже говорять про «епідемію» аутизму Однак це значне зростання пояснюється більшістю дослідників не спалахом захворюваності, а появою нових знань про аутизм, зміною діагностичних критеріївта підвищенням обізнаності професійної спільноти. У цьому контексті мова йдепро всіх людей, які мають подібні порушення: від мінімальних до найважчих.
Святослав: Не можна поставити знак рівності між аутизмом і розумовою відсталістю. Ці стани можуть зустрічатися як у однієї людини, і окремо. Всі люди різні, і для кожного з них потрібні індивідуальні програмидопомоги, навчання. У разі підходи неможливо знайти універсальними.
— То що це — порушення розвитку чи психічне захворювання?
Тетяна: Дуже гарне питання. Від самого початку аутизмрозглядався як психічне захворювання і таких людей називали «хворі з аутизмом». Сьогодні дослідники та клініцисти сходяться на думці, що РАС – це не різновид психічного захворювання, а порушення розвитку.
Святослав: Поясню з позиції лікаря Що нам достеменно відомо про аутизм? Людина з нею народжується, і людина з нею живе. Їм не можна заразитися чи захворіти. І так само не можна повністю зцілитися. Можна адаптуватися і впоратися з труднощами, які виникають при цьому стані, але повністю позбутися аутистичних особливостей, на жаль, не можна.
- З чим це пов'язано?
Святослав: Конкретна причина розвитку аутизму поки що до кінця не відома, проте доведено, що в основі даного розладу лежать генетичнімеханізми, що призводять до порушень роботи центральної нервової системи. Дослідження говорять про те, що якщо в сім'ї вже є дитина з РАС, то це трохи підвищує ймовірність того, що її брати та сестри можуть народитися з такими ж порушеннями. Наразі проводиться значна дослідницька роботаз пошуків генетичної причиниаутизму, Головна метаякої — досягти чіткішого розуміння його нейробіологічної картини. Хоч і існують вагомі докази того, що аутизм має генетичну природу, Прямий зв'язок між будь-якими конкретними генами і наявністю аутизму поки точно не встановлено.
Сьогодні доведено, що РАС не є наслідком неправильного вихованнячи холодності батьків. Також повністю відкинуто ідеї про те, що ці діти свідомо відмовляються від належного соціальної поведінки, тому їх можна змусити поводитися відповідно до соціальними нормамита правилами.
Інша хибна думка, яка досі широко поширена, — це «вина» щеплень. Швидше за все, цей міф пов'язаний з тим, що симптоми РАС стають особливо помітними у віці після 1-1,5 років, після того як дитина починає ходити, повинна вчитися говорити, до цього часу більшість дітей отримують і основні щеплення. На сьогоднішній день ясні докази обґрунтованості теорії «виникнення аутизму через щеплення» відсутні. Наприклад, є країни, де ситуація з вакцинацією дітей неблагополучна, проте там у популяції також є діти з аутизмом.
Тетяна: Є ще одна гіпотеза, яка, напевно, частково вірна Якщо подивитися на співвідношення дітей з аутизмом різний час, то можна побачити, що зараз їх стає більше, причому кількість таких діагнозів, як недиференційована розумова відсталістьта рання дитяча шизофренія, зменшується. Але досі чимало клінічних випадків, коли дитині ставиться діагноз «органічна поразка головного мозку або гіперактивність», а насправді це «аутистичне розлад».
— Виходить, що аутизм найчастіше маскується під інші стани та розлади?
Тетяна: Це, швидше, пов'язано зі змінами розуміння аутизму та критеріїв його діагностики До того ж дослідження показують, що при деяких генетичних станах ( синдром Дауна, туберозний склероз) частіше, ніж у загальній популяції, трапляються аутистичні особливості. Начебто до цього основного порушення «прилаштовується» щось схоже на аутизм. Деякі дослідники зовсім вважають, що немає єдиного діагнозу «аутизм», а є маса різних синдромівта станів, яким також властиві виражені труднощі у комунікації, соціальному спілкуванні. Ще один штрих, який показує, що в основі РАС лежить генетичний компонент: у хлопчиків цей стан зустрічається в середньому у 4 рази частіше, ніж у дівчаток.
— Які обстеження треба зробити, щоби підтвердити чи зняти діагноз? Можливо, є спеціальний аналіз на аутизм?
Тетяна: На жаль, такого аналізу сьогодні не існує Як і у випадку з іншими порушеннями в розвитку, діагноз «аутизм» ставиться тільки на підставі спостереження за поведінкою дитини. Спільним для РАС є комплекс симптомів, що називається «тріадою аутизму».
Перша група симптомів - порушення соціальної взаємодії. Це означає, що люди з РАС можуть мати проблеми з соціальними та емоційними навичками. Далі — нестача вербальної та невербальної комунікації. Наприклад, дитина з аутизмом може не використовувати вказівний жест, щоб показати свій інтерес до чогось, повторювати почуті слова та фрази замість того, щоб користуватися мовою для спілкування.
І третє — обмежене коло інтересів та поведінки. Цей спектр симптомів включає в себе поведінкові особливості, Що стосуються стереотипій (розкручування, розкладання предметів, розглядання пальців і т. д.) або специфічні особливостіабо, кажучи науковою мовою, особливості сенсорної інтеграції. Наприклад, дитина може різко реагувати на якісь несподівані звуки: закривати вуха руками, здригатися або бути дуже чутливим до різних матеріалів (не переносити нічого шарудливого, колючого), специфічно реагувати на текстуру їжі, її вигляд, запах. Бувають ситуації, коли малюк не їсть фруктів, ні овочів, а тільки каші, макарони або, скажімо, морозиво, вибирає її за кольором, консистенцією, або температурою. Крім того, деякі діти можуть постійно повторювати одну і ту ж послідовність дій і не люблять змін у щоденних заняттях та розпорядку дня. Загалом це особливі люди.
— Чи не сприймається батьками така поведінка дитини як примха чи непослух?
Святослав: Часто трапляється, що так Особливо при неважких порушеннях батьки починають підозрювати щось недобре у своєї дитини і звертаються за допомогою до фахівців досить пізно. Це відбувається у всьому світі, але для Росії дана проблемастоїть найбільш гостро, оскільки діагноз аутизм» у нас з'явився порівняно недавно. Відповідно до сучасних міжнародним стандартам, цей діагноз має бути встановлений у віковому проміжку 18 місяців - 2 роки. Але ми у своїй практиці постійно стикаємося з дітьми у віці 8, 10 і навіть 12-13 років, які мають діагноз. перинатальна енцефалопатія», «Гіперактивність», «затримка розвитку», а по суті це РАС. Про них говорять «вони дивні, розпещені».
— Як все ж таки розмежувати, каприз це чи справді якісь порушення?
Святослав: Це не є завданням ні вихователя, ні батька Це завдання лікарів.
— Як сьогодні у Росії ставиться цей діагноз?
Тетяна: Діагноз РАС має бути поставлений якомога раніше. Це дає можливість досить рано розпочати комплексну програмудопомоги, яка дозволяє значно знизити стресу сім'ї, допомогти батькам краще розуміти свою дитину, а малюку ефективніше вчитися і краще адаптуватися в соціумі. Такі діти можуть і мають навчатися у школі. Звичайно, вони різні: комусь достатньо інклюзивної освіти, з кимось важчим, йому потрібно спеціальна освіта. І так у всьому світі відбувається.
— Що треба робити, щоби виправити ситуацію?
Святослав: В багатьох країнах скринінгна аутизм робиться дільничною педіатричною медсестрою під час профілактичного оглядуабо огляду перед процедурою вакцинації. Батькам пропонується відповісти на запитання простого опитувальника. Результати скринінгу-анкетування дозволяють виявити дітей із групи ризику та своєчасно направити їх до фахівця для поглибленої оцінки. Сьогодні такі підходи використовуються у Великій Британії, США, країнах. Західної Європита Скандинавії.
— Чому в нашій країні не проводиться такий скринінг?
Святослав: Більшою мірою це пов'язано з нестачею інформації та різницею підходів до діагностики та реабілітації людей з аутизмом. Наприклад, ще років десять тому у підручнику з психіатрії можна було прочитати, що аутизм — це один із різновидів. шизофренії.
Тетяна: У середньому по Росії виявлення дітей з аутизмомпоки залишає бажати кращого, але принаймні з'явилася більш-менш адекватна інформація, наші лікарі стали більш підкованими у цьому питанні. Серйозні змінивідбулися після того, як у країні почав зароджуватися батьківський рух, і сьогодні батьки починають грати дедалі активнішу роль у цьому процесі. Вони найцікавіші люди, частина з них вимушено стала професіоналами у цій сфері, оскільки був величезний дефіцит інформації з проблем РАС. Вони просувають цю справу, що, звісно, покращує ситуацію загалом.
— Людина з аутизмом існує у «своєму» світі. І однією з основних проблем стає соціалізація...
Святослав: Безперечно, основне завдання, і це стосується не лише дітей з РАС, але й малюків з іншими порушеннями у розвитку, — це адаптація в суспільстві. Якщо говорити про те, як відчуває світ дитина та доросла з аутизмом, то це, звичайно, непросто зрозуміти. Є багато дорослих з аутизмом, які дуже вдало «вписалися» в соціум: вони пишуть книги, в яких розповідають про своє сприйняття світу, довкілля. Один з найбільш відомих авторів Темпл Грандін (Temple Grandin), її книги перекладені багатьма мовами світу, у тому числі й російською.
Тетяна: Останнім часом у багатьох містах Росії створюються служби раннього втручання при реабілітаційних центрах, центрах допомоги сім'ї, школах, дитячих садках. Велику підтримку таким дітям та їхнім батькам надають благодійні фонди. Один із таких позитивних прикладів — фонд «Оголені серця», засновником якого є відома модельНаталія Водянова. Він багато робить для просування сучасних уявленьпро аутизм та створення регіональних служб доступних як дітям, так і молодим дорослим, які мають розлади аутистичного спектру. За підтримки фонду у Нижньому Новгороді разом із організацією «Верас» створено центр, де надається допомога дітям з аутизмом.
Багато для захисту прав на навчання, реабілітацію та розвиток програм допомоги дітям з РАС робиться Центром лікувальної педагогіки у Москві. Чудовий реабілітаційний центр "Квітень" створений у Казані, у ньому працюють захоплені люди, справжні професіонали. Багато теплих слів можна сказати і про псковський Центр лікувальної педагогіки. Унікальний для нашої країни досвід у галузі навчання дітей з подібними особливостями накопичений педагогами та психологами у школі корекційного типу № 46 Санкт-Петербурга. Хотілося б згадати всіх колег, які працюють у цьому напрямі, таких прикладів у країні досить багато.
— Чи є необхідність приймати будь-які спеціалізовані препаратипри аутизмі?
Святослав: «Чарівної» пігулки, яка виліковує від аутизму, немає Тим не менш, існують медикаменти, які можуть бути корисними при лікуванні супутніх аутизму поведінкових проблем. Наприклад, можуть бути ефективними препарати, які допомагають боротися з депресією, регулювати настрій, знижують частоту прояву небажаної поведінки
При цьому до препаратів, ефективність яких вважається недоведеною, відносяться харчові добавки, підвищені дози вітамінів, секретин Згідно з міжнародною практикою, не рекомендується призначення будь-яких препаратів дітям до 3 років, за винятком особливо тяжких випадків, коли без цього неможливо обійтися. У жодному разі не можна давати дитині будь-які медикаменти без призначення невролога чи психіатра.
— Чи можна перерости аутизм?
Святослав: Сьогодні відомі результати низки зарубіжних досліджень, які дозволяють говорити, що це можливо Але, на жаль, такі зареєстровані випадки поодинокі. Особливості, пов'язані з «тріадою» аутизму, зберігаються протягом усього життя. Однак окремі симптоми та розлади поведінки, їхня виразність можуть змінюватися в залежності від віку та програми допомоги. Такі програми спрямовані насамперед на нормалізацію життя людей з РАС та їх адаптацію в суспільстві. Крім того, вони допомагають впоратися з проблемами, які часто зустрічаються у людей з РАС (гіперактивність, труднощі з концентрацією уваги, імпульсивність, агресивна поведінка, розлади настрою та афекту тощо), розвивають можливості для кращої саморегуляції. Ефективна програмадопомоги повинна включати багато компонентів і послідовно, комплексно і скоординовано реалізовуватися добре підготовленими фахівцями за участю
