День аутизма. аутизм — психическая болезнь или форма гениальности? Всемирный день аутизма

Право на признание
Екатерина Мень об отношении к аутизму в России

Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком

— Это ведь для тебя личная история.

— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96-97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чем особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.

— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?

— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?

То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.

— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?

— Именно! В первую очередь потому, что аутизм здесь в профессиональном сообществе считается заболеванием психиатрическим — что в свете последних исследований, конечно же, не соответствует действительности,— и, следовательно, на него накладывается весь алгоритм нашего отношения к психическим болезням. Которое само по себе в нашей стране имеет свою уникальную историю в связи с академиком Снежневским и его замечательной концепцией вялотекущей шизофрении — заболеванием на сто процентов политическим. У нас ведь вообще состояние психиатрии совершенно отдельное от всего мира — психиатрия формировалась на советских принципах и в итоге напрочь выпала из мирового контекста и собственно медицинских границ. Это просто модель изгойства с сильным асоциальным, даже репрессивным акцентом. И до сих пор у нас психиатрический больной — это преступник. Соответственно, на аутистов у нас накладывается имидж психиатрических больных, а о психах у нас, знаете ли, говорить не принято.

— Но вот, скажем, все-таки ребенку диагностировали аутизм. Что происходит с ним дальше? Не у такой знающей мамы, как ты, а у обычных родителей — растерянных и даже, наверное, испуганных.

— Схема такая: люди автоматом попадают в зону психиатрии, где абсолютное большинство врачей считает, что аутизм — это разновидность детской шизофрении. И значит, лечить ее надо психофармакологией, таблетками. Все научные данные о том, что аутизм не лечится нейролептиками, здесь силы не имеют. Все авторитетные научные журналы доказательно сообщают о том, что аутизм не лечится антипсихотиками, а наши врачи настойчиво создают протоколы лечения. И настаивают на воспитании аминазином. А дальше становится еще хуже, потому что во всей психиатрии у нас тенденция к изоляции. Человеческой и информационной.

Эта система, и, в первую очередь, система изоляции — изоляции странных людей и детей в том числе,— у нас воспроизводит сама себя. В этом сегменте до сих пор правит Сталин. И поэтому все плохо — даже то, что как будто бы хорошо. У нас, например, щедро финансируются психиатрические клиники и интернаты — где аутистов просто кормят самыми дешевыми «колесами». А ведь деньги, которые идут на одного больного, они, на условиях контроля, могли бы отдаваться в семью. Потому что расходы на реабилитацию ребенка могут доходить до пятидесяти тысяч рублей в месяц — такие деньги совсем не все семьи могут изыскать.

— То есть они получают нейролептики, а того сервиса, который нужен аутистам, не получают?

— Да. Они в большинстве недообследованы по другим показателям здоровья — ну разве может у «психа» болеть живот? С ними не проводят правильной психокоррекционной работы. Ее золотой стандарт построен на принципах бихевиоризма (не радикального, конечно, но выросшего из него) — а у нас этому не учат, потому что так же, как у нас когда-то был запрещен психоанализ, точно так же у нас была недоступна вся бихевиористская школа. То есть специально обученных людей, которые могли бы системно подойти к аутичному ребенку, у нас практически нет. А те немногие, которые есть,— они появились «вопреки». При этом психокоррекции и специальных образовательных занятий должно быть много — до 40 часов в неделю. Детей должны учить и читать, и писать, и завязывать шнурки, и делать бутерброды, и просто реагировать на разные ситуации — все это в рамках общей методики поведенческого анализа.

И если вернуться к твоему вопросу о всеобщем молчании, то посмотри сама — раз по поводу аутизма у нас нет единой профессиональной медицинской конвенции, то кому быть рупором? Раз нет единого профессионального сообщества, кому говорить об этой проблеме? Сейчас мы слышим такие дискретные вскрики, но в единый вопль они не сливаются.

— Насколько я понимаю, ты и твои партнеры пытаетесь эту ситуацию изменить.

— Мы создали центр. Официально он называется «Центр проблем аутизма. Образование, исследование, помощь, защита прав». На сегодня наша задача в основном продюсерская — у нас неплохие отношение с американским Институтом исследования аутизма (это одно из ведущих учреждений такого рода в мире), который уже там, у себя в Калифорнии, осознал, что в России с аутистами полный швах, и мы хотим привозить их специалистов сюда, а наших отправлять на учебу туда. А в России мы ищем наших единомышленников в профессиональной среде и пытаемся их объединить под крышей единых проектов. Когда таких проектов по разным направлениям наберется какое-то количество, то возникнет синергия и поляна начнет меняться.

Тут, конечно, необходима большая просветительская работа. Мы планируем переводить книги. Мы сейчас делаем сайт, во многом ориентированный на помощь — в том числе психологическую — родителям свежедиагностированных детей. Потому что то, что твой ребенок — аутист, это надо принять. И принять не ради слез, а деятельно принять. А люди очень часто сами не хотят этого видеть, отбрехиваются — и ребенок попадает в систему реабилитации поздно. Да еще и в плохую систему. Потому что даже то, что есть помимо психиатрии, это все к реабилитации аутиста имеет слабое отношение. Это так, психологическое сопровождение. Притом, что у ребенка, с которым начали работать в полтора-два года, невероятные шансы на восстановление.

— А что происходит, когда дети-аутисты вступают в школьный возраст?

— Где — у нас или у них? У них такие дети — даже те, которые практически не говорят,— все встроены в нормальный школьный процесс. Работает огромная индустрия, обеспечивающая инклюзивное образование. Учителя проходят специальные тренинги. Да что учителя — в Штатах в зубной клинике обязаны иметь врача, подготовленного к работе с аутистами! А у нас с ними занимаются выпускники диффаков — то есть обученные вроде бы заниматься детьми особенными «вообще». Слепыми, глухими — любыми. И даже в уже упомянутой мной школе «Кошёнкин луг», занимающейся именно аутистами,— методики, которые они используют, не позволяют брать невербальных детей.

— Знаешь, при том, как мало нам — из-за этого информационного вакуума — известно об аутистах, некоторое общее представление о них большинство из нас имеет. Это то, что мы почерпнули из фильма «Человек дождя». В частности, многие считают, что все они наделены суперспособностями, подобными тем, которые были у героя Дастина Хоффмана.

— У героя Дастина Хоффмана ведь был реальный прообраз — Ким Пик, и да, у него были именно такие способности. (Кстати, этот фильм консультировал доктор Бернард Римланд, основатель Института исследований аутизма и один из отцов современной концепции понимания аутизма.) Такие выдающиеся способности действительно встречаются, но как раз удачная реабилитация их смягчает — за счет приобретения нормальных навыков, за счет того, что отношения ребенка с миром упрощаются. И когда родители стоят перед таким выбором, они, конечно же, предпочитают идти к норме, а не сохранять чрезвычайные, часто бесполезные, таланты. По общей статистике, аутисты действительно предрасположены к математике, к музыке — потому что в этих занятиях есть твердые законы, логика, структурированность и предсказуемость. Некоторые из них хорошо рисуют — они способны воспроизвести увиденное до мельчайших деталей. Мальчика Стивена Вилшера, например, прокатили на вертолете над Нью-Йорком, и он после 20 минут полета полностью от руки воспроизвел панораму города. А музыкальный савант Мэтт Сэвэдж, обладая абсолютным слухом, с трех лет запоминает сложное симфоническое произведение после одного прослушивания, а по звуку работающего автодвигателя способен определить марку машины. Среди людей, находящихся в «аутичном спектре», много программистов. Но это, к сожалению, касается совсем не всех детей. Бывает, что аутизм сопровождает умственную отсталость или какое-то более глубокое органическое заболевание.

— Да, это уникальный случай, потому что ее одаренность лежит в поэтической сфере — для аутистов это довольно редкая вещь. Хотя не то чтобы невозможная.

— Меня в истории Сони больше всего поразило, что мама даже не знала, что девочка умеет писать и, соответственно, читать. Что все произошло случайно: мама случайно дотронулась до руки дочери, в которой, тоже случайно, была сжата ручка.

— А вот такое как раз очень распространено. Аутисты заточены на визуальный путь обучения. А буквы — это знаки, слово — рисунок. Для аутиста почти нормально читать и не говорить. Есть очень известная история про американскую девочку Карли Флейшман, глубокую аутистку — до 11 лет с ней вообще ничего не удавалось сделать, то есть никакого прогресса не было, и родителям даже советовали отдать ее в специнтернат (а в Америке такое редко советуют). И вдруг, как раз когда с ней занимались специалисты, она подскочила к компьютеру и написала: «Мне плохо! Помогите!» — и действительно, с ней случился припадок. При этом никто не подозревал, что она знает не то что буквы, а свое имя.

В итоге после нескольких месяцев специальных занятий она начала писать и теперь переписывается с родителями в ICQ. И выяснилось, что она не только понимала разговоры, которые при ней велись, но что она практически все их помнит! А когда ее родители как-то спросили, чем они могут ей помочь, она ответила: «Я не знаю, чем лошади могут помочь рыбам».

Хотя вообще-то лошади могут помочь рыбам — в первую очередь, надо правильно воспринимать своего ребенка. Что в нашей стране при таком информационном вакууме среди родителей таких детей, к сожалению, редкость. После программы «Школа злословия», где я рассказала о некоторых, казалось бы, самых базовых вещах, я получила огромное количество писем от родителей детей-аутистов — в частности, таких: «Спасибо вам — моему сыну 16 лет, и я впервые посмотрела на своего ребенка как не на дурачка».

8 лет назад ООН выразила глубокую обеспокоенность растущей численностью детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и предложила 2 апреля сделать днем распространения информации об аутизме. Необходимо привлекать внимание общественности к критической ситуации, сложившейся с аутизмом по всему миру.

Аутизм встречается сегодня чаще, чем мы думали раньше, число выявленных людей с аутизмом растет с каждым днем, поэтому информирование о способах ранней диагностики и раннего вмешательства крайне важны.

Это имеет громадные последствия для детей, их семей и общества в целом. Привлечение внимания к этой проблеме имеет важное значение для преодоления неосведомленности, неадекватности, клеймения и стигматизации детей и их родителей, столкнувшихся с этой бедой.

Чем раньше будет оказана помощь детям с аутизмом, тем легче добиться желаемых результатов.

Знаете ли Вы, что:

• Сегодня от аутизма страдают 67 млн. человек в мире, или каждый 88й ребенок!!!
• Детей, страдающих аутизмом в этом году будет выявлено больше, чем детей с раком, диабетом и СПИДом!
• Вероятность развития аутизма в 4 раза выше у мальчиков, чем у девочек!
• На сегодняшний день не существует медицинского способа обнаружения и лечения аутизма, однако ранняя диагностика и незамедлительное вмешательство могут улучшить последствия заболевания!

Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизнью, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций, ограниченностью интересов и повторяющимся репертуаром поведения. Аутизм – не вина родителей, бабушек, дедушек и тем более самого ребенка, а биологическое расстройство. Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей. В том, что у ребенка аутизм, нет ничьей вины. Проявления аутизма могут быть заметны и у грудных детей, однако ярче проявляются после года, а очевидными симптомы аутизма становятся ближе к двум-трем годам. Ребенку с аутизмом НУЖНО И МОЖНО помочь адаптироваться во внешнем мире, для этого ему необходимы внимание, любовь, забота, обучение и воспитание.

Распространенное мнение о том, что прививки вызывают аутизм ошибочно. На сегодняшний день непонятно почему возникает аутизм, но точно известно, что не от прививок.

Людям с аутизмом ПРОСТО НЕОБХОДИМА поддержка, для того чтобы жить, справляться с непростыми для них социальными задачами и полностью реализовать свои возможности. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки!!! Дети с аутизмом должны быть окружены нормальными детьми и как можно реже находится в одиночестве.

Ранее я уже писала о том, что можно пройти . Напомню еще раз, что много доступной для родителей информации об аутизме есть .

Аутизм - психическое расстройство, которое возникает в результате нарушений развития головного мозга, характеризуется дефицитом социального контакта и общения, ограниченными интересами и однотипными, повторяющимися действиями. Это заболевание проявляется в трехлетнем возрасте.

Детский аутизм является особым видом отклонения в психическом развитии. В силу клинического разнообразия проявлений данного искажения возник термин «расстройства аутистического спектра» (РАС), объединяющий все варианты аутистических расстройств и обозначающих группу детей, нуждающихся в специализированной помощи.

На сегодняшний день аутизм, наверное, смело можно назвать одним из самых «странных» психических расстройств в детском возрасте. И не только потому, что таких детей часто называют «странными», а еще и потому что до сих пор неизвестно что является причиной его возникновения и что именно нарушается у такого ребенка. Существуют разные теории, но, ни одна из них не может целиком и полностью объяснить природу данного расстройства. Аутизм на сегодняшний день не излечим.

Портрет ребенка с аутизмом.

Для того чтобы понять что происходит с таким ребенком - представьте себе, что все, что вы ощущаете, чувствуете - увеличилось или уменьшилось стократно. Легкие прикосновения могут вызывать у вас боль или, наоборот, сильный удар - остаться незамеченным. Яркая вещь, ранее привычные звуки - станут пугающими, а речь собеседника превратится просто в мелодию. Сложно такое представить, но можно понять, что, в таком случаи мир людей и мир вещей воспринимаются им иначе. Но как это «иначе» мы можем только догадываться, предполагать… У таких детей много различных особенностей, но то, что их действительно отличает от других, даже больных детей, это выраженные трудности во взаимодействии с другими людьми и с окружающим миром, в целом.

У ребенка с аутизмом, как правило, сильно искажен процесс формирования личности. Он с трудом самостоятельно идентифицирует себя со своим телом и еще с большим трудом выделяет себя из окружающего мира, что значительно искажает его взаимодействие с окружающими, а порой делает его вообще невозможным, поскольку, когда нет «я» не понятно, кто с кем должен взаимодействовать, а главное «зачем?». У таких детей могут быть нарушены эмоциональные связи даже с самыми близкими людьми.

Он может подолгу находится один, не умеет выражать свои желания, обращаться за помощью, даже взглядом, а взрослого человека может использовать как неодушевленный предмет: залазить на него, чтобы достать до полки, действовать его руками.

Одни дети с аутизмом могут вообще не пользоваться речью, а другие выдают развернутые взрослые монологи, цитируют фразы из книжек и мультфильмов. И в том, и в другом случаи их речь практически не выступает средством общения. Что же касается их интеллектуальных способностей, то здесь такая же картина, как и с речью - от парциальной одаренности - до умственной отсталости, которая вызывается глубоким погружением в себя, выраженными уходами от любых контактов и полным ограничением себя от естественного обучающего опыта. Ребенок аутист может решать сложные математические задачи и быть не способным сходить в магазин или завязать шнурки.

Если уж такой ребенок смог как-то влиться в этот мир, то он будет оберегать привычный для него уклад жизни. Не потому что он упрям, а потому что, любые, даже незначительные изменения, подобны кошмару. Пошли на прогулку другим маршрутом - истерика. Мама поменяла вещи местами - скандал, а переезд на другое место жительства может обернуться настоящей катастрофой. При этом не каждый ребенок аутист будет ярко и бурно выражать свои эмоции, реакция может быть незаметной и отставленной во времени - перестал кушать, говорить или поднялась температура. Такого ребенка отличает крайняя необычность, часто вычурность в поведении, привычках, которая отнюдь не связана с плохим воспитанием или дурным характером, который им часто приписывают окружающие.

Обратитесь к врачу, если вы стали замечать у своего ребенка следующие особенности:

Ребенок не отзывается, когда его зовут по имени;

Не может объяснить, чего он хочет;

Испытывает задержку темпов речевого развития;

Не следует никаким указаниям взрослых;

Периодически появляются нарушения слуха;

Не понимает, как играть с той или иной игрушкой;

Плохо устанавливает визуальный контакт;

Не улыбается другим;

Не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;

Не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;

Не говорит отдельные слова в 16 месяцев;

Не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;

Наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

Часто у родителей таких детей создается ощущение, что ребенок живет в своем собственном отдельном мире.

Люди часто неправильно трактуют аутизм. Утверждения о том, что аутизм можно полностью вылечить, можно услышать во многих семьях. Существуют разные модели лечения аутизма, касающиеся образования в этой области (просвещения людей) и самого лечения. Все же наиболее эффективное направление в лечении этого расстройства заключается в образовании или информированности человека о заболевании.

Людей больных аутизмом необходимо научить, как общаться и взаимодействовать с другими людьми. Это непростая задача, и она включает всю семью, а также специалистов. Родители ребенка с аутизмом должны постоянно получать информацию о новых методах лечения, и сохранить открытость. Некоторые виды лечения подходят одним пациентам, но не подходят другим. Эффективность многих видов лечения еще предстоит научно доказать. Решения о лечении всегда принимаются в индивидуальном порядке после тщательной оценки, и основаны на том, что это подходящее лечение, как для самого ребенка, так и для его семьи.

Важно помнить аутизм - состояние, которое требует постоянного лечения. Программа лечения может меняться при развитии индивидуума. Семьи должны остерегаться программ лечения, которые дают ложную надежду на исцеление. Не существует еще таких лекарств, которые бы полностью доказали свою эффективность при лечении аутизма. Нет лекарств излечивающих аутизм, нет и достаточного уровня готовности общества принять детей с особенностями развития в свое ряды, а это для детей и их родителей гораздо важнее, чем поиск волшебной таблетки.

Под организацией оказания медицинской помощи детям с таким диагнозом подразумевается, в первую очередь, ранняя диагностика и лечение тех психических нарушений, которые сопутствуют либо осложняют течение аутизма. Акцент же делается на психокоррекционную помощь и реабилитацию, которые способны изменить качество жизни детей с аутизмом, их социальную адаптацию и интеграцию в общество сверстников. Если использовать адекватные проблемам аутичных детей условия, формы и методы обучения, то можно в значительной степени снизить влияние аутизма на ход дальнейшего развития ребенка, тем самым изменяя жизнь человека в сторону максимально полноценной, включенной в общество, самостоятельной и независимой.

В Белоруссии наиболее активную часть родителей, детей с аутизмом, объединяет Международная благотворительная общественная организация «Дети. Аутизм. Родители». Члены организации затронули широкий круг проблем, связанных с оказанием помощи детям с РАС, что повлекло за собой внесение корректив в оказание психолого-педагогической, медицинской, и социальной помощи на межведомственном уровне.

"Мы с тобой одной крови..."

Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс.. .

Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз - аутизм .
Существуют разные определения аутизма . «Аутизм – это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».
Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину – им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.

Есть и другая проблема – сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете – все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.
Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема – это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?

Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…
Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный, да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.

Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера – разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии) за собеседником его слов.
Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача – приспособить их к миру, не приспособленному для них.
Возможно вы, потрясенные представившейся картиной жизненных реалий таких семей, воскликнете: «А это вообще возможно?!» Да. Это возможно. И во многих случаях достижимо. Но для этого нужно знать. Знать, что такое аутизм. Знать, что делать, если вы подозреваете, что это случилось с вашим ребенком. Знать, как помочь, если это случилось с ребенком вашего близкого. Знать, как вести себя, если встреча с аутистом, незнакомым вам ребенком или взрослым, случилась в вашей жизни.

Я попробую разделить краткую информацию и советы на несколько основных групп:

1. Если вы подозреваете, что у вашего ребенка есть признаки аутизма.
Есть короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:
- Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
- Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
- Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).
Если ответ «да» , то его проблемы, будь то задержки развития, нарушения речи или особенности поведения, вызваны другими причинами. Если ответ на все три вопроса «нет» , то вам нужно показать вашего ребенка специалисту, и чем быстрее, тем лучше. Аутистов во многих случаях можно довольно сильно адаптировать к обычной жизни, но это возможно, только если начать коррекцию вовремя. Не теряйте время ребенка – обращайтесь за помощью и информацией как можно скорей!

2. Если вы уже знаете, что ваш ребенок - аутист.
Главное - не сдавайтесь. На сегодняшний день известно много способов практически волшебного превращения не выходящего из дома ребенка с непрерывными истериками и криками в ценного сотрудника крупных компаний, выдающегося специалиста в выбранной самостоятельно профессии. Не пренебрегайте ничем, помните, что нет «волшебной кнопки», а есть своя комбинация способов и долгие годы работы. Есть много по-настоящему эффективных методов, но все они работают, только если становятся ЧАСТЬЮ ЖИЗНИ ребенка . И результата иногда приходится ждать месяцы, а то и годы. Но награда того стоит.

Какие методы и методики на сегодняшний день признаны эффективными и являются распространенными:

А) холдинг-терапия
Б) специальные диеты
В) прикладной анализ поведения (АВА-терапия)
Г) сенсорная интеграция
Д) биомедицинская коррекция у невролога и психиатра

Главным же будет ваше терпение и принятие ситуации. Не слушайте тех, кто говорит вам: «Прими его, какой он есть, и отпусти ситуацию» Принять в этом случае и значит понять, что он нуждается в вашей помощи. Напрасно думать, что аутист – это непризнанный гений или «ребенок-индиго». Даже если он способен достичь невероятных высот, он не сделает это, если вы не дадите ему старт, не направите его усилия из разрушительной деятельности в созидательную. Вот советы родителям, взятые с православного портала "Милосердие" . Автор - Мария Солодовникова:
"Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.

Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат.
Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.

Не слушайте тех, кто говорит, что вы не имеете права на отчаяние: вы живой человек, позвольте себе иногда в него погрузиться. А вот в уныние постарайтесь не впадать: оно отнимает всякую энергию, постепенно разъедая душу и лишая любой путь смысла и цели.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.

Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.

Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

Ваше здоровье и душевные силы - главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе".
3. Что делать, если это случилось в семье близких вам людей?
Во-первых, понять, что на самом деле вы никогда не сможете по-настоящему почувствовать боль этой семьи. Поэтому ваша поддержка ни в коем случае не должна строиться на отрицании проблемы и ее значимости для родителей. Правильную помощь и поведение вам подскажет то, что было написано выше, но главный совет – помнить, что есть такой термин как «вторичный аутизм». Так называют состояние, когда подавленные горем родители особых детей сокращают свои прежние контакты и идут на сближение только с такими же семьями, лишая самих себя и своих детей интеграции, осложняя нормальную жизнь. Помогайте им оставаться с вами и помнить, что это не тупик, а другой путь. Тяжелый и ответственный, со своими правилами и картой, но все-таки он предназначен для движения вперед.

4. Если вы видите аутиста или получили ситуацию неожиданного общения.
У нас в обществе вообще нет культуры общения с инвалидами. Мы не умеем себя вести с теми, кто хоть чем-то отличается от нас. Чувствуем себя неловко, начинаем бестактно расспрашивать, настойчиво советовать или, наоборот, всячески избегаем подобных тем, даже если они уже впрямую предлагаются. Впрочем, бывает и хуже. Некоторые люди думают, что любое психическое нарушение несет опасность, уводят своих детей подальше от подобных контактов или пытаются бестактно и малограмотно найти причину болезни в карме и т.п.. Прочитайте эту статью или другие на эту тему и поймите главное: представьте себя на их месте. Какого отношения и поведения вы бы хотели? Чтобы вас понимали и поддерживали? Или лезли с советами, воспитывали и тыкали пальцами? Чтобы относились к вашему ребенку как к нормальному и обычному, даря ему больше времени и терпения, или подчеркивали его особенности и странности?
Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Они тоже хотят жить в мире и для мира, любить и быть любимыми, просто им для этого нужно больше времени и понимания от других людей.

Если мы не видим

людей с аутизмом,

то лишь потому, что

очень мало знаем о них

Авдотья Смирнова

Дорогие друзья!

В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днём распространения информации об аутизме! А апрель считается месяцем информирования об аутизме. Это делается в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями, а также с целью привлечения внимания общества к проблемам аутизма.

Специалисты называют аутизм пандемией 21 века, выражают глубокую озабоченность в связи с высоким уровнем распространенности аутизма у детей во всех регионах мира.

Главная идея всех мероприятий - привлечь внимание общественности к проблеме аутизма.

Мероприятия БРОО “МИР БЕЗ ГРАНИЦ”

в месяц информирования о проблеме аутизма:

2 апреля, 12.00-14.00 в парке Победы (г. Белгород) состоится информационная акция с раздачей листовок, воздушных шариков. Места проведения: вход в парк Победы со стороны Театрального проезда (около фонтана со львом), концертная площадка парка Победы.

9 апреля, 18.00 в Выставочном зале "Родина" (г.Белгород) состоится Благотворительный концерт “Синий шарик”, посвященный месяцу информирования о проблеме аутизма в поддержку Фонда “Выход в Белгороде”. В программе авторские песни в исполнении Дениса Плоходько, выступление представителей музыкальных групп Twice the Vice и Е-Волна, Кристина Шаревич, истории успеха людей с РАС во всём мире: читают Роза Тюрина (истории Идо Кедара и Сони Шаталовой), Елена Апполонова (истории Марии Жмуровой и Артёма Шилина), Наталья Кончакова (истории Кэти Миллер и Джейкоба Барнета).

Приглашаются все желающие.

14 апреля, 15.00 в МБОУ СОШ №43 , актовый зал (г.Белгород) для родителей детей с РАС, заинтересованных специалистов, всех желающих состоится "Ознакомительный семинар по применению методов Прикладного Анализа поведения (ПАП) для работы с детьми с РАС " Олеси Котко при поддержке Фонда "Выход в Белгороде".

Олеся Котко - Доктор Философии, Консультант по Аутизму, Сертифицированный поведенченский аналитик (Behavior Analyst Certification Board, BACB), Senior Behavior Therapistand Consultant, BCBA, Клинический Директор частного агентства по работе с детьми с аутизмом и особенностями развития "I AM SMART S-COOL ". Специалист по обучению и развитию детей с аутизмом, задержкой речи и развития. Член Международной ассоциации поведенческих аналитиков и Онтарийской ассоциации Консультантов, психометристов и психоаналитиков.

22 апреля, 11.00 в МАОУ “СОШ №17” (г.Губкин) состоится тренинг для родителей детей с РАС Лилии Соколовой "Мой особенный ребенок: какой он?"

Лилия Соколова - педагог-психолог 1 категории, победитель в конкурсе “Воспитатели России” в номинации “Лучший воспитатель-профессионал в области дошкольного инклюзивного образования”, Муниципальное дошкольное образовательное учреждение детский сад комбинированного вида № 72 «Мозаика» г.Белгорода

25 апреля, 11.00 в детском саду комбинированного вида № 72 «Мозаика» (г.Белгород) для специалистов, работающих с детьми с ОВЗ, педагогов-психологов пройдёт выступление члена профессионального сообщества БРОО “Мир без границ” Лилии Соколовой на методическом объединении педагогов-психологов на тему: "Развитие мотивационной сферы детей с ОВЗ методами прикладного анализа поведения".