Zasady bezpiecznego zachowania w samolocie. Zasady postępowania na pokładzie statku powietrznego

„Nie wiedzą, w co się pakują rodząc takie dziecko”, „badania prenatalne uchronią Cię od problemów”, „troszczymy się o Twoje zdrowie” – słyszą matki od położnych. Ale co, jeśli matka jest gotowa kochać swoje dziecko w jakikolwiek sposób? Rozmawialiśmy z dwiema takimi mamami.

Opublikowane na naszej stronie zdjęcie Zhuriny, modelki z zespołem Downa, wywołało niespotykaną dotąd reakcję w sieciach społecznościowych – nie tylko pozytywną: „Takie zdjęcia wprowadzają w błąd matki”, „Nie każde chore dziecko będzie słodkie i ładne”, „Don Nie proszkujcie kobietom mózgów, niech zrobią badanie i idą na aborcję!” Najbardziej zaskakujące jest to, że wśród autorów takich komentarzy są lekarze.

„Nie wiedzą, w co się pakują rodząc takie dziecko”, „badania prenatalne uchronią Cię od problemów”, „troszczymy się o Twoje zdrowie” – słyszą matki od położnych. Ale co, jeśli matka jest gotowa kochać swoje dziecko w jakikolwiek sposób? Jeśli ona zaczeka i będzie chciała się z nim spotkać, wiedząc nawet, że jest chory? Rozmawialiśmy z dwiema takimi mamami.

Siedem z Dziewięciu

Daria jest kandydatką nauk fizycznych i matematycznych, obecnie zdobywa drugie wykształcenie pedagogiczne, niezbędne do otwarcia rodzinnego przedszkola. Daria i jej mąż Andrey, lekarz pierwszego kontaktu, mają dziewięcioro dzieci. Jedna dziewczyna, siódma z rzędu, ma zespół Downa.

Daria:

— Sonya, która ma zespół Downa, jest siódmą po urodzeniu dwójki kolejnych dzieci. W czasie ciąży nigdy nie robiłam badań przesiewowych, nie było sensu, bo dla nas każde dziecko jest pożądane, kochamy je z góry.

Za każdym razem wizyta w poradni położniczej była wyzwaniem. Różnica wieku między dziećmi jest niewielka. Kiedy przyszłam do rejestracji w drugiej ciąży, lekarze wyrazili pewne zdziwienie, a w trzeciej powiedzieli wprost: „Chodźmy na aborcję”. Kiedy odmówiłam, próbowano ze mną rozmawiać na temat planowania rodziny, na co odpowiedziałam, że programy edukacyjne nie są potrzebne, że mój mąż jest lekarzem i posiadanie wielu dzieci było naszym świadomym wyborem.
Oczekiwanie na kolejne dziecko było udręką, bo oznaczało, że będę musiała wysłuchać kolejnego wykładu lekarzy. Musimy wytrzymać. Ale oto co jest zaskakujące!
Kiedy zgłosiłam się na rejestrację po raz dziewiąty, było to pół roku temu, lekarz nic mi nie poradził, a jedynie zapoznał się z moją historią medyczną i wystawił kartę. A później, kiedy żegnała mnie przed szpitalem położniczym, lekarz powiedział, że żałuje, że sama urodziła tylko dwójkę.

Głównym problemem Sonyi nie jest syndrom, ale problemy z sercem, w tym wada serca występująca u takich dzieci. To właśnie z powodu tych problemów Sonya urodziła się w Niemczech, była tam operowana i mieliśmy takie szczęście. Dowiedziałam się, że na dwa dni przed porodem ryzyko urodzenia dziecka z tym zespołem wynosi 95%. Nie miałam czasu się bać, w tamtym momencie bardziej baliśmy się problemów z sercem.

Pojawienie się Sonyi odmieniło nasze życie. Uczymy się żyć z dnia na dzień, nie wiemy, co będzie jutro. Dziś wszystkie problemy z sercem zostały wyeliminowane, ale Sonya ma sztuczną zastawkę i z czasem pojawi się kwestia wymiany, którą trzeba będzie jakoś rozwiązać. Kiedy to nastąpi, jak i jak długo będzie żyła, nie wiadomo.

Sonia miała szczęście, urodziła się w dużej rodzinie, ma starszych, na których wzoruje się, i młodszych, którzy stymulują ją do rozwoju. Rok spędzony w szpitalach nie minął bez śladu, Sonya przeszła siedem operacji, ostatnią w roku. To było tak, jakby z mojego życia zniknął rok. Teraz ma trzy lata i w rozwoju jest jak jej półtoraroczny brat, który urodził się po niej. Sonya urodziła się z wagą 2500, a Kola - 4800, a teraz rozwijają się jednakowo. Ona jest mała, on jest duży, Sonya poszła późno, a Nikołaj poszedł wcześniej, jak się okazało - w tym samym czasie. Trochę się martwię, że Sonya jeszcze nie mówi, to znaczy nie mówi jak dzieci w wieku trzech lat, ale możliwe, że w tym również pójdzie za swoim bratem.

Jeśli chodzi o opinię publiczną, to chyba trzeba burzyć stereotypy. Powszechnie przyjmuje się, że są to trudne dzieci, że zespół Downa to coś strasznego i nie są zdolne do rozwoju. Po urodzeniu Soni miałam okazję uczyć trochę w szkole i pewnego dnia usłyszałam, jak chłopiec obrzucał kolegę z klasy. Szczerze mówiąc, bardzo bolało mnie to, co usłyszałem. Nie miałam siły na rozmowę, choć chyba powinnam.

„Słoneczność” to też stereotyp, dzieci są inne. Czytałam książki o słonecznych dzieciach, ale szczerze mówiąc, nie zauważam u Soni zbyt wiele „słoneczności”. Jeśli jej brat ją uderzy, ona też może mu oddać.

Po urodzeniu Sonyi natknąłem się na wybór zdjęć w Internecie „Najpiękniejsi ludzie na świecie z zespołem Downa” i obejrzałem je z przyjemnością.

Jeśli do przeciętnej rodziny, w której dorasta dziecko z zespołem Downa, zawita profesjonalny fotograf, będzie cudownie.

Wsparcie powinno pochodzić przede wszystkim od rodziny. Poczułam wsparcie ze strony męża. Narodziny naszej Soni jeszcze bardziej nas do siebie zbliżyły i zostały przyjaciółmi.
To jest moja rodzina, tak jest u nas. Jednocześnie nie namawiam ludzi do niczego. Każdy dokonuje własnego wyboru, niektórzy wybierają badania przesiewowe, inni nie.

Kiedy urodziła się Sonya, lekarze byli szczęśliwi i pogratulowali mi narodzin córki. Później w Rosji, na spotkaniu z innymi rodzicami, dowiedziałam się, że nie dla wszystkich matek urodziły się ich dzieci tego samego dnia. Spośród 20 matek, które uczestniczyły w spotkaniu, 18 stwierdziło, że lekarze wywierali na nie presję, aby oddały dziecko.

Jedna z matek opowiadała, że ​​po porodzie została umieszczona sama na oddziale, przez trzy dni nie rodziła i przez wszystkie trzy dni była „naciskana” i namawiana, żeby odmówiła. Jeden z tatusiów powiedział mi, że ramieniem wyważył drzwi szpitala położniczego, aby odebrać dziecko. Na spotkaniu rodziców matki, których dziecko miało półtora roku, płakały, opowiadając o swoim pobycie w szpitalu położniczym”.

Poronienie? Nie, nie słyszeliśmy

Irina jest dziennikarką, mamą dwójki dzieci, syn ma pięć lat, a córka rok. Irina dwa razy w życiu musiała usłyszeć od lekarzy: „Z dzieckiem wszystko jest źle”.

Irina:
„W moim obrazie świata aborcja nigdy nie istniała. I okres. Nie było go w pobliżu, odkąd byłem nastolatkiem, kiedy zdaje się, że moja matka co tydzień powtarzała mi o niedopuszczalności tego „wyjścia”. To było zakorzenione, choć wtedy wydawało mi się to bezsensowną nudą – wszystkie te rozmowy zaczynały się na długo przed tym, jak nawiązałam jakiekolwiek relacje z młodymi ludźmi, które mogły przerodzić się w hipotetyczne związki pozamałżeńskie.

Ale pouczenia matki w okresie dojrzewania należą już do przeszłości. Ale spotkałam się z sytuacją: „Twoje dziecko ma podejrzenie choroby chromosomalnej” trzy lata temu. Powiem od razu i szczerze - wtedy zachowałem się jak kompletny głupiec i struś. Biegałam do lekarzy, poprawiałam USG i miałam nadzieję, że „lekarze to mordercy, a USG kłamią”. Wszystko okazało się prawdą, dziecko urodziło się z licznymi wadami rozwojowymi. Była to choroba genetyczna niezwiązana z naruszeniem liczby lub struktury chromosomów. Oznacza to, że badanie nic nie wykazało. Coś było widać „z USG”. Dość niejasne - „pewne problemy z układem mięśniowo-szkieletowym, możliwa stopa końsko-szpotawa”. Forma okazała się wówczas zabójcza. Syn żył 3,5 miesiąca.

Tak, dokładnie „tym razem”, bo sytuacja się powtórzyła. Już podczas kolejnej ciąży zrozumiałam, że uzolodzy się nie mylą. Chociaż pierwsze badanie przesiewowe pokazało „idealny obraz”, po 21 tygodniach „układ mięśniowo-szkieletowy” ponownie wzbudził wątpliwości wśród lekarzy.
Czy pomyślałam o aborcji drugi raz? NIE. Przyszły mi do głowy inne, nie mniej wywrotowe myśli... Ale o aborcji? Nie myślałam o aborcji. Od czego? I tak. Jak możesz zabić swoje dziecko?

Czy wiedziałem o trudnościach? Trudno odpowiedzieć. Z jednej strony od mojej poprzedniej ciąży nie minęło nawet półtora roku, a ja oczywiście pamiętałam. Ale co zapamiętałem? Przypomniały mi się oddziały intensywnej terapii, szpitale, wentylacja mechaniczna, dwie godziny komunikacji dziennie – „przynieś pieluchy, mamusiu” – „nie martw się, jesteś jeszcze młoda, urodzisz zdrowe dziecko”. Przypomniałem sobie to. Z drugiej strony nie wiedziałam, jak żyć z takim dzieckiem.

O tym jak się nie poddawać. O tym jak walczyć. O tym, jak być szczęśliwym.
Nie wiedziałem, nie wiem, dopiero zacząłem się uczyć. Zaczęłam po tym, jak obudziłam się z obsesji, która zaczęła się trzy lata temu od złego USG podczas tej ciąży.

Czy żałuję, że urodziłam? Oczywiście nie.

Całe moje małe i chaotyczne doświadczenie mówi tylko o jednym – bez naszych dzieci nie przeprowadzilibyśmy się. Zarówno jeśli chodzi o jakieś całkowicie ziemskie i codzienne życie, jak i pod kątem samokształcenia.

O tym, co dały mi moje młodsze dzieci, mogę dużo pisać. Jeszcze półtorej strony. Ale ostatnio zdałam sobie sprawę, że generalnie za dużo mówię i myślę o sobie. Mój syn dał mi to i tamto. Moja córka dała mi to i tamto.

Tak, rzeczywiście to zrobili. Dużo. Dobrzy ludzie, wśród których są przyjaciele. Ale czas, aby to wziąć, prawdopodobnie już minął. Musisz dać.

I to jest obecnie główna lekcja, której próbuję się nauczyć.
Czy potrzebujemy „olśniewających” zdjęć „wyjątkowych dzieci”? Jak każde dziecko, potrzebują, aby rodzice prowadzili z nimi takie samo życie. Życie rodzinne nie jest życiem „oddzielnych dorosłych” i „oddzielnych dzieci”, krzyżujących się w niektórych kwestiach opieki i edukacji. To tylko jedno życie. Niezniszczalny. Jeśli mama kocha piękne zdjęcia, to jej córka powinna je mieć. No bo jak mogłoby być inaczej?

Nie ma większego nieszczęścia dla rodziców niż dziecko chore na nowotwór. Niestety, żadne z dzieci nie jest odporne na raka, nawet przy dobrej genetyce, odżywianiu i opiece. Statystyki pokazują, że z każdym rokiem wzrasta liczba dzieci chorych na nowotwory. A ekrany telewizyjne, bardziej niż kiedykolwiek, pełne są komunikatów o potrzebie pilnej pomocy finansowej dla chorych dzieci i opowieści o życiu takich pacjentów w szpitalach. Dowiemy się więc o przyczynach i rodzajach nowotworów u dzieci, wskaźnikach leczenia i sposobach pomocy takim pacjentom.

Obecnie na świecie występuje 200 rodzajów nowotworów. Statystyki medyczne mówią, że co roku na całym świecie u dwustu tysięcy dzieci zapada na nowotwór. Co roku na raka umiera sto tysięcy dzieci. A śmiertelność wynika przede wszystkim z braku dostępu finansowego do nowoczesnej terapii przeciwnowotworowej.

Jednak te same statystyki medyczne wskazują, że większość typów nowotworów u dzieci jest uleczalna, pod warunkiem, że dostępne jest skuteczne leczenie i rozpoczęte w odpowiednim czasie. W krajach rozwiniętych troje na czworo dzieci chorych na raka wraca do zdrowia. Jednak ponad 80% takich pacjentów żyje w krajach rozwijających się. Dlatego ponad 50% z nich umiera. Rozpoczęcie leczenia choroby w pierwszym lub drugim stadium sprawia, że ​​rokowanie jest korzystne. Statystyki pokazują jednak, że co dziesiąty nowotwór diagnozowany jest dopiero w trzecim stadium, a najczęściej w czwartym. Podczas badań profilaktycznych prawie nigdy nie stawia się diagnozy nowotworu. Jest to wyjątek od reguły.

W Rosji śmiertelność z powodu raka w dzieciństwie i okresie dojrzewania konkuruje obecnie jedynie ze śmiertelnością z powodu urazów. Jeśli chodzi o współczynnik zachorowalności na nowotwory, to średnio wynosi on 13-15 osób na 100 tys. dzieci.

Statystyki dotyczące chorób nowotworowych z ostatnich lat wskazują, że prawie połowa z nich to nowotwory krwi. A jej najczęstszą postacią jest ostra białaczka limfoblastyczna. Najczęściej na tę chorobę podatne są dzieci w wieku od dwóch do pięciu lat, w większości chłopcy. Przyczynami raka krwi są skutki promieniowania, na przykład napromienianie przyszłej matki; naruszenie aparatu genetycznego komórek, czyli dziedziczności.

Rak krwi ma takie same objawy zarówno u dzieci, jak iu dorosłych. Zwykle są to oznaki, na które w początkowej fazie ludzie (i rodzice) po prostu nie zwracają uwagi na: bóle jamy brzusznej, stawów, bolące kości. Później może wystąpić krwawienie trudne do zatamowania. Często tworzą się siniaki, wątroba i węzły chłonne ulegają powiększeniu. Występuje wzmożona potliwość nocna i utrata masy ciała. Objawy raka krwi we wczesnych stadiach mogą obejmować częste przeziębienia, ból gardła i wysypki skórne. Jeśli choroba dziecka nie zostanie wykryta we wczesnym stadium, leczenie nie daje zbyt korzystnych rokowań. Usta i paznokcie dziecka zaczynają sinieć, pojawia się niepokój i częste omdlenia, a reakcja na bodźce zewnętrzne maleje. Dziecko skarży się na ból w okolicy serca, wzrasta jego temperatura i tętno, a oddech staje się ochrypły i trudny. Takie dziecko wymaga całodobowej opieki.

Zazwyczaj u dzieci występuje ostra i przewlekła białaczka. Pierwsza charakteryzuje się obecnością niedojrzałych komórek nowotworowych w substracie komórkowym. A postać przewlekła charakteryzuje się obecnością dojrzałych komórek patologicznych.

U dzieci często diagnozuje się inny rodzaj nowotworu krwi, zwany neurobiałaczką. Jest to uszkodzenie zarówno błon, jak i tkanek mózgu, które objawia się zawrotami głowy i bólami głowy.

Wśród nowotworów wieku dziecięcego dominują nowotwory złośliwe mózgu. Należy zaznaczyć, że u dzieci występują one 6-8 razy rzadziej niż u dorosłych. Guzy mózgu stanowią od 16 do 20% wszystkich nowotworów u dzieci. I znowu chłopcy są podatni na tę chorobę częściej niż dziewczęta.

Jeśli chodzi o przyczyny raka mózgu, w większości przypadków jest to naruszenie rozwoju wewnątrzmacicznego. Czynnikami ryzyka mogą być także skutki mutagenne. Według statystyk kombinacje guzów mózgu i wad wrodzonych często występują we wczesnym wieku. Wzrost takich nowotworów jest wywoływany przez urazy, choroby zapalne i wpływy egzogenne.

Dlaczego dzieci rodzą się chore na raka?

Obecnie nie ma jednej i dokładnie ustalonej przyczyny rozwoju nowotworów u dzieci. Wzrost zachorowań na choroby nowotworowe wśród dzieci jest spowodowany czynnikami środowiskowymi. Zła ekologia zawsze prowadzi do wzrostu nowotworów złośliwych. Wszystkie negatywne czynniki związane z odżywianiem, zakwaterowaniem i niesprzyjającym środowiskiem psychologicznym przyczyniają się do rozwoju nowotworów u młodszego pokolenia. Zły stan zdrowia przyszłego ojca i matki zawsze wpływa na stan dziecka. A statystyki medyczne pokazują, że dziś wciąż niewielki odsetek małżeństw planujących dzieci i podchodzących do kwestii ich narodzin świadomie i odpowiedzialnie.

Należy zauważyć, że naukowcy od dawna ustalili fakt, że dziecko zachowuje wszystkie negatywne informacje przez pępowinę matki w okresie rozwoju wewnątrzmacicznego. Urodzone dziecko bierze udział w negatywnym wyniku komórki matki, jeśli istniała przez 9 miesięcy. To energetyczne połączenie łączy matkę i dziecko do 9. roku życia. A jeśli w okresie ciąży matka pozwoliła na agresję, czyli nienawidziła, przeklinała, przeklinała kogoś, to jej dziecko, będąc początkowo istotą energetycznie czystą, czytało wszystkie te informacje. Po urodzeniu jest magazynowany w płynie tkankowym dziecka i łatwo wchłaniany przez komórki dziecka. Dlatego mówi się, że dziecko już w łonie matki patrzy na świat oczami swojej mamy. I dopóki jest chronione przez łożysko, niczym niewidzialny pancerz, nowotwór mu nie zagraża. Kiedy dziecko się rodzi, wkracza w zupełnie nieznany świat. W jego ciele jest już energia negatywnych emocji, których doświadcza jego matka. Kiedy pierwsza dawka infekcji dostanie się do jego organizmu np szczepionka, przeziębienie, wówczas dziecko otrzymuje ogromną dawkę antygenów. Bardzo trudno mu się im oprzeć. Przecież negatywność matki pozbawiła ją energii i sprawiła, że ​​komórki stworzone do walki i samoobrony stały się bardzo bezbronne, czyli osłabiła odporność energetyczną dziecka. W takich przypadkach noworodki są po prostu bezbronne wobec nowotworu i łatwo ulegają chorobie.

Dziś wiele dzieci jest pacjentami oddziałów onkologicznych. Spędzają tam miesiące i każdego dnia żyją nadzieją na wyleczenie, a ich rodzice zbierają fundusze na kolejną dawkę radioterapii i terapię regenerującą.

Nie wszyscy korzystają z drogich leków i leczenia w izraelskich ośrodkach onkologicznych. Ale same dzieci przychodzą z pomocą chorym. Młodzi wynalazcy wykorzystują swój zdrowy potencjał intelektualny, aby pomóc dzieciom chorym na raka. W ten sposób 15-letni Iwan Ostapin z miasta Równe na Ukrainie zasłynął poza granicami państwa dzięki wynalezieniu urządzenia, które pomoże w leczeniu raka. Jest to syntezator nanostruktur węglowych. Urządzenie może pomóc dzieciom uniknąć chemioterapii poprzez miejscowe niszczenie nowotworów. Kreacja nie jest jeszcze doskonała, Ivan uważa ją za krok w stronę urządzenia idealnego.

Kijowski student Maxim Khamrovsky stworzył urządzenie, które ma pomóc dzieciom chorym na raka. Jest to specjalny aplikator, który emituje fale, które za pomocą pola elektromagnetycznego niszczą formacje nowotworowe. Urządzenie zostało już przetestowane na szczurach, u części z nich guzy nowotworowe zniknęły lub ich wzrost całkowicie ustał.

Jak długo żyją dzieci chore na nowotwór?

Obecnie nie ma jednolitych danych na temat tego, jak długo mogą żyć dzieci chore na ten lub inny rodzaj nowotworu. Istnieją przybliżone prognozy, które są indywidualne w każdym przypadku. Zależą one od terminowości wykrycia nowotworu i możliwości finansowych rodziców na leczenie. Na przykład pacjenci z rakiem krwi mogą żyć 5 miesięcy. Rokowanie w przypadku raka szpiku kostnego u dzieci jest często niekorzystne. Guzy osteogenne (kiedy komórki nowotworowe szpiku kostnego wnikają do kości i powodują ich uszkodzenie) w większości przypadków prowadzą do śmierci.

Ale praktyka lecznicza zawiera także fakty dotyczące cudownych uzdrowień, których medycyna nie jest w stanie wyjaśnić. Mówimy o modlitwach i duchowym nabywaniu matek za swoje dzieci, pokucie za grzechy ciężkie, które często są karmiczną przyczyną nowotworów u dzieci.

Pomoc dzieciom chorym na nowotwór

Obecnie medycyna dokonała ogromnego postępu w leczeniu nowotworów u dzieci. W onkopediatrii z powodzeniem stosuje się specjalne leki przeciwnowotworowe i cytostatyki. W ostatnich dziesięcioleciach do terapii wprowadzono innowacyjne formy leczenia nowotworów. Należą do nich wysokie dawki chemioterapii i przeszczep komórek macierzystych. Praktykuje się leczenie oszczędzające narządy nowotworów oczu, wątroby, nerek i kości. Pozwala zachować narząd i zmniejszyć stopień niepełnosprawności, poprawiając jakość życia dziecka.

Ogromna liczba młodych chorych na raka mogłaby przeżyć, gdyby ich choroba została zdiagnozowana na czas, a ich rodzice mieli wystarczające środki na terapię. Ale niestety to właśnie wysokie koszty finansowe terapii przeciwnowotworowej są najbardziej problematycznym czynnikiem w walce z chorobą. Dlatego w kraju powstają fundusze na pomoc dzieciom chorym na raka, a wielu rodziców po prostu zwraca się bezpośrednio do filantropów, sponsorów i przedsiębiorców, zbierając codziennie i krok po kroku pieniądze na leczenie swoich dzieci.

Specjalnie dla - Diany Rudenko

Onkologia dziecięca oczami ojców

5 szczerych historii o uczuciach i prawdziwej odwadze.

Około miesiąc temu dzieci, u których zdiagnozowano nowotwór, opowiadały o swoich uczuciach po diagnozie i podczas leczenia. Zrobiliśmy to, ponieważ uważamy, że postawa „chłopcy nigdy nie płaczą” jest niesprawiedliwa. Wydaje nam się, że bycie ojcem chorego dziecka jest piekielnie trudne także dlatego, że nie wolno Ci wmawiać, że jest to dla Ciebie trudne.

Jako wskazówki sformułowaliśmy następujące pytania:

Jak się czułeś, kiedy usłyszałeś diagnozę? Jak było? Jak to wygląda? Do czego możesz to porównać?
- Jak sobie poradziłeś z tymi uczuciami? Zastanawialiśmy się, przetrawiliśmy, odsunęliśmy na bok, zastąpiliśmy działaniami, rozmawialiśmy z psychologiem itp.
- Dla odważnych - czego się baliście? A Wy jak poradziliście sobie ze strachem?
- Jaką rolę przyjąłeś w leczeniu? (Szukali informacji, jeździli z dzieckiem do szpitala, udzielali tylnego wsparcia, wychowywali inne dzieci, organizowali zbiórkę itp.) - Dlaczego ta konkretna rola?
- Co było dla Ciebie łatwe w graniu tych ról? Co jest trudne? Co wymyśliłeś, żeby uczynić coś trudnego łatwiejszym?

W odpowiedzi otrzymaliśmy 5 historii. Bardzo szczery.

Aleksiej, 41 lat, tata Denisa (ostra białaczka limfoblastyczna)

Zanim postawiono diagnozę, przez trzy miesiące chodziliśmy do lekarzy, próbując dowiedzieć się, dlaczego dziecko ma powiększone węzły chłonne. I oczywiście przeszukali Internet. Prawie od początku myślałam o białaczce, jednak odsunęłam te myśli od siebie. Moja żona nawet nie chciała rozmawiać na ten temat. Zanim postawiono mi diagnozę, dużo czytałem o białaczce i wiedziałem, czym są blasty itp.

Po kolejnym oddaniu krwi zadzwoniła do mnie kierownik kliniki i powiedziała, że ​​jedno z rodziców powinno pilnie przyjechać do niej z dzieckiem. Przez telefon nic nie wyjaśniła. Wyszedłem z pracy i pobiegłem. I pokazała mi analizę, w której pogrubionym czerwonym piórem napisano „wybuchy”. W tym momencie ziemia usunęła mi się spod nóg.

Wtedy wszystko jest jak mgła. Karetka zabrała żonę i dziecko prosto z kliniki do szpitala. Pospieszyłam do domu, żeby spakować swoje rzeczy, potem do szpitala, a potem znowu i znowu do domu, do szpitala, jakoś automatycznie. W mojej głowie pojawiła się mgła.

Najgorsze było wieczorem, kiedy wróciłem do domu i zostałem sam. Jeśli tatusiowie mówią, że się niczego nie boją, to chyba kłamią. Mogę szczerze powiedzieć, że to nawet nie był strach, ale straszna groza w duszy. Pierwszej nocy, kiedy byłem sam, nie spałem ani sekundy. Ale diagnoza nie została jeszcze postawiona. A to prawdopodobnie jeszcze bardziej pogorszyło sytuację.

Następnego dnia wykonano punkcję i postawiono diagnozę – ostra białaczka limfoblastyczna. Wtedy wydawało mi się, że wynurzam się z jakiejś głębokiej studni. Przyszła świadomość, że to już się wydarzyło i trzeba coś z tym zrobić, a strach stał się inny: co będzie, jeśli leczenie nie zadziała lub coś pójdzie nie tak.

Cały czas trzeba było coś robić. Praca do lunchu, potem powrót do domu, przygotowania do szpitala i powrót ze szpitala do domu. Gotowanie, pranie, prasowanie do północy, kilka godzin snu i znowu wszystko.

Pomogło to, że przed ślubem przez kilka lat mieszkałam sama, a poza tym, że jestem wojskowym, to w ogóle mogę wszystko. Jakoś nawet zapomniałam o sobie przez cały czas, gdy moi przyjaciele byli w szpitalu. Nie pamiętałem, czy jadłem, czy nie i co jadłem. Najwyraźniej prawdopodobnie nie jadł nic specjalnego. W trzy tygodnie schudłam 15 kg. Nie do zniesienia było też to, że nie mogłam zobaczyć syna. Widziałem to tylko raz - w oknie na drugim piętrze, kiedy montowali dłuższy system, a żona pokazała to przez okno.

Kiedy zostaliśmy odesłani do domu, było znacznie spokojniej i lepiej. Stopniowo wszystko się poprawiało. Żona jest w domu z dzieckiem. Jestem w pracy, potem na zakupach i w domu. Dwa razy w tygodniu jeździliśmy do przychodni. I tak było, dopóki nie uzyskałem remisji i nie zacząłem konsolidacji.

Po trzeciej dobie metotreksatu wypisano nas do domu, a następnego dnia karetką zabrano nas do szpitala z temperaturą 39,9: powikłanie jelitowe. Dwa tygodnie gorączki, złuszczająca się błona śluzowa jelit, pieczenie w jamie ustnej i najwyraźniej wszędzie w środku. Litry antybiotyków i wiele więcej. Dziecko nic nie jadło. Po prostu rozpłynął się na naszych oczach. Zaczęli nawet podejrzewać guz w jelitach. Tutaj znów pojawił się ten straszny strach. To były właśnie majowe wakacje i mój przez kilka dni leżał sam na pierwszym piętrze. Praktycznie mieszkałam w szpitalu. Właśnie wróciłem do domu na noc. Potem była kolonoskopia. Guza nie stwierdzono. Stopniowo wszystko wracało do normy. Potem było zwykłe leczenie, jak wiele innych, monotonne, ze skutkami ubocznymi i przygodami. Dziecko dwukrotnie złamało nogę i za każdym razem w szpitalu zakładano mu gips (leczenie wpływa na łamliwość kości).

Następnie, w drugim roku leczenia, urodziła się siostra Denisa. Nazwaliśmy ją na cześć naszej ulubionej pielęgniarki zabiegowej. Potem pojechaliśmy do szpitala bez mamy, a synek na początku bardzo się tym martwił. Myślałam, że tata nie poradzi sobie sam. Uspokoiłem go, mówiąc, że wiem i mogę wszystko. Cały czas z nimi podróżowałem. Ale nic, przebili się i wypełnili protokół.

W naszej rodzinie jestem żywicielem rodziny i kierowcą taksówki. A także artysta masowy i klaun w jednym. A mama jest odpowiedzialna za tył. Czasami też żartuję, że u nas w domu mama jest ministrem rolnictwa i szefem logistyki, a ja jestem ministrem transportu i ministrem spraw zagranicznych.

Jako tata mówię: jest strach i to nie mniej niż przy mamie. Zawsze jest. Kiedy bierzesz w ręce kolejny test, kiedy badasz siniaka na nodze, który przyniosłeś ze szkoły, nawet kiedy w nocy słuchasz oddechu dziecka, mimo że od zabiegu minęły już prawie dwa lata. Kiedy przyjedziesz na oddział i ponownie zobaczysz na oddziale osobę, która zakończyła leczenie u Ciebie lub nawet przed Tobą. I myślę, że ten strach nie zniknie, tyle że z czasem będzie mniej silny. To naturalne, że rodzice boją się o swoje dzieci i nie ma znaczenia, czy jest to mama, czy tata.

Roman, 31 lat, tata Ilji (ostra białaczka limfoblastyczna)

Wiele z tego, co robiłem, nagle straciło sens. Ani pieniądze, ani pozycja, ani koneksje nie mogły w niczym pomóc.

Mój syn miał 3 lata, kiedy zdiagnozowano u niego chorobę. Pierwsze dni były okropne. Wszystko jest jak w koszmarze. Zapytaliśmy o leczenie – wszystkie źródła podają, że nie ma sensu zmieniać miejsca leczenia i że należy zaufać lekarzom, do których trafiliśmy. Żona i syn pojechali do szpitala, a wszystkie moje obowiązki ograniczyły się do „zapewniania tyłów”: codziennego dostarczania do szpitala jedzenia, ubrań i lekarstw. Pozostał czas na „przetrawienie” wszystkiego. Oczywiście pojawiło się pytanie: „Dlaczego?” Obwiniałam się za to, że nie spędzałam wystarczająco dużo czasu z dzieckiem. W pewnym momencie zaczęłam nienawidzić wszystkiego, na czym zajmowałam się przed chorobą syna – pracy, hobby, Internetu.

Ogólnie rzecz biorąc, miałem dziwne uczucie, jakbym patrzył na swoje życie z zewnątrz. Wiele z tego, co robiłem, nagle straciło sens. Ani pieniądze, ani pozycja, ani koneksje nie mogły w niczym pomóc.

Uważałem się za osobę prawosławną, ale próbując znaleźć odpowiedzi na swoje pytanie, szybko zdałem sobie sprawę, że prawie nic nie rozumiem ze swojej wiary. Zacząłem czytać prawie wszystkie darmowe Ewangelie z interpretacjami, to bardzo pomogło. Przyszło zrozumienie, że nie wszystko zależy od Ciebie. Aby nikt nie był winien zaistniałej sytuacji. Że nie ma gwarancji na nic w życiu. Najcenniejszą rzeczą, jaką możesz podarować swoim bliskim, jest czas, miłość i uwaga.

Po około dwóch tygodniach było już łatwiej.

Poczucie odpowiedzialności również pomogło wydostać się z pokłonu. Lekarze jasno wyjaśnili, że podczas leczenia kluczowe znaczenie ma ścisłe przestrzeganie wymogów sterylności i higieny. I to jest odpowiedzialność rodziców. A do tego trzeba być w odpowiednim stanie, a łzy i emocje nie pomogą w leczeniu.

Otrzymaliśmy znaczące wsparcie od innych rodziców z naszego oddziału. To było niesamowite odkrycie, że ludzie z zewnątrz są gotowi w każdej chwili pomóc, wesprzeć i doradzić. Inspirująca była możliwość komunikowania się z osobami, które pomyślnie ukończyły lub są w trakcie leczenia.

Z zabiegów najbardziej przerażające było nakłucie. Lekarze dali mojej żonie i mnie możliwość wzięcia udziału w nakłuciu i trzymania przy sobie naszego syna. To było bardzo trudne. Ale potem jest łatwiej. Później jeden z dorosłych mężczyzn leczonych na oddziale powiedział mi: „Nakłucie jest po prostu bardzo straszne, ale nie jest bardziej bolesne niż zastrzyk w tyłek”. Jeśli to możliwe, staraj się być przy dziecku w miejscu nakłucia.

Ta katastrofa wiele zmieniła w moim życiu i wiele mnie nauczyła. Zdałem sobie sprawę ze swoich namiętności, przede wszystkim dumy i próżności, i zacząłem z nimi walczyć. Inaczej podchodzę do wiary, studiuję Pismo Święte i uczę się modlić. Wcześniej zawsze nie było na to czasu, były „ważniejsze rzeczy do zrobienia”. Teraz to modlitwa zawsze ratuje w trudnych sytuacjach. Ogólnie rzecz biorąc, wiele rzeczy jest postrzeganych inaczej. Komunikacja z dzieckiem daje teraz absolutnie kosmiczne emocje.

Anton, 27 lat, tata Poliny (4 lata, ostra białaczka limfoblastyczna)

Moja córka zachorowała w lutym 2017 r. On i jego żona byli w szpitalu, a my czekaliśmy na wynik badań. Tego dnia miałem zamiar do nich pójść: odwiedzić ich, zabrać jedzenie i ubrania. Byłem w trasie, kiedy zadzwoniła moja żona i powiedziała coś, co zmieniło wszystko w moim życiu. Po tym, co zostało powiedziane, nie mogłem zrozumieć, co się dzieje, jak to było, dlaczego, dlaczego, dlaczego ona to robiła. Myśl, że ma raka, po prostu jej nie odpowiadała. Nie wierzyłam, to nie mogła być prawda, była nadzieja, że ​​to pomyłka, to się zdarza. Przyszedłem, dałem z siebie wszystko. Rozmawialiśmy i płakaliśmy. Popłynęły łzy, dużo łez, nie powstrzymywałam ich, tak było łatwiej. Nie ma porównania z tym, jak to jest. Dla mnie ból psychiczny, myśli, udręka były jak męki piekielne. Ból fizyczny jest nieporównywalny, jestem w stanie znieść wiele, ale cierpienie wewnętrzne jest nie do zniesienia. Wszystko razem wygląda niejasno, jakbym został znokautowany. Byłam w tym stanie przez trzy dni.

Nie mogłam sobie poradzić z tymi uczuciami, przytłaczały mnie myśli, nie mogłam normalnie jeść, spać, pracować. Ale po trzech dniach zaczęłam się trochę uspokajać, zrozumiałam, że nie powinnam zwariować, muszę je nakarmić, pomóc, kochać. Stopniowo zagłuszałam swoje myśli pracą, domowymi obowiązkami i pomocą.

W pobliżu byli też bliscy – rodzice, którzy również pomagali i wspierali, choć im też było trudno pojąć to wszystko, co się działo. Zebraliśmy siły i odepchnęliśmy ból głęboko, głęboko. Kiedy do niej przyszedłem, zobaczyłem ją, chciało mi się płakać, ale nie dałem sobie rady. Kiedy po raz pierwszy przyjechałam na zabieg (nakłucie), słyszałam jej krzyki, jak wołała o pomoc, nienawidziłam siebie, gardziłam tym, że nie mogłam jej pomóc, uratować jej od bólu. Ale gdy zobaczyłam, że się uśmiecha, gdy lekarz stwierdził, że badania mamy w porządku, poczułam lekkość, nadzieję, że najgorsze już nas ominie.

Bałam się i nadal boję się usłyszeć najstraszniejsze słowa: „Nawrót choroby, nie możemy już pomóc”. Strach sam zniknął, kiedy zabrałem je do domu, kiedy były już blisko, kiedy moja córka śmiała się, bawiła i rozmawiała. Kiedy zaczęło się stare życie, ale w nowy sposób. Szybko się do tego przyzwyczajasz.

W tym wszystkim stanąłem po stronie pomocy: praca, dom, sprzątanie, gotowanie w miarę możliwości – w ogóle wszystko fizyczne, co dla żony jest trudne, bo dziecko pochłania mnóstwo energii. Wybrałam to, bo łatwiej mi znosić doświadczenia w pracy, a moja pomoc w tym jest skuteczniejsza. Bałem się, że zrobi mi krzywdę, jeśli na przykład będę z nią leżeć, w razie gdybym zrobił coś złego. A dziecku jest łatwiej, gdy jego mama jest w pobliżu. Przecież wszyscy wiemy, że z mamą łatwiej jest znosić ból i cierpienie, ta więź jest silna, tata jest na drugim miejscu i ja się z tym nie kłócę.

Jakoś okazało się, że każdy wziął to, co przyniosło więcej korzyści. Jedyne, co jest dla mnie trudne, to to, że kiedy moja córka bierze leki, zmienia się jej nastrój lub choruje, jej radość i uśmiech znikają. Płacze i to jest trudne, naprawdę chcę wziąć na siebie cały ból, żeby nie cierpiała. Ja nic nie zmieniłam, tu nic nie zmienisz, po prostu to znoszę i krok po kroku zmierzamy w kierunku ukochanych słów „ JESTEŚ ZDROWY”.

Ja sam jestem cichy i przeważnie chowam dla siebie wszelki ból i urazę. Nie szukałam celowo wsparcia. Część znajomych mnie rozpoznała i wspierała. Staram się o tym mniej mówić. Wiem, że jestem winna wsparcie rodzinie. Najważniejsze jest być z nimi.

Cierpienie i łzy nie pomogą, nie pomogą Ci wyzdrowieć, nie pomogą Ci być radosnym, nie pomogą Ci wytłumaczyć dziecku, że wszystko jest w porządku i że wyzdrowieje. Nie możesz się ich pozbyć, ale na ich miejsce musisz postawić radość z tego, że Twoje dziecko się uśmiecha, siłę odpowiedzialności za pomaganie, karmienie, prowadzenie normalnego życia z małymi zmianami. Trzeba iść do przodu i tylko do przodu, torując drogę do zwycięstwa.

Siergiej, 32 lata, tata Lisy (5 lat, ostra białaczka limfoblastyczna)

Jak się czułeś, kiedy usłyszałeś diagnozę?

Szok, dewastacja i brak zrozumienia, jak to się stało. Przez kilka dni po diagnozie nie mogłam uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę. Wydawało się, że przyjdzie lekarz i powie: „Popełniliśmy błąd, ty (wstaw jakieś bzdury)”.

Jak sobie radziłeś z tymi uczuciami?

Na początku pojawiło się mnóstwo nowych zmartwień, zasad i wszystkiego, co wiąże się z diagnozą. Starałem się więc nie zaprzątać sobie głowy i po prostu „wchodzić w interesy” tak bardzo, jak to możliwe.

Czego się bałeś? Jak radziłeś sobie ze strachem?

Gdy tylko minął pierwszy szok i uświadomiłam sobie, że dziecko jest naprawdę chore, rozpoczęła się p-c. Jeśli w ciągu dnia nadal można było nie myśleć o strasznych rzeczach i skupiać się na pilnych sprawach, to w nocy obudził się jakiś dziki, zwierzęcy strach o dziecko. Nie jest to ukierunkowane „Boję się tego i tamtego”, ale zwierzęcy, tępy strach. Patrzę na śpiącą córkę i cicho krzyczę i ryczę. Bez zrozumienia, co dokładnie jest przerażające. Po trzech dniach zacząłem spać w nocy, bo moje ciało było już zmęczone takim „czuwaniem”.

Jaką rolę przyjąłeś w procesie leczenia? Dlaczego akurat ta rola?

Pojechałam z córką do szpitala. Nam było łatwiej finansowo i mnie było łatwiej w szpitalu niż żonie. Łatwiej jest utrzymać higienę osobistą wyłącznie fizycznie: odebrać dziecko i to wszystko.

Co było dla ciebie łatwe, a co trudne w odgrywaniu tej roli? Co wymyśliłeś, żeby uczynić coś trudnego łatwiejszym?

Planuj, planuj i jeszcze raz planuj. Kiedy nawarstwia się mnóstwo codziennych obowiązków, jedynie planowanie i planowanie może Cię uratować.

W jakim celu szukałeś wsparcia? Gdzie to otrzymałeś, gdzie tego nie otrzymałeś?

Główne wsparcie moralne otrzymałem od żony. Mamy ciepłą i bliską relację, więc mogłem spokojnie porozmawiać z nią o swoich uczuciach (choć widząc, że ona sama była w podobnym stanie, powstrzymywałem się, jak mogłem). Głębsze badanie tego, czym jest białaczka i jak ją leczyć, również bardzo pomogło. Panowało poczucie pewnej „kontroli sytuacji”.

Praktycznie zrezygnowałem z komunikowania się z przyjaciółmi, kiedy Lisa i ja byliśmy w szpitalu. To męczące, wszyscy zadają te same pytania. Później utworzyliśmy zamkniętą grupę na portalach społecznościowych, w której publikowaliśmy wszystkie pytania/odpowiedzi znajomym. Regularnie kontaktowałem się tylko z kilkoma osobami, z którymi mogłem porozmawiać o czymkolwiek innym niż choroba dziecka, a poza tym trochę pracowałem w szpitalu. Jestem trenerem CrossFit i nadal zdalnie trenuję i doradzam moim sportowcom. Bardzo pomogła mi możliwość skupienia się na codziennej pracy, a nie na pracy w szpitalu.

Przez pierwsze 3–5 dni pobytu w szpitalu panował duży brak zrozumienia sytuacji. Idealnie byłoby, gdyby w każdym okręgu znajdowała się broszura składająca się z 5–15 arkuszy zawierających kilka prostych, ale magicznych słów. Z wyjaśnieniami, co się dzieje i czego się od ciebie wymaga. Potrzebne są ulotki z instrukcją, co karmić, kiedy czyścić, jak myć, ale jeszcze ważniejsze jest wyjaśnienie, co się dzieje i jakich reakcji można się po sobie spodziewać.

Włodzimierz, 45 lat, ojciec Światosława (ostra białaczka limfoblastyczna)

W naszej rodzinie mamy czworo dzieci. W 2016 roku, kiedy to wszystko się wydarzyło, najstarszy syn był już studentem i studiował za granicą, środkowa córka była w liceum, Światosław skończył pięć lat, a najmłodsza córka miała dwa lata.

Na początku września Światosław w ciągu dnia źle się czuł. Leżał na podłodze i skarżył się na ból w boku. Zbadałem go. W miejscu, gdzie powinna znajdować się śledziona, można było wyczuć coś dużego i twardego. Węzły chłonne pachwinowe były jak groszek, temperatura wzrosła. I pojawiły się siniaki – mnóstwo siniaków, szczególnie na nogach, jakby ktoś go bił kijem.

Kiedy czekali na karetkę, moja żona wpadła w panikę. Ciągle pytałam, czy naprawdę uważam, że to coś poważnego. Chociaż kierując się instynktem matki, prawdopodobnie już wszystko zrozumiałam.

Wyraz twarzy lekarzy karetki po badaniu był poważny. Poproszono nas o pilne udanie się na oddział chorób zakaźnych. Musiałem zachować spokój, stłumić strach, tak jak uczono go w wojsku, i spróbować opracować algorytm umożliwiający natychmiastowe działanie. Trzeba było zachować poczucie bezpieczeństwa wokół Światosława, bo lekarze już go wystraszyli.

W pośpiechu zebrano to, co było potrzebne dla szpitala. Owinęłam synka w kocyk, żeby zabezpieczyć go przed krwotokami na skutek ewentualnego ściskania i szturchania w czasie podróży. Światosław się bał, uspokoiłem go - powiedziałem, że będę przy nim cały czas i nikomu go nie oddam. Ale za zewnętrznym ograniczeniem wojskowym poczułem, jak zdradziecko zaczęło mi się trząść kolano - albo ze stresu fizycznego, albo ze strachu przed nieznanym, bo najbardziej boisz się o dziecko. Odgoniłem wszelkie straszne myśli o jego śmierci, które czasami wyobrażała sobie moja szalona wyobraźnia.

Czekali już na nas w szpitalu. Zbadali mnie, pobrali krew do badań i wezwali hematologa. W oczekiwaniu na wyniki badań lekarze starali się prowadzić luźną rozmowę, a nawet żartować.

Przynieśli wydruk badań. Zapadła dzwoniąca cisza. Poczułam suchość w ustach i pulsowanie w skroniach. To było jak strach przed egzaminem.

Powiedz, jak jest? – zapytał hematolog.

Tak. Jest mi łatwiej.

Obraz jest wyraźny i wyraźny. 99% białaczka. Nie potrafię powiedzieć, który dokładnie.

Krew Sławy składała się w 80% z komórek nowotworowych, płytek krwi praktycznie nie było, pytanie dotyczyło tylko rodzaju białaczki. Lekarz powiedział, że będzie szukał dla nas łóżka na oddziale onkologii, ale na razie jego zadaniem jest niedopuszczenie do śmierci Światosława. Nie można było go od razu przetransportować, przy takich płytkach krwi możliwe są śmiertelne krwotoki, konieczna była transfuzja składników krwi.

Później będziesz płakać

Przewieziono nas na oddział i podano kroplówkę z roztworem glukozy.

Nie pamiętałem nic o białaczce. Wiedziałem tylko, że może to być śmiertelne. Zacząłem się zastanawiać, jak powiedzieć o tym żonie. Bałam się o jej psychikę – czy poradziłaby sobie z takimi wiadomościami? W końcu nadal musi opiekować się swoją córeczką. Poczułam się jak postać z filmu, wydawało mi się, że to wszystko, co się działo, nie dotyczyło nas. Robił wszystko bez emocji, jak robot. Nie słyszałem dźwięków tła, ale słyszałem każdy szelest i westchnienie Światosława. Po pewnym czasie poczułam suchość w ustach i głodne mdłości, spojrzałam na zegarek i uświadomiłam sobie, że jest już wieczór, a ja praktycznie przez cały dzień nie jadłam i nie piłam.

Zadzwoniłem do żony. Była zszokowana i zdezorientowana. Nie prosiłem jej, żeby cokolwiek zabrała - w tym stanie po prostu nie mogła usiąść za kierownicą.

Zadzwoniłem do moich bliskich i w odpowiedzi usłyszałem szloch... i nic konstruktywnego. Te emocje i szlochy – „O Boże, dlaczego on to zrobił” – nie były mi w tym momencie wcale potrzebne. Zadzwoniłem do szefa - miał inny ton: od razu powiedział mi, żebym załatwił wszystkie swoje sprawy według potrzeb i nie martwił się o nic.

Sytuacja materialna naszej rodziny nie była wówczas dobra. Zaczęli dręczyć się myślami, co zrobić, bo potrzebowaliby pieniędzy. Kiedy pomyślałam o tym, do kogo mogłabym się zwrócić, poczułam wstyd – czułam, że muszę żebrać. Z całej listy przyjaciół i znajomych wybrałem dobrego przyjaciela, byłego szefa w pracy. Krótko opowiedziano o tym, co się wydarzyło. Natychmiast przelał sporo pieniędzy ze swojego konta emerytalnego. Było mi bardzo wstyd, ale on ostro i życzliwie kazał mi się zamknąć i myśleć tylko o dziecku. Psychologicznie, takie podejście bardzo mi później pomogło.

Tata to potrafi!

Strach przyszedł później, kiedy skończyłam wszystkie rozmowy i zostałam sama na oddziale z dzieckiem. Nadeszła fala świadomości, że moje dziecko umiera. Rozpłakałam się – łzy popłynęły, w gardle uformowała się gula, nie mogłam oddychać. Bałam się też, że sama się uduszę lub umrę na zawał serca. Zaczęłam się modlić przez łzy i to pomogło. Nie pamiętam, jak długo to trwało. Potem emocje się skończyły i pojawiło się straszne, lepkie zmęczenie. Patrząc na IV, właśnie się wyłączyłem.

O trzeciej nad ranem przyniesiono płytki krwi do transfuzji. Wszystkie siniaki Światosława zaczęły swędzieć, jakby mrówki pełzały mu pod skórą. Przez dwie godziny głaskałam go po nogach mokrymi pieluchami, to trochę pomogło.

W sobotę przyjechała żona z rzeczami. Wpuszczono ją na chwilę do pokoju. Myślała, że ​​Światosław będzie płakać i prosić o powrót do domu. Ale on nie płakał. Powiedział, że zgodził się jedynie z tatą na pobyt w szpitalu. Uderzył mnie jego zmieniony wygląd – stał się dorosły i wyraził zrozumienie powagi sytuacji. Sława w ogóle nie płakał, nawet gdy przekłuwano mu żyły i pobierano krew z palca. Tylko się skrzywił i poprosił, żeby go mocno przytulił: z tatą nie jest to straszne.

W niedzielę w szpitalu odwiedził nas ksiądz Wiktor, ksiądz, który dobrze zna naszą rodzinę. Znają go wszyscy lekarze i pielęgniarki w klinice. Udzielił Światosławowi Komunii Świętej i opowiedział o diagnozie. Powiedział, że wśród jego parafian są tacy, którzy pokonali tę chorobę i że modlą się już za nas w kilku kościołach i klasztorach, a nawet w jednym z klasztorów na Górze Athos. To bardzo pomogło psychicznie.

W poniedziałek rano przewieziono nas do innego szpitala, na oddział onkologii. Pojechałem do szpitala ze Światosławem, bo, jak powiedział, nie bał się swojego taty. Na podstawie wyników badania szpiku kostnego ostatecznie rozpoznano ostrą białaczkę limfoblastyczną. We krwi było już wówczas 91% komórek nowotworowych.

„Zadzwoń do mnie, jeśli coś się stanie”. "Trzymać się." Wymazać z pamięci

Byłam z synem przez 18 dni. Potem żona się położyła. W tym czasie odstawiła od piersi najmłodszą córkę i weszła w minimalnie stabilny stan psychiczny. Przez pierwsze dni w szpitalu Światosław i ja pokonaliśmy problemy infekcyjne, następnie przeszliśmy na poważną chemioterapię i odczuliśmy siłę „skutków ubocznych”.

Leżeliśmy na oddziale trzyosobowym: troje dzieci i troje rodziców. Rodzice spali na łóżeczkach lub składanych krzesłach. W ciasnych warunkach, ale bez urazy – było nawet miejsce na humor. Na oddziale, aby odwrócić uwagę od irytujących myśli, wyczyściłem abażury, jonizatory i wymieniłem w nich lampy. Zdjąłem i umyłem rolety. Mój syn, patrząc na to, nawet mnie rozbawił - zaśpiewał piosenkę: „Tata może, tata może wszystko”.

Jednej z pierwszych nocy było naprawdę ciężko, kiedy ambulansem przywieziono małe dziecko z mamą. Następnie dziecko zostało wysłane na intensywną terapię, a w środku nocy, po szaleńczych krzykach matki, wszyscy zdali sobie sprawę, że go już tam nie ma. Krzyczała i szlochała tak dziko, że cały oddział się obudził, a przebudzone dzieci na oddziałach zaczęły płakać. To była lekcja dla nas wszystkich – dla naszego marudzenia i narzekania na los; to było tak, jakby pokazali nam, jak to zrobić więcej zdarza się – i dziękuj Bogu, że nie mamy szans. To wydarzenie wywarło na wszystkich ogromne wrażenie; Następnego dnia wszyscy byli dość spokojni.

Przez całą naszą podróż byłem bardzo zirytowany, gdy moi znajomi zaczęli długo rozmawiać przez telefon o problemach leczenia raka w Rosji: „Wszędzie jest źle, ale w Izraelu jeden chłopiec…” Chciałem napisać zamiast pisać sygnał mojego telefonu: „Witam, tu Władimir. „Wiem już wszystko o zaletach leczenia w Izraelu lub Niemczech, z góry się zgadzam, podaj żądaną kwotę i od razu jedziemy”. Niektórzy ludzie odpowiedzieli w ten sposób i nigdy więcej nie zadzwonili. Strasznie irytowało mnie zachęcanie standardowymi zwrotami: „Czy się trzymasz” (kogo lub czego i w czym to pomoże?), „Zadzwoń, jeśli coś się stanie” (jak być może zauważyłeś, „jeśli coś się stanie” już się u nas wydarzyło, tak), „Nie poddawaj się” (schwytany czy co?).

W te okropne dni zmieniła się trochę lista kontaktów w moim telefonie – wyłoniło się grono prawdziwych przyjaciół, którzy są gotowi zrobić coś prawdziwego bez niepotrzebnej paplaniny: zaopiekować się dzieckiem, pomóc w domu czy pójść do sklepu, zapewnić pomoc finansową lub pozyskać leki z importu, przywieźć niezbędne zapasy do szpitala.

Światosław nie pamięta najostrzejszego etapu choroby - pierwszych dwóch tygodni, kiedy był chory i cały czas odczuwał ból. Psychika dziecka wiele wymazała. Ale pamięta, jak opowiadałam bajki i różne historie, jak rysowaliśmy, przyklejaliśmy kwiaty i obrazy z aplikacjami, oglądaliśmy bajki, jeździliśmy na stojaku do kroplówki, jak przywozili nam z domu pyszne jedzenie. Pamięta, jak lekarze i pielęgniarki dawali mu zabawki za nieprzyjemne zabiegi. Pamięta występy charytatywne muzyków i aktorów na korytarzu wydziału, przedstawienia teatralne i koncerty. I jak klauni weszli do pokoju i rozśmieszyli wszystkich.

Po wyjściu z kliniki musiałam podjąć decyzję, jak połączyć pracę z wychowaniem dziecka. Ale daliśmy radę – razem z najstarszą córką i przy pomocy dobrych przyjaciół, którzy opiekowali się moją córką, gdy ja byłam w pracy, a najstarsza córka była w szkole. Ale to temat na osobną historię.