Pravila sigurnog ponašanja u zrakoplovima. Pravila ponašanja u zrakoplovu

“Ne znaju u što se upuštaju kad rađaju takvo dijete”, “prenatalni probir će vas spasiti problema”, “mi brinemo o vašem zdravlju”, čuju majke od babica. Ali što ako je majka spremna voljeti svoje dijete na bilo koji način? Razgovarali smo s dvije takve majke.

Fotografija Zhurine, djevojke manekenke s Downovim sindromom, objavljena na našoj web stranici, izazvala je neviđene reakcije na društvenim mrežama - ne samo pozitivne: “Takve fotografije dovode majke u zabludu”, “Neće svako bolesno dijete biti slatko i lijepo”, “Don Nemojte ženama pudati mozak, neka se pregledaju i idu na pobačaj!” Ono što najviše iznenađuje je da su među autorima takvih komentara liječnici.

“Ne znaju u što se upuštaju kad rađaju takvo dijete”, “prenatalni probir će vas spasiti problema”, “mi brinemo o vašem zdravlju”, čuju majke od babica. Ali što ako je majka spremna voljeti svoje dijete na bilo koji način? Ako ona čeka i želi ga vidjeti, čak i znajući da je bolestan? Razgovarali smo s dvije takve majke.

Sedam od Devet

Daria je kandidat fizičke i matematičke znanosti, sada dobiva drugo pedagoško obrazovanje, potrebno za otvaranje obiteljskog vrtića. Daria i njezin suprug Andrey, liječnik opće prakse, imaju devetero djece. Jedna djevojčica, sedma po redu, ima Downov sindrom.

Daria:

— Sonya, koja ima Downov sindrom, je sedma, nakon što su se rodile još dvije. Tijekom trudnoće nikad nisam radila skrining, nije imalo smisla jer nama je svako dijete željeno, volimo ga unaprijed.

Odlazak u trudnoću svaki put je bio izazov. Razlika u godinama između djece je mala. Kad sam se tijekom druge trudnoće došla prijaviti, liječnici su bili malo zbunjeni, au trećoj su izravno rekli: "Idemo na pobačaj." Kad sam to odbila, pokušali su sa mnom razgovarati o planiranju obitelji, na što sam odgovorila da nema potrebe za obrazovnim programima, da je moj suprug liječnik i da je imati puno djece naš svjesni izbor.
Čekanje drugog djeteta bila je agonija, jer je to značilo da ću morati slušati još jedno predavanje liječnika. Moramo izdržati. Ali evo što je iznenađujuće!
Kada sam deveti put došla na upis, bilo je to prije šest mjeseci, doktorica mi nije ništa savjetovala, nego mi je samo saznala povijest bolesti i napravila karton. I kasnije, kad se opraštala prije porodilišta, doktorica je rekla da joj je žao što je i sama rodila samo dvoje.

Sonjin glavni problem nije sindrom, već problemi sa srcem, uključujući srčanu manu koja se javlja kod takve djece. Sonya je zbog tih problema rođena u Njemačkoj, tamo je operirana, a mi smo imali takvu sretnu priliku. Saznala sam da postoji 95% šanse da dobijem dijete sa sindromom dva dana prije poroda. Nisam imao vremena da se uplašim, u tom trenutku smo se više bojali srčanih problema.

Pojava Sonje promijenila je naše živote. Učimo živjeti dan po dan, ne znamo što će biti sutra. Danas su svi srčani problemi otklonjeni, ali Sonya ima umjetni zalistak i s vremenom će se postaviti pitanje zamjene, što će se morati nekako riješiti. Kada će se to dogoditi, kako, koliko će živjeti, ne zna se.

Sonya je imala sreće, rođena je u velikoj obitelji, ima starije na koje se ugleda i mlađe koji je potiču da se razvija. Godina provedena u bolnicama nije prošla bez traga, Sonya je prošla sedam operacija, posljednju u godinu dana. Kao da je godina nestala iz mog života. Sada ima tri godine, a razvojem je poput svog mlađeg brata od godinu i pol koji je rođen nakon nje. Sonya je rođena s 2500, a Kolya - 4800, a sada se podjednako razvijaju. Ona je mala, on je velik, Sonya je otišla kasno, a Nikolaj je otišao rano, pokazalo se - u isto vrijeme. Malo me brine što Sonya još ne govori, odnosno ne govori kao djeca s tri godine, ali moguće je da će i u tome slijediti brata.

Što se javnog mnijenja tiče, vjerojatno trebamo rušiti stereotipe. Opće je prihvaćeno da su to teška djeca, da je Downov sindrom nešto strašno i da nisu sposobna za razvoj. Nakon što se Sonya rodila, imala sam priliku malo predavati u školi i jednog sam dana čula kako je dječak nazvao svoju kolegicu iz razreda. Da budem iskren, bilo mi je jako bolno ovo čuti. Nisam imao snage za razgovor, ali vjerojatno sam trebao.

“Osunčanost” je također stereotip, djeca su drugačija. Čitao sam knjige o sunčanoj djeci, ali, da budem iskren, ne primjećujem previše "sunčanosti" kod Sonye. Ako je njezin brat udari, mogla bi i ona njemu uzvratiti.

Nakon što se Sonya rodila, na internetu sam naišao na izbor fotografija "Najljepše osobe na svijetu s Downovim sindromom" i sa zadovoljstvom sam ga pogledao.

Ako u prosječnu obitelj u kojoj odrasta dijete s Downovim sindromom dođe profesionalni fotograf, to će biti divno.

Podrška prvenstveno treba dolaziti od obitelji. Od muža sam osjetila podršku. Rođenje naše Sonje još nas je više zbližilo i sprijateljilo.
Ovo je moja obitelj, tako je to kod nas. Pritom ne potičem ljude ni na što. Svatko radi svoj izbor, netko radi pregled, netko ne.

Kad se Sonya rodila, liječnici su bili sretni i čestitali su mi na rođenju kćeri. Kasnije, u Rusiji, na sastanku s drugim roditeljima, saznao sam da nisu sve majke imale isti dan kada su njihova djeca rođena. Od 20 majki koliko ih je bilo na sastanku, njih 18 reklo je da su liječnici na njih vršili pritisak da se odreknu djeteta.

Jedna je majka ispričala kako je nakon poroda bila sama na odjelu, bebu nisu rodili tri dana, a sva tri dana su je “pritiskali” i ubjeđivali da odbije. Jedan mi je tata rekao da je ramenom razvalio vrata rodilišta kako bi uzeo dijete. Na roditeljskom sastanku majke čije je dijete imalo godinu i pol plakale su govoreći o boravku u rodilištu.”

Abortus? Ne, nismo čuli

Irina je novinarka, majka dvoje djece, sin joj ima pet godina, a kći godinu dana. Irina je dva puta u životu morala čuti od liječnika: "S djetetom je sve loše."

Irina:
“U mojoj slici svijeta abortus nikada nije postojao. I točka. Nije ga bilo od kad sam bila tinejdžerka, kada mi je majka, čini se, svaki tjedan ponavljala o nedopustivosti tog “izlaska”. Bilo je to ukorijenjeno, iako se tada činilo kao besmislena dosada - svi su ti razgovori počeli mnogo prije nego što sam imala veze s mladima, koje su mogle prerasti u hipotetske izvanbračne veze.

No, majčina predavanja tijekom adolescencije su prošlost. Ali sa situacijom: “Vaše dijete ima sumnju na kromosomsku bolest” susrela sam se prije tri godine. Reći ću odmah i iskreno - tada sam se ponašao kao potpuna budala i noj. Trčao sam liječnicima, ponovno radio ultrazvuk i nadao se da su “liječnici ubojice, a ultrazvučni aparati lažu”. Sve se pokazalo točnim, dijete je rođeno s višestrukim nedostacima u razvoju. Bila je to genetska bolest koja nije povezana s kršenjem broja ili strukture kromosoma. Odnosno, skrining nije pokazao ništa. Nešto se vidjelo “sa ultrazvuka”. Prilično nejasno - "neki problemi s mišićno-koštanim sustavom, moguća klupavost." Forma se taj put pokazala smrtonosnom. Sin je živio 3,5 mjeseca.

Da, baš „onaj put“, jer se situacija ponovila. Tijekom sljedeće trudnoće već sam shvatila da uzolozi ne griješe. Iako je prvi pregled pokazao "idealnu sliku", u 21. tjednu "mišićno-koštani sustav" ponovno je izazvao pitanja među liječnicima.
Jesam li drugi put razmišljala o pobačaju? Ne. Kroz glavu su mi prolazile druge, ne manje buntovne misli... Ali o pobačaju? Nisam razmišljala o pobačaju. Iz čega? I ovako. Kako možete ubiti svoje dijete?

Jesam li znao za poteškoće? Teško je odgovoriti. S jedne strane, nije prošlo ni godinu i pol od moje prethodne trudnoće, a ja sam se, naravno, sjetila. Ali čega sam se sjetio? Sjetila sam se jedinica intenzivne njege, bolnica, mehaničke ventilacije, dva sata komunikacije dnevno - "ponesi pelene, mama" - "ne brini, još si mlada, rodit ćeš zdravo dijete." Sjetio sam se ovoga. S druge strane, nisam znala ništa o tome kako živjeti s takvim djetetom.

O tome kako ne odustati. O tome kako se boriti. O tome kako biti sretan.
Nisam znala, ne znam, a tek sam počela učiti. Počela sam nakon što sam se probudila iz opsesije koja je počela prije tri godine s tim lošim ultrazvukom tijekom te trudnoće.

Žalim li što sam rodila? Naravno da ne.

Sve moje malo i kaotično iskustvo govori samo o jednom – bez naše djece ne bismo se maknuli. Kako u smislu nekog sasvim ovozemaljskog i svakodnevnog života, tako i u smislu da se obrazujemo.

O tome što su mi moja mlađa djeca dala mogu puno napisati. Još jedna stranica i pol. Ali nedavno sam shvatio da općenito previše pričam i razmišljam o sebi. Sin mi je dao ovo i ono. Kći mi je dala ovo i ono.

Da, stvarno jesu. Puno. Dobri ljudi, među kojima ima prijatelja. Ali vrijeme za uzimanje je vjerojatno prošlo. Morate dati.

I ovo je trenutno glavna lekcija koju pokušavam naučiti.
Trebaju li nam “glamurozne” fotografije “posebne djece”? Kao i svaka djeca, trebaju roditelje da žive isti život s njima. Obiteljski život nije život "odvojenih odraslih" i "odvojene djece", koji se križaju u nekim pitanjima skrbi i obrazovanja. To je samo jedan život. Nesalomljiv. Ako majka voli lijepe fotografije, onda bi ih trebala imati njezina kći. Pa, kako bi moglo biti drugačije?

Nema veće nesreće za roditelje od djeteta oboljelog od raka. Nažalost, nijedno dijete nije imuno na rak, čak ni uz dobru genetiku, ishranu i njegu. Statistike pokazuju da se svake godine povećava broj djece oboljele od raka. A televizijski ekrani, više nego ikad, puni su poruka o potrebi hitne novčane pomoći za bolesnu djecu, te priča o životu takvih bolesnika u bolnicama. Dakle, upoznati ćemo se s uzrocima i vrstama raka kod djece, stopom liječenja i načinima pomoći takvim pacijentima.

Danas u svijetu postoji 200 vrsta raka. Medicinska statistika kaže da svake godine u svijetu dvije stotine tisuća djece oboli od raka. Svake godine od raka umire sto tisuća djece. A smrtnost se, prije svega, javlja zbog nedostatka financijskog pristupa suvremenoj terapiji protiv raka.

Ali ista medicinska statistika navodi da je većina vrsta raka u djetinjstvu izlječiva, pod uvjetom da je dostupno učinkovito liječenje i da je započeto na vrijeme. U razvijenim zemljama troje od četvero djece oboljele od raka ozdravi. Ali više od 80% takvih pacijenata živi u zemljama u razvoju. Stoga više od 50% njih umire. Početak liječenja bolesti u prvoj ili drugoj fazi čini njegovu prognozu povoljnom. Međutim, statistike pokazuju da se svaki deseti rak dijagnosticira tek u trećem stadiju, a najčešće u četvrtom. Dijagnoza raka gotovo se nikad ne postavlja na preventivnom pregledu. Ovo je iznimka od pravila.

U Rusiji se smrtnost od raka u djetinjstvu i adolescenciji danas natječe samo sa smrtnošću od ozljeda. Što se tiče stope incidencije raka, u prosjeku je 13-15 ljudi na 100 tisuća djece.

Statistika o onkološkim bolestima posljednjih godina pokazuje da je gotovo polovica njih rak krvi. A njezin najčešći oblik naziva se akutna limfoblastična leukemija. Bolesti su najčešće osjetljiva djeca od dvije do pet godina, većinom dječaci. Uzroci raka krvi su učinci zračenja, na primjer, zračenje buduće majke; kršenje genetskog aparata stanica, odnosno nasljedstva.

Rak krvi ima iste simptome i kod djece i kod odraslih. Obično su to znakovi na koje u početnoj fazi ljudi (a ni roditelji) jednostavno ne obraćaju pozornost: bolovi u trbušnoj šupljini, zglobovima, bolovi u kostima. Kasnije može doći do krvarenja koje je teško zaustaviti. Često se stvaraju modrice, jetra i limfni čvorovi se povećavaju. Javlja se pojačano noćno znojenje i gubitak težine. Znakovi raka krvi u ranim fazama mogu uključivati ​​česte prehlade, upalu grla i osip na koži. Ako se bebina bolest ne identificira u ranoj fazi, tada liječenje nema vrlo povoljnu prognozu. Djetetove usne i nokti počinju plaviti, javlja se tjeskoba i česte nesvjestice, a reakcija na vanjske podražaje se smanjuje. Dijete se žali na bolove u predjelu srca, povisuje mu se temperatura i otkucaji srca, a disanje postaje promuklo i otežano. Takva beba zahtijeva danonoćnu njegu.

Tipično, djeca karakteriziraju akutne i kronične leukemije. Prvi je karakteriziran prisutnošću nezrelih stanica raka u staničnom supstratu. A kronični oblik karakterizira prisutnost zrelih patoloških stanica.

Druga vrsta raka krvi koja se zove neuroleukemija često se dijagnosticira kod djece. Ovo je lezija i membrana i tkiva mozga, što se očituje vrtoglavicom i glavoboljom.

Među tumorima dječje dobi dominiraju maligne neoplazme mozga. Treba napomenuti da se kod djece javljaju 6-8 puta rjeđe nego kod odraslih. Tumori mozga čine 16 do 20% svih neoplazmi u dječjoj dobi. I opet, dječaci su podložniji ovoj bolesti češće nego djevojčice.

Što se tiče uzroka raka mozga, u većini slučajeva to je kršenje intrauterinog razvoja. Mutageni učinci također mogu biti faktori rizika. Prema statistikama, kombinacije tumora mozga i kongenitalnih malformacija često se javljaju u ranoj dobi. Rast takvih tumora izazivaju ozljede, upalne bolesti i egzogeni utjecaji.

Zašto se djeca rađaju s rakom?

Danas ne postoji jedinstven i precizno utvrđen uzrok razvoja raka kod djece. Porast broja onkoloških bolesti među djecom uzrokovan je okolišnim čimbenicima. Loša ekologija uvijek dovodi do rasta malignih tumora. Svi negativni čimbenici prehrane, smještaja i nepovoljnog psihološkog okruženja pridonose raku kod mlađih generacija. Loše zdravlje budućeg oca i majke uvijek utječe na stanje djeteta. A medicinska statistika pokazuje da danas još uvijek postoji mali postotak bračnih parova koji planiraju djecu i svjesno i odgovorno pristupaju pitanju njihova rođenja.

Treba napomenuti da su znanstvenici odavno utvrdili činjenicu da beba zadržava sve negativne informacije kroz majčinu pupčanu vrpcu tijekom razdoblja intrauterinog razvoja. Rođeno dijete uzima dio majčine negativne stanice, ako je postojala 9 mjeseci. Ova energetska veza povezuje majku i dijete do 9 godina. A ako je tijekom trudnoće majka dopustila agresiju, odnosno nekoga je mrzila, psovala, proklinjala, tada je njezino dijete, koje je isprva bilo energetski čisto biće, pročitalo sve te informacije. Nakon rođenja, pohranjuje se u djetetovu tkivnu tekućinu i lako ga apsorbiraju djetetove stanice. Zato kažu da dijete od majčine utrobe gleda na svijet očima svoje majke. I dok ga kao nevidljivim oklopom štiti posteljica, rak mu ne prijeti. Kada se beba rodi, ulazi u potpuno nepoznat svijet. U njegovom tijelu već postoji energija negativnih emocija koje je proživjela njegova majka. Kada prva doza infekcije uđe u njegovo tijelo, na primjer, kroz cijepljenje, prehlada, tada dijete prima ogromnu dozu antigena. Vrlo mu je teško odoljeti im. Uostalom, majčina negativnost je deenergizirala i učinila stanice stvorene za borbu i samoobranu vrlo ranjivima, odnosno oslabila je energetski imunitet djeteta. U takvim slučajevima novorođenčad je jednostavno bespomoćna protiv raka i lako podleže bolesti.

Danas su mnoga djeca pacijenti na onkološkim odjelima. Ondje provode mjesece i svaki dan žive s nadom u izlječenje, dok njihovi roditelji prikupljaju sredstva za sljedeću dozu zračenja i restorativnu terapiju.

Nemaju svi koristi od skupih lijekova i liječenja u izraelskim centrima za rak. Ali u pomoć oboljelima priskaču sama djeca. Mladi izumitelji koriste svoj zdravi intelektualni potencijal kako bi pomogli djeci oboljeloj od raka. Tako je 15-godišnji Ivan Ostapin iz grada Rivna u Ukrajini postao poznat izvan države zahvaljujući izumu uređaja koji će pomoći u liječenju raka. Ovo je sintetizator ugljikovih nanostruktura. Uređaj bi mogao pomoći djeci da izbjegnu kemoterapiju uništavajući tumore lokalno. Kreacija još nije savršena, Ivan je smatra korakom prema idealnom uređaju.

Kijevski student Maxim Khamrovsky stvorio je uređaj dizajniran za pomoć djeci oboljeloj od raka. Ovo je poseban aplikator koji emitira valove koji elektromagnetskim poljem uništavaju kancerogene tvorevine. Uređaj je već testiran na štakorima, kod nekih od njih nestali su kancerogeni tumori ili je njihov rast potpuno zaustavljen.

Koliko žive djeca oboljela od raka?

Danas ne postoje jedinstveni podaci o tome koliko dugo djeca s jednom ili drugom vrstom raka mogu živjeti. Postoje približne prognoze koje su individualne u svakom slučaju. Oni ovise o pravodobnosti otkrivanja raka i financijskim mogućnostima roditelja za liječenje. Na primjer, pacijenti s rakom krvi mogu živjeti 5 mjeseci. Prognoza za rak koštane srži kod djece često je nepovoljna. Osteogeni tumori (kada stanice raka koštane srži prodiru u kosti i uzrokuju njihovo oštećenje) u većini slučajeva dovode do smrti.

Ali praksa liječenja sadrži i činjenice o čudesnim ozdravljenjima, koja medicina ne može objasniti. Riječ je o molitvama i duhovnim stečenjima majki za djecu, pokajanju za teške grijehe, koji su često karmički uzrok raka kod djece.

Pomoć djeci oboljeloj od raka

Danas je medicina napravila veliki progresivni korak naprijed u liječenju raka u dječjoj dobi. Primjena posebnih antitumorskih lijekova i citostatika bila je uspješna u onkopedijatriji. Posljednjih desetljeća u terapiju su uvedeni inovativni oblici liječenja raka. To uključuje visoke doze kemoterapije i transplantaciju matičnih stanica. Prakticira se liječenje neoplazmi očiju, jetre, bubrega i kostiju koje čuvaju organe. Omogućuje vam očuvanje organa i smanjenje stupnja invaliditeta, poboljšavajući kvalitetu života djeteta.

Ogroman broj mladih oboljelih od raka mogao bi preživjeti da im je bolest dijagnosticirana na vrijeme i da njihovi roditelji imaju dovoljno novca za terapiju. No, nažalost, upravo su financijski skupoće terapije protiv raka najproblematičniji faktor u borbi protiv bolesti. Stoga se u zemlji stvaraju fondovi za pomoć djeci oboljeloj od raka, a mnogi se roditelji jednostavno izravno obraćaju filantropima, sponzorima i poduzetnicima, prikupljajući svakodnevno i malo po malo novac za liječenje svoje djece.

Posebno za - Dianu Rudenko

Dječja onkologija očima tata

5 iskrenih priča o osjećajima i pravoj hrabrosti.

Prije otprilike mjesec dana djeca s dijagnozom raka govorila su o svojim osjećajima nakon dijagnoze i tijekom liječenja. Učinili smo to jer smatramo da je stav "dječaci nikad ne plaču" nepravedan. Čini nam se da je biti otac bolesnog djeteta vraški teško i zato što je zabranjeno reći ti da ti je teško.

Formulirali smo sljedeća pitanja kao savjete:

Kako ste se osjećali kada ste dobili dijagnozu? Kako je to izgledalo? Kako izgleda? S čime to možete usporediti?
- Kako ste se nosili s tim osjećajima? Razmišljali smo o tome, probavili, gurnuli u stranu, zamijenili djelima, razgovarali s psihologom itd.
- Za one hrabre - čega ste se bojali? A kako ste se nosili sa strahom?
- Koju ste ulogu preuzeli u liječenju? (Tražili su informacije, išli u bolnicu s djetetom, pružali potporu za leđa, odgajali drugu djecu, organizirali prikupljanje itd.) - Zašto baš ova uloga?
- Što vam je bilo lako u igranju ovih uloga? Što je teško? Što ste smislili da nešto što je teško učinite lakšim?

I dobili smo 5 priča kao odgovor. Vrlo pošteno.

Aleksej, 41 godina, Denisov tata (akutna limfoblastna leukemija)

Prije postavljanja dijagnoze tri smo mjeseca išli liječnicima i pokušavali saznati zašto su djetetu povećani limfni čvorovi. I, naravno, kopali su po internetu. O leukemiji sam počeo razmišljati gotovo od samog početka, ali sam te misli odagnao. Moja žena nije htjela ni razgovarati o ovoj temi. U vrijeme kad mi je postavljena dijagnoza, već sam dosta čitao o leukemiji i znao što su blasti, itd.

Nakon još jednog darivanja krvi nazvala me predstojnica ambulante i rekla da hitno jedan od roditelja dođe k njoj s djetetom. Telefonski nije ništa objašnjavala. Otišla sam s posla i dojurila. I pokazala mi je analizu, gdje je masnom crvenom olovkom pisalo "eksplozije". Tada mi je nestalo tlo ispod nogu.

Tada je sve kao u magli. Hitna pomoć je suprugu i dijete odvezla ravno iz klinike u bolnicu. Odjurila sam kući da spakiram stvari, pa u bolnicu, pa opet kući i nekako automatski opet u bolnicu. Bila mi je magla u glavi.

Najgore mi je bilo navečer kad sam došla kući i ostala sama. Ako tate kažu da se ničega ne boje, mislim da lažu. Iskreno mogu reći da to nije bio čak ni strah, nego užasan užas u mojoj duši. Prvu noć kad sam bila sama nisam spavala ni sekunde. Ali dijagnoza još nije bila postavljena. I to ga je vjerojatno dodatno pogoršalo.

Sutradan je bila punkcija i dijagnoza je bila akutna limfoblastna leukemija. Tada kao da sam izronio iz nekog dubokog bunara. Došla je spoznaja da se to već dogodilo i da se nešto mora poduzeti, a strah je postao drugačiji: što ako liječenje ne uspije ili nešto pođe po zlu.

Stalno se nešto moralo raditi. Posao do ručka, pa kući, spremanje za bolnicu, opet kući iz bolnice. Kuhanje, pranje, peglanje do ponoći, par sati sna i onda sve iznova.

Pomoglo mi je što sam prije nego što sam se udala živjela sama nekoliko godina, a osim što sam vojno lice, općenito mogu sve. Nekako sam čak zaboravila na sebe cijelo vrijeme dok su moji prijatelji bili u bolnici. Nisam se mogao sjetiti jesam li jeo ili nisam, niti što sam jeo. Očigledno, vjerojatno nije jeo ništa posebno. U tri tjedna izgubila sam 15 kg. Također je bilo nepodnošljivo što nisam mogla vidjeti svog sina. Vidio sam ga samo jednom - na prozoru na drugom katu, kad su postavljali duži sustav, a žena ga je pokazala kroz prozor.

Kad su nas poslali kući, postalo je puno mirnije i bolje. Postupno je sve krenulo na bolje. Supruga je kod kuće s djetetom. Na poslu sam, pa u kupovinu i kući. Išli smo u ambulante dva puta tjedno. I tako je bilo sve dok nisam ušla u remisiju i počela se konsolidirati.

Nakon trećeg 24-satnog metotreksata poslani smo kući, a sutradan smo kolima hitne pomoći odvezeni u bolnicu s temperaturom 39,9: komplikacija na crijevima. Dva tjedna groznice, sluznica u crijevima oguljena, opekotine u ustima i, izgleda, posvuda iznutra. Litre antibiotika i još puno toga. Dijete nije ništa jelo. Jednostavno se topilo pred našim očima. Čak su počeli sumnjati na tumor u crijevima. Ovdje se opet pojavio taj strašni strah. Upravo su bili svibanjski praznici i nekoliko dana moji su ležali sami na prvom katu. Praktički sam živio u bolnici. Upravo sam otišao kući prespavati. Zatim je bila kolonoskopija. Tumor nije pronađen. Postupno se sve vratilo u normalu. Zatim je bilo uobičajeno liječenje, poput mnogih, monotono, s nuspojavama i avanturama. Dijete je dva puta slomilo noge i oba puta u bolnici su mu stavili gips (liječenje utječe na krhkost kostiju).

Zatim, u drugoj godini liječenja, rodila se Denisova sestra. Nazvali smo je po našoj omiljenoj medicinskoj sestri. Tada smo otišli u bolnicu bez mame, a sin je u početku bio jako zabrinut zbog toga. Mislio sam da tata to ne može sam riješiti. Ja sam ga umirivao rekavši da ja sve znam i mogu. Stalno sam putovao s njima. Ali ništa, probili su se i završili protokol.

U našoj obitelji ja sam hranitelj i taksist. A također i masovni zabavljač i klaun u jednom. A mama je odgovorna za stražnji dio. Također se ponekad našalim da je kod nas mama ministrica poljoprivrede i šefica logistike, a ja sam ministrica prometa i ministrica vanjskih poslova.

Kao tata kažem: straha ima, i to ništa manje nego kod mame. Uvijek postoji. Kad uzmete sljedeći test u ruke, kad pregledate modricu na nozi koju ste ponijeli iz škole, čak i kad noću osluškujete disanje djeteta, iako je od liječenja prošlo gotovo dvije godine. Kada dođete na odjel i opet vidite na odjelu nekoga tko je završio liječenje s vama ili čak prije vas. I mislim da neće nestati, taj strah, osim što će s vremenom postati manje jak. Prirodno je da se roditelji boje za svoju djecu, i nije bitno je li to mama ili tata.

Roman, 31 godina, Ilyin tata (akutna limfoblastna leukemija)

Mnogo toga što sam radio odjednom je izgubilo smisao. Ni novac, ni položaj, ni veze tu nisu mogle pomoći.

Moj sin je imao 3 godine kada mu je postavljena dijagnoza. Prvi dani su bili strašni. Sve je kao u noćnoj mori. Raspitivali smo se o liječenju - svi su izvori rekli da nema smisla mijenjati mjesto liječenja i da vjerujemo liječnicima kod kojih idemo. Supruga i sin otišli su u bolnicu, a sve moje obveze svele su se na “pozadinu”: svaki dan donosila hranu, odjeću i lijekove u bolnicu. Ostalo je vremena da se sve “svari”. Naravno, postavilo se pitanje: "Zašto?" Krivila sam sebe što nisam provodila dovoljno vremena sa svojim djetetom. U jednom sam trenutku počela mrziti sve na što sam trošila vrijeme prije sinove bolesti - posao, hobije, internet.

Općenito, postojao je čudan osjećaj, kao da gledam svoj život izvana. Mnogo toga što sam radio odjednom je izgubilo smisao. Ni novac, ni položaj, ni veze tu nisu mogle pomoći.

Smatrao sam se pravoslavcem, ali kada sam pokušavao pronaći odgovore na svoje pitanje, vrlo brzo sam shvatio da ne razumijem gotovo ništa o svojoj vjeri. Počeo sam čitati gotovo sva besplatna evanđelja s tumačenjima, to mi je puno pomoglo. Došlo je do razumijevanja da ne ovisi sve o vama. Da nitko nije kriv za nastalu situaciju. Da nema garancija ni za što u životu. Najvrjednije što možete pokloniti svojim najdražima je vrijeme, ljubav i pažnja.

Postalo je lakše nakon otprilike dva tjedna.

Osjećaj odgovornosti je također pomogao da se izađe sa sedžde. Liječnici su jasno objasnili da je strogo pridržavanje zahtjeva sterilnosti i higijene ključno tijekom liječenja. I to je odgovornost roditelja. A za to morate biti u dobrom stanju, a suze i emocije neće pomoći u liječenju.

Dobili smo značajnu podršku od ostalih roditelja u našem odjelu. Bilo je nevjerojatno otkriće da su ljudi izvana spremni pomoći, podržati i savjetovati u svakom trenutku. Bilo je inspirativno komunicirati s ljudima koji su uspješno završili ili završavaju liječenje.

Od zahvata, punkcija je bila najstrašnija. Liječnici su suprugu i meni dali priliku prisustvovati punkciji i držati sina uz njih. Bilo je jako teško. Ali onda postaje lakše. Kasnije mi je jedan od odraslih momaka koji su se liječili na odjelu rekao: "Ubod je vrlo zastrašujući, ali nije ništa bolniji od injekcije u stražnjicu." Pokušajte biti s djetetom na punkciji ako je moguće.

Ova katastrofa promijenila je mnogo toga u mom životu i puno me naučila. Shvatio sam svoje strasti, prvenstveno ponos i taštinu, i počeo se boriti s njima. Drugačije pristupam svojoj vjeri, proučavam Sveto pismo i učim moliti. Ranije za to uvijek nije bilo dovoljno vremena, bilo je „važnijih stvari za obaviti“. Sada je molitva ta koja uvijek spašava u teškim situacijama. Općenito, mnoge stvari se drugačije percipiraju. Komunikacija s djetetom sada daje apsolutno kozmičke emocije.

Anton, 27 godina, Polinin tata (4 godine, akutna limfoblastna leukemija)

Kći mi se razboljela u veljači 2017. On i supruga bili su u bolnici, čekali smo nalaz. Tog dana namjeravao sam otići do njih: posjetiti ih, uzeti hranu i odjeću. Bio sam na putu kada je moja žena nazvala i rekla nešto što je promijenilo sve u ovom životu. Nakon izrečenog nisam mogao shvatiti što se događa, kako je bilo, zašto, zašto, zašto to radi. Pomisao da ima rak jednostavno joj nije sjela. Nisam vjerovao, nije mogla biti istina, postojala je nada da je greška, to se događa. Došao sam, sve sam dao. Razgovarali smo i plakali. Bilo je suza, puno suza, nisam ih susprezao, tako je bilo lakše. Nema usporedbe s onim što je. Za mene su duševne boli, misli, muke bile kao paklene muke. Fizička bol je neusporediva, mogu podnijeti puno, ali unutarnja patnja je nepodnošljiva. Sve skupa izgleda nejasno kao da sam bio nokautiran. Bio sam u ovom stanju tri dana.

Nisam se mogla nositi s tim osjećajima, misli su me obuzele, nisam mogla normalno jesti, spavati, raditi. Ali nakon tri dana počela sam se malo smirivati, shvatila sam da ne trebam ludovati, trebam ih hraniti, pomagati im, voljeti ih. Postupno sam utapao svoje misli poslom, kućnom nemirom i pomoći.

U blizini je bila i rodbina - roditelji koji su također pomagali i podržavali, iako je i njima bilo teško shvatiti sve što se događa. I skupili smo snagu i odagnali bol duboko, duboko. Kad sam došao do nje, vidio je, htio sam zaplakati, ali nisam dao sebi volje. Kada sam prvi put došla na zahvat (punkciju) čula sam njen vrisak, kako je dozivala u pomoć, mrzila sam sebe, prezirala što joj ne mogu pomoći, spasiti je od bola. Ali kad sam vidio da se smiješi, kad je doktor rekao da su nam nalazi dobri, osjetio sam lakoću, nadu da će nas najgore mimoići.

Bojala sam se i još uvijek se bojim čuti najstrašnije riječi: “Recidiv, ne možemo više pomoći.” Strah je nestao sam od sebe kada sam ih odveo kući, kada su svi bili blizu, kada se kćer smijala, igrala i pričala. Kad je počeo stari život, ali na novi način. Brzo se naviknete.

Ja sam u svemu tome stao na stranu pomoći: posao, dom, pospremanje, kuhanje ako je moguće - općenito sve fizičko, što ženi teško pada, jer dijete oduzima puno energije. Ovo sam odabrao jer lakše podnosim iskustva na poslu, a i moja pomoć u tome je učinkovitija. Bojao sam se zla ako ležim, na primjer, s njom, u slučaju da nešto pogriješim. A djetetu je lakše kad mu je majka u blizini. Uostalom, svi znamo da je s mamom lakše podnijeti bol i patnju, ta veza je jaka, tata je na drugom mjestu i s tim se ne raspravljam.

Nekako je ispalo da je svatko uzeo ono što donosi više koristi. Jedino mi je teško što moja kći uzima lijekove, mijenja joj se raspoloženje ili se razboli, njezina radost i osmijeh nestaju. Ona plače i teško je, stvarno želim svu bol preuzeti na nju da ne pati. Nisam ništa promijenio, tu ne možeš ništa promijeniti, samo trpim i idemo korak po korak prema dragim riječima „ZDRAV SI“.

I sam sam tih i svaku bol ili ljutnju većinom uvijek zadržavam za sebe. Nisam namjerno tražio podršku. Neki od mojih prijatelja su me prepoznali i podržali. Trudim se manje pričati o tome. Znam da svojoj obitelji dugujem podršku. Biti s njima je glavna stvar.

Patnja i suze nisu pomoćnici, neće vam pomoći da budete bolji, neće vam pomoći da budete radosni, neće vam pomoći da objasnite djetetu da je sve u redu i da će mu biti bolje. Ne možete ih se riješiti, ali na njihovo mjesto trebate staviti radost što je vaše dijete nasmijano, snagu odgovornosti da pomognete, nahranite, vodite normalan život uz male promjene. Trebate ići naprijed i samo naprijed, krčeći put do pobjede.

Sergej, 32 godine, Lisin tata (5 godina, akutna limfoblastna leukemija)

Kako ste se osjećali kada ste dobili dijagnozu?

Šok, razaranje i nerazumijevanje kako se to dogodilo. Nekoliko dana nakon dijagnoze nisam mogla vjerovati da se sve ovo događa u stvarnosti. Činilo se da će doktor ući i reći: “Mi smo pogriješili, ti (ubaci neko sranje).”

Kako ste se nosili s tim osjećajima?

U početku se pojavilo puno novih briga, pravila i svega što dolazi s dijagnozom. Stoga sam pokušao ne brinuti o glavi i samo sam otišao "u posao" što je više moguće.

Čega ste se bojali? Kako ste se nosili sa strahom?

Čim je prošao prvi šok i shvatila da je dijete stvarno bolesno, počeo je p-c. Ako je tijekom dana još uvijek bilo moguće ne razmišljati o strašnim stvarima i usredotočiti se na hitne stvari, onda se noću probudio neka vrsta divljeg životinjskog straha za dijete. Ne ciljano "Bojim se toga i toga", nego životinjski, tupi strah. Gledam svoju usnulu kćer i tiho vrištim i urlam. Bez stvarnog razumijevanja što je točno strašno. Nakon tri dana počeo sam spavati noću, jer je moje tijelo već bilo umorno od takve "budnosti".

Koju ste ulogu preuzeli u liječenju? Zašto baš ova uloga?

Otišla sam u bolnicu s kćeri. Bilo nam je lakše financijski i meni je bilo lakše u bolnici nego mojoj ženi. Lakše je održavati osobnu higijenu čisto fizički: pokupiti bebu i sve to.

Što vam je bilo lako, a što teško u ovoj ulozi? Što ste smislili da nešto što je teško učinite lakšim?

Plan, plan i više plana. Kada se gomila svakodnevnih obaveza, samo vas planiranje i raspored mogu spasiti.

Za što ste tražili podršku? Gdje ste ga dočekali, gdje ga niste dočekali?

Glavnu moralnu podršku dobio sam od supruge. Imamo topao i blizak odnos, tako da sam mogao mirno razgovarati s njom o svojim osjećajima (iako sam se, vidjevši da je i sama u sličnom stanju, suzdržao koliko sam mogao). Uvelike je pomoglo i dublje proučavanje pitanja što je leukemija i kako se liječi. Postojao je osjećaj određene "kontrole nad situacijom".

Praktički sam odustala od komunikacije s prijateljima dok smo Lisa i ja bile u bolnici. Zamorno je, svi postavljaju ista pitanja. Kasnije smo napravili zatvorenu grupu na društvenoj mreži, gdje smo objavljivali sva pitanja/odgovore prijateljima. Redovito sam komunicirala sa samo nekoliko ljudi koji su mogli razgovarati o bilo čemu drugom osim o djetetovoj bolesti, plus sam malo radila iz bolnice. Ja sam CrossFit trener i nastavio sam trenirati i savjetovati svoje sportaše na daljinu. Puno mi je pomoglo to što sam mogao uroniti u svakodnevni posao, a ne u bolnički.

Postojalo je veliko nerazumijevanje situacije tijekom prvih 3-5 dana u bolnici. U idealnom slučaju, volio bih vidjeti u svakom odjelu brošuru od 5-15 listova s ​​nekim jednostavnim, ali čarobnim riječima. Uz objašnjenja što se događa, što se od vas traži. Potrebni su letci s uputama što hraniti, kada čistiti, kako prati, ali još važnije je objašnjenje što se događa i kakve reakcije od sebe očekivati.

Vladimir, 45 godina, Svjatoslavov otac (akutna limfoblastna leukemija)

U obitelji imamo četvero djece. Godine 2016., kada se sve to dogodilo, najstariji sin je već bio student i studirao je u inozemstvu, srednja kći je bila u srednjoj školi, Svjatoslav je napunio pet godina, a najmlađa kćer imala je dvije godine.

Početkom rujna Svjatoslav se danju osjećao loše. Legao je na pod i požalio se na bolove u boku. Pregledao sam ga. Napipalo se nešto veliko i tvrdo na mjestu gdje bi trebala biti slezena. Inguinalni limfni čvorovi bili su poput graška, temperatura je porasla. I pojavile su se modrice – puno modrica, posebno po nogama, kao da je dobio batinu.

Dok su čekali hitnu pomoć, supruga se uspaničila. Stalno sam pitao mislim li da je ovo nešto ozbiljno. Iako sam majčinskim instinktom vjerojatno već sve shvatila.

Izrazi lica liječnika Hitne pomoći nakon pregleda bili su ozbiljni. Zamoljeni smo da hitno odemo na odjel za zarazne bolesti. Morao sam pokušati biti smiren, potisnuti strahove, kako su učili u vojsci, pokušati strukturirati algoritam za trenutačno djelovanje. Bilo je potrebno održavati osjećaj sigurnosti oko Svjatoslava, jer su ga liječnici već preplašili.

Na brzinu skupljali što je bilo potrebno za bolnicu. Sina sam umotala u deku kako bih ga zaštitila od krvarenja zbog mogućeg stiskanja i bockanja tijekom putovanja. Svjatoslav se bojao, umirio sam ga - rekao sam da ću biti s njim cijelo vrijeme i da ga nikome neću dati. Ali iza vanjske vojničke stege osjetio sam kako mi se koljeno podmuklo počelo tresti – što od fizičkog stresa, što od straha od nepoznatog, jer za dijete se najviše bojiš. Odagnao sam svakakve strašne misli o njegovoj smrti, koje je moja bujna mašta ponekad zamišljala.

Već su nas čekali u bolnici. Pregledali su me, izvadili krv za pretrage i pozvali hematologa. Dok su čekali rezultate pretraga, liječnici su pokušali voditi neobavezni razgovor, pa čak i šalu.

Donijeli su ispis testova. Zavladala je zvonka tišina. Osjetio sam suha usta, pulsiranje u sljepoočnicama. Bilo je to poput tjeskobe za ispit.

Pa, reci kako jest? - pitao je hematolog.

Da. Lakše mi je.

Slika je jasna jasno. 99% leukemija. Ne mogu reći koji točno.

Slavina krv sastojala se od 80% tumorskih stanica, trombocita praktički nije bilo, jedino je pitanje bila vrsta leukemije. Liječnik je rekao da će nam potražiti krevet na onkološkom odjelu, ali zasad je njegov zadatak bio spriječiti Svjatoslavovu smrt. Nije ga bilo moguće odmah transportirati, s takvim trombocitima moguća su smrtna krvarenja, bilo je potrebno učiniti transfuziju krvnih sastojaka.

Kasnije ćeš plakati

Prebačeni smo na odjel i dali nam drip s otopinom glukoze.

Nisam se mogao sjetiti ničega o leukemiji. Znao sam samo da bi moglo biti kobno. Počeo sam razmišljati kako to reći svojoj ženi. Bojao sam se za njezinu psihu - može li podnijeti takve vijesti? Uostalom, ona još uvijek mora paziti na svoju kćerkicu. Osjećao sam se kao lik u filmu, činilo se da sve što se događa nije o nama. Sve je radio bez emocija, poput robota. Nisam osjetio pozadinske zvukove, ali sam čuo svaki Svjatoslavov šušanj i uzdah. Nakon nekog vremena osjetio sam suha usta i gladnu mučninu, pogledao sam na sat i shvatio da je već večer, a cijeli dan praktički nisam jeo ni pio.

Nazvao sam ženu. Bila je šokirana i zbunjena. Nisam tražio da ponese ništa - u ovakvom stanju jednostavno nije mogla sjesti za volan.

Nazvala sam rodbinu i dobila odgovor jecaje...i ništa konstruktivno. Te emocije i jecaji - "O Bože, zašto je to učinio" - u tom trenutku mi uopće nisu bili potrebni. Nazvala sam šefa - on je imao drugačiji ton: odmah mi je rekao da rješavam sve svoje poslove kako treba i da se ništa ne brinem.

U to vrijeme financijska situacija naše obitelji nije bila dobra. Počeli su se mučiti mislima što učiniti, jer će im trebati novac. Kad sam razmišljala kome bih se mogla obratiti, bilo me je sram – činilo mi se kao da moram moliti. Od cijelog popisa prijatelja i poznanika odabrao sam dobrog prijatelja, bivšeg šefa na poslu. Ukratko ispričao što se dogodilo. Odmah je sa svog mirovinskog računa prebacio dosta novca. Bilo mi je jako neugodno, ali on mi je i grubo i ljubazno rekao da šutim i mislim samo na dijete. Psihološki mi je kasnije taj stav puno pomogao.

Tata to može!

Strah je došao kasnije, kada sam završila sve pozive i ostala sama na odjelu s djetetom. Došao je val spoznaje da mi dijete umire. Briznula sam u plač - suze su tekle, knedla mi se stvorila u grlu, nisam mogla disati. Također sam se bojao da ću se i sam ugušiti ili umrijeti od srčanog udara. Počela sam moliti kroz suze i pomoglo je. Ne sjećam se koliko je ovo trajalo. Tada su emocije nestale i nastupio je strašan, ljepljiv umor. Gledajući IV, upravo sam se isključio.

U tri sata ujutro donijeli su trombocite na transfuziju. Sve Svjatoslavove modrice počele su svrbjeti, kao da mu mravi gmižu pod kožom. Dva sata sam ga mazila po nogama mokrim pelenama, to je malo pomoglo.

U subotu je stigla moja žena sa stvarima. Pustili su je nakratko u sobu. Mislila je da će Svjatoslav plakati i tražiti da ide kući. Ali nije plakao. Rekao je da se s tatom dogovorio samo da ostane u bolnici. Zapanjio me njegov promijenjeni izgled - postao je punoljetan i iskazivao je razumijevanje za ozbiljnost situacije. Slava uopće nije plakao, čak ni kad su mu bušili vene ili vadili krv iz prsta. Samo se trgnuo i zamolio ga da ga čvrsto uhvati: s tatom nije strašno.

U nedjelju nas je u bolnicu posjetio otac Victor, svećenik koji dobro poznaje našu obitelj. Svi liječnici i medicinske sestre u klinici ga poznaju. Pričestio je Svjatoslava i govorio o dijagnozi. Rekao je da među njegovim parohijanima ima onih koji su pobijedili ovu bolest i da se već mole za nas u nekoliko crkava i manastira, pa čak iu jednom od svetogorskih manastira. Ovo je puno psihološki pomoglo.

U ponedjeljak ujutro smo prebačeni u drugu bolnicu, na odjel onkologije. Otišao sam u bolnicu sa Svjatoslavom, jer, kako je rekao, nije se bojao sa svojim tatom. Na temelju rezultata analize koštane srži konačno je dijagnosticirana akutna limfoblastična leukemija. U krvi je tada već bilo 91% tumorskih stanica.

"Nazovi me ako se nešto dogodi." "Drži se." Izbriši iz sjećanja

Sa sinom sam ostala 18 dana. Zatim je žena legla. Za to vrijeme odbila je najmlađu kćer i ušla u minimalno stabilno psihičko stanje. Tijekom prvih dana u bolnici, Svjatoslav i ja smo prebrodili infektivne probleme, zatim smo otišli na ozbiljnu kemoterapiju i osjetili najveći teret "nuspojava".

Bili smo na trokrevetnom odjeljenju: troje djece i troje roditelja. Roditelji su spavali na krevetićima ili stolicama na rasklapanje. U skučenim uvjetima, ali bez uvrede - bilo je mjesta čak i za humor. Na odjelu sam, kako bih se odvratio od dosadnih misli, čistio abažure, ionizatore i mijenjao lampe u njima. Skinula sam i oprala rolete. Moj sin mi se, gledajući ovo, čak i nasmijao - otpjevao je pjesmu: "Tata može, tata može sve."

Bilo je jako teško jedne od prvih noći, kada su malo dijete i njegovu majku dovezla Hitna pomoć. Potom je dijete poslano na intenzivnu njegu, a usred noći, po izbezumljenom kriku majke, svi su shvatili da ga više nema. Tako je divlje vrištala i jecala da se cijeli odjel probudio, a probuđene bebe su počele plakati na odjelima. Svima nam je to bila kao pouka – za naše kuknjavu i gunđanje nad sudbinom; kao da su nam pokazali kako više događa se - i hvala Bogu da nemamo šanse. Ovaj je događaj na sve jako djelovao; sutradan su svi bili nekako tihi.

Tijekom cijelog našeg putovanja jako me živciralo kada su moji poznanici počeli dugo pričati preko telefona o problemima liječenja raka u Rusiji: “Svugdje je loše, ali u Izraelu jedan dječak...” Htjela sam napisati umjesto zvučni signal na mom telefonu: “Dobar dan, ovdje Vladimir “Već znam sve o prednostima liječenja u Izraelu ili Njemačkoj, unaprijed se slažem, dajte mi traženi iznos i odmah idemo.” Neki ljudi su tako odgovorili i nikad se više nisu javili. Bilo je užasno bijesno poticati se standardnim frazama: "Držiš li se" (kome ili čemu, i kako će to pomoći?), "Nazovi ako se nešto dogodi" (kao što ste možda primijetili, "ako se nešto dogodi" već nam se dogodilo, da), “Nemoj se predati” (zarobljen, ili što?).

Tijekom ovih strašnih dana, popis kontakata na mom telefonu se malo promijenio - identificiran je krug pravih prijatelja koji su spremni učiniti nešto stvarno bez nepotrebnog brbljanja: čuvati bebu, pomoći oko kuće ili otići u trgovinu, pružiti financijsku pomoć ili nabaviti uvozne lijekove, donijeti potrebne potrepštine u bolnicu.

Svjatoslav se ne sjeća najakutnijeg stadija bolesti - prva dva tjedna, kada je bio bolestan i stalno ga je bolovalo. Psiha djeteta je izbrisala puno toga. Ali sjeća se kako sam pričala bajke i razne priče, kako smo crtale, lijepile cvijeće i aplicirale slike, gledale crtiće, vozile se na stalku za infuziju, kako su nam donosili ukusnu hranu od kuće. Prisjeća se kako su mu liječnici i medicinske sestre davali igračke za neugodne zahvate. Sjeća se humanitarnih nastupa glazbenika i glumaca u hodniku odjela, predstava i koncerata. I kako su klaunovi ušli u sobu i nasmijali sve.

Nakon izlaska iz klinike morala sam odlučiti kako uskladiti posao i odgoj bebe. Ali uspjeli smo - zajedno sa mojom najstarijom kćeri i uz pomoć dobrih prijatelja koji su mi čuvali kćer dok sam ja bila na poslu, a starija u školi. Ali ovo je tema za posebnu priču.