Едді захворювання. "Едді Орел": порівнюємо реальні події та сюжет фільму

У статті піде про британський пригун з трампліну Едді Едвардса. Чим примітне життя цієї людини? Як він досяг успіху?

Походження та дитячі роки

Майкл Томас Едвардс народився в невеликому курортному місті Челтнем, розташованому в англійському графстві Глостершир, 5 грудня 1963 року. Мати Джанетт і батько Террі були простими працьовитими людьми. Майкл середній із трьох дітей у сім'ї. Його брат Дункан народився на півтора роки раніше, а сестра Ліз – на три роки пізніше.

Однокласники у школі почали називати Майкла Едді, що було прізвисько похідним від прізвища. Безстрашність і впертість Едвардса почали виявлятися ще в дитинстві, що часто мало плачевні наслідки. У 10 років під час гри у футбол Майкл пошкодив коліно так, що наступні три роки довелося заліковувати травму. У 13 років, що повністю вилікувався підліток, навчився кататися на лижах. Успіхи в заняття були великі, сімнадцятирічний Майкл був прийнятий до британської збірної команди.

Становлення у спорті найвищих досягнень

Гірськолижник Майкл Едвардс у 20 років був близьким до того, щоб потрапити на роки і представляти Велику Британію в дисципліні «швидкісний спуск», але трохи не вистачило результативності.

Молодому спортсмену була потрібна досить велика грошова сума, адже треба було не тільки добре харчуватися, а й купувати екіпірування, їздити на збори та змагання. Майклу довелося трудитися штукатуром, адже цією професією заробляли на хліб з маслом усі відомі йому батьки по батьківській лінії. Батьки підтримували сина у всіх починаннях, у тому числі й у фінансовому плані, але їхні можливості були дуже обмежені.

У 1986 р. Едді Едвардс переїжджає до села Лейк-Плесід, США. Такий крок було зроблено через те, що у цьому невеликому населеному пункті зосереджено все необхідне для занять будь-яким видом зимового спорту, адже він уже двічі виступав столицею Олімпійських ігор. Едвардс розпочинає активну підготовку до Олімпіади 1988 року, що має пройти в канадському Калгарі. У Лейк-Плесіді тренування проходять на найскладніших трасах, до яких організована чудова досяжність, ось тільки гроші у молодої людини практично скінчилися.

Перехід до стрибків із трампліну

Едвардс вирішив, що йому потрібно підшукати собі менш витратний у плані фінансів вид спорту. Якось чоловік шляхом на звичайне тренування побачив трамплін і подумав, що до перемог у стрибках з цієї споруди можна буде прийти нескладно і дешево. Справа в тому, що Великобританія з 1924 року жодного разу не направляла своїх стрибунів-трампліністів на Олімпіаду. Спортсменів у цьому виді країни не готували, конкурентів у Едвардса у своїй державі знайтися не могло. Молода людина подумала, що зможе гідно уявити Британське Королівство на Олімпійських іграх у дисципліні «стрибки з трампліну», тільки треба добре підготуватися.

Едді Едвардс ніколи не виконував стрибків на лижах, але його вроджена безстрашність дозволила піднятися на десятиметровий трамплін. Приземлення рідко вдавалися Едді, але щойно щось почало виходити, молодик перейшов на п'ятнадцятиметрову позначку. За кілька годин Едвардс вирішив спробувати себе на сорокаметровому трампліні. Невдале приземлення після стрибка з такої висоти може відбити назавжди бажання тренуватися, але Едді не такий. Він зміг придушити в собі страхи та біль і зробив кілька спроб, але нічого не виходило. Тоді Едвардс вирішив, що він потребує тренера. Навчати Едді береться Чак Бернхорн - спортсмен-аматор невисокого рівня, але з досвідом стрибків майже 30 років.

Бернхорн дає Едвардсу своє екіпірування, тому доводиться носити шість пар шкарпеток, щоб ноги відповідали черевикам. Чак розуміє, що його підопічний не має жодних задатків переможця, адже навіть його фізичні дані підводять. Едді дуже важкий для стрибків з трампліну, його маса близько 82 кг перевищувала більш ніж на 10 кг масу середньостатистичного стрибуна. Спортсмену доводиться повністю самофінансуватись, бо ніхто не береться його підтримувати, а держава взагалі не виділяє гроші на цю спортивну дисципліну. Ще одна велика проблема молодої людини – його поганий зір, який змушував носити окуляри з дуже товстими лінзами. Лижні окуляри доводилося надягати поверх його постійних, які запотівали і не давали добре орієнтуватися. Але Бернхорн побачив у своєму учні величезне бажання не лише до перемоги як такої, а й до праці, до подолання себе та обставин. Як би там не було, тренування тривали і через 5 місяців Едді вже робив стрибки з семидесятиметрового трампліну.

Шлях до Олімпіади 1988 року

У 1986 р. Едді у Швейцарії вдалося встановити рекорд Великобританії, зробивши стрибок на позначку 68 м. На світовому Чемпіонаті 1987 року в німецькому місті Оберсдорф стрибок Едді Едвардса був ще кращим - 73,5 м. Цього разу він побив і персональний, і Національний рекорд. Щоправда, на цій першості він посів найостаннішу, 58-ту, позицію у підсумковому протоколі. Цей виступ кваліфікував його як єдиного британського заявника на участь у Зимових Олімпійських іграх 1988 року в дисципліні «стрибки з трампліну».

Тепер Едвардс достеменно знав, що виступатиме на Олімпіаді, але й усвідомлював своє відставання від конкурентів. Тренування він не кидав, продовжуючи заробляти собі на виконання мрії працею штукатура, робітника з догляду за газоном, підробляючи нянею або працівником громадського харчування. Екіпірування для навчання та виступів Едді надарили збірні команди багатьох країн: хтось шолом, хтось рукавички, хтось лижі. Дещо зі спорядження доводилося брати напрокат.

1988 року у Калгарі

На початку Олімпіади Едді Едвардс був уже великою знаменитістю. Прийнявши участь у кількох досить великих змаганнях, молодик встиг звернути на себе увагу спортсменів, журналістів та публіки. Прості люди, як правило, з розумінням і схваленням ставилися до сміливця, який явно не має жодних шансів, але готовий битися до кінця. Журналісти знаходили в ситуації з Едді свій інтерес, бачачи, що публіці спортсмен подобається. Відверто злих нападок з боку ЗМІ не було, але більшість цієї братії прагнула висвітлити участь Едді якомога дотепніше, іноді дуже їдко. Але деякі просто посміювалися над спортсменом, зараховуючи до завідомих невдах, які не проти виставити себе клоунами.

Вже в аеропорту Калгарі Едвардса почали переслідувати невдачі. Багаж спортсмена відкрився на транспортерній стрічці, особисті речі довелося спішно збирати з конвеєра. Біля виходу до міста Едді чекали шанувальники, які тримали в руках плакат: «Ласкаво просимо до Калгарі, Едді Орел!». Ця гостинна фраза була знята телебаченням Канади, багатьом людям одразу запам'яталося і сподобалося це прізвисько. Так спортсмена по всьому світу почали називати Едді "Орел" Едвардс. Біографія цього спортсмена почала цікавити багатьох його шанувальників. Літаючий лижник звернув увагу на групи своїх фанатів, але не помітив скляні двері на шляху до шанувальників. Двері-автомат не працювали, спортсмен налетів на неї з усього ходу, розбивши собі ніс та окуляри.

Прес-конференція учасника Олімпіади Едді Едвардса залучила безліч представників ЗМІ, хоча могла взагалі не відбутися через те, що головна персона спочатку заблукала, а потім спортсмен згадав, що забув взяти з собою свою акредитаційну картку.

На змаганнях стрибунів із сімдесятиметрового трампліну на Олімпіаді Едді Едвардс посів останнє місце, не зумівши подолати дальність 55 метрів. Але це було не так важливо, адже від нього ніхто не очікував високих результатів. Натомість публіка дуже полюбила спортсмена і була рада, що все обійшлося без травмування.

Стрибок із дев'яностометрового трампліну дозволив встановити Едвардсу новий, досі непобитий, рекорд Великобританії та свій власний – 57,5 ​​метрів. Щоправда, місце серед учасників знову виявилося останнім.

Відповідно до принципу Олімпізму, не перемога є головною, а участь. Але й у цій простій участі було безліч перемог, які були здобуті над своїми страхами, матеріальним неблагополуччям, реальним фізичним болем. Крім того, для конкретної країни, своєї батьківщини – Великобританії, Едді Едвардс став справжнім переможцем.

Життя після Олімпійських ігор

Після виступу на Олімпіаді (стрибки з трампліна), що запам'ятовується, Едді Едвардса почали запрошувати як зоряного гостя на різні телешоу. Він побував на вечірньому шоу Джонні Карсона в 1988 році, а потім його обличчя досить часто миготіло у передачах спортивної, гумористичної, загальносімейної спрямованості. Цього ж року спортсмен видав автобіографічну книгу "На лижні", яку мріяв екранізувати. Вийшло так, що слава Едвардса не виявилася миттєвою і не пройшла разом із Олімпійськими іграми. За участь у телепередачах платили досить хороші гроші, крім того було кілька рекламних контрактів. Едді виявив себе навіть як музикант, записавши кілька пісень фінською мовою, які стали досить популярними. Тільки треба враховувати те, що фінським Едвардс практично не володіє, знаючи лише кілька десятків слів і фраз.

Був час, коли біографія Едді Едвардса складалася не найкращим чином. Він трохи підбив зароблені заощадження через неправильний їх розподіл, знову довелося змінити безліч професій. Працював він інструктором з гірських лиж, спортивним агентом, а невдовзі зрозумів, що йому дуже добре вдається проводити мотиваційні семінари. Едвардс міг стати дипломованим юристом досить високої кваліфікації.

Спроби стати учасником Олімпіади вдруге та Правило Едді Орла

Участь по суті спортсмена-новачка на Олімпіаді схвилювала всю навколоспортивну спільноту. Більшість учасників Олімпійських ігор, щоб потрапити на них, починають займатися своєю дисципліною у 6-7 років. Деякі спортсмени говорили, що не можна перетворювати змагання високого рівня на посміховисько. Тому МОК ввів нові правила допуску спортсменів на такого роду ігри, що набуло популярності як «Правило Едді Орла». Згідно з введеними вимогами, кожен з атлетів, які претендують на участь в Олімпіаді, зобов'язаний добре показати себе на змаганнях міжнародного рангу, що проводяться до цього. Спортсмен повинен потрапити або до 50 найкращих атлетів на цих змаганнях, або до 30% найкращих підсумкових результатів (залежно від кількості учасників). Твердження цього правила повністю закрило доступ на Олімпіаду спортсменів, які, будучи найкращими на своїй Батьківщині, далеко відстають від своїх іноземних суперників.

Самому Едді Едвардсу це правило, яке негласно носить його ім'я, дуже перешкодило продовженню спортивної кар'єри. Адже чоловік хотів би брати участь в Олімпіадах і надалі. У 2010 р. Едді все ж таки став учасником Олімпійських ігор, але в новій для себе ролі факелоносця, який біг з вогнем у Ванкувері.

Фільм «Едді «Орел»

На початку 2016 року на суд публіки було представлено фільм «Едді «Орел». Едвардс контролював хід робіт над своєю кінобіографією і брав активну участь у просуванні картини при її виході. Але сам фільм вийшов напівбіографічним, оскільки сценаристи заздалегідь вклали у нього багато художнього вимислу. Роль Едді зіграв початківець набирати популярності молодий актор Терон Еджертон. А роль тренера спортсмена, якого звуть Бронсон Пірі, виконав знаменитий артист Бронсон Пірі є способом збірним, адже крім початого тренувати атлета Чака Бернхорна і Джона Віскома, який приєднався до нього трохи пізніше, Едді доводилося прислухатися і придивлятися до безлічі спортсменів. Загалом фільм був оцінений критиками та глядачами позитивно.

Фільм, що вийшов, знову підняв галас навколо Едді Едвардса, викликавши новий сплеск інтересу до персони цього незвичайного спортсмена. Причому армія шанувальників Едвардса поповнилася молодими людьми, які через вік не застали або не пам'ятають виступи Едді на Олімпіаді.

Особисте життя

У Лас-Вегасі в 2003 році Едді Едвардс одружився з Познайомилися вони на роботі, адже жінка була співведучою спортсмена на радіопередачі. У пари народилося дві доньки, одна з яких з'явилася на світ у 2004 році, а інша – у 2007 році. У 2014 році подружжя вирішило розлучитися, але їхній шлюборозлучний процес з поділом матеріальних благ тривав два роки і був завершений лише до 2016 року. Дівчатка Едді залишилися жити з матір'ю, але спортсмен намагається підтримувати з ними добрі стосунки.

Крім того, Едвардса пов'язують тісні та добрі стосунки з його рідною сестрою Елізабет, яка працює вчителем. 2007 року Едді став донором кісткового мозку для Ліз, у якої діагностували неходшинську лімфому. Лікування близької людини пройшло успішно, ракове захворювання відступило.

Синдром Аді, або тонічна зіниця, є наслідком часткової денервації сфінктера зіниці на рівні циліарного ганглію (постгангліонарний нейрон). Оскільки порушується скорочення зіниці, анізокорія більш виражена під час висвітлення. Синдром спостерігається як повило. у молодому віці, частіше у жінок. У типовому випадку пацієнт відзначає розширення зіниці, що раптово розвинулося, і неможливість фокусувати око на близькій відстані. При огляді за допомогою щілинної лампи "червоподібні" скорочення зіниці (скорочення невеликих секторів). Таке часткове скорочення особливо добре видно при трансілюмінації та одночасному контролі в інфрочервоному світлі (за допомогою спеціальної камери).

Класичним фармакологічним тестом для підтвердження є закопування розведеного розчину пілокарпіну (0,1% або 0,125%). При синдромі Аді зіниця має звузитися, тоді як нормальна зіниця не реагує ніяк. Така реакція є наслідком гіперчутливості сфінктера під час денервації. Слід враховувати, що гіперчутливість розвивається приблизно через 2 тижні після денервації. Діагностична цінність цього тесту не дуже велика, тому що при денервації прегангліонарного нейрона (парез окорухового нерва) також може спостерігатися скорочення сфінктера при закопуванні розведеного пілокарпіну. Закопування 1%-розчину прилокарпіну дозволяє виключити медикаментозний мідріаз – при медикаментозному мідріазі зіниця не звузиться.

Приблизно через 2 місяці іннервація сфінктера починає відновлюватись. Однак, оскільки число волокон, що іннервують циліарний м'яз, значно перевищує кількість волокон, що йдуть до сфінктера (співвідношення 30:1), відновлення інервації неточне (аббернтна регенерація): волокна, що початково інервували циліарний м'яз, починають інервувати сфінктеру. Звідси характерна дисоціація реакції зіниці на світ і близько (при фокусуванні на близькій відстані зіниця скорочується сильніше). При цьому розшершування зіниці після скорочення при синдромі Аді уповільнено. Це може призводити до анізокорії з вужчою зіницею на стороні поразки. При тривалому синдромі Аді уражена зіниця може бути вужчою постійно (так званий, "хлопчик, старий" зіниця Аді). Наявність реакції зіниці на близький відрізняє синдром Аді від парезу окорухового нерва.

Поразка циліарного ганглія може бути наслідком інфекції (напр., вірус герпесу) або травми, однак у більшості випадків синдром Аді ідіопатичний. У 70% пацієнтів із синдромом Аді спостерігається порушення сухожильних рефлексів (синдром Holme-Adie).

Наука досягла серйозних успіхів у медицині - зараз можна впоратися з такими хворобами, які наші предки лише мріяли перемогти. Однак все ще існують захворювання, які змушують лікарів розвести руками здивовано. Походження деяких з них невідоме, чи вони впливають на тіло зовсім неймовірним способом. Можливо, якось можна буде пояснити ці дивні захворювання та впоратися з ними, але поки що вони все ще залишаються загадкою для людства.

Від людей, які можуть затанцювати себе до смерті, до алергії на воду – ось вам 25 надзвичайно дивних, але реальних хвороб, які наука не може пояснити!

Летаргічний енцефаліт

Ця хвороба наводила жах, коли вперше з'явилася на початку ХХ століття. Спочатку у пацієнтів починалися галюцинації, а потім їх паралізували. Здавалося, ніби вони сплять, але насправді ці люди були свідомі. Багато хто помер на цій стадії, а ті, що вижили, відчували жахливі проблеми з поведінкою все життя (синдром паркінсонізму). Епідемія цієї хвороби більше не виявлялася, і лікарі до цього дня не знають, що її викликало, хоча висувалося чимало версій (вірус, імунна реакція, що руйнує головний мозок). Імовірно, на летаргійний енцефаліт перехворів Адольф Гітлер, а наступний паркінсонізм міг вплинути на прийняття ним необачних рішень.

Гострий в'ялий мієліт

Мієліт – запалення спинного мозку. Іноді його називають поліомієлітичний синдром. Це неврологічне захворювання, що вражає дітей і веде до слабкості чи паралічу. Маленькі пацієнти відчувають постійний біль у суглобах та м'язах. До кінця 50-х років ХХ століття поліомієліт був грізною хворобою, епідемії якої в різних країнах забирали багато тисяч життів. З-поміж хворих близько 10% гинули, а ще 40% ставали інвалідами.

Після винаходу вакцини вчені стверджували, що хвороба переможена. Але, незважаючи на запевнення ВООЗ, поліомієліт ще не здається – його спалахи час від часу трапляються у різних країнах. При цьому хворіють вже щеплені люди, оскільки вірус азіатського походження набув незвичайної мутації.

Вроджена ліподистрофія Берардінеллі - Сейп (СЛБС)

Це стан, що характеризується гострою нестачею жирової тканини в організмі та її відкладенням у нетипових місцях, наприклад, у печінці. Через такі дивні симптоми пацієнти з СЛБС мають дуже характерну зовнішність – вони здаються дуже мускулистими, майже як супергерої. У них також зазвичай сильно виступають лицьові кістки і збільшені в розмірах геніталії.

При одному з двох відомих типів СЛБС медики також виявили легкий розумовий розлад, але це не найбільша проблема для хворих. Такий незвичайний розподіл жирової тканини веде до серйозних проблем, а точніше, до високого рівня жиру в крові та до інсулінорезистентності, тоді як накопичення жирів у печінці чи серці може призвести до тяжких ушкоджень органів і навіть раптової смерті.

Синдром «підривається голови»

Пацієнти чують неймовірно гучні вибухи у власній голові і іноді бачать спалахи світла, що не існують в реальності, а лікарі поняття не мають чому. Це маловивчений феномен, який належать до розладів сну. Причини цього синдрому, який частіше трапляється у жінок, ніж у чоловіків, досі невідомі. Зазвичай він проявляється на тлі нестачі (депривації) сну. Останнім часом на цей синдром страждає все більша кількість молодих людей.

Синдром раптової дитячої смерті

Цей феномен є раптовою смертю від зупинки дихання зовні здорового немовляти або дитини, при якій розтин не дозволяє встановити причину смерті. Іноді СВДС називають «смертю в колисці», оскільки їй можуть не передувати жодних ознак, часто дитина вмирає уві сні. Причини цього синдрому досі невідомі.

Аквагенна кропив'янка

Також відома як алергія на воду. Пацієнти зазнають хворобливої ​​реакції шкіри при контакті з водою. Це реальне захворювання, хоч і дуже рідкісне. У медичній літературі описано лише близько 50 випадків. Непереносимість води викликає серйозну алергію, іноді навіть на дощ, сніг, піт або сльози. Прояви зазвичай сильніші у жінок, і перші симптоми виявляються під час статевого дозрівання. Причини алергії на воду не зрозумілі, але її симптоми можна усунути антигістамінними препаратами.

Діарея Брайнерда

Названа на честь міста, де було зареєстровано перший подібний випадок (Брайнерд, Міннесота, США). Страждали, що підхопили цю заразу, навідуються в туалет по 10-20 разів на день. Часто діарея супроводжується нудотою, судомами та постійною втомою.

У 1983 році було зафіксовано вісім спалахів діареї Брейнерда, шість із них - у США. Але перша була все ж таки найбільшою - за рік перехворіло 122 особи. Є підозри, що хвороба виникає після вживання парного молока – але все одно незрозуміло, чому вона мучить людину так довго.

Тяжкі зорові галюцинації, або синдром Шарля Бонне

Стан, під час якого пацієнти відчувають досить яскраві та складні галюцинації незважаючи на те, що страждають на часткову або повну втрату зору внаслідок старості або таких захворювань, як діабет та глаукома.

Хоча зафіксованих випадків цього захворювання небагато, вважається, що воно широко поширене серед людей похилого віку, які страждають на сліпоту. Від 10 до 40% осліплих людей страждають від синдрому Шарля Бонне. На щастя, на відміну від інших перелічених тут захворювань, симптоми важких зорових галюцинацій зникають власними силами після року чи двох, оскільки мозок починає пристосовуватися до втрати зору.

Електромагнітна надчутливість

Швидше психічне захворювання, ніж фізичне. Пацієнти вірять, що їх різні симптоми спричинені дією електромагнітних полів. Проте лікарі виявили, що люди не можуть відрізняти реальні поля від несправжніх. Чому вони досі вірять у це? Зазвичай це з теорією змови.

Синдром скутої людини

Під час розвитку цього синдрому м'язи пацієнта стають дедалі більше скутими, доки його не паралізує. Лікарі не впевнені, що саме викликає подібні симптоми; серед ймовірних гіпотез - діабет і гени, що мутують.

Алотріофагія

Це захворювання характеризується вживанням неїстівних речовин. Люди, які страждають на цю хворобу, відчувають постійне бажання вживати замість їжі різні типи непродовольчих речовин, включаючи бруд, клей. Тобто все те, що потрапляє під руку під час загострення. Медики досі не знайшли ані реальної причини хвороби, ані способу лікування.

Англійський піт

Англійський піт, або англійська пітлива гарячка, - інфекційна хвороба неясної етіології з дуже високим рівнем смертності, яка кілька разів відвідувала Європу (передусім тюдорівську Англію) між 1485 і 1551 роками. Хвороба починалася з ознобу, запаморочення та головного болю, а також болів у шиї, плечах та кінцівках. Потім починалася гарячка і сильний піт, спрага, почастішання пульсу, марення, біль у серці. Жодних висипань на шкірі при цьому не було. Характерною ознакою хвороби була сильна сонливість, що часто передувала настанню смерті після поту, що виснажує: вважалося, що якщо людині дати заснути, то вона вже не прокинеться.

Наприкінці XVI століття «англійська пітлива лихоманка» несподівано зникла і з того часу більше ніколи і ніде не з'являлася, так що зараз можна лише робити припущення про природу цього вельми незвичайного та загадкового захворювання.

Хвороба Перуанського метеорита

Коли поряд із селом Каранкас у Перу впав метеорит, місцеві жителі, що наблизилися до кратера, захворіли на невідому хворобу, що викликала серйозну нудоту. Лікарі вважають, що причиною стало отруєння миш'яком від метеориту.

Лінії Блашко

Захворювання характеризується появою незвичайних смуг по всьому тілу. Вперше ця хвороба була виявлена ​​німецьким дерматологом у 1901 році. Основним симптомом хвороби є поява видимих ​​несиметричних смуг на тілі людини. Анатомія досі не може пояснити таке явище як Лінії Блашко. Є припущення, що ці лінії закладені в ДНК людини ще з давніх-давен і передаються спадково.

Хвороба куру, або сміється смерть

Плем'я канібалів форе, що у горах Нової Гвінеї, було відкрито лише 1932 року. Члени цього племені страждали на смертельну хворобу куру, назва якої їхньою мовою має два значення - «тремтіння» і «псування». Форе вірили, що хвороба є результатом пристріту чужим шаманом. Головними ознаками захворювання є сильне тремтіння і рвучкі рухи головою, що іноді супроводжуються посмішкою, подібною до тієї, яка з'являється у хворих правцем. У початковій стадії хвороба проявляється запамороченням та втомою. Потім додається головний біль, судоми і типове тремтіння. Протягом кількох місяців тканини головного мозку деградують, перетворюючись на губчасту масу, після чого пацієнт вмирає.

Хвороба поширювалася через ритуальний канібалізм, а саме поїдання мозку хворого на це захворювання. З викорінення канібалізму куру практично зникла.

Синдром циклічного блювання

Зазвичай розвивається у дитинстві. Симптоми цілком зрозумілі - напади блювоти і нудоти, що повторюються. Медики не знають, у чому саме полягає причина цього розладу. Зрозуміло лише те, що люди з цією недугою можуть днями чи тижнями мучитися від нудоти. У випадку з однією пацієнткою найгостріший напад виражався в тому, що її вирвало 100 разів на добу. Зазвичай це відбувається 40 разів на день, переважно внаслідок стресу чи стані нервового порушення. Напади неможливо передбачити.

Синдром синьої шкіри, або акантокератодермія

Люди з таким діагнозом мають синій чи сливовий колір шкіри. У минулому столітті ціла родина синіх людей проживала в американському штаті Кентуккі. Їх називали Сині Фьюгейти. До речі, крім цієї спадкової хвороби у них не було жодних інших захворювань, і більшість із цього сімейства прожили більше 80 років.

Хвороба ХХ століття

Також відома як множинна хімічна чутливість. Хвороба характеризується негативними реакціями на різні сучасні хімікати та продукти, у тому числі пластмасу та синтетичні волокна. Як і у випадках з електромагнітною чутливістю, пацієнти не реагують, якщо не знають, що взаємодіють із хімікатами.

Хорея

Найвідоміший інцидент цього захворювання стався у 1518 році у Страсбурзі, Франція, коли жінка на ім'я фрау Троффея почала танцювати без причини. Сотні людей приєдналися до неї протягом наступних кількох тижнів, і зрештою багато хто з них помер від знемоги. Ймовірні причини – масове отруєння чи психічний розлад.

Прогерія (Progeria), синдром Гетчінсона - Гілфорда

Діти, уражені цією хворобою, виглядають дев'яностолітніми старими. Прогерія спричинена дефектом у генетичному коді людини. Ця хвороба має невідворотні та згубні для людини наслідки. Більшість народжених із цією хворобою помирають до 13 років, оскільки в їхньому тілі прискорено процес старіння. Прогерія зустрічається дуже рідко. Ця хвороба помічена лише у 48 осіб у всьому світі, п'ять із яких родичі, отже, вона вважається ще й спадковою.

Порфірія

Деякі вчені вважають, що саме це захворювання породило міфи та легенди про вампірів і перевертнів. Чому? Шкіра пацієнтів, уражених цією хворобою, пузириться і «кипить» при контакті з сонячними променями, а їх ясна «висихають», через що зуби стають схожими на ікла. Знаєте, що найдивніше? Стілець стає фіолетовим.

Причини виникнення цього захворювання досі вивчені недостатньо. Відомо, що воно спадкове та пов'язане з неправильним синтезуванням червоних кров'яних тілець. Багато вчених схиляються до того, що в більшості випадків воно виникає в результаті інцесту.

Синдром війни у ​​затоці

Хвороба, що вражала ветеранів війни у ​​Перській затоці. Симптомів кілька: від резистентності до інсуліну до втрати над м'язами. Лікарі вважають, що хвороба була викликана використанням збідненого урану у зброї (у тому числі хімічній).

Синдром стрибаючого француза зі штату Мен

Основна ознака цієї хвороби – сильний переляк, якщо з пацієнтом відбувається щось несподіване. При цьому людина, схильна до хвороби, підстрибує, починає кричати, розмахує руками, запинається, падає, починає кататися по підлозі і довго не може заспокоїтися. Ця хвороба була вперше зафіксована у США ще 1878 року у француза, звідси й пішла її назва. Описана Джорджем Міллером Бірдом, ця хвороба вражала лише французько-канадських лісорубів у північній частині штату Мен. Лікарі вважають, що це генетичне захворювання.

У білоруський прокат вийшла картина Декстера Флетчера – екранізація реальної історії про одного з найвідоміших лузерів та водночас героїв спорту.

Едді Едвардс - хронічний невдаха, який одного разу вирішив будь-що-будь виступити на зимовій Олімпіаді як стрибун з трампліну, не маючи практично ніякої підготовки. Подолавши всі труднощі, Едвардс таки потрапив на ігри 1988 року і очікувано посів останнє місце. Незважаючи на це, незграбний хлопчина в окулярах і зі смішними вусиками став улюбленцем усіх уболівальників і чи не національним героєм.

Творці фільму "Едді Орел" не приховують, що їхній фільм лише частково заснований на гарній історії падінь Едді Едвардса. Подивившись картину і докладно вивчивши реальні відомості, ми спробували розібратися, що з фільму було насправді, а що вигадало для більшої драматичності.

Хью Джекмана заснований на реальній людині?

Ні. У біографії Едді Едвардса жодного разу не згадується викинутий із команди трамплініст Бронсон Пірі (Х'ю Джекман), який згодом став тренером Едді. Цей персонаж є здебільшого вигаданим. У фільмі йдеться про те, що Пірі був спортсменом, який подає надії, поки не пристрастився до алкоголю. Насправді Едді Едвардс навчався стрибкам з трампліну в Лейк-Плесіді під керівництвом двох американців, Джона Віскома та Чака Бергхорма. Сценарист фільму Шон Маколі говорив, що на створення образу персонажа Джекмана його надихнули історії тренерів Едді, але жодного прямого зв'язку між ними та Бронсоном Пірі немає.

Чи правда, що Едді Едвардс не мав жодного досвіду в стрибках з трампліну?

Ні. Справжній Едді був набагато досвідченішим трампліністом, ніж хлопець, якого ми побачили у фільмі. Едвардс насправді працював штукатуром, але якийсь час захоплювався каскадерськими стрибками через автомобілі та автобуси. Крім цього, він мав великий досвід у катанні на гірських лижах, тому спочатку він хотів виступити на Олімпіаді в цьому виді спорту. До 1986 року Едді фактично розорився, тому відчайдушно шукав собі новий вид діяльності. "У мене зовсім не було грошей, тому потрібно було вибирати вид спорту, що не вимагає витрат" - говорив Едді в одному з інтерв'ю - "Я проїжджав повз трампліни в Лейк-Плесіді і подумав: начебто непогано". У фільмі на те, щоб стати стрибуном з трампліну, Едді (його зіграв Терон Еджертон) наштовхнув плакат, що висить на стіні в його кімнаті.

Едді справді мало не залишився інвалідом у дитинстві?

Не зовсім. Едді завжди був безстрашною дитиною і постійно розплачувався за свою хоробрість. У десятирічному віці він виступав у футбольній команді на позиції воротаря і його жорсткий стиль гри спричинив серйозне пошкодження колінного суглоба. В результаті йому довелося носити гіпс цілих три роки. Потім Едді почав вчитися кататися на лижах і потрапив до збірної Великої Британії у тринадцятирічному віці.

Чи справжній Едді був єдиною дитиною в сім'ї?

Ні. Реальний Едді Едвардс має молодшу сестру Лізу. У 2007 році Едді врятував їй життя, пожертвувавши кістковий мозок, який був потрібний дівчині для донорської трансплантації.

Чи правда, що Едді якийсь час жив у психіатричній лікарні?

Так. Хоч це й не було показано у фільмі, але в реальній історії спортсмена справді згадується той факт, що він з метою економії заселився до палати фінської психлікарні. Перебуваючи там, Едді дізнався, що відбувся добір до олімпійської збірної Великобританії. Пізніше його ненависники жартували, що його житло якнайкраще йому підходило.

Щоб заробити трохи грошей, Едді постійно влаштовувався на неповний робочий день садівником, нянею, носієм у готелях і навіть кухарем. Спортсмен їздив машиною матері, носив шолом, подарований йому італійцями, а лижі брав у австрійської команди (у фільмі герой Х'ю Джекмана пограбував бюро знахідок, щоб знайти екіпірування для Едді). Він одягав шість пар шкарпеток, щоб лижні черевики великого розміру могли триматися на нозі. Якось Едді зламав щелепу і замість того, щоб поїхати до лікарні, підв'язав її наволочкою і продовжував займатися своїми справами.

Звідки з'явилося прізвисько "Едді Орел"?

Коли Едді приїхав на Олімпіаду до Калгарі у 1988 році, фанати в аеропорту зустрічали його з плакатами "Ласкаво просимо до Калгарі, Едді Орел". Цей напис потрапив до об'єктивів канадських телевізійників, тому прізвисько швидко пішло в народ. Тоді ж з'явилося ім'я Едді: насправді трамплініста звуть Майкл Едвардс.

Едді справді був таким незграбним, як це показано у фільмі?

Так. Один із кумедних випадків стався, коли він намагався вийти до вболівальників, що зустрічають його, в Калгарі. "Я йшов у бік плакатів, але не помітив скляні двері і з усього розмаху в них врізався, зламавши лижі" - розповідав Едді.

Чи правда, що Едвардс займав лише останні місця у всіх змаганнях?

Так. Едді Орел посів останнє місце у всіх трьох стрибках на Олімпіаді в Калгарі, проте йому вдалося побити свій власний рекорд. Але що важливіше, він завершив змагання без жодної травми, що вже можна вважати успіхом. "Ви всі підкорили наші серця. Дехто з вас літав, як орли" - таку фразу промовив організатор ігор Френк Кінг на церемонії закриття.

Незважаючи на свої поразки, Едді справді був улюбленцем публіки та преси?

Так. Цей момент у фільмі показаний найточніше в порівнянні з реальною історією. Незважаючи на відсутність у Едді спортивного таланту, багато глядачів Олімпіади висловлювали до нього щиру симпатію, оскільки бачили в ньому не якогось супергероя, а звичайного британського хлопця, такого, як усі вони. "Я думаю, що став якимось символом спортивного духу - простий хлопець-аматор пробився на Олімпіаду лише завдяки своїй щирій любові до спорту", - говорив Едді. Як і у фільмі, це викликало обурення у колах професійних олімпійців, які віддали своєму виду спорту практично все життя. Вони вважали, що Едвардс не вартий виступати на змаганнях такого рівня.

Як склалося життя Едді Едвардса після Олімпіади?

Після виступу на іграх у 1988 році на Едді посипалися запрошення на різні телевізійні шоу, у тому числі у популярну передачу The Tonight Show із Джонні Карсоном. За словами Едді, лише завдяки контрактам на ці виступи він за рік заробив близько 600.000 фунтів стерлінгів. Будучи за фахом штукатуром, Едвардс якийсь час знову займався будівельними роботами, але потім настав бум мотиваційних семінарів і колишній трамплініст теж почав цим заробляти на життя. Зрештою він продав права на екранізацію його історії життя. Едді Едвардс надовго став частиною британського фольклору як героїчний невдаха, який ніколи не відмовлявся від своєї мрії.

Фільм "Едді Орел" можна переглянути у всіх мінських кінотеатрах до 20 квітня.

Антон Коляго,ByCard

Керідуен Х'ю із сином Ісааком (Айзеком). Фото із сайту dailymail.co.uk

Інтерес до теми виник у Керідуен Х'ю, звичайно ж, не випадково. У її синочка Айзека - синдромом Мебіуса. За цієї вродженої аномалії відсутня міміка обличчя. Портрета Айзека в її «Рідкісному проекті» немає. Зате є багато інших дітей, у яких фотохудожниця вміє розглянути все те, з чого складається звичайна дитяча чарівність – веселість, хитрощі, загадковість, простоту.

Кожна фотографія має невелику історію про дитину. Але це в жодному разі не історія хвороби, ні! Це розповідь родичів про те, що робить їх малюка рідкісним та особливим – крім його діагнозу. Так Х'ю та заснована нею благодійна організація Same But Different (Такі ж, але інші) намагаються привернути увагу до проблем цих дітей та рідкісних захворювань взагалі.

«Багато батьків, які погодилися взяти участь у проекті, говорили про те, що виявилися через хворобу дитини в повній ізоляції, — каже Х'ю. – Вони були дуже раді, що тепер про їхніх дітей дізнається весь світ. Адже почувши слово «рідкісна», більшість людей робить висновок, що ця хвороба не торкнеться їхньої родини. Але статистика стверджує зовсім інше.

Сьогодні, у День рідкісних захворювань, ми публікуємо 10 дитячих портретів роботи мешканок Уельсу Керідуен Х'ю з розповідями їхніх батьків.

Джейк

Джейк – веселий товариський хлопчик, який дуже любить знайомитись з новими людьми. Він запросто може підійти до незнайомої людини і притиснутись до неї. Джейк любить свою сім'ю та друзів, а ще музику та воду. Його улюблені заняття – співати під караоке та плавати.

У Джейка – синдром Ангельмана. Це означає сильна затримка психічного розвитку, нездатність самостійно одягнутися, сходити в туалет і т.д. Око з нього не можна спускати на хвилину: у хлопчика повністю відсутнє почуття небезпеки.

Алекс

Алекс – дивовижна дитина. Його життя дуже важке: він не може сидіти, ходити, брати до рук предмети, є самостійно. А він при цьому лишається щасливим. Хлопчик любить грати зі старшим братом та дивитися дитячий канал по ТБ. Він взагалі любить людей та спілкування. А ще – малюк фліртує із жінками! Кожен, хто бачить хлопчика вперше, буквально закохує у нього. І у нього найсмачніший на світі сміх.

Діагноз Алекса: глутарацидурія І типу- Вроджене порушення обміну речовин. Якщо його не лікувати, наслідки будуть найважчими — і насамперед страждає мозок.

Марі

Ця чарівна дівчинка таємниче вміє відчувати людей. Невідомо, як, але вона завжди знає, коли хтось засмучений чи сердиться. Тоді вона цілує цю людину, запитує, чи все в неї гаразд намагається втішити.

У Марі синдром WAGR(російською його іноді називають синдромом делеції 11p хромосоми). Назва хвороби - абревіатура, створена з перших літер назв найпоширеніших симптомів. У таких дітей проблеми зі зором і навчанням, а також схильність до багатьох видів раку.

Джеймс

На фотографії - хлопчик рішучий, упертий, який обожнює бути в центрі уваги. У нього приголомшлива усмішка, своєрідне почуття гумору та незламне життєлюбство. Джеймсу подобається все: школа, музика, будь-яка їжа, iPad та телепередачі. Він не вміє сидіти спокійно і не може утриматися від того, щоб втрутитися у будь-яку розмову.

Є тільки одна річ, яка Джеймсу не до вподоби: його інвалідне крісло, без якого не вийти надвір.

У хлопчика синдром Коффіна-Лоурі. Захворювання це торкається інтелекту, м'язів, будови скелета.

Едді

Едвард вісім місяців. Він найщасливіший немовля у світі. Відкриваючи для себе світ, Едді розуміє, скільки в ньому прекрасних речей: їжа, вода, мамині руки, м'яке ліжечко.

На 35-му тижні вагітності мами Едді у нього виявили велику пухлину у лівій частині мозку. Коли він народився, лікарі почали ставити діагнози: правосторонній параліч, кіркові порушення зору, синдром Веста(Немовля епілепсія).

Ніна

Вона неймовірно ніжна та добра дівчинка. Начисто позбавлена ​​егоїзму, зате наділена дуже живою уявою. Ніна боїться перед незнайомими людьми, але дуже відкрита та щира з близькими. Вона любить усе, що з птахами. Це захоплення виявилося у дівчинки чи не з народження, а чим воно спричинене, ніхто не знає.

Ніна уникає яскравого світла, гучних звуків, нечитаних книг, повітряних куль та натовпу. Незважаючи на те, що вона цурається незнайомців, одне з найулюбленіших її занять – вигадувати про них історії, а потім представляти їх в обличчях.

У Ніни – затримка психоемоційного розвитку, дуже сильна світлобоязнь та цілий набір проблем із травленням.

Персі

Персі має двох братів, з якими він нерозлучний. А загалом він любить усіх людей. Готовий базікати і сміятися нескінченно.

У хлопчика рідкісна генетична аномалія синдром Прадера Віллі. Це означає зупинку роботи генів, а виявляється, зокрема, у тому, що хворий відчуває постійне почуття голоду.

Алекс

Алекс – дівчинка домашня, любить проводити вечори у родинному колі, дивлячись серіали під шоколадні цукерки. Але вона не проти й посидіти в кафешці за філіжанкою кави, а нещодавно здійснила тривалу подорож до американського Діснейленду. Дівчинка – прихильниця Міккі-Мауса, його подружки Мінні, але найбільше вона любить Цвіркуна з «Піноккіо». Вона дуже добра, але іноді може досить їдко пожартувати.

Її діагнози: хвороба Лея(вражає ЦНС) та доброякісна внутрішньочерепна гіпертензія. Вона перенесла вже кілька інсультів і має серйозні відставання у розвитку.

Лахлан

Лахлан - звичайнісінький хлопчик, який любить те ж, що і будь-який його ровесник. Наприклад, архітектор Лего.

Але таких, як Лахлан, на планеті всього п'ять, а в рідній Великій Британії він один-єдиний. У хлопчика – періодична гіпертермія. При цьому стані температура тіла різко і без видимих ​​причин падає (до 28 градусів), а потім протягом кількох днів коливається між 31 та 34 градусами. Хлопчик пережив уже три таки напади, кожен з яких має згубну дію на його здоров'я. Він дуже довго приходить до тями і відновлює сили.

Батьки знають, що десь живуть ще чотири такі ж унікальні дитини, але крім цієї цифри, відомостей про них – жодних. Навіть країни, де мешкають сім'ї з такими дітьми, невідомі. Мама та тато Лахлана дуже сподіваються, що публікація фото їхнього сина в інтернеті допоможе їм розшукати ці родини.

Хайді

Все дівчаче – ось стихія Хайді. Ходити в кафе, фарбуватись і вбиратися, захоплюватись діснеївськими принцесами, грати у ляльки. Тварин вона любить беззавітно – будь-яких. Займається плаванням та верховою їздою.

У Хайді синдром Елерса-Данлоосатип третій. Захворювання полягає, якщо коротко, у нестачі колагену. А описати симптоми коротко не вийде: їх дуже багато. Хвороба викликає постійні болі в м'язах та суглобах, слабкість м'язів, відчуття втоми, різні розлади травної системи.

Незважаючи на те, що лікування від цієї хвороби немає, полегшити стан дитини можна. Вихід один – операції. Першу Хайді зробили у віці восьми місяців, а скільки їх було ще навіть батьки не підрахують.

Переклала Катерина САВОСТЬЯНОВА