Eddie tiene una enfermedad. "Eddie el Águila": comparando hechos reales y la trama de la película

El artículo se centrará en el velocista trampolín británico Eddie Edwards. ¿Qué tiene de notable la vida de este hombre? ¿Cómo llegó al éxito?

Origen e infancia

Michael Thomas Edwards nació en la pequeña ciudad turística de Cheltenham, ubicada en el condado inglés de Gloucestershire, el 5 de diciembre de 1963. La madre Jeanette y el padre Terry eran personas sencillas y trabajadoras. Michael es el mediano de tres hijos en la familia. Su hermano Duncan nació un año y medio antes y su hermana Liz tres años después.

Los compañeros de clase en la escuela comenzaron a llamar a Michael Eddie, que era un apodo derivado de su apellido. La valentía y la terquedad de Edwards comenzaron a surgir cuando era niño, a menudo con consecuencias desastrosas. A la edad de 10 años, mientras jugaba al fútbol, ​​Michael se lesionó tanto la rodilla que tuvo que curarse durante los siguientes tres años. A los 13 años, un adolescente completamente recuperado, aprendió a esquiar. El éxito en la lección fue grande: Michael, de diecisiete años, fue aceptado en el equipo nacional británico.

Formación en deportes de élite

El esquiador alpino Michael Edwards, de 20 años, estuvo cerca de clasificarse para representar a Gran Bretaña en la disciplina de descenso, pero se quedó ligeramente por debajo de su rendimiento.

El joven atleta necesitaba una suma de dinero bastante grande, porque no solo tenía que comer bien, sino también comprar equipo, ir a campos de entrenamiento y competiciones. Michael tuvo que trabajar como yesero, porque todos sus antepasados ​​paternos conocidos se ganaban el pan con esta profesión. Sus padres apoyaron a su hijo en todos sus esfuerzos, incluso económicamente, pero sus capacidades eran muy limitadas.

En 1986, Eddie Edwards se mudó al pueblo de Lake Placid, EE. UU. Este paso se dio debido a que este pequeño pueblo cuenta con todo lo necesario para la práctica de cualquier tipo de deporte de invierno, pues ya ha servido dos veces como capital de los Juegos Olímpicos. Edwards comienza los preparativos activos para los Juegos Olímpicos de 1988, que se celebrarán en Calgary, Canadá. En Lake Placid, el entrenamiento se realiza en las pistas más difíciles y de fácil acceso, pero el joven casi se ha quedado sin dinero.

Transición al salto de esquí

Edwards decidió que necesitaba encontrar un deporte menos costoso desde el punto de vista financiero. Un día, de camino a un entrenamiento habitual, un hombre vio un trampolín y pensó que sería fácil y económico conseguir victorias saltando desde esta estructura. El hecho es que Gran Bretaña nunca ha enviado a sus saltadores de esquí a los Juegos Olímpicos desde 1924. Los atletas de esta forma no fueron entrenados en el país; Edwards no pudo encontrar competidores en su país. El joven pensó que podría representar adecuadamente al Reino Británico en los Juegos Olímpicos en la disciplina de salto de esquí, pero sólo necesitaba prepararse adecuadamente.

Eddie Edwards nunca había esquiado, pero su valentía innata le permitió subir a un trampolín de diez metros. Los aterrizajes rara vez eran exitosos para Eddie, pero tan pronto como algo empezó a funcionar, el joven avanzó a la marca de los quince metros. Unas horas más tarde, Edwards decidió probarse en el trampolín de cuarenta metros. Aterrizar mal después de saltar desde tal altura puede hacerte dejar de entrenar para siempre, pero Eddie no es así. Pudo reprimir sus miedos y dolor e hizo varios intentos, pero nada funcionó. Entonces Edwards decidió que necesitaba un entrenador. Chuck Bernhorn, un deportista amateur de bajo nivel, pero con casi 30 años de experiencia en salto, se compromete a entrenar a Eddie.

Bernhorn le da su equipo a Edwards, quien tiene que usar seis pares de calcetines para que sus pies coincidan con sus botas. Chuck comprende que su pupilo no tiene características de ganador, porque incluso sus atributos físicos lo decepcionan. Eddie pesa demasiado para saltar en esquí, pesa alrededor de 82 kg, más de 10 kg más que el saltador promedio. El deportista tiene que autofinanciarse completamente, ya que nadie se compromete a apoyarlo y el Estado no destina dinero alguno para esta disciplina deportiva. Otro gran problema del joven era su mala vista, lo que le obligaba a utilizar gafas con cristales muy gruesos. Tuvo que usar gafas de esquí sobre las habituales, que se empañaban y dificultaban la buena navegación. Pero Bernhorn vio en su alumno un gran deseo, no sólo de la victoria como tal, sino también de trabajar, de superarse a sí mismo y a las circunstancias. Sea como fuere, el entrenamiento continuó y después de 5 meses Eddie ya estaba saltando desde un trampolín de setenta metros.

El camino hacia los Juegos Olímpicos de 1988

En 1986, Eddie en Suiza logró establecer un récord británico con un salto de 68 m. En el Campeonato Mundial de 1987 en la ciudad alemana de Obersdorf, Eddie Edwards saltó aún mejor: 73,5 m. Esta vez rompió el récord personal y nacional. . Es cierto que en este campeonato ocupó la última posición, 58, en el protocolo final. Esta actuación lo calificó como el único británico que participó en los Juegos Olímpicos de Invierno de 1988 en salto de esquí.

Ahora Edwards sabía con certeza que competiría en los Juegos Olímpicos, pero también era consciente de su retraso con respecto a sus competidores. No abandonó su formación y siguió ganando dinero para cumplir su sueño trabajando como yesero, cuidador del césped y pluriempleo como niñera o trabajador de catering. Eddie recibió equipos para sus estudios y actuaciones de equipos nacionales de muchos países: algunos cascos, algunos guantes, algunos esquís. Parte del equipo tuvo que alquilarse.

1988 en Calgary

Cuando comenzaron los Juegos Olímpicos, Eddie Edwards ya era una gran celebridad. Habiendo participado en varias competiciones bastante importantes, el joven logró atraer la atención de deportistas, periodistas y público en general. La gente común, por regla general, trataba con comprensión y aprobación al temerario, que claramente no tiene ninguna posibilidad, pero que está dispuesto a luchar hasta el final. Los periodistas se interesaron por la situación con Eddie, al ver que al público le agradaba el deportista. No hubo ataques francos y enojados por parte de los medios de comunicación, pero la mayor parte de esta fraternidad intentó cubrir la participación de Eddie de la manera más ingeniosa posible, a veces muy cáustica. Pero algunos simplemente se rieron del atleta, clasificándolo como un perdedor evidente que no era reacio a parecer un payaso.

Ya en el aeropuerto de Calgary, las desgracias empezaron a perseguir a Edwards. El equipaje del atleta se abrió en la cinta transportadora y sus pertenencias personales tuvieron que ser retiradas apresuradamente de la cinta transportadora. Los fanáticos esperaban a Eddie en la salida de la ciudad, con un cartel en la mano: "¡Bienvenido a Calgary, Eddie el Águila!". Esta frase hospitalaria fue filmada por la televisión canadiense, muchas personas inmediatamente recordaron y se enamoraron de este apodo. Así fue como el deportista empezó a ser conocido en todo el mundo como Eddie “Eagle” Edwards. La biografía de este deportista empezó a interesar a muchos de sus fans. El esquiador volador dirigió su atención a los grupos de sus fans, pero no notó la puerta de cristal en su camino hacia los fans. La puerta automática no funcionó, el deportista chocó contra ella lo más rápido que pudo, rompiéndose la nariz y las gafas.

La conferencia de prensa del participante olímpico Eddie Edwards atrajo a muchos representantes de los medios, aunque no pudo tener lugar debido a que la persona principal inicialmente se perdió, y luego el atleta recordó que se olvidó de llevar su tarjeta de acreditación.

En la competición de trampolín de 70 metros en los Juegos Olímpicos, Eddie Edwards ocupó el último lugar al no poder superar la distancia de 55 metros. Pero esto no era tan importante, porque nadie esperaba de él grandes resultados. Pero el público realmente se enamoró del deportista y se alegró de que todo transcurriera sin lesiones.

Saltar desde un trampolín de noventa metros permitió a Edwards establecer un nuevo récord británico, aún intacto, y el suyo propio: 57,5 ​​metros. Es cierto que el lugar entre los participantes volvió a ser el último.

Según el principio del Olimpismo, lo principal no es la victoria, sino la participación. Pero incluso en esta simple participación hubo muchas victorias que se obtuvieron sobre los miedos, las desventajas materiales y el dolor físico real. Además, para un país específico, su tierra natal, Gran Bretaña, Eddie Edwards se convirtió en un verdadero ganador.

La vida después de los Juegos Olímpicos

Después de una actuación memorable en los Juegos Olímpicos (salto de esquí), Eddie Edwards comenzó a ser invitado como celebridad en varios programas de televisión. Visitó el programa nocturno de Johnny Carson en 1988 y luego su rostro apareció con bastante frecuencia en programas deportivos, humorísticos y familiares. Ese mismo año, el atleta publicó un libro autobiográfico "En la pista de esquí", que soñaba con filmar. Resultó que la fama de Edwards no fue momentánea y no pasó junto con los Juegos Olímpicos. Pagaron bastante dinero por participar en programas de televisión y le siguieron varios contratos publicitarios. Eddie incluso demostró su valía como músico, grabando varias canciones en finlandés, que se hicieron bastante populares. Solo hay que tener en cuenta que Edwards prácticamente no habla finlandés y solo conoce unas pocas docenas de palabras y frases.

Hubo un momento en el que la biografía de Eddie Edwards no iba bien. Perdió un poco los ahorros ganados debido a su distribución inadecuada y nuevamente tuvo que cambiar muchas profesiones. Trabajó como instructor de esquí, agente deportivo y pronto se dio cuenta de que era muy bueno impartiendo seminarios de motivación. Edwards pudo convertirse en un abogado bastante calificado.

Intentar participar en los Juegos Olímpicos por segunda vez y la regla Eddie Eagle

La participación en los Juegos Olímpicos de un atleta prácticamente novato entusiasmó a toda la comunidad deportiva. La mayoría de los participantes en los Juegos Olímpicos comienzan a practicar su disciplina a los 6-7 años para poder llegar a ellos. Algunos atletas dijeron que las competiciones de alto nivel no deberían ser el hazmerreír. Por ello, el COI introdujo nuevas reglas para la admisión de deportistas a este tipo de juegos, que pasó a conocerse como la “Regla Eddie Eagle”. Según los requisitos introducidos, cada uno de los atletas que soliciten participar en los Juegos Olímpicos está obligado a mostrarse bien en las competiciones internacionales celebradas anteriormente. El atleta debe estar entre los 50 mejores atletas de estas competiciones o entre el 30% superior de los resultados finales (dependiendo del número de participantes). La aprobación de esta norma bloqueó completamente el acceso a los Juegos Olímpicos a los atletas que, aunque son los mejores en su país de origen, están muy por detrás de sus rivales extranjeros.

Para el propio Eddie Edwards, esta regla, que extraoficialmente lleva su nombre, le impidió en gran medida continuar con su carrera deportiva. Pero al hombre le gustaría seguir participando en los Juegos Olímpicos. En 2010, Eddie todavía participó en los Juegos Olímpicos, pero en una nueva calidad de portador de la antorcha que corrió con el fuego en Vancouver.

Película "Eddie el Águila"

A principios de 2016 se presentó al público la película “Eddie the Eagle”. Edwards controló el progreso del trabajo en su biografía cinematográfica y participó activamente en la promoción de la película tras su estreno. Pero la película en sí resultó ser semibiográfica, ya que los guionistas le pusieron mucha ficción de antemano. El papel de Eddie fue interpretado por el joven actor Taron Egerton, que comenzaba a ganar popularidad. Y el papel del entrenador del deportista, cuyo nombre es Bronson Pirie, lo desempeñó el famoso artista Bronson Pirie es una imagen colectiva, pues además de Chuck Bernhorn, quien comenzó a entrenar al deportista, y John Wiscom, quien se unió a él un poco más tarde. Eddie tuvo que escuchar y observar atentamente a muchos atletas y entrenadores. En general, la película fue valorada positivamente por críticos y espectadores.

La película estrenada volvió a generar revuelo en torno a Eddie Edwards, provocando una nueva oleada de interés en la persona de este atleta inusual. Además, el ejército de fanáticos de Edwards se reponía con jóvenes que, debido a su edad, no vieron o no recuerdan la actuación de Eddie en los Juegos Olímpicos.

Vida personal

En Las Vegas, en 2003, Eddie Edwards se casó con su esposa, se conocieron en el trabajo, porque la mujer era la copresentadora del deportista en un programa de radio. La pareja tuvo dos hijas, una de las cuales nació en 2004 y la otra en 2007. En 2014, la pareja decidió divorciarse, pero su proceso de divorcio con división de bienes materiales duró dos años y no se completó hasta 2016. Las hijas de Eddie se quedaron a vivir con su madre, pero el deportista intenta mantener buenas relaciones con ellas.

Además, Edwards tiene una estrecha y buena relación con su hermana Elizabeth, quien trabaja como maestra. En 2007, Eddie se convirtió en donante de médula ósea de Liz, a quien le diagnosticaron linfoma no Hodshin. El tratamiento de un ser querido fue exitoso y el cáncer desapareció.

El síndrome de Adi, o pupila tónica, es consecuencia de la denervación parcial del esfínter de la pupila a nivel del ganglio ciliar (neurona posganglionar). Dado que la contracción de la pupila está alterada, la anisocoria es más pronunciada cuando se ilumina. El síndrome se observa como de costumbre. a una edad temprana, más a menudo en mujeres. En un caso típico, el paciente nota un desarrollo repentino de dilatación de la pupila y la incapacidad de enfocar el ojo a corta distancia. Cuando se examina con una lámpara de hendidura, se observan contracciones de la pupila en forma de gusano (contracción de pequeños sectores de la misma). Esta contracción parcial se ve especialmente claramente durante la transiluminación y el seguimiento simultáneo con luz infrarroja (mediante una cámara especial).

La prueba farmacológica clásica para la confirmación es la instilación de una solución diluida de pilocarpina (0,1% o 0,125%). En el síndrome de Adi, la pupila debe contraerse, mientras que una pupila normal no reacciona en absoluto. Esta reacción es consecuencia de la hipersensibilidad del esfínter durante la denervación. Hay que tener en cuenta que la hipersensibilidad se desarrolla aproximadamente 2 semanas después de la denervación. El valor diagnóstico de esta prueba no es muy alto, ya que con la denervación de la neurona preganglionar (parálisis del nervio oculomotor), también se puede observar una contracción del esfínter cuando se instila pilocarpina diluida. La instilación de una solución de prilocarpina al 1% permite excluir la midriasis inducida por fármacos; con la midriasis inducida por fármacos, la pupila no se estrechará.

Después de aproximadamente 2 meses, la inervación del esfínter comienza a recuperarse. Sin embargo, dado que el número de fibras que inervan el músculo ciliar excede significativamente el número de fibras que van al esfínter (proporción 30:1), la restauración de la inervación es inexacta (regeneración abrupta): las fibras que originalmente inervaban el músculo ciliar comienzan a inervar el esfínter de la pupila. De ahí la disociación característica de la reacción de la pupila a la luz y a la proximidad (cuando se enfoca a una distancia cercana, la pupila se contrae con más fuerza). Al mismo tiempo, la dilatación de la pupila después de la contracción en el síndrome de Adi es lenta. Esto puede provocar anisocoria con una pupila más pequeña en el lado afectado. En el síndrome de Adi prolongado, la pupila afectada puede estar permanentemente más estrecha (la llamada pupila de Adi “pequeña y vieja”). La presencia de una reacción pupilar cerca distingue el síndrome de Adi de la parálisis del nervio oculomotor.

El daño al ganglio ciliar puede ser el resultado de una infección (p. ej., virus del herpes) o un traumatismo, pero la mayoría de los casos de síndrome de Adi son idiopáticos. El 70% de los pacientes con síndrome de Adie tienen reflejos tendinosos alterados (síndrome de Holme-Adie).

La ciencia ha logrado avances significativos en la medicina: ahora es posible hacer frente a enfermedades que nuestros antepasados ​​​​sólo soñaban con vencer. Sin embargo, todavía hay enfermedades que hacen que los médicos se queden desconcertados. Algunos de ellos tienen orígenes desconocidos o afectan al organismo de formas completamente increíbles. Quizás algún día sea posible explicar estas extrañas enfermedades y hacerles frente, pero por ahora siguen siendo un misterio para la humanidad.

Desde personas que pueden bailar hasta morir hasta alergias al agua, aquí hay 25 enfermedades increíblemente extrañas pero reales que la ciencia no puede explicar.

Enfermedad del sueño

Esta enfermedad era aterradora cuando apareció por primera vez a principios del siglo XX. Primero, los pacientes comenzaron a alucinar y luego quedaron paralizados. Parecían estar durmiendo, pero en realidad estas personas estaban conscientes. Muchos murieron en esta etapa y los que sobrevivieron experimentaron terribles problemas de conducta por el resto de sus vidas (síndrome de parkinsonismo). La epidemia de esta enfermedad no volvió a aparecer y los médicos hasta el día de hoy no saben qué la causó, aunque se han propuesto muchas versiones (un virus, una reacción inmune que destruye el cerebro). Presumiblemente, Adolf Hitler padecía encefalitis letárgica y el parkinsonismo posterior podría haber influido en sus decisiones precipitadas.

Mielitis flácida aguda

La mielitis es una inflamación de la médula espinal. A veces se le llama síndrome de polio. Es una enfermedad neurológica que afecta a los niños y provoca debilidad o parálisis. Los pacientes jóvenes experimentan dolores constantes en las articulaciones y los músculos. Hasta finales de los años 50 del siglo XX, la polio era una enfermedad terrible, cuyas epidemias se cobraron miles de vidas en diferentes países. De los enfermos, alrededor del 10% murió y otro 40% quedó discapacitado.

Después de la invención de la vacuna, los científicos afirmaron que la enfermedad había sido derrotada. Pero, a pesar de las garantías de la OMS, la polio aún no se ha rendido: sus brotes ocurren de vez en cuando en diferentes países. Al mismo tiempo, las personas que ya han sido vacunadas enferman, ya que el virus de origen asiático ha adquirido una mutación inusual.

Lipodistrofia congénita de Berardinelli-Sape (SBLS)

Esta es una condición caracterizada por una falta aguda de tejido graso en el cuerpo y su depósito en lugares inusuales, como el hígado. Debido a síntomas tan extraños, los pacientes con LSPS tienen una apariencia muy característica: parecen muy musculosos, casi como superhéroes. También tienden a tener huesos faciales prominentes y genitales agrandados.

En uno de los dos tipos conocidos de LSPS, los médicos también descubrieron un trastorno mental leve, pero éste no es el mayor problema para los pacientes. Esta distribución inusual del tejido adiposo provoca problemas graves, como niveles elevados de grasa en la sangre y resistencia a la insulina, mientras que la acumulación de grasa en el hígado o el corazón puede provocar daños graves en los órganos e incluso la muerte súbita.

Síndrome de la cabeza explosiva

Los pacientes escuchan explosiones increíblemente fuertes en sus cabezas y, a veces, ven destellos de luz que no existen en la realidad y los médicos no tienen idea de por qué. Se trata de un fenómeno poco estudiado que se clasifica como un trastorno del sueño. Aún se desconocen las causas de este síndrome, más común en mujeres que en hombres. Por lo general, se manifiesta en un contexto de falta de sueño (privación). Últimamente, un número cada vez mayor de jóvenes padece este síndrome.

Síndrome de muerte súbita infantil

Este fenómeno es la muerte súbita por paro respiratorio de un lactante o niño aparentemente sano en el que una autopsia no puede determinar la causa de la muerte. El SMSL a veces se denomina “muerte de cuna” porque puede no ir precedido de ningún signo y, a menudo, el bebé muere mientras duerme. Las causas de este síndrome aún se desconocen.

Urticaria acuagénica

También conocida como alergia al agua. Los pacientes experimentan una reacción cutánea dolorosa al contacto con el agua. Esta es una enfermedad real, aunque muy rara. En la literatura médica sólo se han descrito unos 50 casos. La intolerancia al agua provoca una respuesta alérgica grave, a veces incluso a la lluvia, la nieve, el sudor o las lágrimas. Las manifestaciones suelen ser más graves en las mujeres y los primeros síntomas se detectan durante la pubertad. Las causas de la alergia al agua no están claras, pero los síntomas se pueden tratar con antihistamínicos.

Diarrea de Brainerd

Lleva el nombre de la ciudad donde se registró el primer caso de este tipo (Brainerd, Minnesota, EE. UU.). Los enfermos que han contraído esta infección visitan el baño entre 10 y 20 veces al día. La diarrea suele ir acompañada de náuseas, calambres y fatiga constante.

En 1983 hubo ocho brotes de diarrea de Brainerd, seis de ellos en Estados Unidos. Pero el primero fue el más grande: 122 personas enfermaron en un año. Se sospecha que la enfermedad aparece después de beber leche fresca, pero aún no está claro por qué atormenta a una persona durante tanto tiempo.

Alucinaciones visuales graves o síndrome de Charles Bonnet

Una condición durante la cual los pacientes experimentan alucinaciones bastante vívidas y complejas a pesar de sufrir una pérdida parcial o total de la visión debido a la vejez o enfermedades como la diabetes y el glaucoma.

Aunque hay pocos casos registrados de esta enfermedad, se cree que está muy extendida entre las personas mayores que padecen ceguera. Entre el 10 y el 40% de las personas ciegas padecen el síndrome de Charles Bonnet. Afortunadamente, a diferencia de las otras afecciones enumeradas aquí, los síntomas de las alucinaciones visuales graves desaparecen por sí solos después de uno o dos años, a medida que el cerebro comienza a adaptarse a la pérdida de visión.

Hipersensibilidad electromagnética

Más una enfermedad mental que física. Los pacientes creen que sus diversos síntomas son causados ​​por campos electromagnéticos. Sin embargo, los médicos han descubierto que las personas no pueden distinguir entre campos reales y falsos. ¿Por qué todavía creen esto? Esto suele estar asociado con una teoría de la conspiración.

Síndrome de la persona encadenada

A medida que este síndrome progresa, los músculos del paciente se vuelven cada vez más rígidos hasta quedar completamente paralizado. Los médicos no están seguros de qué causa exactamente estos síntomas; Las posibles hipótesis incluyen diabetes y genes mutantes.

Alotriofagia

Esta enfermedad se caracteriza por el consumo de sustancias no comestibles. Las personas que padecen esta enfermedad experimentan un deseo constante de consumir diversos tipos de sustancias no alimentarias, como tierra y pegamento, en lugar de alimentos. Es decir, todo lo que surge durante una exacerbación. Los médicos aún no han encontrado ni la causa real de la enfermedad ni un método de tratamiento.

sudor ingles

El sudor inglés, o fiebre sudorosa inglesa, es una enfermedad infecciosa de etiología desconocida y con una tasa de mortalidad muy alta que visitó Europa (principalmente la Inglaterra Tudor) varias veces entre 1485 y 1551. La enfermedad comenzó con escalofríos, mareos y dolor de cabeza, además de dolores en el cuello, hombros y extremidades. Luego comenzó fiebre y sudoración extrema, sed, aumento del ritmo cardíaco, delirio y dolor en el corazón. No hubo erupciones cutáneas. Un signo característico de la enfermedad era una somnolencia intensa, que a menudo precede a la muerte después de un sudor intenso: se creía que si a una persona se le permitía quedarse dormida, no se despertaría.

A finales del siglo XVI, la “fiebre del sudor inglés” desapareció repentinamente y desde entonces no ha vuelto a aparecer en ningún otro lugar, por lo que ahora sólo podemos especular sobre la naturaleza de esta enfermedad tan inusual y misteriosa.

Enfermedad del meteorito peruano

Cuando un meteorito cayó cerca del pueblo de Carancas en Perú, los residentes locales que se acercaron al cráter enfermaron de una enfermedad desconocida que les provocó fuertes náuseas. Los médicos creen que la causa fue el envenenamiento por arsénico procedente de un meteorito.

Líneas de Blaschko

La enfermedad se caracteriza por la aparición de rayas inusuales en todo el cuerpo. Esta enfermedad fue descubierta por primera vez por un dermatólogo alemán en 1901. El síntoma principal de la enfermedad es la aparición de franjas asimétricas visibles en el cuerpo humano. La anatomía todavía no puede explicar un fenómeno como las líneas de Blaschko. Se supone que estas líneas están incrustadas en el ADN humano desde tiempos inmemoriales y se transmiten de forma hereditaria.

Enfermedad de Kuru o muerte por risa

La tribu de caníbales Fore, que vive en las montañas de Nueva Guinea, no fue descubierta hasta 1932. Los miembros de esta tribu padecían la enfermedad mortal Kuru, cuyo nombre en su idioma tiene dos significados: "temblor" y "deterioro". Los Fore creían que la enfermedad era el resultado del mal de ojo de un chamán extranjero. Los principales signos de la enfermedad son temblores intensos y movimientos bruscos de la cabeza, a veces acompañados de una sonrisa, similar a la que aparece en los pacientes con tétanos. En la etapa inicial, la enfermedad se manifiesta como mareos y fatiga. Luego se suman dolor de cabeza, calambres y, eventualmente, temblores típicos. Al cabo de varios meses, el tejido cerebral se degrada hasta convertirse en una masa esponjosa, tras lo cual el paciente muere.

La enfermedad se transmitía a través del canibalismo ritual, es decir, comerse el cerebro de alguien que padecía la enfermedad. Con la erradicación del canibalismo, el kuru prácticamente desapareció.

Síndrome de vómitos cíclicos

Generalmente se desarrolla en la infancia. Los síntomas son bastante claros: repetidos ataques de vómitos y náuseas. Los médicos no saben cuál es exactamente la causa de este trastorno. Lo que está claro es que las personas con esta enfermedad pueden sufrir náuseas durante días o semanas. En el caso de una paciente, el ataque más agudo fue que vomitó 100 veces en 24 horas. Por lo general, esto sucede 40 veces al día, principalmente debido al estrés o en un estado de excitación nerviosa. Las convulsiones no se pueden predecir.

Síndrome de piel azul o acantoqueratodermia

Las personas con este diagnóstico tienen un color de piel azul o ciruela. En el siglo pasado, toda una familia de gente azul vivía en el estado americano de Kentucky. Se llamaban Fugatas Azules. Por cierto, además de esta enfermedad hereditaria, no padecían ninguna otra enfermedad y la mayor parte de esta familia vivió más de 80 años.

Enfermedad del siglo XX

También conocida como sensibilidad química múltiple. La enfermedad se caracteriza por reacciones negativas a diversos productos químicos y productos modernos, incluidos plásticos y fibras sintéticas. Al igual que ocurre con la sensibilidad electromagnética, los pacientes no reaccionan a menos que sepan que están interactuando con sustancias químicas.

Corea

El incidente más famoso de esta enfermedad ocurrió en 1518 en Estrasburgo, Francia, cuando una mujer llamada Frau Troffee empezó a bailar sin motivo alguno. Cientos de personas se unieron a ella durante las siguientes semanas y, finalmente, muchas de ellas murieron de agotamiento. Las causas probables son intoxicaciones masivas o trastornos mentales.

Progeria, síndrome de Hutchinson-Gilford

Los niños afectados por esta enfermedad parecen tener noventa años. La progeria es causada por un defecto en el código genético de una persona. Esta enfermedad tiene consecuencias perjudiciales e inevitables para los humanos. La mayoría de las personas que nacen con esta enfermedad mueren a los 13 años, ya que su cuerpo acelera el proceso de envejecimiento. La progeria es extremadamente rara. Esta enfermedad se observa en sólo 48 personas en todo el mundo, cinco de las cuales son familiares, por lo que también se considera hereditaria.

Porfiria

Algunos científicos creen que fue esta enfermedad la que dio origen a mitos y leyendas sobre vampiros y hombres lobo. ¿Por qué? La piel de los pacientes afectados por esta enfermedad se ampolla y “hierve” cuando se exponen a la luz solar, y sus encías se “secan”, haciendo que sus dientes parezcan colmillos. ¿Sabes qué es lo más extraño? Las heces se vuelven moradas.

Las causas de esta enfermedad aún no se conocen bien. Se sabe que es hereditario y está asociado con una síntesis inadecuada de glóbulos rojos. Muchos científicos se inclinan a creer que en la mayoría de los casos esto ocurre como resultado del incesto.

Síndrome de la Guerra del Golfo

Una enfermedad que afectó a los veteranos de la Guerra del Golfo. Hay varios síntomas, que van desde resistencia a la insulina hasta pérdida de control muscular. Los médicos creen que la enfermedad fue causada por el uso de uranio empobrecido en armas (incluidas las armas químicas).

Síndrome del francés saltador de Maine

El síntoma principal de esta enfermedad es un miedo intenso si al paciente le sucede algo inesperado. En este caso, una persona susceptible a la enfermedad salta, comienza a gritar, agita los brazos, tartamudea, cae, comienza a rodar por el suelo y no puede calmarse durante mucho tiempo. Esta enfermedad se registró por primera vez en Estados Unidos en 1878 en un francés, de ahí su nombre. Descrita por George Miller Beard, la enfermedad sólo afectaba a los leñadores francocanadienses del norte de Maine. Los médicos creen que es una enfermedad genética.

En Bielorrusia se ha estrenado una película de Dexter Fletcher, una adaptación cinematográfica de una historia real sobre uno de los perdedores más famosos y al mismo tiempo héroes del deporte.

Eddie Edwards es un perdedor crónico que una vez decidió a toda costa competir en los Juegos Olímpicos de Invierno como saltador de esquí, sin prácticamente ningún entrenamiento. Después de superar todas las dificultades, Edwards finalmente llegó a los juegos de 1988 y, como se esperaba, ocupó el último lugar. A pesar de esto, el tipo torpe con gafas y bigote divertido se convirtió en el favorito de todos los fanáticos y casi en un héroe nacional.

Los creadores de Eddie el Águila no ocultan el hecho de que su película se basa sólo parcialmente en la hermosa historia de la caída de Eddie Edwards. Después de ver la película y estudiar la información real en detalle, intentamos descubrir qué sucedió realmente en la película y qué se inventó para lograr un mayor dramatismo.

¿El personaje de Hugh Jackman está basado en una persona real?

No. La biografía de Eddie Edwards nunca menciona al saltador de esquí Bronson Pirie (Hugh Jackman), quien fue expulsado del equipo y luego se convirtió en el entrenador de Eddie. Este personaje es mayoritariamente ficticio. La película cuenta que Peary era un deportista prometedor hasta que se volvió adicto al alcohol. En realidad, Eddie Edwards aprendió saltos de esquí en Lake Placid bajo la tutela de dos estadounidenses, John Wiscombe y Chuck Berghorm. El guionista de la película, Sean McAuley, dijo que el personaje de Jackman se inspiró en las historias de los entrenadores de Eddie, pero que no existe una conexión directa entre ellos y Bronson Pirie.

¿Es cierto que Eddie Edwards no tenía experiencia en saltos de esquí?

No. El verdadero Eddie era un saltador de esquí mucho más experimentado que el tipo que vimos en la película. En realidad, Edwards trabajaba como yesero, pero durante algún tiempo estuvo interesado en los saltos acrobáticos sobre coches y autobuses. Además, tenía una amplia experiencia en el esquí alpino, por lo que en un principio quiso competir en los Juegos Olímpicos en este deporte. En 1986, Eddie estaba prácticamente arruinado, por lo que buscaba desesperadamente un nuevo tipo de actividad. "No tenía dinero en absoluto, así que tuve que elegir un deporte que no requiriera gastos", dijo Eddie en una entrevista. "Pasé por delante de los saltos en Lake Placid y pensé: esto se ve bien". En la película, Eddie (interpretado por Taron Egerton) se inspiró para convertirse en saltador de esquí en un cartel colgado en la pared de su habitación.

¿Eddie realmente casi quedó discapacitado cuando era niño?

No precisamente. Eddie siempre fue un niño valiente y constantemente pagaba por su valentía. A los diez años jugó en el equipo de fútbol como portero y su estilo de juego duro le provocó graves daños en la articulación de la rodilla. Como resultado, tuvo que usar yeso durante tres años completos. Luego, Eddie comenzó a aprender a esquiar y se unió al equipo nacional británico a la edad de trece años.

¿Era el verdadero Eddie hijo único?

No. El verdadero Eddie Edwards tiene una hermana menor, Lisa. En 2007, Eddie le salvó la vida donando la médula ósea que la niña necesitaba para un trasplante de donante.

¿Es cierto que Eddie vivió en un hospital psiquiátrico durante algún tiempo?

Sí. Aunque esto no se muestra en la película, la historia real del atleta sí menciona el hecho de que, para ahorrar dinero, ingresó en la sala de un hospital psiquiátrico finlandés. Mientras estaba allí, Eddie se enteró de que se había clasificado para el equipo olímpico británico. Más tarde, sus enemigos bromearon diciendo que su casa le convenía perfectamente.

Para ganar algo de dinero, Eddie constantemente trabajaba a tiempo parcial como jardinero, niñera, portero de hotel e incluso cocinero. El atleta conducía el coche de su madre, llevaba un casco que le regalaron los italianos y cogía esquís del equipo austriaco (en la película, el personaje de Hugh Jackman robó una oficina de objetos perdidos para encontrar equipamiento para Eddie). Llevaba seis pares de calcetines para mantener en pie sus enormes botas de esquí. Un día Eddie se rompió la mandíbula y en lugar de ir al hospital, se la ató con una funda de almohada y siguió haciendo sus necesidades.

¿De dónde viene el apodo de "Eddie el Águila"?

Cuando Eddie llegó a los Juegos Olímpicos de Calgary en 1988, los fanáticos en el aeropuerto lo recibieron con carteles que decían: "Bienvenido a Calgary, Eddie el Águila". Esta inscripción fue captada por la televisión canadiense, por lo que el apodo rápidamente se hizo popular entre la gente. Al mismo tiempo apareció el nombre Eddie: de hecho, el nombre del saltador de esquí es Michael Edwards.

¿Eddie era realmente tan torpe como lo retratan en la película?

Sí. Uno de los incidentes divertidos ocurrió cuando intentó salir para que los fanáticos lo saludaran en Calgary. "Caminé hacia los carteles, pero no noté la puerta de vidrio y choqué contra ella tan fuerte como pude, rompiendo mis esquís", dijo Eddie.

¿Es cierto que Edwards sólo quedó último en todas las competiciones?

Sí. Eddie el Águila terminó último en los tres saltos en los Juegos Olímpicos de Calgary, pero logró batir su propio récord. Pero lo más importante es que completó la competición sin una sola lesión, lo que ya puede considerarse un éxito. "Todos ustedes se ganaron nuestros corazones. Algunos de ustedes volaron como águilas", dijo el organizador de los juegos, Frank King, en la ceremonia de clausura.

A pesar de sus derrotas, ¿Eddie era realmente el favorito del público y la prensa?

Sí. Este momento de la película se muestra con mayor precisión en comparación con la historia real. A pesar de la falta de talento atlético de Eddie, muchos espectadores olímpicos expresaron su más sincera simpatía por él, porque no lo veían como una especie de superhéroe, sino como un niño británico común y corriente, como el resto de ellos. "Creo que me he convertido en una especie de símbolo del espíritu deportivo: un simple aficionado llegó a los Juegos Olímpicos sólo gracias a su sincero amor por los deportes", dijo Eddie. Como en la película, esto causó indignación en los círculos de atletas olímpicos profesionales que dedicaron casi toda su vida a este deporte. Creían que Edwards no era digno de competir a este nivel.

¿Cómo fue la vida de Eddie Edwards después de los Juegos Olímpicos?

Después de actuar en los juegos de 1988, Eddie recibió invitaciones a varios programas de televisión, incluido el popular The Tonight Show con Johnny Carson. Según Eddie, sólo gracias a los contratos para estas actuaciones, ganó alrededor de 600.000 libras esterlinas al año. Edwards, yesero de profesión, volvió a trabajar en la construcción durante un tiempo, pero luego se produjo un auge de los seminarios de motivación y el ex saltador de esquí también empezó a ganarse la vida con ello. Finalmente vendió los derechos cinematográficos de la historia de su vida. Eddie Edwards se ha convertido desde hace mucho tiempo en parte del folclore británico como el heroico desvalido que nunca renunció a sus sueños.

La película "Eddie el Águila" se podrá ver en todos los cines de Minsk hasta el 20 de abril.

Antón Koliago,Por tarjeta

Cariduen Hugh con su hijo Isaac (Isaac). Foto de dailymail.co.uk

El interés de Cariduen Hugh por el tema no fue, por supuesto, accidental. Su hijo Isaac tiene síndrome de Mobius. Con esta anomalía congénita, no hay expresión facial. No hay ningún retrato de Isaac en su Rare Project. Pero hay muchos otros niños en los que el fotógrafo logra discernir todo lo que constituye el habitual encanto infantil: alegría, astucia, misterio, sencillez.

Cada fotografía va acompañada de una breve historia sobre el niño. Pero esto no es en absoluto un historial médico, ¡no! Esta es una historia de familiares sobre lo que hace que su bebé sea raro y especial, además de su diagnóstico. Por eso Hugh y la organización benéfica que ella fundó, Same But Different, están intentando llamar la atención sobre los problemas de estos niños y las enfermedades raras en general.

"Muchos de los padres que aceptaron participar en el proyecto hablaron de estar completamente aislados debido a la enfermedad de su hijo", dice Hugh. “Estaban muy felices de que ahora todo el mundo supiera sobre sus hijos. Después de todo, al escuchar la palabra "raro", la mayoría de las personas concluyen que esta enfermedad no afectará a su familia. Pero las estadísticas dicen algo completamente diferente”.

Hoy, en el Día de las Enfermedades Raras, publicamos 10 retratos infantiles realizados por la residente galesa Cariduen Hugh, con historias de sus padres.

jake

Jake es un chico alegre y extrovertido al que le encanta conocer gente nueva. Puede acercarse fácilmente a un extraño y abrazarlo. Jake ama a su familia y amigos, la música y el agua. Sus actividades favoritas son cantar karaoke y nadar.

Jake's - síndrome de angelman. Esto significa retraso mental severo, incapacidad para vestirse de forma independiente, ir al baño, etc. No puedes quitarle los ojos de encima ni un minuto: el chico no tiene absolutamente ninguna sensación de peligro.

Alex

Alex es un niño increíble. Su vida es muy difícil: no puede sentarse, caminar, recoger objetos ni comer solo. Y, sin embargo, sigue siendo feliz. Al niño le encanta jugar con su hermano mayor y ver un canal infantil en la televisión. Generalmente ama a las personas y la comunicación. Y además, ¡el bebé coquetea con las mujeres! Cualquiera que vea al niño por primera vez se enamorará literalmente de él. Y tiene la risa más contagiosa del mundo.

El diagnóstico de Alex: glutaraciduria tipo I– trastorno metabólico congénito. Si no se trata, las consecuencias serán las más graves y, en primer lugar, el cerebro se verá afectado.

María

Esta encantadora chica sabe misteriosamente cómo sentir a las personas. No se sabe cómo, pero ella siempre sabe cuando alguien está molesto o enojado. Luego besa a este hombre, le pregunta si todo está bien y trata de consolarlo.

En casa de marie Síndrome WAGR(En ruso a veces se le llama síndrome de deleción del cromosoma 11p). El nombre de la enfermedad es una abreviatura creada a partir de las primeras letras de los nombres de los síntomas más comunes. Estos niños tienen problemas de visión y de aprendizaje, además de predisposición a muchos tipos de cáncer.

Jaime

En la foto, un chico decidido y testarudo al que le encanta ser el centro de atención. Tiene una sonrisa increíble, un sentido del humor único y un amor por la vida indestructible. James disfruta de todo: la escuela, la música, toda la comida, el iPad y los programas de televisión. No sabe quedarse quieto y no puede resistirse a interferir en ninguna conversación.

Sólo hay una cosa que a James no le gusta: su silla de ruedas, sin la cual no puede salir a la calle.

El chico Síndrome de Coffin-Lowry. Esta enfermedad afecta el intelecto, los músculos y la estructura esquelética.

eddy

Edward tiene ocho meses. Es el bebé más feliz del mundo. Al descubrir el mundo, Eddie se da cuenta de cuántas cosas maravillosas hay en él: comida, agua, las manos de su madre, una cama blanda.

A las 35 semanas de embarazo de la madre de Eddie, le diagnosticaron un gran tumor en el lado izquierdo del cerebro. Cuando nació, los médicos comenzaron a hacer diagnósticos: parálisis del lado derecho, discapacidad visual cortical, síndrome de oeste(epilepsia infantil).

niña

Es una chica increíblemente gentil y amable. Completamente desprovisto de egoísmo, pero dotado de una imaginación muy viva. Nina es tímida frente a desconocidos, pero muy abierta y sincera con sus seres queridos. Le encanta todo lo que tenga que ver con los pájaros. Esta afición se manifestó en la niña casi desde que nació, pero nadie sabe qué la provocó.

Nina evita las luces brillantes, los ruidos fuertes, los libros sin leer, los globos y las multitudes. A pesar de que evita a los extraños, uno de sus pasatiempos favoritos es inventar historias sobre ellos y luego imaginarlos en persona.

Nina tiene un retraso en el desarrollo psicoemocional, una fotofobia muy fuerte y toda una serie de problemas digestivos.

percy

Percy tiene dos hermanos con los que es inseparable. En general, ama a todas las personas. Listo para charlar y reír sin cesar.

El niño tiene una rara anomalía genética. Síndrome de Prader-Willi. Esto significa que los genes dejan de funcionar y se expresa, en particular, en el hecho de que el paciente experimenta una sensación constante de hambre.

Alex

Alex es una chica hogareña, le encanta pasar las tardes con su familia, ver series de televisión y comer chocolates. Pero no le importa sentarse en un café con una taza de café y recientemente hizo un largo viaje a Disneyland en Estados Unidos. La niña es fanática de Mickey Mouse y su amiga Minnie, pero sobre todo ama a Cricket de Pinocho. Es muy amable, pero a veces puede hacer bromas bastante cáusticas.

Sus diagnósticos: enfermedad de leigh(afecta el sistema nervioso central) e hipertensión intracraneal benigna. Ya ha sufrido varios derrames cerebrales y tiene graves retrasos en el desarrollo.

Lachlan

Lachlan es un chico normal y corriente al que le encantan las mismas cosas que cualquier persona de su edad. Por ejemplo, el constructor de Lego.

Pero sólo hay cinco personas como Lachlan en el planeta, y en su Gran Bretaña natal él es el único. el chico tiene hipertermia intermitente. En esta condición, la temperatura corporal desciende bruscamente y sin motivo aparente (hasta 28 grados), y luego fluctúa entre 31 y 34 grados durante varios días. El niño ya ha sufrido tres ataques, cada uno de los cuales tiene un efecto perjudicial para su salud. Le lleva mucho tiempo recuperar el sentido y recuperar fuerzas.

Los padres saben que en algún lugar viven otros cuatro niños tan singulares, pero aparte de esta cifra, no hay información sobre ellos. Incluso se desconocen los países en los que viven las familias con estos niños. La mamá y el papá de Lachlan esperan que publicar la foto de su hijo en línea les ayude a localizar a las familias.

Heidi

Todo lo femenino es el elemento de Heidi. Ir a un café, maquillarse y disfrazarse, admirar a las princesas de Disney, jugar con muñecas. Ama desinteresadamente a los animales, de cualquier tipo. Le gusta nadar y montar a caballo.

heidi Síndrome de Ehlers-Danloos, escriba tres. La enfermedad, en definitiva, es la falta de colágeno. Pero es imposible describir brevemente los síntomas: hay muchos. La enfermedad provoca dolores constantes en músculos y articulaciones, debilidad muscular, sensación de fatiga y diversos trastornos del sistema digestivo.

A pesar de que no existe cura para esta enfermedad, es posible aliviar la condición del niño. Sólo hay una salida: las operaciones. La primera Heidi se hizo a la edad de ocho meses, y ni siquiera los padres pueden contar cuántas más hubo.

Traducido por Ekaterina SAVOSTYANOVA