Autistické celebrity: aké je tajomstvo ich úspechu. Slávne autistické osobnosti, ktorým sa podarilo nad chorobou zvíťaziť

Film "Rain Man" je o autistovi s mimoriadne schopnosti sa stal hollywoodskou klasikou

16. novembra sa v Moskve konal benefičný večer na podporu detí trpiacich autizmom. Organizovala ho Nadácia Mesto Slnka.

Snažia sa upútať pozornosť úradov a spoločnosti na problém detského autizmu, ako aj podporovať rodiny vychovávajúce autistické deti a pomáhať vzdelávacím inštitúciám, kde sa vzdelávajú deti s RDA.

Večerný program zahŕňal známych ľudí a ruské popové hviezdy: profesor Leonid Roshal, Alsou, Danko, Elena Terleeva a ďalší.

Všetky autistické deti dostali darčeky. A hlavnými darmi benefičného večera boli certifikáty za vybavenie Senzorickej miestnosti a Miestnosti senzorická integrácia, ktoré boli odovzdané do nápravnej školy č.530 (8 typov) v Moskve, kde je od septembra 2010 otvorená špecializovaná trieda pre autistov. Teraz bude mať škola dve „Kúzelné izby“, v ktorých môže veľa detí študovať zadarmo.

Záhada tretieho tisícročia

Autizmus sa často nazýva hlavnou záhadou tretieho tisícročia, „morom 21. storočia“. Dnes žije na svete 67 miliónov ľudí s autizmom. Len pred 30 rokmi boli 1-2 prípady autizmu na 10 tisíc ľudí, teraz - 1 na 150 ľudí. Vedci z celého sveta bijú na poplach – to je viac ako u detí s cukrovkou, onkológiou a Downovým syndrómom dokopy.

Na otázku: "Čo je autizmus?" Nikto nemôže dať definitívnu odpoveď. Autos znamená v gréčtine „seba“. To znamená, že autistické dieťa je akoby „sám v sebe“, je ohradené od okolitého sveta múrom, odrezané od reality a nevie na ňu adekvátne reagovať. Preto poruchy reči a motoriky, stereotypná aktivita a správanie.

Ľudia s autizmom sú často talentovaní v špecifickej oblasti, ako je hudba alebo matematika, zatiaľ čo vo všeobecnosti Každodenný život zažívajú veľké ťažkosti. Aby sa však ich talent mohol realizovať, je potrebná veľká a komplexná nápravná práca. A čím skôr sa začne, tým väčšia je šanca na úspech.

Táto práca je celkom zmysluplná a často končí vážnym úspechom. Skutočnosť, že tieto deti sú skutočne schopné veľkých úspechov, potvrdzuje aj táto skutočnosť: Albert Einstein, Isaac Newton, George Orwell, H. G. Wells, Wolfgang Mozart, Lewis Carroll, Vincent van Gogh, Picasso, Yates a ďalší skvelí ľudia autistov. A Bill Gates je považovaný za hlavného autistu našej doby.

Bill Gates je najznámejší autista našej doby

Ak dieťa začne študovať pred dosiahnutím veku 1,5 roka, potom vo veku 7 rokov je často schopné študovať v bežnej škole. A stredné odborné či vysoké vzdelanie už pre takýchto ľudí nie je problém. Ak nápravná práca začne neskôr ako 5 rokov, potom je všetko oveľa ťažšie - je potrebné prekonať už zavedené životná skúsenosť dieťaťa, posilnili nevhodné vzorce správania a stereotypy. A ak so svojím dieťaťom vôbec nepracujete, s najväčšou pravdepodobnosťou zostane jeho vnútorný svet pre ostatných navždy uzavretý.

Ako to povedať verejnosti

Veľa závisí od toho, ako sú ľudia okolo vás pripravení pochopiť, čo je autizmus. Na celom svete sa venuje vzdelávacej práci v tejto oblasti veľká pozornosť. V Európe a Amerike sa každý deň v televízii premietajú sociálne reklamné videá, na internete je k dispozícii videoslovník autizmu („Červené vlajky autizmu“ – systém dokumentárnych videí demonštrujúcich deti s ASD/RDA).

V novembri 2007 Valné zhromaždenie OSN vyhlásilo 2. apríl za Svetový deň povedomia o autizme. V tento deň sa po celom svete konajú konferencie, na ktorých majú odborníci a rodičia autistických detí príležitosť povedať spoločnosti o autizme ako globálnom probléme.

V Rusku je situácia zásadne odlišná. Dokonca ani 2. apríla slovo „autizmus“ nezaznelo ani v televízii, ani v tlačených médiách. Mnoho Rusov vie o autizme iba zo západných filmov, napríklad z nádherného filmu „Rain Man“.

Nemáme štatistiku o autizme, ale tým problém nezmizne. Kvalifikovaní špecialisti S takýmito deťmi pracuje veľmi málo ľudí.

Prípad z vlastného života

"Duša je prázdnota v človeku, ktorú napĺňa Bohom alebo Satanom." Tento aforizmus napísala Sonya Shatalova, ktorá trpí autizmom, keď mala 8 rokov.

Soňa Šatalová

Teraz má dievča 17 rokov, jej básne a rozprávky opakovane získali ceny v literárnych súťažiach pre bežné deti a vyšla kniha. Sonya úspešne ovláda matematiku a cudzie jazyky, miluje prácu so psami a delfínmi, mládež Vôbec nepíše diela pre deti. Nikdy sa však nenaučila rozprávať.

Do jej 8 rokov veľa ľudí netušilo, že rozumie ľudskej reči. Napríklad jeden neuropsychológ tvrdohlavo neveril v Sonyine schopnosti a charakterizoval ju ako „to dievča je imbecil“. Teda človek s absolútne zníženou inteligenciou.

Vo veku 8 rokov sa úplnou náhodou zistilo, že Sonya nielenže všetkému dokonale rozumie, ale vie aj čítať a písať. Toto ju nikto nenaučil (!). Minulé leto v jazdeckom tábore Slnečný svet spolu s mamou chodili na hodiny do literárneho štúdia. Mama tam písala nádherné rozprávky a Sonya pobehovala a všetkých vyrušovala. Ale jedného dňa, už doma, moja matka omylom položila ruku na Sonyinu ruku a vedľa nej na stole ležal zápisník a pero. Sonya siahla po pere, a tak ruka v ruke napísala prvé slová: že vie čítať a teraz písať.

A potom začala komunikovať s ľuďmi písaním: najprv pomocou dotyku matkinej ruky, potom sa sama naučila písať na počítači...

Budúcnosť autistov je do značnej miery určená rodinou, v ktorej žijú. Starostlivosť o takéto dieťa si vyžaduje značné úsilie, čas a peniaze. Potrebujeme neustále kurzy so špecialistami, hipoterapiu, delfínoterapiu a oveľa, oveľa viac. Žiaľ, pre takúto rodinu je veľmi ťažké nájsť podporu – táto téma zatiaľ nie je medzi filantropmi veľmi populárna a je jednoducho nepochopiteľná.

Ako epilóg by som rád citoval básne Sonyy Shatalovej, napísané vo veku 9 rokov, venované jej matke. Ďalšie diela dievčaťa a príbeh o jej živote môžu byť:

Vieš mami, mýlila si sa
Odmietate teda svoj talent.
Koľko zášti som vydržal,
Drží nás ako obloha - Atlas.
Odmietla pracovať -
Veľmi komplikovaná rodina
Niekto je neustále chorý
A ja som bezcenný.
- Ťažký kríž, smútok až do hrobu,
Lepšie by bolo ísť na internát
Všetko by sa čoskoro vyriešilo,
A nikto s tebou nie je šťastný.
Koniec koncov, je nevyliečiteľná. –
Všetkým si sa vysmial:
- Moja dcéra je mladá,
A neexistuje šťastnejšia matka! –
Mali sme spolu šťastie
Podľa vôle Božej život pominie.
Teraz je to vec cti.
A nemá to chybu. Sme na ceste.

Nadácia City of the Sun s podporou Výboru rady federácie pre vzdelávanie a vedu, Národnej lekárskej komory a Insiders Communication Group

12. apríla 2013, 15:05

Jedno z 88 detí v Spojených štátoch má poruchu autistického spektra (ASD), podľa štatistík poskytnutých v roku 2012 americkou organizáciou Autism Speaks. S problémom autizmu sa stretávajú nielen bežné rodiny, ale aj známe osobnosti: Sylvester Stallone, Toni Braxton, futbalista Dan Marino sú rodičmi detí s podobnou diagnózou. Aktívne sa zapájajú do zvyšovania povedomia o autizme, pretože vlastnú skúsenosť vedzte, že včasná diagnostika a intenzívna korekcia sú mimoriadne dôležité pre úspešnú starostlivosť.

Syn Johna Travoltu a Kelly Preston Jet, ktorý zomrel v roku 2009 vo veku 16 rokov infarkt, tiež trpel autizmom. Keďže John a Kelly sú prívržencami scientológie, o stave a vývoji Jeta sa vie len málo. Travolta sa k synovej chorobe priznal, keď vypovedal po jeho smrti.
​

Herec Sylvester Stallone, svetu známy ako „Rocky“ a „Rambo“, je otcom 33-ročného syna Sergia, ktorému vo veku 3 rokov diagnostikovali autizmus. Verejnosť sa o tom dozvedela z rozhovoru s jeho manželkou Sashou pre časopis Peole v roku 1985. Sám Stallone neskôr médiám povedal, že Sergio rád kreslí, väčšinou abstraktné maľby, a má fenomenálnu pamäť, hoci to, čo sa naučil, nevie uplatniť v živote.
Herec spolupracuje s americkými ľudskoprávnymi organizáciami zaoberajúcimi sa problematikou autizmu.

Herečka Jenny McCarthy založila Jenny McCarthy's Autism po tom, čo jej synovi Evanovi diagnostikovali poruchu autistického spektra. McCarthy v rozhovore pre magazín People povedal, že vďaka terapii začal 9-ročný Evan komunikovať a teraz sa snaží nadviazať priateľstvá. "Bolo úžasné vidieť, ako niektoré aktivity na niektoré deti fungujú a na iné nefungujú. Ak niečo nefunguje Evanovi, neprekáža mi to. S touto aktivitou prestávam, ale neprestávam," povedala herečka v rozhovore.

Syn Holly Robinson-Pete trpí autizmom, a tak sa samotná americká herečka stala aktívnou ľudskoprávnou aktivistkou v problematike autizmu v Amerike.

Americkej herečke, hviezde filmov „Kill Bill“ a „Splash“ Daryl Hannah ako dieťa diagnostikovali autizmus. Diagnóza bola následne zmenená na Aspergerov syndróm, uvádza Capitol Weekly.

Vdove po Kurtovi Cobainovi Courtney Love (48) diagnostikovali poruchu autistického spektra vo veku troch rokov. O samotnom Kurtovi Cobainovi sa tiež hovorilo, že má Aspergerov syndróm, no neexistujú na to žiadne lekárske dôkazy.

V médiách sa tiež objavila informácia, že popový idol Michael Jackson mohol mať nediagnostikovaný Aspergerov syndróm. Príklady Jacksonových autistických charakteristík zahŕňajú jeho patologický strach z bacilov, jeho talent a úspech v hudbe, ale jeho úplná bezmocnosť pri hospodárení s peniazmi. To všetko je ale podľa odborníkov priveľa nepriame znaky aby sme sa mohli porozprávať o skutočnej diagnóze.

Držiteľka Grammy Toni Braxton sa z nejakého dôvodu stala ambasádorkou autizmu pre Autism Speaks. Jej 8-ročnému synovi Dieselovi diagnostikovali autizmus v ranom detstve: Braxton si všimol zvláštnosti v správaní jej syna ešte predtým, ako mal chlapec jeden rok. S veľkým počtom nápravných tried chodí Diesel na komplexnú školu.

Americký herec Gary Cole, hviezda televízneho seriálu “ Zúfalé manželky“ a „Beautiful Men“, si začal všímať zvláštne správanie svojej dcéry Mary (nar. 1995), keď mala len dva roky. Diagnóza bola stanovená skoro a okamžite začali študovať nápravné programy. Vďaka skorá diagnóza a skorá náprava, podľa Garyho Colea, vo veku 16 rokov sa Mary stala takmer obyčajným dieťaťom, ktoré ukončilo základnú a strednú školu vo všeobecných vzdelávacích programoch.

Po práci na televíznom filme, v ktorom manželka Tima Burtona Helena Bonham Carter hrá veľkú matku štyroch detí s autizmom, herečka v rozhovore pre médiá priznala, že u svojho manžela objavila autistické črty. Toto vyhlásenie vyvolalo v tlači veľa fám a špekulácií - kritici a novinári sa pokúsili analyzovať prácu Tima Burtona z hľadiska známych osobnostných čŕt, ktoré sprevádzajú autizmus. Neexistujú však ani žiadne lekárske dôkazy o Burtonovom autizme.

Amerického hudobníka Boba Dylana, ktorého časopis Rolling Stone označil za druhú najvýznamnejšiu postavu v histórii rockovej hudby, médiá tiež často pripisovali Aspergerovmu syndrómu, no dôkazy o týchto fámach neexistujú.

Ďalším talentovaným hudobníkom s autistickými črtami je zakladateľ Talking Heads David Byrne. V roku 2003 Tina Weymouthová, jeho priateľka z vysokej školy, pre tlač povedala, že Byrneovi ako dieťaťu diagnostikovali „Aspergerov syndróm“. Potom túto informáciu médiám potvrdil aj samotný David Byrne. Hudobní kritici okamžite začali vysvetľovať špecifiká Byrneovej práce ako črty autistickej osobnosti. Je však ťažké argumentovať faktami: David Byrne je držiteľom Grammy, Oscara a Zlatého glóbusu.

Synovi bývalého rozohrávača futbalového tímu Dolphins Dana Marina, Michaelovi, diagnostikovali diagnózu vo veku dvoch rokov. Samotní rodičia si všimli oneskorenie vo vývoji chlapca a poradili sa s lekárom. Teraz má Michael 21 rokov a vďaka včasnej diagnostike a intenzívnej terapii žije takmer normálny život, povedal v rozhovore jeho otec.
Dan Marino a jeho manželka otvorili Dan Marino Center v Miami General Hospital na pomoc deťom s poruchami autistického spektra.

Americký divadelný, filmový a televízny herec Edward Asner je otcom a starým otcom mladých ľudí s autizmom. Jeho synovi Charlesovi (nar. 1987) diagnostikovali poruchu autistického spektra neskoro – v tom čase lekárom a odborníkom v Los Angeles trvalo roky, kým stanovili správnu diagnózu. Matthewovi, hercovmu vnukovi, už v ranom veku diagnostikovali poruchu autistického spektra. Matthew Asner teraz vedie jednu z pobočiek najväčšej americkej organizácie pomáhajúcej ľuďom s autizmom – Autism Speaks.
Sám Ed Asner je členom poradnej rady spoločnosti v Chicagu, ktorá zamestnáva ľudí s autizmom na testovanie počítačových programov a tiež poskytuje rozhovory pre tlač a televíziu s cieľom zvýšiť povedomie verejnosti o problémoch autizmu.

Pred viac ako 60 rokmi, keď sa príbeh Temple Grandina začal, sa o autizme nevedelo prakticky nič. V troch rokoch pre problémy so správaním a nedostatok reči bolo dievča prijaté na psychiatrickú kliniku. Len vďaka podpore rodičov sa jej podarilo ísť do školy a špecializovanej internátnej školy. Temple neskôr išla na vysokú školu, kde jej „objímací stroj“, ktorý navrhla, pomohol vyrovnať sa so stresom počas štúdia. V knihe „Anthropologist on Mars“ od britského neurológa Olivera Sacksa záverečná kapitola sa venuje spoznávaniu Temple Gandin, kde autorka podáva svoje myšlienky o láske, emóciách, ľuďoch a zvieratách. Rovnako ako mnoho ľudí s autizmom, aj Temple má značné problémy s porozumením ľudské pocity a emócií. Zároveň veľmi dobre rozumie a „počuje“ zvieratá. Tieto vlastnosti jej umožnili stať sa jedným z najznámejších špecialistov na správanie veľkých zvierat. dobytka a popredný odborník na humánne zaobchádzanie so zvieratami. V roku 2010 ju časopis Time zaradil do svojho zoznamu 100 najviac vplyvných ľudí v kategórii „Hrdinovia“. Zároveň vyšiel životopisný film Temple Grandin.

Americký herec John Schneider si všimol zvláštnosti v správaní svojho syna Bena, keď chlapec nemal ešte ani dva roky. Schneidera ho podľa vlastných slov znepokojilo, že sa dieťa bez zjavného dôvodu hnevalo a nevedelo sa dlho upokojiť: „Ben mohol na dve hodiny dostať hystériu a nikdy sme nevedeli prečo z toho sme nikam nešli "A vždy keď ideme s Benom niekam von, musíme byť pripravení na najhoršie."
Schneider povedal, že cesta k správnej diagnóze bola dlhá, a keď chlapcovi diagnostikovali autizmus, nikto z ich rodiny nechápal, čo to je a ako to opraviť. V rozhovore pre The Seattle Times herec priznal, že ani on, ani jeho manželka nevedeli, či im ich syn niekedy bude môcť povedať, že ich miluje.
Autizmus „je rodinná diagnóza,“ poznamenáva John Schneider.

56-ročnému miliardárovi, jednému zo zakladateľov Microsoftu Billovi Gatesovi, lekári nikdy nediagnostikovali autizmus. Po vydaní knihy britského neurológa Olivera Sacksa o Temple Grandinovi „Antropológ na Marse“ však časopis Time uverejnil článok s názvom „Diagnostika Billa Gatesa“. Autor článku porovnal citáty z listov Billa Gatesa uverejnené v New Yorker s príznakmi autizmu, ktoré v knihe opísal Sachs. Objavené podobnosti naznačujú, že génius Microsoft má nediagnostikovanú formu vysokofunkčného autizmu – Aspergerov syndróm
.

Často sa snažia na základe životopisov objaviť nejaké diagnózy pre historické postavy a géniov minulosti. Napríklad Michael Fitzgerald, profesor na Trinity College v Dubline, je presvedčený, že Socrates, Darwin, Isaac Newton, Lewis Carroll, William Yates a Nicolo Tesla (na snímke) mali nediagnostikované poruchy autistického spektra.

Fitzgerald opísal ľudí s formou vysokofunkčného autizmu ako „hyper-sústredených workoholikov, ktorí sú schopní vidieť celkový obraz iným spôsobom, ako vnímajú typickí neurotypickí ľudia“. Medzi biografiami, ktoré dublinský profesor analyzoval, bol aj príbeh pop-artového génia Andyho Warhola, ktorý tiež vykazoval príznaky ASD.

Ako dieťa bol veľký matematik a fyzik, autor teórie relativity a laureát nobelová cena Albert Einstein bol veľmi rezervovaný, uprednostňoval samotu, do 5 rokov nepoužíval na komunikáciu reč a až do siedmich rokov neustále opakoval určité frázy. Tieto črty možno podľa BBC News považovať za príznaky autizmu.

Režisér Woody Allen (na snímke), tvorca pokémonov Satoshi Sajiri, režisér Alfred Hitchcock – v životopisoch každého z týchto talentovaných jedincov možno nájsť známky možných porúch autistického spektra. Od izolácie a nespoločenskosti až po takmer patologickú vášeň pre niektoré záujmy a ignorovanie iných.

Autista o tom, či veriť zoznamom „skvelých ľudí s autizmom“

„Urobili ste veľký pokrok,“ povedal mi raz psychológ, do ktorého výskumu som sa zapojil. Moja mama mi často hovorí to isté. Povedali mi to aj iní ľudia. Môj autizmus mi určite spôsobil veľa problémov a sťažil mi život a často mám pocit, že nenapredujem. Samozrejme, úspech je relatívny pojem. Poznám človeka s autizmom, ktorý rád opakuje citát z príbehu H. G. Wellsa o tom, ako v krajine slepých kraľuje jednooký muž.

Mohol by som vymenovať zopár mojich životných úspechov. V 14 rokoch som bol preradený do bežnej triedy na strednej škole. Podarilo sa mi získať diplom vyššie vzdelanie, polovicu štúdia som strávil na veľkej univerzite. Po skončení školy mám viac rokov dĺžka služby ako nezamestnanosť. Mohol som získať zručnosti a skúsenosti s prepisom zvukových záznamov lekárov a iných zdravotníckych pracovníkov v nemocnici, zvládol som túto profesiu. Počas svojho života som mal priateľov, aj keď ich bolo málo. Viem riadiť auto. Nepotrebujem, aby ma niekto sprevádzal počas dňa. Napísal som 11 článkov, 22 poviedky a jeden román.

Ale dosiahol som veľký úspech? Aj keď som autizmus čiastočne prekonal, neprekonal som ho na 100%. Ivar Lovaas tvrdil, že po ABA terapii 40 hodín týždenne dosiahla polovica autistov normálne fungovanie. Malo by sa však za úspech považovať len „normálne“ fungovanie? Koniec koncov, nestal som sa prezidentom Spojených štátov, nezískal som Nobelovu cenu za fyziku, nestal som sa miliardárom. A mám podozrenie, že je nepravdepodobné, že by niektoré z detí, ktoré dosiahli „normálne fungovanie“ s Lovaasom, dosiahlo niečo podobné. Z času na čas sa však objavujú tvrdenia, že veľa ľudí s podobnými úspechmi malo autizmus alebo aspoň autistické črty.

Mali by byť rodičia upokojení tým, čo tieto údajne autistické celebrity dokázali dosiahnuť? Koniec koncov, keď mohli oni, tak prečo by nemohlo ich dieťa? Niektorí tvrdia, že iní ľudia z autistického spektra cítia nádej, keď počujú o úspechoch údajne autistických velikánov. Niektorí ľudia z autistického spektra, ktorí veria, že autizmus (aspoň niektoré jeho aspekty) sú akýmsi darom, tvrdia, že títo skvelí ľudia sú dôkazom toho, že nie je potrebné hľadať liek na autizmus, alebo že deti s autizmom nepotrebujú akýkoľvek skorý zásah. Samozrejme, niektorí majú vyváženejší názor – veria, že takíto ľudia sú výnimkou z pravidla a iní ľudia s autizmom nemôžu nevyhnutne dosiahnuť rovnaké veci.

Ale bol niekto z týchto ľudí skutočne autista? Niektorí tvrdia, že áno, aspoň mohli mať autistické črty. A aj keď to nie je isté, je dôležité uistiť rodičov o budúcnosti ich detí a pomôcť autistom, aby boli na seba hrdí. Má však tiež zadná strana– autista, ktorý sa považuje za menej úspešného ako mnohí neurotypickí, zažije z takýchto príkladov len hnev a horkosť. Ja sám patrím do tejto kategórie, preto verím, že je veľmi dôležité utriediť si tieto absentujúce diagnózy, o čo sa snažím.

Albert Einstein bol pravdepodobne najznámejším teoretickým fyzikom v histórii. Počas pôsobenia v patentovom úrade rozvinul výskum, ktorý spôsobil revolúciu v modernej fyzike. Jeho slávna teória relativity z neho urobila nositeľa Nobelovej ceny.

Je možné, že Einstein bol autista alebo mal aspoň autistické črty? Temple Grandin vo svojej knihe Thinking in Pictures píše, že Einstein nehovoril, kým nemal 3 roky. Okrem toho nosil do práce na patentovom úrade zelené papuče. Vraj bol utiahnutým dieťaťom. Hovorí aj o Einsteinových hygienických schopnostiach. Málokedy si strihal vlasy a často si ich nečesal. Nosil staré oblečenie a nevenoval pozornosť ich štýlu. Grandin tvrdí, že genialita je anomália, čo znamená, že Einsteinova genialita bola výsledkom autistických čŕt.

Zatiaľ čo Grandin píše o Einsteinovi dosť opatrne, Norm Ledjean je oveľa priamočiarejší vo svojich pokusoch upokojiť ľudí v spektre. V skutočnosti je názov jeho knihy „Aspergers a sebaúcta: Odhalenia a nádej prostredníctvom modelov celebrít“. V ňom výslovne uvádza, že Einstein bol v autistickom spektre, alebo mal aspoň autistické črty. Píše, že Einstein sa vyhýbal intímnostiam. Píše, že Einstein v detstve nemal žiadnych priateľov. Ledjean tiež hovorí, že po Einsteinovej smrti boli v jeho mozgu objavené abnormality, ktoré boli údajne zodpovedné za jeho inteligenciu. Prirovnáva to k neurologickým rozdielom človeka s Aspergerovým syndrómom. Ledjean sa tejto témy dotýka len okrajovo a nespomína, aké špecifické neurologické charakteristiky boli u Einsteina zistené a ako presne môžu súvisieť s autizmom a/alebo Aspergerovým syndrómom.

Psychológ Simon Baron-Cohen tiež tvrdil, že Einstein mal autistické črty. Zopakoval argumenty Grandina a Ledgina, no do tohto zoznamu pridal aj tvrdenie, že Einstein až do veku 7 rokov nutkavo opakoval tie isté vety a že Einstein bol veľmi zvláštny prednášateľ, ktorému jeho publikum nerozumelo.
Nakoľko sú tieto vyhlásenia platné? Najčastejším argumentom je Einsteinovo oneskorenie reči. Možno však neskorý vývin reči považovať za príznak autizmu?

Ľudia s autizmom sa často prvých 18 až 30 mesiacov vyvíjajú normálne a potom zažijú regresiu. Niekedy sa u nich vyvinie reč pred dosiahnutím dvoch rokov a potom stratia akúkoľvek reč, ktorú mali. Zdá sa, že Einsteinovi sa nič také nestalo. Existujú len ojedinelé správy, že buď začal rozprávať neskôr ako zvyčajne, resp začala neskôr hovoriť celými vetami. Nič nenasvedčuje tomu, že by Einstein mohol ustúpiť. Podobá sa to skôr oneskoreniu reči v detstve, ktoré je bežné, ako autizmu alebo autistickým črtám.

Navyše samotné vyhlásenie, že Einstein začal hovoriť neskoro, je veľmi kontroverzné. Denis Bryan, Einsteinov životopisec, vo svojej knihe Einstein – The Life uvádza, že samotný fyzik povedal, že sa nepokúsil rozprávať, kým nemal tri roky, a že jeho rodičia vyhľadali lekársku pomoc, pretože sa obávali, že by mohol byť mentálne retardovaný. Einstein tiež tvrdil, že zámerne preskočil fázu „baby talk“ a počkal, kým bude môcť hovoriť v celých vetách.

Einsteinova stará mama rozprávala úplne iný príbeh. Podľa nej už vo veku dvoch rokov mal Albert zaujímavé nápady a často o nich diskutovali. Brian sa pýta, ako presne môžete vyjadriť zaujímavé myšlienky, ak nehovoríte. Jeho sestra, citujúc príbehy od ich rodičov, uvádza, že Albertovi pred jej narodením sľúbili nové dieťa, s ktorým sa bude môcť hrať. Rozhodol o tom Einstein, ktorý mal vtedy 2 roky hovoríme o o nejakej hračke, a keď mu ukázali jeho novonarodenú sestru, spýtal sa: "Kde sú kolesá?"
Spomienky na Einsteinov neskorý prejav majú aj iné vysvetlenie – bol jednoducho vyslovený introvert. Mal schopnosť hovoriť primerane svojmu veku, jednoducho hovoril veľmi zriedkavo, ako dospelý, ktorý neznesie reči.

Kniha Thomasa Sowella The Einstein Syndrome poskytuje množstvo príkladov ľudí, ktorí mali v detstve oneskorenú reč, no stali sa vysoko vzdelanými a úspešnými. Ich vlastnosti prirovnáva k ľuďom s autizmom. Ale hoci robí paralelu medzi neskorý vzhľad reč a plnohodnotný autizmus, Sowell verí, že títo dvaja sú úplne odlišní. Deti s oneskoreným jazykom môžu mať tiež sociálne problémy a byť v ranom detstve uzavreté, ale tieto problémy nepretrvávajú, keď starnú. V dospelosti sa takíto ľudia často stali veľmi spoločenskými, oženili sa a mali veľa priateľov. Sowell porovnáva tieto prípady s Temple Grandinovou, ktorá je jednoznačne veľmi úspešnou autistickou osobou – má doktorát a úspešnú kariéru v chove zvierat – no stále má značné sociálne ťažkosti. Zdá sa, že v tom je problém sociálna interakcia pomáhajú odlíšiť autizmus od oneskorenia reči u detí. To, čo je známe o Einsteinovi, nám umožňuje pripísať ho konkrétne skupine ľudí, ktorí mali oneskorenie reči.

Ak niekto nahlásil, že ako dieťa bol utiahnutý a málo spoločenský, v dospelý život Einstein takéto vlastnosti nemal. Dospelý Einstein mal veľa priateľov. Keď žil vo Švajčiarsku, medzi jeho priateľov patrili Marcel Grossmann a Michelangelo Besso, s ktorými jeho priateľstvo pretrvalo celý život, a napokon jeho priateľmi boli Mileva Marik a Elsa Lowenthal, jeho prvá a druhá manželka.

Existujú prípady, keď sa muži s diagnostikovaným autizmom oženili, ale ide jednoznačne o výnimky z pravidla. Takže hoci Einsteinov manželský život nedokazuje, že nemal autistické črty, pravdepodobnosť je stále extrémne nízka.

Jeho osobný život sa neobmedzoval len na vzťahy s Milevou Marik a Elsou Lowenthal. Neboli to jediné dievčatá, ktorým sa páčil, kým ostatné ho odmietali. IN dospievania Einstein navštevoval školu vo Švajčiarsku. Žil v rodine Josta Whitlera, jedného z učiteľov v jeho škole, ktorý mal dcéru Marie. Zaľúbili sa do seba a ona sa stala prvou Einsteinovou priateľkou. Údajne jej napísal početné ľúbostné listy, čo sa nezdá byť spoločenskou apatiou, ktorou sa mnohí autisti vyznačujú.

Einsteinovo manželstvo s Elsou trvalo až do jej smrti v roku 1936. Počas tohto manželstva jej však nebol verný. Medzi jeho mnohé milenky patrila jeho sekretárka Betty Neumannová. Ďalší románik mal s Margaret Lenbachovou, ďalší s Toni Mendelovou, ktorá poslala šoféra, aby k nej na noc priviezol Einsteina.

Einstein sa po smrti Elsy nikdy neoženil, no jeho aféry so ženami pokračovali. Jednou z jeho mileniek bola Ruska Margarita Konenková. Udržiaval korešpondenciu s rôzne ženy, s ktorou mal vzťah pred a po Elsinej smrti, boli tieto listy následne predané na aukcii v Las Vegas.

Navyše to nie sú len tí, ktorí sa zaujímajú o autizmus, ktorí sa pokúšali počítať Einsteina medzi svojich „priateľov“. Autori, ktorí písali o schizofrénii a dyslexii, urobili presne to isté. Samozrejme, je celkom možné, že Einstein mal všetky tri poruchy, ale vtedy bol najväčší vedec a mysliteľ dvadsiateho storočia zároveň jedným z najviac postihnutých ľudí na planéte.

Einstein si nepamätal mnohé udalosti z minulosti a svojho detstva, no zároveň mal dokonalú pamäť na vedecké údaje súvisiace s jeho výskumom. Psychológ Anthony Storr z toho usúdil, že Einstein mal schizofrenické sklony. Poznamenal, že typickou črtou schizofrénie je túžba stiahnuť sa z osobných vzťahov. Rovnakým črtám pripisoval svoju rebéliu počas školských rokov a zrieknutie sa nemeckého občianstva.

Storr tiež uviedol, že ak by Einstein nemal schizofrenické črty, nemohol by rozvinúť teóriu relativity, pretože takáto práca si vyžaduje veľký odstup, schopnosť pozerať sa na svet zvonku.
Rovnako ako Temple Grandin a ďalší, ktorí zistili, že Einstein má autistické črty kvôli jeho ošúchaným šatám a neupraveným vlasom, aj Storr tvrdil, že ide o príznaky schizofrénie. Problém je v tom, že autizmus a schizofrénia môžu mať podobné príznaky, a ak hovoríme o historickej osobnosti, ktorá už zomrela, potom bude ťažké rozlíšiť medzi týmito poruchami.

Grandin nehovorí o tom, prečo by zelené papuče, neupravené vlasy a nedbalé oblečenie mali naznačovať autizmus. Stretol som dobre oblečených autistov, ktorí nemali problémy s hygienou, ale mali problémy so správaním a nedokázali sa zamestnať ani si prácu udržať.

Ľudia, ktorí sa zaujímali o dyslexiu, tiež tvrdili, že Einstein mal ako dieťa poruchu učenia. V tomto prípade bolo oneskorenie reči prezentované ako dôkaz dyslexie, rovnako ako v prípade autizmu. Poukázali aj na Einsteinove ťažkosti v škole a na to, že zlyhal na svojich prvých univerzitných skúškach.

Príbehy o Einsteinových slabých výsledkoch v škole sú rovnako pochybné ako príbehy o oneskorení reči. Podľa Einsteinovho životopisca Abrahama Paisa je mýtus, že Einstein mal v škole zlé výsledky. Vo veku siedmich rokov bol Einstein najlepším študentom v triede a jeho matka neustále obdivovala jeho vysvedčenie. Einstein začal čítať vedecké knihy o fyzike vo veku 12 rokov. Vo veku 13 rokov čítal knihy od filozofov ako Kant a pokračoval v štúdiu fyziky sám.

Po Einsteinovej smrti mu patológ Thomas Harvey zachoval mozog. Prebehlo niekoľko posmrtných štúdií Einsteinovho mozgu. Uskutočnili sa aj štúdie s použitím pitvy mozgu zosnulých ľudí s autizmom. MRI skeny sa používajú aj na štúdium autistického mozgu.

Je na základe súčasných dôkazov Einsteinov mozog podobný mozgu autistu? Študovala neurovedkyňa Sandra Whithelstone parietálnych lalokov Einsteina a zistili, že ich bolo o 15 % viac ako v kontrolnej skupine. Einsteinovi tiež viac-menej chýbala štruktúra nazývaná Sylvianova trhlina. Predpokladala, že to umožnilo Einsteinovmu mozgu vytvárať nové spojenia ľahšie ako zvyčajne, a to zlepšilo jeho vizuálne myslenie.

V štúdii temenných lalokov autistov neurovedec Eric Courchesnet a jeho kolegovia zistili, že temenné laloky autistov boli o 43 % menšie ako laloky kontrolnej skupiny. Zdá sa teda, že Einsteinov mozog bol opakom mozgu autistov, aspoň niektorých.

Whithelston a jej kolegovia zistili, že Einsteinova váha mozgu sa nelíši od normálu. To je v rozpore s dôkazmi, že mozgy autistov majú v detstve často nadváhu, no v dospelosti majú často výraznú podváhu.

Vyvrátil som raz a navždy myšlienku, že Einstein a možno aj iné celebrity a historické postavy mali autizmus? Nie, samozrejme, že nie. Diagnostikovať autizmus, ktorý nemá žiadne známe biologické markery, je ťažké aj v živote. Posmrtné diagnózy možno len ťažko považovať za možné. Ale myslím, že sa mi podarilo vysvetliť, aké nespoľahlivé sú takzvané dôkazy, že sú isté slávni ľudia môže mať autistické črty. Nech sa čitatelia sami rozhodnú, čo si o tom majú myslieť.

Na rozdiel od Barona-Cohena, Norma Ledgina a Temple Grandina neverím, že takéto špekulácie celebrít sú užitočné. Iba znížia sebavedomie tým, ktorých porušovanie im bráni dosiahnuť to, čo chcú, nehovoriac o úspechoch celebrít. Takéto vyhlásenia ukladajú ľuďom s autizmom len prehnané očakávania, ktoré údajne musia splniť.

Na Medzinárodný deň povedomia o autizme odpovedá špeciálny pedagóg Stephen Shore na najčastejšie otázky o autizme

Keď mal Stephen jeden a pol roka, zrazu prestal rozprávať. Lekári mu diagnostikovali autizmus a odporučili rodičom poslať dieťa do špeciálneho ústavu. Stephenovi rodičia však svojho syna neopustili. Vďaka tomu, že s ním veľa pracovali pomocou špeciálna terapia, do štyroch rokov opäť prehovoril. Prišiel som na to o šiestej náramkové hodinky k ozubeným kolesám a dať ich späť dohromady. Dnes je Stephen Shore medzinárodným odborníkom v oblasti autizmu, učiteľom na Adelphi University (USA) a mužom, ktorý vie hrať na pätnásť hudobných nástrojov.

- Veľa ľudí si je istých, že všetci ľudia s autizmom trpia. Je to tak?

Toto vyhlásenie je výsledkom nedostatočného pochopenia autizmu a toho, ako komunikovať s autistami. V skutočnosti existujú niektoré charakteristiky správania spôsobené autizmom, ktoré môžu viesť k úzkosti. V prvom rade to platí pre tých, ktorí majú problémy s komunikáciou – títo ľudia sú úplne neverbálni, to znamená, že buď nevedia hovoriť vôbec, alebo takmer nehovoria. Ďalšou charakteristikou autizmu je porucha zmyslového spracovania. Dá sa to vysvetliť laicky: človeku sa zdá byť ťažké byť vo svojom vnútri, všetko okolo je príliš svetlé, príliš hlasné – takéto vnemy môžu spôsobiť utrpenie. Musíme však pochopiť, že sa môžeme zmeniť životné prostredie znížiť ich utrpenie. Napríklad veľa ľudí s ASD ( porucha autistického spektra. - TD), vrátane mňa, sú veľmi citlivé na jasné svetlo. Preto, mimochodom, vždy nosím šiltovku – nie je to módna záležitosť, ale len môj spôsob ochrany. Niekedy je toľko svetelných zdrojov, že je to zlé. Ak zmeníme typ osvetlenia, pomôže to nielen ľuďom s PAS, ale všeobecne všetkým ľuďom, pretože nikto nemá rád, keď je svetlo príliš ostré. Zlepšením prostredia pre autistov pomáhame všetkým ostatným.

- Niektorí ľudia s autizmom vyzerajú, že sa im vôbec nechce rozprávať. Ako môžu rodičia nájsť „kľúč“ k svojmu dieťaťu, ak má diagnostikovanú PAS?

Najlepším spôsobom je nájsť niečo, čo dieťa zaujíma. Rodičia ma pozorne sledovali, a keď som mal šesť, všimli si to , že dokážem presedieť celé hodiny, zložím náramkové hodinky na ich ozubené koleso a potom ich znova zložím. A uvedomili si, že v budúcnosti by mi takáto svedomitosť mohla prospieť.

- Je nejaká všeobecné pravidlo? Môžeme povedať, že všetci ľudia s autizmom chcú byť socializovaní alebo chcú byť všetci vo svojom svete sami a netrápiť sa?

Na základe správania ľudí, ktorých poznám s autizmom a ktoré mám ja, verím, že všetci chceme socializáciu. Sú tu dva problémy: niektorí ľudia s PAS sa naozaj ťažko učia socializovať a po druhé, autisti majú veľa negatívnych skúseností, snažia sa komunikovať a pracovať na tom, ale pretože veľké množstvá obavy a sklamania môžu stratiť záujem o komunikáciu.

- Aké pravidlá vnútornej sebakontroly si ľudia s PAS budujú pri komunikácii?

Vždy dodržiavam veľmi špecifické pravidlá etikety. Väčšina ľudí o takýchto veciach ani nepremýšľa, robia ich automaticky, učia sa ich v detstve, jednoducho pozorovaním. Pre tých z nás, ktorí žijú s ASD, sú potrebné špeciálne protokoly sociálnej interakcie, a to môže byť čokoľvek. Povedzme, že prijateľné trvanie pohľadu alebo napodobňovania očného kontaktu, aby sa váš partner cítil pohodlne. Problém je v tom, že veľa ľudí s PAS má problém nadviazať očný kontakt.

- Ako ste sa naučili opustiť svoju zónu pohodlia a komunikovať s inými ľuďmi?

Keď som mal jeden a pol roka, prestal som rozprávať. Podľa mojich rodičov bolo pre nich ťažké byť so mnou – najmä keď som mal problémy nekontrolované ohniská hnev. ale rodičia potom začali to, čo sa dnes nazýva intenzívny domáci program včasnej intervencie. Tento program zahŕňa hudobnú a pohybovú terapiu, pohyb a imitáciu. Z dnešného hľadiska je to pravdepodobne prístup najbližšie k terapii ABA ( súbor metód na zmenu ľudského správania, vrátane tých s vývinovými poruchami, založený na znalosti zákonitostí správania - TD). To, čo robili moji rodičia, nebola úplná ABA, bola to skôr terapia hrou. Ale je dôležité tomu rozumieť odlišné typy Terapia pomáha rôznym ľuďom. To neznamená, že jedna metóda, povedzme ABA, je vhodná pre každého.

Vo všeobecnosti musíte vždy pamätať na to, že osoba s autizmom je jednotlivec, ako všetci ostatní ľudia. A ak máte pred sebou jedného človeka s poruchou autistického spektra, potom sa všetci ostatní ľudia s autizmom budú od neho líšiť, pretože slovo „spektrum“ sa pri stanovení diagnózy z nejakého dôvodu používa. Napríklad mám Aspergerov syndróm (forma autizmu - TD), ale ja napríklad nemám jedinečné schopnosti, ktoré majú ľudia s týmto typom ASD.

- Pamätáš si, ako si prestal rozprávať? Ako ste sa cítili vo svojom vnútri? Chceli ste sa vôbec stýkať s inými ľuďmi, keď ste boli dieťa?

Keď som bol veľmi malý a nevedel som vôbec rozprávať, bolo to veľmi ťažké. Nemohol som komunikovať, ale veľmi som to chcel, a preto som trpel. Veľmi som potreboval komunikáciu, takže to bolo jedno veľké sklamanie.

- Ako môžu rodičia pomôcť svojim deťom socializovať sa? Keď dieťa s PAS nehovorí, je pre neho ťažké pochopiť, čo chce.

Rodičia by mali len veľmi pozorne sledovať dieťa – čo ho zaujíma, aká je jeho sila. Je potrebné použiť model založený na zručnostiach (že ide o osobu Možno robiť) skôr ako deficitný model (to je, keď sa rodičia pýtajú, čo je s dieťaťom).

- Nedávno som napísal text o chlapcovi s Aspergerovým syndrómom, ako ste vy. Požiadal o zaslanie zverejneného materiálu. A, samozrejme, v texte sa píše, že má ASD. V odpovedi na odkaz, ktorý som mu poslal, mi napísal: „Ďakujem veľmi pekne za uverejnenie článku. Veľmi zaujímavé :) Čo znamená ASD?“ Nie všetci dokonca ani vysokofunkční ľudia s PAS vedia, že majú autizmus. Mohlo by im toto pochopenie nejako uškodiť? Možno je lepšie o tom nevedieť?

Myslím si, že človek s PAS má právo o tom vedieť, je to dôležité, aby si človek uvedomil svoje vlastné slabosti a silné stránky a pracovať s nimi. Niekedy sa, žiaľ, človek s PAS môže cítiť zle, ale je to len preto, že autizmus je v spoločnosti tak stigmatizovaný.

- Veľa ľudí nevie o autizme vôbec nič a každé stretnutie s autistom na verejnom mieste je pre nich stresujúce. Situácia sa v posledných rokoch mení, no hovoriť o víťazstve nad stigmou je priskoro. Viete formulovať najviac jednoduché pravidlá pre tých, ktorí nerozumejú, ako komunikovať s ľuďmi, ktorí majú PAS?

1. Hlavná vec je pozerať sa na autistu ako na jednotlivca.
2. Hľadajte ich silné stránky a záujmy, pretože práve tie povedie k úspechu v komunikácii, vzdelávaní a v konečnom dôsledku k úspechu autistu. A zistil som, že každý autista, ktorý sa stal úspešným, našiel spôsob, ako využiť svoj zvláštny záujem ako svoju silu.
3. Autisti majú tendenciu byť interaktívni. Skutočným problémom je schopnosť vzájomnej interakcie.
4. Potenciál autistov je neobmedzený. A musíme nájsť spôsoby, ako tento potenciál maximalizovať.
5. Všetci musíme prejsť procesom, keď si autizmus najskôr uvedomíme, rozpoznáme, keď ho vidíme, a potom sa pohneme k tomu, čomu hovorím prijatie. Autizmus je súčasťou osobnosti, nie je to niečo, čo sa dá jednoducho odstrániť ako atavizmus.
6. - Lekári navrhli, aby sa vás rodičia vzdali a presvedčili ich, že z vás nič nebude. Boli by veľmi prekvapení, keby vedeli, čo ste dosiahli. V Rusku je toto správanie lekárov pomerne bežnou praxou.

Jedno viem určite: ľudia sa vo svojich prognózach zvyknú mýliť. Koľkokrát som videl ľudí s autizmom, o ktorých ich rodičom hovorili, že nič nedosiahnu, že s nimi budú musieť trpieť celý život, ale nakoniec títo ľudia žijú bohatý život a plodne pracujú . Ľudia s autizmom majú právo na slušné vzdelanie a socializáciu.

Evgenia Shatalova je matka. Má dve milované dcéry, z ktorých každá má svoje vlastné povolanie. Jeden je jadrový fyzik, druhý je talentovaný básnik. Pravdou je, že básnik - Sonya - nečíta svoje básne nahlas. Len píše. Je autistka.

Mám toho toľko čo povedať!
Kto si myslí, že zlato je v tichu?
Cesta je zablokovaná kameňom
slová zo srdca - no, nie je to smutné?

Tieto dve sily - vážna choroba a úžasná duchovná plnosť - bojujú v Sonye od detstva. Zhenya hovorí, že dar bol objavený náhodou:

– Podarilo sa nám, aj keď s veľkými problémami, prihlásiť Sonyu do našej bežnej miestnej školy. Prejavili sa jej rôzne schopnosti – napríklad v matematike. Zo žartu som sa jej opýtal: "Možno aj píšeš poéziu?" Dcéra prikývla. Vzali pero a tiekli z neho slová...

Znie to jednoducho: vzal som pero a začal som písať. Ale za týmto „písaním“, ako za všetkým v Sonyinom živote, je obrovské množstvo práce. A vyčerpávajúci boj.

Aby Sonya sedela pri stole, musela ísť na rehabilitačné kurzy. Podarilo sa jej to, no svoje právo učiť sa a rozvíjať musela dokázať viackrát. Existujú komisie, ktoré kontrolujú dieťa, a po jednej z týchto kontrol Sonya upadla do ťažkej depresie. Už vtedy písala, ale neverili jej a popreli jej autorstvo. Povedali jej do očí: písal pre ňu niekto blízky.

Sonya potom skamenela. Obvinili ma z niečoho hrozného — z duševnej nemosti!

Uzavrela sa, prestala sa hrať, prestala nadväzovať kontakt – no predsa sa našla psychologička, ktorej sa podarilo túto ranu vyliečiť a hneď dostala báseň ako darček:

Nie som hlúpy! Hovorím!
Bez zvuku, ale aj so slovami.
Na ornej pôde vstanú a uvidia úsvit
Básne sú ako pole kvetov.

– Sonya má veľmi silný charakter, hovorí Zhenya. „Je pre ňu veľmi ťažké robiť jednoduché úkony, ktoré sú nám známe – dokonca chodiť tam a späť, keď ju o to požiadame, a riadiť sa pokynmi. Ale ak potrebuje urobiť vnútornú prácu, aby sa posunula vpred, urobí to.

Pozeráte sa na túto pokojnú ženu, ktorá sa drží dôstojne, a myslíte si, že majú rovnaký charakter. Silný.

"No, v prvom rade, Boh pomáha," usmieva sa Zhenya. – Po druhé, silu nachádzam v samotnej Sonye. No moja vytrvalosť.

Táto vytrvalosť pomáha prekonať časté zmätenie ostatných: ako naučiť nemé autistické dievča? Zaobchádzať? Rozvíjať? Súhlasiť? Ako sa všetci majú?

A toto „ako všetci ostatní“ bolo kedysi Sonyiným snom. Nie ten hlavný, ale významný, kým som si neuvedomil, že je to nemožné a nie potrebné.

A hlavnou túžbou je pomáhať ľuďom. Sonya o tom vo veku 8 rokov napísala: „Budem pracovať...ako poradkyňa snov. Aby sa však takáto budúcnosť mohla uskutočniť, je potrebné, aby to bolo čo najviac viac ľudí prijal Boha a prišiel k Nemu. Takže najprv pomôžem ľuďom s týmto. Ako? S najväčšou pravdepodobnosťou jedným slovom: poetické a modlitebné.

A pomáha to. Je pravda, že teraz je to ťažšie: 21-ročnej Sonye diagnostikovali vírusy, ktoré ovplyvnili jej nervový systém.

„Keď bola Sonya dieťa, lekári boli presvedčení, že autizmus je len iný názov pre schizofréniu,“ hovorí Sonyina matka. – Dospelí majú schizofréniu, ale deti majú autizmus. Keď Sonya pred dvoma rokmi veľmi ochorela, bola prijatá do štátnej psychiatrickej liečebne. Vedúci oddelenia povedal: "Nezaujíma ma, čo s ňou je." Iba v platenej klinike okamžite urobili všetky testy a identifikovali problém. Samozrejme, súčasná liečba by v Sonine trvala 8-9 rokov...

Sonya teraz píše hlavne pre seba, svoje osobné veci, ktoré ešte nie sú pripravené na zverejnenie. Ale zdieľanie jej básní a textov je pre ňu veľmi dôležité. Príležitosť povedať mnohým ľuďom o svojich myšlienkach dala Sonya filmom „OUT“, natočeným v roku 2012.

– Sonya vzala tento film ako príležitosť porozprávať sa s viacerými ľuďmi. Pre ňu to bolo skutočnú príležitosť povedať, čo je dôležité, a nielen pre ňu – pre všetkých. Ak film vyjde a ľudia ho dostanú, určite ju to poteší. Je pre ňu veľmi dôležité, že kto si pozrie film o nej, bude počuť jej básne...

Toto je Sonino ťažké povolanie – podeliť sa s ostatnými o svetlo, ktoré jej bolo dané, o jej talent a vieru, napriek vážnosti jej choroby. Ohradená, fyzicky odrezaná od sveta, Sonya je s ním pevne duchovne spojená. Ako hovorí Zhenya: "Boh je tu pre ňu, Boh je vedľa nej."

A my s ňou môžeme byť v kontakte – tým, že sa staneme jej divákmi a čitateľmi.

Teraz tvorcovia filmu „OUT“ spustili neziskovú kampaň na získanie financií na vydanie DVD s filmom. Tento dokumentárny projekt sa stal pre Sonyu akýmsi oknom do sveta, príležitosťou cítiť sa v ňom zahrnutá. Vydanie disku je pre Sony šancou predĺžiť túto radosť.

Projekt, ktorého ukončenie je plánované do 2. apríla, potrebuje vašu podporu! Všetky vyzbierané prostriedky nad uvedenú sumu budú prevedené na Sonyinu rodinu. Účastníci akcie dostanú disk s filmom, pozvánku na premietanie 2. apríla a jednoducho možnosť poďakovať Sonyi.

Redakcia Vozdukha spolu s nadáciou Exit zaspomínala úžasné príbehyživot herečky Daryl Hannah, autorky „Krotiteľov duchov“, tvorkyne Pokémonov a ďalších známych ľudí, ktorým symptómy autizmu nezabránili (a možno dokonca pomohli) dosiahnuť úspech v živote.

Don Prince-Hughes

Foto: tlačové materiály

Don Prince-Hughes je antropológ, primatológ, etológ, autor a popredný svetový odborník na správanie goríl. Diagnostikovali jej Aspergerov syndróm. Dawn Prince-Hughes získala magisterské a doktorandské tituly v interdisciplinárnej antropológii a napísala niekoľko populárnych kníh o autizme a primátoch, z ktorých najznámejšia je Songs of the Gorilla Nation: My Journey Through Autism. Prince-Hughes bola v dospelosti diagnostikovaná správne, no jej ťažkosti boli okoliu zrejmé už od detstva – najmenšie zmeny v jej okolí spôsobili záchvaty paniky a agresivity, a aby sa upokojila, trávila hodiny pozeraním pohár, ktorý nosila so sebou. Jej zmyslové problémy jej sťažovali sústredenie a komunikáciu s rovesníkmi – v škole ju šikanovali a bili. Jej život sa radikálne zmenil, keď navštívila zoologickú záhradu v Seattli. Rozhodnúť sa urobiť niečo takéto už bol výkon: na rozdiel od toho Obyčajní ľudia Pre ľudí s vývojovým postihnutím je mimoriadne ťažké samostatne prísť na nové miesto, nastúpiť do správneho autobusu atď., Nehovoriac o „hluku a jasných farbách“ v zoo, z ktorých sa slávnemu vedcovi stále točí hlava. Po zhliadnutí goríl mal princ-Hughes zjavenie: „V tej chvíli všetko príliš hlasné a príliš jasné utíchlo a prvýkrát v živote som si mohol oddýchnuť. Zarazili ju pomalé, ale premyslené pohyby goríl, ktoré kontrastovali s „príliš rýchlou“ komunikáciou ľudí.

Začala sledovať gorily hodiny každý deň, čo si všimli zamestnanci zoo. Povzbudzovali ju, aby svoje pozorovania zaznamenala a vďaka tomu si Prince-Hughes ako prvý všimol zmeny v správaní jednej z gorilích samíc, čo jej umožnilo včas diagnostikovať infekciu obličiek. Keď sa riaditeľ zoo dozvedel o svojich problémoch v škole, pomohol dievčaťu s jasným talentom na štúdium zvierat dostať sa do ďalších kurzov, školské vysvedčenie a išla na vysokú školu, kde dokončila diplomovú prácu o pozorovaní goríl. Prince-Hughes verí, že práca v zoo jej pomohla neskôr vyrovnať sa s príznakmi Aspergerovho syndrómu pri práci s gorilami, naučila sa vypnúť svoje „autistické filtre“. Pri ich pozorovaní v zoo objavil antropológ mnoho paralel medzi skupinou primátov a ľudskou spoločnosťou.

Clay Marzo

Foto: specialneedsparenting.net

V škole bol Austrálčan Clay Marzo považovaný za „divného“ - nemohol sedieť, nerozumel dobre tomu, čo sa mu hovorilo, a mal problémy s čítaním. „Ak sa mi niečo páčilo, mohol by som jedno s druhým spojiť,“ hovorí Marzo. "Ale ak ma to nezaujímalo, potom by som sa nemohol sústrediť." Keď mal obavy alebo radosť, začal si triasť rukami alebo si rýchlo mädliť ruky – odborníci tomu hovoria sebastimulačné správanie. Celé hodiny sedel sám a prezeral si bejzbalové karty. Bol príliš citlivý na dotyk a zvuk a pri vianočnej večeri vyskočil zo stola a schoval sa vo svojej izbe.

Rodičia dlhé roky nevedeli pochopiť, čo sa s ich synom deje, a jediným zmyslom jeho života bolo surfovanie, v ktorom Marzo dosiahol veľký úspech. Svoju prvú plaveckú súťaž vyhral v desiatich rokoch a v 14 rokoch dostal prvú profesionálnu zmluvu o surfovaní. Vo veku 15 rokov vyhral majstrovstvá v surfovaní a stal sa svetovou celebritou. Mal však problémy s ľuďmi; bol považovaný za rozmaznaného a nemotivovaného tínedžera. Asi vtedy mu konečne diagnostikovali správna diagnóza- Aspergerov syndróm. Ľudia s týmto syndrómom sú často doslova posadnutí jednou vecou a v Marzovom prípade to bolo surfovanie. Diagnóza priniesla Clayovi aj jeho rodičom úľavu – teraz už bolo jasné, prečo preňho jednoduché sociálne situácie predstavovali také ťažkosti, zatiaľ čo v surfovaní nemal obdobu. Teraz aktívne športuje, randí so svojou priateľkou a pravidelne navštevuje terapeuta, ktorý ho učí rozpoznávať sociálne signály a zostať pokojný v prítomnosti iných ľudí.

Daryl Hannah

Foto: tlačové materiály

V nedávnom rozhovore pre magazín People herečka Daryl Hannah (Blade Runner, Wall Street) prezradila, že jej v detstve diagnostikovali autizmus a v dôsledku toho trpela počas svojho života „patologickou hanblivosťou“. „Vždy som sa cítil nepríjemne, keď som bol stredobodom pozornosti. Privádzalo ma to do šialenstva,“ hovorí herečka, ktorá toto povolanie zanechala. Keďže začala hrať vo filmoch už ako tínedžer, svoju diagnózu skrývala pred producentmi a verejnosťou a tiež odmietla poskytovať propagačné rozhovory a vystupovať v talkshow, ale „nie preto, že by sa považovala za nadradenú, ale preto, že sa príliš bála“.

Posledné tri roky žije so svojím priateľom a prasiatkom Molly na farme neďaleko Los Angeles, aktívne sa zapája do ekologického hnutia a podľa jej slov je absolútne šťastná.

Satoshi Tajiri

Foto: pokemon-blazing.blogspot.com

Pokemon, známy väčšine ako japonská animovaná séria, bola pôvodne videohra, ktorá sa stala veľmi populárnou franšízou. V deväťdesiatych rokoch boli deti na celom svete posadnuté hrami, nálepkami a hračkami Pokémon a Pikachu. Rodičia autistických detí zároveň uviedli, že Pokémon sa stal hlavným „osobitným záujmom“ ich dieťaťa a dokonca aj starší autisti si k nim často zachovali lásku.

Možným dôvodom je vysokofunkčný autizmus tvorcu hry Pokémon, japonského vývojára videohier Satoshi Tajiriho. Samotný Tajiri o tom nikdy podrobne nehovoril, no svoju chorobu potvrdil. Nápad na Pokémona prišiel k Satoshimu prostredníctvom detského koníčka - bol posadnutý chytaním živého hmyzu, a to natoľko, že ho ostatné deti volali Doktor Bug. Zbieral a študoval rôzne chrobáky, až kým nezistil, že nejaký hmyz sa v zajatí navzájom zabíja. Počas tínedžerských rokov sa jeho záujmy presunuli na anime a videohry. Napriek tomu vážne problémy v škole a odišiel zo školy, Tajiri vstúpil na technologickú vysokú školu. Svoju prvú videohru vytvoril úplne sám: aby to urobil, rozobral svoju konzolu Nintendo, aby pochopil, ako funguje. V 16 rokoch sa prihlásil do súťaže nápadov na videohry, ďalšie dva roky strávil štúdiom počítačového programovania, než vydal svoju prvú videohru, a v 25 rokoch vytvoril Pokémona.

Teraz po štyridsiatke je Satoshi Tajiri považovaný za výstredného a rezervovaného. Šéf vlastnej počítačovej firmy má vo zvyku striedať 24 hodín práce a 12 hodín spánku. Nemá rada hry, ktoré zahŕňajú veľa vrážd a násilia - podľa Tajiriho by deti mali rešpektovať smrť. A samotné príšery považuje za metaforu neovládateľných emócií dieťaťa – strachu a hnevu.

Dan Aykroyd

Foto: Getty Images/Fotobanka

V roku 2015 sa začne natáčanie tretieho filmu z franšízy Ghostbusters. Pracovať na ňom bude muž, ktorý vymyslel trojicu newyorských parapsychológov – herec Dan Aykroyd, ktorý stvárnil jednu z hlavných úloh v prvých dvoch filmoch. V nedávnom rozhovore pre Daily Mail herec prekvapivo priznal: nápad na Krotiteľov duchov súvisel s jeho posadnutosťou paranormálnym javom a hľadaním duchov, čo je takzvaný „zvláštny záujem“. charakteristický príznak Aspergerov syndróm. Herec, ktorý má teraz 61 rokov, povedal, že mu diagnostikovali vysokofunkčný autizmus v 80. rokoch, keď jeho manželka trvala na tom, aby vyhľadal pomoc psychiatra. Okrem toho mu v 12 rokoch diagnostikovali Tourettov syndróm, poruchu spôsobujúcu obsedantné tiky, ktoré človek nedokáže ovládať.

„Mal som fyzické tiky, nervozitu a čudné zvuky, ktoré mi bránili často vychádzať z domu. Veľmi mi pomohla terapia, ktorá do 14 rokov tieto symptómy zmiernila,“ hovorí Aykroyd. „Jedným z mojich príznakov je posadnutosť duchmi a orgánmi činnými v trestnom konaní. Napríklad vždy so sebou nosím policajný odznak. Bol som posadnutý Hansom Holzerom, najväčším lovcom duchov. A tak sa zrodili Krotitelia duchov. Aykroyd hovorí, že úspešná kontrola symptómov oboch porúch v ňom vyvoláva pocit, že mu „zostali len dva alebo tri mačacie životy“ a že by chcel zvyšok dní stráviť v blízkosti svojej rodiny. „Mojím snom je zostarnúť na rodinnej farme vedľa mojich vnúčat (mám tri dcéry). Som spiritualista, takže sa smrti nebojím. Viem, že duch je vždy živý a na druhej strane sme si všetci rovní.“

John Elder Robison

Foto: tlačové materiály

Detstvo Američana Johna Eldera Robisona nastalo v 60. rokoch 20. storočia, keď nič také ako Aspergerov syndróm neexistovalo, takže jeho príbuzní a iní ho považovali za blázna. John sa zaujímal o technológie, ale nikto konkrétne nepodporoval jeho schopnosti a lásku k technológiám. V desiatej triede odišiel zo školy, chvíľu hral v rockovej kapele a čoskoro sa mohol ocitnúť v hudobnom biznise. John sa stal uznávaným umelcom zvukových efektov a tvorcom úžasných elektrických gitár pre skupinu Kiss, ktoré dokázali odpaľovať rakety a šľahať plameňmi. Potom sa John Elder Robison začal zaujímať o autoservis a otvoril si vlastný „Robison's Auto Service“ na opravu vzácnych áut, ako aj dielňu, kde sa tínedžeri s autizmom mohli učiť automechanikom a získavať ďalšie odborné zručnosti. John zistil, že sa narodil s Aspergerom, až keď mal 40 rokov a rozhodol sa pomôcť tínedžerom s autistickými skúsenosťami vyrastať bez problémov, ktorým on sám čelil. Celým detstvom ho sprevádzal výkrik "Pozri sa mi do očí!" - a bolo to pre neho ťažké a desivé, ako pre všetkých Aspergerov. Aspergerians je to, čo Robison nazýva všetkých ľudí s Aspergerovým syndrómom. Napísal knihu „Pozri sa mi do očí“, v ktorej opisuje svoj život, ako aj ďalšie dve knihy – „Ako som vychoval medveďa“, o tom, ako vychoval svojho syna, ktorý sa tiež narodil s autizmom, a „Buď iný: môj Dobrodružstvá so syndrómom.“ Asperger, moja rada pre aspergeriánov, odpadlíkov, ich rodiny a učiteľov.“

Susan Boyle

Foto: tlačové materiály

Starší nezamestnaný Škót sa v roku 2009 stal hviezdou YouTube a víťazom televíznej show Britania’s Got Talent. Susan pri narodení diagnostikovali poškodenie mozgu; V škole sa trápila a jej deti ju šikanovali a jej deti hovorili „slabomyslená Susie“. Celý život poberala invalidný dôchodok, nikdy naplno nepracovala a trpela návalmi zúrivosti, citovými zrúteniami a depresiami. Po úspechu v šou sa Susan stala bohatá žena a úspešná speváčka, vydala už štyri albumy, zahrala si malú rolu vo filme a chystajú sa nakrútiť film podľa jej vlastného životopisu - možno s Meryl Streep v titulnej úlohe.

Susan sa len pred rokom dozvedela, že má Aspergerov syndróm. "Nič v mojom živote nezmení." "Je to len podmienka, s ktorou musím žiť a vyrovnať sa s ňou," hovorí speváčka a dodáva: "Myslím si, že ľudia sa ku mne budú správať lepšie, ak budú rozumieť tomu, kto som a prečo robím to, čo robím."

Susan Boyle si získala celosvetovú popularitu v roku 2009 po účinkovaní v britskej televíznej šou. Predtým nezamestnaný obyvateľ škótskeho mesta spieval karaoke a robil dobrovoľnícku prácu v kostole.

Speváčka už v mladosti pociťovala ťažkosti s učením, ktoré potom súviseli s poruchou funkcie mozgu v dôsledku pôrodnej traumy. Mimochodom, keď sa Susan narodila, jej matka mala 47 rokov. V škole bolo pre dievča ťažké komunikovať so svojimi rovesníkmi. V rozhovore pre publikáciu Susan Boyle povedala, že sa jej uľavilo, keď pochopila, čo jej spôsobuje problémy v medziľudskej komunikácii.

Dnes, napriek svojmu skromnému vzhľadu, Boyle má veľké číslo fanúšikov po celom svete. Vďaka svojim vynikajúcim hlasovým schopnostiam predala speváčka už 14 miliónov platní. Nedávno vyšiel jej štvrtý disk a čoskoro vyjde celovečerný film The Christmas Candle, v ktorom si zahrala. O speváčke sa pripravuje aj životopisný film, v ktorom si ju možno zahrá Meryl Streep.

Títo slávni ľudia, inšpirovaní vlastnými deťmi, robia všetko pre to, aby šírili povedomie o autizme.

Štatistiky hovoria, že 1 zo 68 detí má autizmus. Rastúci počet detí s touto poruchou u mnohých poukazuje na dôležitosť zvyšovania povedomia verejnosti a zintenzívnenia výskumu tohto stavu pri hľadaní liečby. Nie je žiadnym prekvapením, že celebrity s deťmi s autizmom používajú svoje platformy na zvýšenie povedomia o tejto diagnóze, ktorá mení život.

# 1

18 ročný syn Roberta De Niro, Elliot, má autizmus. A herec pevne verí, že treba otvorene diskutovať o akýchkoľvek potenciálnych príčinách autizmu.

# 2

syna Sylvester stallone, Sergio, bol diagnostikovaný s autizmom v roku 1982, keď mal len tri roky. Predtým Sylvester a jeho manželka Sasha pochopili, že s dieťaťom nie je niečo v poriadku. Hovorili mu „tichý génius“, pretože sa naučil kresliť a písať listy už v ranom veku. Sergio už má viac ako 30 rokov a je stále mimo dohľadu verejnosti.

# 3

Člen Boyz II Men Sean Stockman a jeho manželka Sharonda tvrdia, že najťažšia vec v ich živote je výchova ich syna. Mika trpí autizmom. Sean a Sharonda tvrdo pracujú na šírení povedomia o autizme a získavajú peniaze na podporu iných rodín, ktoré čelia rovnakým problémom. Sú zakladateľmi organizácie s názvom Voice of Miki.

# 4

Spevák a skladateľ Toni Braxton, ktorá má na konte sedem cien Grammy, otvorene hovorila o diagnóze svojho syna Diesela. Ten, ako ste možno uhádli, má tiež autizmus. Od čias, keď mu bola diagnostikovaná až dodnes, prešiel Diesel dlhú cestu. Tony verí, že veľká časť tohto pokroku bola možná vďaka včasnej diagnóze a intervencii. Veľký úžitok mali aj zo zdrojov, ktoré im poskytla ich nadácia Autism Speaks.

# 5

Jettov syn John Travolta A Kelly Preston, príznaky spojené s autizmom sa prvýkrát začali objavovať potom, čo vo veku dvoch rokov trpel Kawasakiho syndrómom. Bohužiaľ, Jett zomrel vo veku 16 rokov na záchvaty počas rodinnej dovolenky.

# 6

U dizajnéra Tommy Hilfiger a jeho manželka Dee majú dve deti s autizmom, dcéru a syna. Aj preto sa stali aktívnymi členmi nadácie Autism Speaks Foundation, ktorej zakladatelia neúnavne pracujú na zvyšovaní povedomia o tejto poruche.

V roku 1995 hviezda televízneho seriálu Dobrá manželka Gary Cole dostal hroznú správu, že jeho dcére Mary diagnostikovali autizmus. Vtedy priznal, že o tom vie veľmi málo. Teraz je však šokovaný rastúcim počtom prípadov poruchy za posledných 20 rokov. Cole je presvedčený, že dlhodobá a pravidelná terapia pomohla jeho dcére žiť relatívne dobre. normálny obrazživota.

# 8

Hviezda seriálu "Elementary" Kráľovná Aidan veľmi otvorene o diagnóze svojej dcéry. Mia bola podľa Aidana úplne normálne dieťa. Ale po podaní vakcíny sa u nej vyvinula reakcia, ktorá viedla k vážnym symptómom autizmu. Mia je už dospelá. Žije v špeciálnom ústave pre ľudí so špeciálnymi potrebami.

# 9

Michael, syn bývalého ofenzívneho obrancu amerického futbalu za Miami Dolphins Dana Marino, bola diagnostikovaná autizmus vo veku dvoch rokov, keď si jej rodičia začali všímať výrazné oneskorenie vo vývoji. Dlho a intenzívne sa liečil a teraz žije život naplno.

# 10

Wolfgang Amadeus Mozart (1756-1791)

Rakúsky skladateľ, kapelník, virtuózny huslista, čembalista, organista. Podľa súčasníkov mal fenomenálny sluch pre hudbu, pamäť a schopnosť improvizovať. Mozart je všeobecne uznávaný ako jeden z najväčších skladateľov: jeho jedinečnosť spočíva v tom, že pôsobil vo všetkých hudobných foriem svojej doby a dosiahol najvyšší úspech vôbec.

Bill Gates

Americký podnikateľ a verejná osobnosť, jeden zo zakladateľov a najväčší akcionár spoločnosti Microsoft. Tiež spolupredseda Charitatívna nadácia Bill a Melinda Gatesovci.

V období od roku 1996 do roku 2007 a v roku 2009 - najbohatší človek na planéte podľa časopisu Forbes.

Jeho majetok sa v septembri 2009 odhadoval na 50 miliárd dolárov. Bill Gates je jedným z držiteľov rekordov v množstve peňazí venovaných na charitu: v rokoch 1994 až 2010 prispel nadácii Billa a Melindy Gatesových viac ako 28 miliardami dolárov.

Marie Curie (1867 - 1934)

Poľsko-francúzsky experimentálny vedec (fyzik, chemik), učiteľ, verejná osobnosť. Dvakrát nositeľ Nobelovej ceny: za fyziku (1903) a chémiu (1911), prvý dvakrát držiteľ ceny v histórii. Založila inštitúty Curie v Paríži a vo Varšave. Manželka Pierra Curieho s ním spolupracovala na výskume rádioaktivity. Spolu s manželom objavila prvky rádium (z latinského radiāre „vyžarovať“) a polónium.

Jane Austenová (1775 - 1817)

Anglický spisovateľ, hlásateľ realizmu v britskej literatúre, satirik a písal takzvané morálne romány. Jej knihy sú uznávanými majstrovskými dielami a uchvacujú svojou nezmyselnou úprimnosťou a jednoduchosťou deja na pozadí hlbokého psychologického vhľadu do duší postáv a ironického, jemného, ​​skutočne „anglického“ humoru. Jane Austen je stále právom považovaná za „prvú dámu“ anglickej literatúry. Jej diela sú povinným čítaním na všetkých vysokých školách a univerzitách v Spojenom kráľovstve.

Emily Elizabeth Dickinson (1830 - 1886)

Americká poetka.

Dickinsonove básne nemajú v súčasnej poézii obdoby. Ich riadky sú krátke, názvy vo všeobecnosti chýbajú a nezvyčajná interpunkcia a veľké písmená sú bežné. Mnohé z jej básní obsahujú motív smrti a nesmrteľnosti a tie isté témy prenikajú aj do jej listov priateľom. Emily Dickinson je kritikmi považovaná za jednu z najväčších amerických poetiek.

Vincent Willem van Gogh (1853 - 1890)

Holandsko Vincent Willem van Gogh, 30. marca 1853, Grote Zundert, neďaleko Bredy, Holandsko – 29. júla 1890, Auvers-sur-Oise, Francúzsko.

Svetoznámy holandský postimpresionistický umelec.

Japonský herný dizajnér, tvorca hernej série Pokémon, manga a série. Bol zaradený do zoznamu stovky najlepších herných dizajnérov podľa IGN.

Thomas Jefferson (1743 - 1826)

Významná osobnosť americkej vojny za nezávislosť, jeden z autorov Deklarácie nezávislosti (1776), 3. prezident USA v rokoch 1801-1809, jeden zo zakladateľov tohto štátu, vynikajúci politik, diplomat a filozof osvietenstva. Hlavnými udalosťami jeho prezidentovania, ktoré bolo pre krajinu úspešné, bola kúpa Louisiany od Francúzska (1803) a expedícia Lewisa a Clarka (1804-1806).

Albert Einstein (1879 - 1955)

Teoretický fyzik, jeden zo zakladateľov modernej teoretickej fyziky, nositeľ Nobelovej ceny za fyziku z roku 1921, verejný činiteľ a humanista. Žil v Nemecku (1879-1893, 1914-1933), Švajčiarsku (1893-1914) a USA (1933-1955). Čestný doktor asi 20 popredných svetových univerzít, člen mnohých akadémií vied, vrátane zahraničného čestného člena akadémie vied ZSSR (1926).

Vynikajúci ruský matematik, ktorý ako prvý dokázal Poincarého domnienku.

IN V marci 2010 Clay Mathematics Institute udelil Grigorymu Perelmanovi cenu 1 milión dolárov za dôkaz Poincarého dohadu, vôbec prvú cenu udelenú za riešenie jedného z problémov tisícročia. V júni 2010 Perelman ignoroval matematickú konferenciu v Paríži, na ktorej sa mala udeľovať cena milénia, a 1. júla 2010 verejne oznámil svoje odmietnutie ceny.