Storie di come le persone hanno scoperto di avere l'HIV. AIDS: la verità su una malattia terribile

La storia di Gracia Violeta

Confessione

Mi chiamo Gracia Violeta, ho 28 anni. Nel 2000 ho scoperto di avere il virus dell'immunodeficienza acquisita, cioè il virus che porta all'AIDS. Ho iniziato a prendere farmaci per controllare la formazione dell'HIV nel mio corpo, non c'è niente di complicato in questo.

Racconto sempre la storia della mia vita perché molte persone sono interessate a sapere come ho contratto l'HIV. La risposta è semplice: ho contratto l'HIV attraverso i rapporti sessuali, ed è così che si infetta il 90% delle persone nel mondo. Molte di queste persone hanno tra i 14 ed i 25 anni.

Anche se ho contratto l’HIV attraverso i rapporti sessuali, non ho vissuto uno stile di vita promiscuo, non ho assunto droghe né ho lavorato nel commercio del sesso. Ero solo una ragazzina in cerca di amore. Ero vulnerabile anche perché non avevo accesso a informazioni attendibili sull’HIV. Sono diventata ancora più vulnerabile perché nessuno ha risposto alle mie domande o offerto aiuto quando ho dovuto affrontare uno dei problemi più difficili della mia vita: la violenza sessuale. Quando avevo 20 anni sono stata vittima di violenza sessuale da parte di due passanti che mi hanno aggredita di notte mentre tornavo a casa. La violenza sessuale contro giovani donne e ragazze è direttamente collegata all’infezione da HIV. Questa situazione è molto comune, ma pochissime persone hanno il coraggio di parlare apertamente e di opporsi ad essa.

Gracia Violeta Ross sta lottando per la sua vita ed è ora una delle principali sostenitrici dei diritti umani tra le persone che vivono con l'HIV/AIDS in Bolivia. Foto dell'UNICEF. Non ho mai scoperto chi fossero gli uomini che mi hanno aggredito, ma per tutta la vita ho vissuto le conseguenze del loro attacco. Da un lato la mia autostima è diminuita e mi sono sentita sporca e inutile. D’altro canto mi sentivo in colpa per quello che era successo. Non mangiare abbastanza è diventato uno dei miei modi inconsci di punire il mio corpo per quello che era successo. Quattro anni dopo ho sviluppato anoressia e bulimia.

Questo sentimento di inutilità mi ha portato a voler condividere la mia passione con qualcuno, anche a costo di mettere a rischio la mia salute. Ho avuto rapporti sessuali non protetti con il mio ragazzo, non ci proteggevamo dalla gravidanza e dalle malattie sessualmente trasmissibili. Pensavo costantemente alle conseguenze del mio comportamento, ma a quel tempo ero interessato solo all'esperienza sessuale.

Il mio stile di vita a quel tempo sembrava molto frenetico, bevevo, ballavo costantemente, ogni fine settimana andavo alle feste e mi sentivo un ribelle, ribellandomi alla volontà dei miei genitori. Tuttavia, mi sono sentito assolutamente triste quando i risultati dell'analisi sono arrivati ​​nelle mie mani. In quel momento ho sentito che la morte stava bussando alla mia porta.

Se sei giovane e credi che nulla possa farti del male, ti sbagli. Se credi che l’amore ti proteggerà dall’HIV, ancora una volta ti sbagli. Se pensi di poter determinare il tuo stato di HIV da segni esterni, ti sbagli di nuovo. Niente di quanto sopra ti proteggerà dall’HIV.

Alla ricerca della vita

Convivo con l'HIV ormai da otto anni. La mia vita è cambiata radicalmente. Quando ho sentito che la morte stava distruggendo la mia vita, l'ho afferrata e proprio di recente ho iniziato a vivere in un modo nuovo.

Dopo esperienze difficili con la malattia, ho capito quanto amore può darmi la mia famiglia. Non si sono allontanati né si sono allontanati da me, non mi hanno giudicato. Mi amavano e basta.

Ho iniziato a cambiare il mio stile di vita, ho rinunciato a quelle cose dannose per la mia salute e ho iniziato a cercare modi per migliorarla. Non avrei mai creduto di poter vivere così tanti anni felici mentre ero infetto dall’HIV.

Molto spesso i giovani cercano una persona a cui appartenere, con cui vivere momenti meravigliosi, ma allo stesso tempo spesso ci dimentichiamo dei pericoli a cui è esposta la nostra salute.

Giovani uomini e donne soffrono a causa dell’epidemia di HIV, ma abbiamo anche il potere di invertire la tendenza dell’AIDS. L'ho visto dalla mia esperienza. All'età di 23 anni mi è stato diagnosticato l'HIV, ma non mi sono arreso, ho continuato a studiare antropologia e ho conseguito un master. Ho continuato a sperare che un giorno la situazione delle persone che vivono con l’HIV in Bolivia cambiasse e ho lottato per questo. Insieme ad altri giovani che vivono con l’HIV, abbiamo fondato RedBall, un’organizzazione per le persone che vivono con l’HIV/AIDS in Bolivia.

Oggi RedBall è una delle organizzazioni più importanti che si occupano della lotta all'AIDS in Bolivia. Insieme ai nostri partner abbiamo sviluppato un progetto di legge e lo abbiamo sottoposto all’esame dello Stato. Inoltre, ci impegniamo a prevenire la malattia condividendo le nostre esperienze di vita affinché le persone possano capire che tutti corrono il rischio di contrarre il virus. Allo stesso tempo, combattiamo i pregiudizi e le discriminazioni basate sull’HIV/AIDS. L’aspetto più importante della nostra lotta è stato garantire che le persone che vivono con l’HIV abbiano accesso ai farmaci antiretrovirali, alle cure necessarie e a uno standard di vita adeguato. Tali cambiamenti non avvengono dall’oggi al domani, ma abbiamo già notato che la situazione delle persone affette da HIV/AIDS è migliorata in molti modi.

Se sei giovane e non hai contratto il virus, prometti a te stesso che questo continuerà per tutta la vita. Se sei giovane e hai contratto l’HIV, c’è ancora speranza per queste persone. I giovani hanno l’opportunità di spezzare la catena di trasmissione dell’HIV.

Dipartimento di Samara di Rospotrebnadzor, nei dieci mesi del 2015 sono state registrate nella regione 2963 persone infette da HIV. Circa l'1,2% di tutti i residenti della regione convive con l'HIV, ovvero 2,5 volte superiore al dato nazionale. In totale, dall'inizio del monitoraggio di questa infezione nella regione di Samara (dal 1989), più di 60mila persone ne sono state infettate, 18mila delle quali sono già morte. Nel periodo 1998-2001, la principale epidemia di HIV nella regione si è verificata tra i consumatori di droghe per iniezione. Oggi, secondo il Centro regionale per l'AIDS, più della metà dei nuovi contagi avviene attraverso il contatto sessuale.

Abbiamo ascoltato le storie dei residenti di Samara e Togliatti che convivono con l'HIV da più di dieci anni. Hanno tutti tra i 30 ei 35 anni e si sono infettati nel modo più comune negli anni 2000: attraverso un ago. Come ti senti quando ti viene diagnosticata, dove trovare la forza per iniziare una nuova vita, perché è importante prendere la terapia antiretrovirale (ART) e non credere alle storie secondo cui l'HIV e l'AIDS non esistono - nel nostro materiale. Come illustrazioni abbiamo selezionato i fotogrammi dei film più famosi sull'HIV e l'AIDS.

Cominciavo a pensare che di lì a sei mesi sarei morto soffrendo. E allora perché essere sobrio, perché vivere?

Alessio, Samara

Diagnosi

Ho scoperto di lui il 19 aprile 2001. A quel punto avevo appena smesso di drogarmi, ero sobrio da diversi mesi, stavo progettando di iniziare una nuova vita e avevo superato tutti i test. E allora questo diventa chiaro. La prima reazione fu il panico, c'era la sensazione come se fossero stati sollevati a una grande altezza, e poi - bam, e colpissero il suolo. Ho cominciato a pensare che tra sei mesi sarei morto soffrendo: perché allora essere sobrio, perché vivere? Ma sono stato fortunato, sono arrivato subito a un gruppo di mutuo soccorso, dove ho parlato della mia situazione, e le persone mi hanno sostenuto e mi hanno dato le informazioni necessarie.

Reazione

Si è verificata una situazione spiacevole nel modo in cui i miei genitori hanno scoperto la mia diagnosi. Hanno ricevuto una lettera con la raccomandazione di donare il sangue per l'infezione da HIV, perché presumibilmente sono a rischio perché sono in contatto con un portatore del virus. Questo gli è stato detto a mia insaputa. A quel tempo avevo già le conoscenze necessarie e la forza interiore per spiegare ai miei genitori cos’è l’infezione da HIV e perché non dovrebbero avere paura. Il resto dei parenti lo scoprirono in un modo piuttosto divertente. Al centro AIDS mi hanno dato un pezzo di carta in cui dichiaravo che sono responsabile di non contagiare altre persone, l'ho preso e l'ho incorniciato a casa. E ho dimenticato. Durante una festa di famiglia, mia sorella l'ha vista, mi chiama e mi chiede: "Lesha, cos'è questo?" Poi mia nipote, che in quel periodo stava finendo la scuola, entra e dice: “Dai, mamma, non preoccuparti, l’HIV non si trasmette nella vita di tutti i giorni, puoi conviverci”. Cioè, praticamente mi ha detto tutto e io ho semplicemente annuito.

Terapia

Prendo la terapia antiretrovirale dal 2003. All'inizio è stato difficile: dovevo prendere 24 compresse al giorno e seguire la mia dieta. Poi ho lavorato in un'agenzia pubblicitaria, dovevo costantemente nascondermi dai colleghi, oltre allo stress sul corpo dovuto all'elevato numero di farmaci. Ma col tempo il regime è cambiato e ora prendo quattro compresse al giorno. Secondo me i medicinali sono migliorati e in generale la situazione terapeutica è diventata più facile dopo l'apertura del centro regionale per l'AIDS. Lì mi sottopongo a tutti gli esami necessari per l'assicurazione medica obbligatoria.

In clinica, quando sono venuto a donare il sangue, mi hanno messo in ultima fila

Discriminazione

Fotogramma del film "Filadelfia"

La maggior parte delle discriminazioni che ho riscontrato avvenivano negli ospedali. Nel 2007 sono stato investito da un'auto e ho avuto lesioni al ginocchio. Mi sono rivolto alle cliniche dell'università di medicina, dove hanno iniziato a molestarmi e chiedendomi di fare un sacco di test, hanno detto che non c'era posto e poi hanno anche lasciato intendere che sarebbe stato bello darmi dei soldi. A quel tempo ero coinvolto nell'attivismo contro l'HIV e avevo contatti a Mosca, attraverso i quali ho presentato una denuncia contro il Ministero federale della Sanità. Mi hanno dato il numero di telefono del primario delle cliniche SamSMU, ci siamo incontrati di persona, mi ha guardato e mi ha detto di andare domani al loro ospedale. Ho subito un intervento chirurgico ed è andato tutto bene. È successo anche che alla clinica locale, quando sono venuto a donare il sangue, sono stato messo in ultima fila. Non importa quando sei arrivato: se sei sieropositivo, vai al capolinea. Nella nuova clinica dove vado adesso non è così, mi accettano in generale. Ci sono molti stigmi diversi nella nostra società. L’infezione da HIV spaventa ancora le persone perché ci sono troppo poche informazioni affidabili e comprensibili da fonti autorevoli. Vladimir Vladimirovich direbbe: "Puoi convivere con questo!", e tutti si calmerebbero. Tuttavia, recentemente, secondo le mie osservazioni, la società è diventata più tollerante nei confronti delle persone che vivono con l'HIV.

Dissidenti dell'AIDS

Per molto tempo ho condotto gruppi psicologici sull'accettazione dell'HIV e un gran numero di persone sono passate attraverso di me. C’era una persona, un dissidente contro l’AIDS, che è andato nei miei gruppi per sei anni e ha detto: dicono che non esiste l’infezione da HIV, è tutta finzione. Era in prigione e ci sono molti miti come questo: dicono che le persone vengono avvelenate con l'aiuto della terapia. Aveva molti di questi scarafaggi nella sua testa. Ha ritardato fino all'ultimo minuto e non ha preso i farmaci, e recentemente mi ha chiamato e ha detto: “Alexey, finalmente ti ho sentito, grazie. Due miei amici sono morti, uno di tubercolosi, l'altro di polmonite dovuta all'infezione da HIV. E ho deciso di fare la terapia, e ora mi sento molto meglio”. C'erano molte di queste situazioni. Coloro che iniziano a prendere farmaci in seguito ammettono quanto sono stati sciocchi per non averlo fatto prima.

L’infezione da HIV non ti sceglie in base al sesso, all’orientamento, allo status: non importa chi sei, quanti soldi hai, che lavoro fai.

Colpisce tutti

Immagine dal film “Kids”

C'era uno slogan del genere nel 2005 o nel 2006, ma poi veniva percepito come una bella parola. E ora lo slogan mostra la reale situazione: persone completamente diverse vengono al centro per l'AIDS. L’infezione da HIV non ti sceglie in base al tuo genere, orientamento, status: non importa chi sei, quanti soldi hai, che lavoro fai. Puoi essere infettato se metti in atto comportamenti rischiosi.

La vita oggi

Ora lavoro in un centro di riabilitazione di Samara come consulente per la dipendenza chimica. Ho una famiglia: moglie e tre figli, tutti sani. Al momento del mio matrimonio stavo seguendo una terapia da sette anni, grazie alla quale la carica virale nel mio corpo era scesa a un livello non rilevabile. Cioè, i farmaci hanno soppresso bene l'infezione da HIV e abbiamo concepito i bambini in modo naturale, senza rischi per la moglie.

Nel reparto entrò una donna delle pulizie, vestita quasi con una tuta spaziale, come se dovesse pulire un reparto di lebbrosi

Tatyana, Togliatti

Diagnosi

Ho scoperto di avere l'HIV nel 2001, quando lavoravo in narcologia. C'erano molti pazienti lì in quel momento: c'era solo una potente ondata di tossicodipendenza. Poi si vociferava che a tutti i tossicodipendenti finiti lì fosse stato fatto un test, perché era troppo costoso per tutti farlo separatamente. Era davvero strano che a tutti fosse stato dato un "più". Quando sai di avere l'HIV, non ti preoccupi più della sicurezza e potrei usare una siringa condivisa. Quindi non è più possibile capire esattamente quando e come mi sono infettato. Inoltre allora non sapevo che esistessero anche l’epatite e l’HIV di ceppi diversi. Adesso capisco che se scopri la tua diagnosi, devi cercare subito tutte le informazioni sulla malattia e sulle misure di sicurezza.

Immagine dal film “Gia”

Ho aspettato di morire e ho sprecato la mia vita per l'ultima volta

Reazione

Quando ho saputo della diagnosi, la prima cosa che ho fatto è stata entrare nella doccia e stare lì tutto il giorno sotto l'acqua fredda per riprendere in qualche modo i sensi. Poi ho pensato: adesso posso camminare e uscire senza un rimorso di coscienza, ma cos'altro resta da fare? Poi i dottori hanno parlato in frasi generali, e io ho aspettato che morissi e ho semplicemente sprecato la mia vita per l'ultima volta. Uscivo e uscivo e all'improvviso mi sono reso conto che non era l'HIV a uccidermi, ma lo stile di vita che stavo conducendo.

Terapia

Ho portato molte persone al centro per l'AIDS, spiegando che dovevano registrarsi e iniziare la terapia. Ma se una persona è bloccata al livello di sprecare la propria vita e crede che la diagnosi gli serva come scusa, allora, ovviamente, è difficile fare qualsiasi cosa. Io stesso pratico ART dal 2006 e lo prendo molto sul serio. Non credo che si possa convivere con l’HIV senza sostenere il proprio corpo con i farmaci. Avevo un amico, quasi un familiare. In qualche modo ho scoperto che aveva la tubercolosi a causa dell'infezione da HIV. Non ha seguito la terapia. Quando ha fatto in modo anonimo un test HIV in ospedale, il risultato è risultato negativo. Ho chiesto al mio specialista in malattie infettive come fosse possibile. Si è scoperto che ci sono rari casi in cui tutto nel corpo è già così grave che il test non rileva gli anticorpi contro l'HIV e la carica virale stessa è enorme. I medici scrivono che il paziente è negativo all'HIV ed è felice di crederci, sebbene muoia a causa di una malattia concomitante con l'infezione. L'amico è finito in ospedale, poi in terapia intensiva, dove è morto di tubercolosi.

Discriminazione

Ho subito discriminazioni in ospedale quando ho partorito. Le donne in travaglio con lo stato positivo all'HIV erano in una stanza separata. È stato divertente quando la donna delle pulizie è entrata vestita quasi con una tuta spaziale, come se dovesse pulire un reparto di lebbrosi. Dopo qualche tempo, i regolamenti interni cambiarono e tutte le donne in travaglio, indipendentemente dallo stato di HIV, iniziarono ad essere inviate ai reparti comuni.

Passarono molti anni e mi resi conto che avrei potuto vivere una vita normale e terminare i miei studi

La vita oggi

Ad un certo punto, ho capito che potevo ancora vivere, mettere su famiglia, avere figli, cosa che ho fatto. Naturalmente ho preso delle precauzioni per mantenere i bambini sani. Ma anche dopo ho avuto piccoli compiti: vedere i bambini imparare a camminare, a leggere, perché aspettavo ancora costantemente la morte. Sono già passati molti anni e ho capito che posso vivere una vita normale e finire gli studi. Questa comprensione era dovuta al fatto che le persone che non prendevano la terapia cominciavano a morire.

Negli anni 2000 la diagnosi di HIV veniva percepita come “sto per morire”, e basta.

Alessandro, Togliatti

A proposito della diagnosi

Ho l'HIV, l'epatite C e in generale non sono un inquilino. - Possiamo gestire tutto, ti amo

Reazione

Questo è durato fino a quando una persona cara è apparsa nella mia vita. Quella è stata la prima volta che mi sono trovato di fronte alla necessità di assumermi la responsabilità e denunciare il mio stato. Ricordo che stavamo viaggiando sull'autobus e ho detto, come in spirito: "Ho l'HIV, l'epatite C e in generale non sono un inquilino". E in risposta ho sentito: "Faremo fronte a tutto, ti amo". Sono stato molto fortunato, ma probabilmente sono una persona debole: allora non ho smesso di bere e nemmeno di drogarmi. Mi sono ripreso dopo un po 'di tempo all'istituto, poi ho abbandonato di nuovo gli studi e sono andato a San Pietroburgo.

Immagine dal film “Casa per ragazzi”

Terapia

Ho vissuto, sprecando la mia vita, ma poi, naturalmente, è arrivato il limite. Cominciai ad avere seri problemi di salute, grazie a Dio ero già tornato a Togliatti. Sono andato al centro per l'AIDS, dove mi hanno detto che dovevo urgentemente iniziare la terapia con l'alcol. Dopo averlo preso ho subito acquisito più forza, ma questo non è bastato. Era necessario cambiare radicalmente il mio atteggiamento nei confronti della vita, cosa che ho fatto smettendo di usare droghe.

Non importa se usi droghe o meno, hai ancora uno stigma attaccato a te

Discriminazione

Un paio di anni fa ho avuto la polmonite e ho dovuto iniettarmi una medicina nel gluteo. A causa del mio sistema immunitario indebolito, ho sviluppato un ascesso muscolare. Sono arrivato in ospedale con forti dolori e lì mi è stato detto che avevo l'HIV. E i medici dicono: “Sei un tossicodipendente, hai buttato giù la dose e adesso ci racconti delle favole”. E a quel tempo avevo già smesso di drogarmi da un paio d'anni. Penso che questa reazione sia dovuta al fatto che nella mente delle persone l’HIV è equiparato alla dipendenza dalla droga, e non importa se lo usi o meno, hai comunque uno stigma attaccato a te.

A proposito di tolleranza

Affinché la società diventi più tollerante nei confronti delle persone infette da HIV, penso che loro stesse debbano avere il coraggio di dire: io, tal dei tali, convivo con una diagnosi di HIV, la mia vita è normale, ho degli obiettivi e aspirazioni, ho voglia di vivere. Più ne parliamo, meno le persone avranno paura di ciò di cui oggi, in realtà, sanno molto poco.

La vita oggi

Negli ultimi anni sono stato attivamente coinvolto nell'attivismo contro l'HIV, lavorando come consulente tra pari e partecipando a corsi di formazione. Ho una persona cara, molti amici e recentemente ho trovato un nuovo lavoro. Tuttavia, col tempo, capisci che l'HIV implica qualche limitazione, con la quale, tuttavia, puoi convivere abbastanza normalmente.

Immagine dal film “Dallas Buyers Club”

Quando mia madre lo scoprì, mi diede un asciugamano, un cucchiaio, una forchetta, ecc., cosa che mi fece davvero male.

Anna, Samara

A proposito della diagnosi

So della mia sieropositività dal 2000. Allora stavo assumendo farmaci per iniezione con tutte le mie forze e non c'era alcun problema di trattamento davanti a me. Ho capito che questo rientrava nella categoria "per cosa hanno combattuto, questo è ciò in cui si sono imbattuti" ed era una conseguenza del mio stile di vita in quel momento. Era spaventoso e incomprensibile finché non c'erano informazioni. Nel 2006 sono stato ricoverato in ospedale per una polmonite, la situazione era critica. Il medico poi mi ha detto: dicono, dovresti iniziare a fare qualcosa, perché hai l'infezione da HIV e la tua salute è in uno stato deplorevole. Questo è stato uno dei fattori trainanti per smettere di usarlo. Ho iniziato un programma di recupero in 12 fasi e da allora sono rimasto sobrio. Ho ricevuto sostegno dai gruppi di Narcotici Anonimi, dove ho visto persone che vogliono davvero qualcosa e si battono per qualcosa.

Reazione

Mia madre sa della mia situazione, mio ​​padre non è ancora stato informato, anche se credo che capisca tutto perfettamente. Quando mia madre lo scoprì, mi diede un asciugamano, un cucchiaio, una forchetta, ecc., cosa che mi fece davvero male. Ma poi ha ricevuto più informazioni e ora mi supporta in tutto.

Terapia

Nel 2006, non appena "sono tornato in me", mi sono registrato presso il centro per l'AIDS. Mi sono reso conto che dovevo seguire rigorosamente tutte le raccomandazioni dei medici per migliorare la qualità della mia vita. Seguo la terapia dal 2010. Non ho mai avuto problemi con il centro per l'AIDS, penso che perché ci vado regolarmente, conosco i medici e vedono che mi prendo cura della mia salute.

A proposito di medicina specializzata

Nel centro per l'AIDS, i medici obbligano in modo piuttosto direttivo le persone a sottoporsi a esami ogni sei mesi. Pertanto, possono rilevare tempestivamente la tubercolosi e le malattie correlate. Inoltre, la terapia è attualmente monitorata. Prima di ricevere una nuova porzione di tablet, devi superare tutti i test in modo da poter monitorare le dinamiche. Ci sono stati casi in cui persone che non volevano registrarsi presso il centro per l'AIDS hanno acquistato la ART da tossicodipendenti che erano in terapia ma non avevano intenzione di prenderla. Cioè, una persona tossicodipendente viene al centro per l'AIDS, riceve farmaci per tre mesi, li vende immediatamente e va a comprare una nuova dose di farmaci. Ma la terapia costa un sacco di soldi, e se un paziente prende farmaci e non li prende, costa allo Stato un bel soldo.

Discriminazione

Mi sento libero al centro per l'AIDS, ma dopo aver visitato le cliniche a volte ho ancora un retrogusto sgradevole. Recentemente sono andata all’ambulatorio prenatale, ho fatto la fila, sono entrata in ufficio e mi hanno detto: “Entrerai dopo tutti gli altri”. Da un lato capisco che si tratta di misure di sicurezza, ma dall’altro mi sento un cittadino di seconda classe. Sono incinta e nella mia situazione percepisco tutto questo in modo acuto. Ora sto iniziando a pensare all'ospedale di maternità: cosa mi aspetta lì, come dovrò comunicare con i medici e rivelare loro il mio stato - e devo farlo, perché i medici lavorano con il mio sangue. Che tipo di atteggiamento mi tratteranno lì e quanto dovrò pagare per rendere fedele questo atteggiamento?

La mia vita non è diversa dalla vita di una persona sana

Dissidenza contro l'AIDS

C'è gente che dice che l'HIV è una favola, una grande bufala. In realtà, questa è semplicemente una reazione difensiva da parte loro, una riluttanza ad accettare la realtà. Ce n'erano molti sepolti. Sì, la terapia è una certa limitazione della libertà, le pillole devono essere assunte nel tempo, è pur sempre una sostanza chimica, il cui uso non può passare senza lasciare traccia sul corpo. Ma qui ci sono più vantaggi. Già un mese dopo aver iniziato a prenderlo, la mia carica virale era scesa sotto la soglia di rilevamento e non era più aumentata.

A proposito di tolleranza

La nostra società non è ancora pronta ad accettare persone che in qualche modo sono diverse, che si tratti di nazionalità, diagnosi o qualsiasi altra cosa. Sebbene il contingente del centro per l'AIDS stia ora cambiando notevolmente. Se prima si trattava soprattutto di tossicodipendenti, ora ci sono anche donne anziane e coppie sposate dall'aspetto decente. Ora il principale fattore di diffusione dell'infezione sono i rapporti sessuali non protetti e chiunque non rispetti le norme di sicurezza durante i rapporti sessuali è a rischio.

Ci siamo preparati appositamente per diventare genitori e non trasmettere il virus a nostro figlio.

La vita oggi

Da quando ho scoperto di essere sieropositivo, sono riuscita a ricevere un'educazione psicologica e ora lavoro in un centro di riabilitazione a Samara. Mi sono sposata da poco e aspetto un bambino. Mio marito è un tossicodipendente in remissione, anche lui sieropositivo. Entrambi abbiamo una carica virale inferiore al limite di rilevamento adesso. Ci siamo preparati appositamente per diventare genitori e non trasmettere il virus a nostro figlio. Grazie alla terapia ora mi sento una persona sana. Anche la mia immunità è come quella di una persona sana. Cerco di prendermi più cura di me stesso, di riposarmi di più, di prendere meno raffreddori, ma per il resto la mia vita non è diversa da quella di una persona comune.

A Samara puoi scoprire il tuo stato di HIV presso il centro regionale per l'AIDS all'indirizzo: st. Novo-Sadovaya, 178A, tutti i giorni dalle 8.00 alle 19.00, tranne sabato e domenica.

Il centro cittadino per la prevenzione e il controllo dell'AIDS a Togliatti si trova all'indirizzo: Health Boulevard, 25, (Medgorodok) alla fine dell'edificio di oncologia al 3° piano, dalle 8.00 alle 18.30, tutti i giorni tranne il sabato, Domeniche e festivi.

La storia che voglio raccontare non è una storia del sabato, né è facile o semplice. Ma oggi devo raccontarlo. Perché oggi è il 1 dicembre, il giorno in cui in tutto il mondo si celebra la Giornata contro l'AIDS.

Questa è la storia di una giovane donna che vive a Togliatti. Si chiama Natalya Mitusova e ha l'HIV. L'abbiamo incontrata diversi anni fa, quando Natasha nascondeva ancora il suo status. Oggi vive a viso aperto. Poche persone osano farlo. Ci sono pochissime persone del genere in tutto il paese. Nella nostra città non sono a conoscenza di casi del genere.
Natasha è una persona molto coraggiosa. E molto forte. Allo stesso tempo è una giovane donna affascinante, sensibile, gentile. La sua storia è, purtroppo, la tipica storia “al femminile” dell'infezione da HIV a Togliatti.

Natalya non ha utilizzato farmaci (attraverso l'iniezione dei quali, come è noto, sono comparsi i primi casi di infezione). Ha ricevuto l'HIV da una persona cara di cui si fidava e che non ha nemmeno pensato di chiedere un certificato a uno specialista in malattie infettive. Quando ha scoperto che era sieropositivo, vivevano insieme da un anno e mezzo.

" "L'ho scoperto per caso", dice Natasha. - Abbiamo festeggiato il mio compleanno all'aperto. Ho compiuto 25 anni. Un gruppo di amici si è riunito. Ricordo di aver tagliato un'anguria e di essermi fatto male. Ma lei ha continuato a tagliare. Vedendo questo, il mio caro amico più tardi mi ha chiesto in una conversazione faccia a faccia come potevo essere così sbadato. Si è scoperto che sapeva dello stato del mio ragazzo e presumeva che anch'io fossi infetto. È così che tutto si è aperto.
Misha e io non ci siamo separati immediatamente. Naturalmente nutrivo un forte rancore nei suoi confronti. Per molto tempo non ho potuto perdonarlo per non avermi parlato del suo stato. Ogni volta che litigavamo, lo incolpavo. Ha detto: “Ti avrei denunciato se non fosse stato per la vergogna che avrei dovuto subire”. Ora capisco che questo sarebbe sbagliato. Lui stesso era spaventato. Avevo paura di ammetterlo. Paura di lasciarlo. Inoltre, questa situazione è anche colpa mia. Non avrei dovuto avere rapporti sessuali con lui senza certificato. Dopotutto, a quel tempo sapevo già che nella nostra città c'era l'HIV. Sapevo che Misha aveva fatto uso di droghe in passato. Quindi potrei supporre che abbia l'HIV. Dovevamo andare insieme al centro per l'AIDS e fare il test. Probabilmente è qui che dovrebbe iniziare una relazione seria.
Sai, poi, qualche tempo dopo, Ho visto un cartello all'ospedale. Lo ricordo per sempre: “L’amore passa, ma l’HIV resta”. Questo riguarda solo me."

Dopo aver appreso dello stato sieropositivo del suo amato uomo, Natasha non è andata in ospedale. Ho deciso che era meglio non saperlo, sarebbe stato più facile. Ha vissuto per qualche tempo, scappando dalla realtà, finché non è stata costretta a sottoporsi ad un'operazione semplice, in generale. In ospedale, a sua insaputa, le hanno prelevato il sangue per l'HIV. E dopo un po' ha ricevuto una telefonata dal centro per l'AIDS e l'ha invitata a recarsi da loro, al 25 di Health Boulevard. Una ripetizione dell'analisi ha confermato la presenza del virus.

" La prima cosa che ho fatto è stata andare in una libreria e lì ho trovato un libro sui dissidenti dell'AIDS (i dissidenti dell'AIDS sono persone che rifiutano l'esistenza del virus dell'immunodeficienza - Auto.). Ricordo che era denso, conteneva moltissimi scritti meravigliosi su tutti i tipi di lavori scientifici e scienziati che affermavano che l'HIV era un'invenzione delle aziende farmaceutiche.
Ho letto questo libro, ma non riuscivo a smettere di piangere. Di tanto in tanto uscivo sul balcone - abitavamo al 15 ° piano - guardavo in basso e pensavo a quanto sarebbe stato bello volare via. La mia testa era un completo disastro. Da un lato ci sono i “fatti” tratti da un libro sui dissidenti dell’AIDS. D'altra parte, un test HIV positivo e una conversazione con uno specialista in malattie infettive. Poi mi ha detto: “Non preoccuparti, vivrai almeno 15 anni”. Ho calcolato che mio figlio Ilyusha a quel punto avrebbe avuto circa vent'anni. Mi sentivo triste al pensiero. Ma ho pensato che avrei dovuto allevarlo."

Ci sono voluti circa 3 anni prima che Natasha potesse accettare la sua diagnosi. Quando le viene chiesto come sia successo, dà una risposta triste e divertente:
" L'azienda in cui lavoravo ha installato Internet. La prima cosa che ho chiesto alla rete è stata: “Si può contrarre l’HIV attraverso il sesso orale?” Ho letto avidamente tutte le informazioni che ho trovato. Dopotutto, prima di questo non mi ero mai imbattuto in un solo libro che non fosse un libro dissidente contro l'AIDS. Ho iniziato a visitare vari forum utilizzando vari collegamenti. Ho visto che in molte città esistono gruppi di mutuo soccorso per le persone che vivono con l'HIV. Più o meno nello stesso periodo ho trovato una pila di biglietti da visita di un gruppo di sostegno di Tolyatti nel centro per l'AIDS. Ne ho anche preso uno. Questo biglietto da visita è nella mia borsa probabilmente da un anno. L'ho tirato fuori e l'ho rimesso a posto: non ho osato chiamare. Ma un giorno l'ho fatto comunque e sono venuto nel gruppo. E ne sono rimasto felice. Ho visto persone belle, intelligenti, sorridenti che non moriranno affatto, che parlano di ciò di cui parlano tutte le persone “normali”. Così ho cominciato ad andarci continuamente."

Ad un certo punto è successo che non c'era nessuno a guidare il gruppo di sostegno. Natasha è diventata una di quelle che hanno raccolto questo testimone. Semplicemente perché capiva quanto fosse importante, perché si ricordava di se stessa come prima, spaventata, perduta. Allora non aveva idea che aiutare altre persone affette da HIV sarebbe diventata la cosa più importante della sua vita.
Più andava avanti, più partecipava a vari eventi. Insieme al gruppo di sostegno, ha iniziato a gestire una linea di assistenza per le persone infette da HIV. Ed ero pronto a vivere a viso aperto. Solo il figlio non era ancora pronto per questo.

Ilya aveva 13 anni quando Natasha gli parlò del suo status.
" A questo punto mi è venuta la domanda che dovevo parlare di sesso con mio figlio", dice Natasha. - Ho intervistato tutti gli uomini che conoscevo, chiedendo a ciascuno quando ha iniziato ad essere sessualmente attivo. Mi hanno risposto: a 12, 13, 14 anni. E ho capito che era giunto il momento di raccontarmi. Prima di ciò, gli avevo parlato dell’HIV, ma non mi aveva veramente ascoltato. Come la maggior parte delle persone che credono che questo non li influenzerà. Proprio come facevo ai tempi...
Ho parlato a Ilya dell'HIV usando il mio esempio. Sorprendentemente, l'ha presa con calma, senza isterismi. Ilya... è stato molto coraggioso. Forte. L'unica cosa è che, quando gli ho dato i preservativi, mi ha chiesto: “A cosa serve? Sono ancora vergine." Al che ho risposto: "Lasciateli sempre nella valigetta". Poi periodicamente li aggiungeva lei stessa. E ora, quando i suoi amici vengono a trovarmi, porto sempre con me anche i preservativi”.

Ilya accettò abbastanza facilmente lo status di sua madre, ma non era pronto ad accettare che lei lo rivelasse a tutti. Capì che questo gli avrebbe reso la vita più difficile, soprattutto a scuola. Pertanto, Natasha ha deciso di posticipare questo.
" E un anno e mezzo fa si è presentata l'opportunità di portarlo con me a Bryansk, ad un corso di formazione per attivisti affetti da HIV. Ho pensato che quando avrebbe visto quanti di noi siamo, che persone meravigliose siamo, avrebbe potuto cambiare la sua decisione. In quel momento, credevo che io e lui saremmo andati in modo che mi permettesse di rivelare il suo status. Di conseguenza, questo è quello che è successo..."

Sulla strada per Bryansk, un'auto con Natasha, Ilya e un'altra persona ha avuto un incidente. Solo Natasha è sopravvissuta. Ha saputo della morte di Ilya 40 giorni dopo la sua partenza. Per tutto questo tempo la sua morte le fu nascosta. I medici temevano che altrimenti non ce l'avrebbe fatta. Dopo l'incidente, Natasha era in coma, poi in terapia intensiva. Le sue condizioni restavano molto gravi, tanto che hanno potuto trasportarla a Togliatti quando era passato più di un mese dall'incidente.
" Solo di recente ho cominciato ad accettarlo: che lui non c'è più. E parla di lui senza lacrime. Per molto tempo ho avuto la sensazione di trovarmi sotto una specie di copertura di vetro. Cammino per strada, ma non vedo nessuno, non sento niente. Non mi importava. Se una macchina mi investe, lascialo fare. Non avevo paura della morte. E non volevo vivere. Solo di recente mi è tornata la voglia di vivere."

Dopo la morte di Ilya, la persona amata di Natasha, con la quale si sarebbero sposati, non ha smesso di ripetere: "Vedi a cosa ha portato il tuo attivismo!" Natasha lo ha lasciato.
" Quando Ilya morì in un incidente d'auto, persone da tutto il mondo aiutarono mia madre. Hanno raccolto i soldi per il funerale, per portarci entrambi a Togliatti per riabilitarmi. Sono stati inviati 300mila rubli da diverse parti del mondo. Mi sono reso conto che non potevo e non volevo lasciare quello che stavo facendo. Quando Ilya era viva, quando mi è stato chiesto perché lo stavo facendo, ho risposto: "In modo che l'HIV non colpisca mio figlio". Ora lo faccio in modo che l’HIV non colpisca i suoi amici, ragazze e ragazzi, che pensano che le cose brutte accadano a chiunque tranne a loro”.

"Sono grato alla vita di avere l'HIV", dice Natasha allo stesso tempo. Questo è scioccante. Sembra impossibile da capire. Lei spiega:
" Dopo aver appreso della mia diagnosi e averla accettata, ho avuto un atteggiamento diverso nei confronti della vita. Ho cominciato a vivere ogni giorno come se fosse l'ultimo. Ho cominciato a pensare: non mi restava molto tempo da vivere, ma non ero ancora stato al mare, non avevo visto Mosca. Ho smesso di risparmiare soldi per un set da cucina o per la ristrutturazione dell'appartamento. Invece, andavamo da qualche parte con nostro figlio ogni vacanza. Sono felice che abbia potuto vedere molto.
Adesso so che, grazie alla terapia antiretrovirale, vivrò a lungo. Finché le persone vivono senza HIV. Ma durante il periodo in cui pensavo che stavo per morire, ho imparato ad apprezzare ogni giorno."

***
Natasha dice che è pronta a raccontare la sua storia tutte le volte che sarà necessario. Risponde con gioia agli inviti ad apparire in televisione e alla radio, a tavole rotonde sull'HIV e a parlare con gli adolescenti. "Voglio che la gente sappia quanto più possibile sull'HIV", spiega. "Ancora oggi molte persone pensano: 'Non sono una tossicodipendente, quindi non posso avere l'HIV'. Tutto è cambiato molto tempo fa." L’HIV può colpire chiunque”.

Purtroppo è vero. In Togliatti la trasmissione sessuale del contagio è al primo posto. Nel 2011, il 53% si è infettato in questo modo. Agli albori della diffusione dell'HIV nella nostra città erano solo il 3%. Il restante 97% erano tossicodipendenti.
Allo stesso tempo, la trasmissione sessuale dell'infezione è più comune tra le donne: il 70% viene infettato dal proprio partner sessuale. E queste non sono affatto prostitute, come qualcuno potrebbe pensare. Molto spesso si tratta di brave, meravigliose ragazze che vanno a letto per amore e, per amore, non usano il preservativo. I medici parlano anche di casi in cui le donne hanno contratto l'HIV dai loro mariti legali.

Non scrivo tutto questo per spaventare. Anche se no, forse, solo per spaventare e allertare. Ogni mese a Togliatti vengono identificate 70-110 nuove persone infette da HIV. L'11% di tutti gli uomini di Togliatti di età compresa tra 30 e 34 anni hanno l'infezione da HIV.
Devi ricordarlo quando entri in rapporti sessuali. Ricorda, non importa quanta passione ti travolge. In modo che la storia: "L'amore passa, ma l'HIV rimane" - non riguarda te.

Chiamando la linea di assistenza puoi porre a Natalya Mitusova qualsiasi domanda sull'HIV: 8-902339-01-59 , (o urbano) 49-01-59 .

Puoi donare il sangue per l'HIV gratuitamente e in modo anonimo tutti i giorni dalle 8.00 alle 14.00 presso il centro AIDS (Medgorodok, Viale della Salute, 25, edificio di oncologia (edificio 11).

PS Il post utilizza fotografie dell'archivio personale di Natalya Mitusova.

Oggi nel Paese sono oltre 500mila le persone affette dalla sindrome da immunodeficienza acquisita. Probabilmente non vuoi unirti al loro numero.

Parliamo dell'HIV. Potresti già conoscere i fatti che verranno trattati, ma ripeterli e comprenderli di nuovo ti sarà comunque utile.

Infezione da HIV e AIDS

L’HIV è un’infezione che priva l’organismo della capacità di resistere alle malattie, rendendolo indifeso.

Il primo stadio dell’HIV è il “periodo finestra”. Il virus è nel sangue, ma la sua presenza non può ancora essere determinata in laboratorio. La persona rimane all'oscuro per 3-6 mesi.

Questo è seguito da un decorso asintomatico della malattia. È possibile fare una diagnosi, ma non ci sono segni di infezione. Potrebbero non esistere da 3 a 12 anni.

E solo allora arriva ciò che può essere chiamato sindrome da immunodeficienza acquisita, AIDS. Questo è già un complesso di malattie. Potrebbe esserci febbre prolungata, notevole perdita di peso, toxoplasmosi, tubercolosi e altre terribili malattie si acquisiscono facilmente e si sviluppano rapidamente.

A poco a poco tutti gli organi più vulnerabili vengono colpiti. Il risultato è la morte.

Quanti anni vive una persona infetta?

Tutto è individuale, ognuno ha la propria immunità. C'è una donna in Russia che è stata infettata 20 anni fa e non è ancora morta. In media, le persone con diagnosi di HIV vivono 12-15 anni.

È possibile prolungare la fase asintomatica. I luminari della medicina sono convinti che sia teoricamente possibile, attraverso la terapia, riportare alla normalità la durata della vita di una persona infetta da HIV. Ma anche gli scienziati più coraggiosi non possono parlare con sicurezza delle possibilità di eliminare il virus.

Non c’è nessuno al mondo che sia guarito dall’HIV. Né le costose medicine straniere, né i mumiyos, né i sensitivi aiutano.

Metodi di infezione: verità e miti

Come è noto, i primi contagiati furono gli omosessuali. Ma questi erano casi isolati. La malattia ha acquisito proporzioni significative quando nel 2000-2001 è stato registrato un boom nella diffusione dell'HIV tra i tossicodipendenti che trasmettevano il virus attraverso il sangue contenuto nelle siringhe.

L’infezione da HIV attraverso una siringa è ancora l’opzione predominante.

Tuttavia, negli ultimi cinque anni si è osservata una tendenza allarmante: sempre più persone contraggono il virus attraverso il contatto sessuale. La maggior parte dei casi riguarda donne. Per ragioni fisiologiche, le donne corrono un rischio dieci volte maggiore di contrarre l'AIDS attraverso il sesso.

L'idea tipica dell'AIDS è formata da miti: sulle zanzare che presumibilmente portano l'infezione, sul virus dell'immunodeficienza trasmesso attraverso la tosse.

Il mito più persistente è che l'infezione entri nel corpo attraverso il contatto e il bacio. Il virus è contenuto in elevata concentrazione solo in alcuni fluidi corporei: sangue, sperma, secrezioni vaginali, latte materno. Ce n'è pochissimo nella saliva.

Per ammalarsi è necessario bere quattro litri di saliva da una persona infetta da HIV mentre si bacia. Naturalmente questo è assurdo.

Il virus non vive a lungo nell’aria.

Ma in una goccia di liquido è più stabile. Il liquido è il suo mezzo; finché è intatto, è pericoloso.

Come non contagiarsi: regole per prevenire l'AIDS

Mantenere uno stile di vita sano e osservare le regole base dell’igiene personale può ridurre il rischio di infezione. Devi lavarti spesso le mani e in nessun caso dovresti usare il rasoio o lo spazzolino da denti di qualcun altro.

È anche importante garantire che i medici utilizzino strumenti monouso in ospedale.

L’infezione da HIV attraverso i rapporti sessuali può essere prevenuta in modo affidabile solo restando fedeli a un partner sieronegativo. Contrariamente alla credenza popolare, il preservativo non è la protezione ideale.

È possibile che si verifichi un'infezione del tutto casuale?

Vorrei completare l'articolo “Come evitare di contrarre l'HIV?” allegramente e ottimisticamente, ma... Ahimè, puoi prendere l'HIV ognuno di noi. Compreso - del tutto inaspettatamente.

Ecco due storie vere su come le persone hanno contratto accidentalmente l’HIV.

La prima storia è accaduta a uno studente del quinto anno, intelligente e bello. La ragazza era amica del ragazzo di scuola. Nel 3° anno, il ragazzo le suggerì di iniziare a fare sesso.

Gli ha chiesto di aspettare fino alla laurea, aveva paura di rimanere incinta e di non avere il tempo di finire gli studi in pace, e semplicemente si sentiva impreparata. L'amico interpretò il rifiuto come un insulto personale. Per il dolore, iniziò a usare segretamente droghe e cercare sesso occasionale. La ragazza non sapeva delle avventure della sua amica. Alla fine del quinto anno ho deciso di fondare una famiglia con lui. Sono rimasta incinta. Ho iniziato a controllare. HIV.

Un altro incidente è accaduto anche a uno studente. A una festa giovanile le hanno versato qualcosa di alcolico: l'ha bevuto, forse per la prima e unica volta nella sua vita.

Ho avuto le vertigini, mi sono sentito male, sono svenuto.

La mattina dopo mi sono svegliato e ho scoperto che c'era il segno di un'iniezione sconosciuta sull'incavo del mio braccio. Poi la ragazza si è dimenticata della serata sfortunata. Ha semplicemente giurato di non bere.

Un giorno si sposò. Sia lei che suo marito furono i suoi primi partner. Quando la coppia felice decise di avere un figlio, a entrambi fu diagnosticato l'HIV... Una singola iniezione e due destini furono cancellati.

Perché una persona viene infettata dall'HIV? Perché o non apprezza la sua vita unica, o perché qualcun altro ha trascurato il suo destino.

Diamo valore alla nostra salute e alla vita di chi ci circonda!

Attenzione! Questo è un articolo di un vecchio sito che non è stato scritto da me. Leggi i nuovi post del blog: senza falsa modestia, sono molto più utili e approfonditi!

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Conosce il suo stato di sieropositivo da 12 anni

Era l'ottobre del 2003, mi sono iscritta alla clinica prenatale. Erano passate forse dieci settimane. E l'anno prima mi sono fatto un tatuaggio. Ho fatto i test e tre giorni dopo sono stata chiamata per un consulto per informarmi che avevo una reazione positiva all'HIV. È così che l'ho scoperto. Questo è ancora uno dei modi più comuni per scoprirlo.

Ho soffocato. Uscì sulla veranda. Ho acceso una sigaretta. Mi sono ricordata della battuta sul “se solo”. La mamma si avvicinò. Mi sono reso conto che non riuscivo a finire la parola e ho iniziato a piangere. La mamma ha accettato.

Il padre del bambino ha chiesto di abortire. Una coppia di vecchie conoscenze ha iniziato da una settimana a fare bullismo online, alcune persone sono scomparse. Successivamente mi hanno chiesto di lasciare un paio di lavori. Non rimpiango.

Fino a quest’anno non c’era bisogno di cure particolari, ora è arrivato il momento. Sto per iniziare la terapia. Spero che non ci siano problemi con le pillole; comprarle da solo è abbastanza problematico per me. Perché sto parlando di questo? Perché ho sentito più di una volta storie di amici sulle interruzioni dei farmaci. Esiste anche un sito Web speciale in cui i pazienti di tutto il paese inviano reclami per aver finito le medicine nella loro città: Pereboi.ru. I suoi dati sono deludenti.

Come è cambiata la mia vita... Sai, in meglio: meno persone in più, più consapevolezza e gioia di vivere.

Finora la mia condizione non è diversa da quella di una persona sana. Tuttavia, convivere con l’HIV in Russia è un po’ più difficile della vita per una persona comune. Sebbene la tolleranza della società sia leggermente aumentata di recente, ciò è evidente. Mi sembra, tra l'altro, a causa del crescente numero di persone sieropositive.

Alexander Ezdakov, Kungur

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Vive con l'HIV da 11 anni, conosce il suo stato da 8 di loro

Ero tormentato da una ricaduta. Una cosa molto spiacevole, e non esiste cura e nessuna cura. Alla fine, il medico suggerì di fare il test per l’HIV. È così che l'ho scoperto. Poi ho capito cosa era successo e quando, volevo anche trovare quella donna per avvertirla che aveva l'HIV, ma non sono riuscito a trovarla...

Ma poi mi sono detto: “Stop! Puoi dormire così."

A quel tempo non avevo più una famiglia, l'ho detto a mia sorella molto più tardi, ma dopo che mi sono ammalato lei ha già reagito lentamente all'HIV. Ma mi hanno costretto a lasciare il lavoro. Durante la pesca ho raccontato la diagnosi al mio collega e gli ho spiegato perché dovevo prendermi costantemente del tempo libero per andare dal medico. Ebbene, col tempo sono stato costretto a chiudere l'attività.

È difficile vivere in Russia con l'HIV? Penso di si. E non si tratta della malattia, ma dell’atteggiamento della società e della maggior parte delle agenzie governative nei tuoi confronti.

Ecco un uomo che lavora. E ha bisogno di donare il sangue ogni tre-sei mesi. Sembra semplice.

E poi devi andare dal medico che ti darà un buono per il sangue, ma non per quel giorno. Succede che non ci sono coupon, il medico ti darà solo un rinvio e tu tornerai di nuovo per ritirare il coupon. Poi, per la terza volta (e questa è la terza volta che ti prendi una pausa dal lavoro) vai in analisi. Puoi arrivare alle sette del mattino e non fare in tempo. Perché c'è molta gente e la raccolta del sangue termina a mezzogiorno. Vieni di nuovo. Tra una settimana - per il risultato. E devi dire qualcosa tutto il tempo al lavoro. È così, ad esempio, che l'opera è stata allestita a Saratov, dove ho vissuto quest'estate.

Convivere con l’HIV è un mondo parallelo che poche persone conoscono.

In una clinica generale devi schivare in modo che i medici non scoprano il tuo status, perché non possono tenere la bocca chiusa “tra loro”. E prima lo saprà l'intera clinica, e poi mezza città. In tribunale per la divulgazione? Questo è chiaro. Ma sarà già molto tardi.

Sono in terapia dal 2010. Non ci sono effetti collaterali, ma nei primi sei mesi ho cambiato tre schemi. Gli effetti collaterali sono un argomento molto inflazionato; non si verificheranno se selezioni attentamente i farmaci insieme al tuo medico.

Maria Godlevskaya, San Pietroburgo

Ha vissuto con l'HIV per 16 anni

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Ho superato i test generali per il ricovero in ospedale. Dopodiché sono stato inviato al dipartimento di malattie infettive, a Botkin, dove hanno nuovamente effettuato alcuni test, e lì mi hanno dato le risposte una settimana dopo - attraverso la finestra, senza emozioni, critiche o espressioni facciali. Non li ho guardati. E già nello studio del medico, che avrebbe dovuto farmi visitare, ho sentito: “Allora perché non hai detto che hai l’HIV?” Così ho scoperto... La mamma, che era in ufficio con me, è scivolata lungo il muro. Avevo 16 anni.

C'erano già persone con l'HIV nella mia cerchia e ho visto che non era cambiato nulla nelle loro vite, quindi ho avuto più paura per mia madre... ho visto il suo panico e ho capito che quella era la fine per mia madre, oppure qualcosa del genere "mia figlia morirà presto".

Io stesso, apparentemente a causa della mia età e della mancanza di stereotipi consolidati, non ho reagito in alcun modo. Più probabilmente, non mi importava. Allora non pensavo affatto alla morte. Alla fine degli anni ’90 c’erano molti farmaci e nessun programma di riduzione del danno.

Pertanto, c'erano già molti casi di HIV in città, e sono sicuro che ce ne sarebbero stati ancora di più se non fosse stato per l'autobus "Azione Umanitaria" (la più antica organizzazione di San Pietroburgo che lavora con i tossicodipendenti) e scambia le siringhe).

Ho praticamente dimenticato l'HIV per quattro anni. Solo più tardi, quando il ragazzo che mi aveva chiesto di sposarlo scappò a precipizio dopo aver sentito parlare dell'HIV, si insinuò il pensiero che ci fosse qualcosa di sbagliato in me. Mio fratello, dopo averlo scoperto, ha detto: "Beh, dannazione, sei uno sciocco" - e questo è tutto, non ho mai più sentito niente di negativo da lui e non mi sono sentito trascurato. Papà ha detto: “Dovresti andare a dormire, ma è troppo tardi”. In generale, anche mia madre, avendo ricevuto risposte esaurienti alle sue domande al centro AIDS, non si è più lasciata prendere dal panico...

Sono fortunato con i miei cari. È una rarità.

Quando ora devo fornire consulenza alle persone con HIV, sento storie diverse, e più spesso riguardano il fatto di ricevere un piatto separato, pressioni da parte di parenti, licenziamento dal lavoro (ovviamente con un pretesto diverso).

Trattamento... I problemi con esso sono molto diversi. Attualmente sto lavorando nel campo dell'aiuto alle persone sieropositive e recentemente sono stato in una delle città della Siberia. C'è un elenco molto piccolo di farmaci acquistati. E molti di quelli che si trovano a San Pietroburgo semplicemente non sono disponibili per i pazienti di questa città. Oppure, diciamo, in un'altra città il centro per l'AIDS ha solo tre specialisti in malattie infettive, e questo è tutto. Cioè sono stato molto fortunato anche con la città, questa non è adulazione, ma la realtà. Il nostro centro per l'AIDS ha tutti gli specialisti, compreso un cardiologo... Questo è raro... Ma la carenza di medicinali ha colpito tutte le città. Nella stessa città della Siberia, la fornitura annuale di uno dei farmaci più diffusi è stata consumata in sei mesi, e le persone vengono ora trasferite ad altri regimi, il che non ha un effetto molto positivo né sull’aderenza al trattamento né sulla sua qualità.

Rispetto ai primi anni 2000 molto è cambiato. Ci sono farmaci, non sempre e non tutti necessari, ma ci sono. Ma convivere con qualsiasi malattia in Russia è triste... Molto dipende dal paziente stesso.

È così: ha eliminato il diritto - ha ricevuto il farmaco. Rimase in silenzio e andò a casa a morire...

Evgenij Pisemskij, Orel

Ha vissuto con l'HIV per 15 anni

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Ho fatto dei test in clinica. Quando sono arrivati ​​i risultati, il medico ha detto che c’era “qualcosa che non andava” in me e mi ha mandato all’ospedale per malattie infettive. Allora non avevo idea che questo fosse un centro per l'AIDS. Circa due mesi dopo, per curiosità, ho deciso di andare a scoprire cosa c’era “sbagliato”. In coda ho visto molte persone che facevano evidentemente uso di droghe. Nella sala fumatori, un ragazzo mi ha completamente sbalordito: "Pensa, ho l'AIDS". Non l'ho inserito fino all'ultimo momento. Sono andato nello studio dove il dottore stava scrivendo qualcosa da molto tempo. Non potevo sopportarlo e ho chiesto: "Cosa c'è che non va nei miei test?" Dopodiché, ricordo una sorta di nebbia e pensieri che non avrei avuto figli. Attraverso la nebbia ho sentito il dottore: "Posso lasciarti andare?"

Ho vissuto nella nebbia e nell'oblio per due anni, immaginando dove e quanto presto sarei morto e che tipo di musica ci sarebbe stata al funerale.

Quando ho scoperto che esisteva un gruppo di mutuo soccorso per le persone sieropositive, ho iniziato a chiedermi come vivono gli altri con questo problema. Avevo pianificato per quasi sei mesi e sono ancora venuto. Prima impressione: persone molto strane. Pianificano la loro vita e generalmente sono molto allegri. Devo dire che a quel tempo non esisteva un trattamento ampiamente disponibile in Russia e non lo sapevo prima di venire nel gruppo. Dopo il gruppo, la vita è cambiata di 180 gradi, ho imparato a convivere con l’HIV e ad essere una persona felice.

Allo stesso tempo, sono diventato un volontario del servizio di assistenza telefonica e in seguito ho iniziato a lavorare in una rivista per persone che vivono con l’HIV. In sostanza, la “crisi dell’AIDS” mi ha costretto a reimpostare, ripensare o comprendere i miei valori e le mie priorità nella vita. È sorprendente, ma grazie alla diagnosi sono diventata una persona felice e continuo ad esserlo 15 anni dopo. Sì, e sto pianificando la mia vecchiaia. Non sono sicuro che i miei coetanei facciano questo, ad esempio, pensando alla loro futura pensione, facendo qualche tipo di investimento nel futuro.

Ho imparato a convivere con l'HIV e so cosa devo fare per rimanere in salute nonostante la mia malattia cronica. Ma in Russia non esiste alcuna prevenzione. Il governo non sta facendo quasi nulla per fermare l’epidemia nel Paese. E se lo fa, non si basa sulla realtà, ma sulla sua idea di valori tradizionali.

L'HIV non sa cosa siano la morale e le tradizioni. Per favore, non dimenticare che solo tu stesso puoi fermare l'epidemia semplicemente prendendoti cura della tua salute, rendendoti conto che ci sono quasi un milione di casi nel Paese.

Al 1 novembre 2015, in Russia erano registrate 986.657 persone con HIV. Secondo Rospotrebnadzor, circa il 54% dei pazienti si infetta attraverso l'uso di droghe per via endovenosa e circa il 42% attraverso il contatto sessuale eterosessuale.

In Russia, circa l'1% delle persone convive con l'HIV, il 30% non lo sa. Circa il 40% dei pazienti identificati sono donne in età riproduttiva. Nonostante siano portatori, possono avere figli sani.