चिकित्सा आनुवंशिकी के बुनियादी नैतिक सिद्धांतों को क्या नियंत्रित करता है। लेकिन
जेनेटिक इंजीनियरिंग, जिसे विज्ञान की सबसे उत्कृष्ट हालिया उपलब्धियों में से एक माना जाता है, जो मनुष्य की प्रकृति में हेरफेर की अनुमति देता है, लुभावनी संभावनाओं को खोलता है, न केवल नैतिक समस्याओं से मुक्त है, बल्कि यह ठीक है कि कई लोगों के डर के बारे में वैज्ञानिक उपलब्धियों का संभावित दुरुपयोग अब केंद्रित हो गया है। इस व्यापक क्षेत्र में अनुसंधान की कई पंक्तियाँ शामिल हैं, जिनमें से प्रत्येक कई नैतिक प्रश्न उठाती है। आधुनिक डीएनए प्रौद्योगिकियों ने व्यापक पॉलीजेनिक रोगों (मधुमेह, ऑस्टियोपोरोसिस, अल्जाइमर रोग, और कई अन्य) के आनुवंशिक आधार पर, कई गंभीर बीमारियों (सिस्टिक फाइब्रोसिस, ड्यूचेन मायोडिस्ट्रॉफी) के आनुवंशिक आधार पर प्रकाश डाला है, जो जीन के लिए संवेदनशीलता निर्धारित करते हैं। कैंसर का वर्णन किया गया है। लेकिन आनुवंशिक जांच और भ्रूण निदान की संभावनाएं तुरंत कई नैतिक समस्याओं को जन्म देती हैं।
चूंकि सभी निदान वंशानुगत बीमारियों को ठीक नहीं किया जा सकता है, निदान आसानी से एक वाक्य में बदल सकता है। क्या रोगी भविष्य के लिए नैतिक और मनोवैज्ञानिक दृष्टिकोण से, गोपनीयता का पर्दा तैयार करता है, जिस पर वंशानुगत बीमारी की अनिवार्यता के ज्ञान से खोला जाता है? किन मामलों में रोगी, उसके रिश्तेदारों, रिश्तेदारों और भरोसेमंद व्यक्तियों को पता चला आनुवंशिक दोषों के बारे में सूचित किया जाना चाहिए, क्योंकि उनमें से कुछ बिल्कुल भी प्रकट नहीं हो सकते हैं? दूसरी ओर, क्या किसी व्यक्ति को खतरनाक अनिश्चितता (कई आनुवंशिकीविदों की भविष्यवाणियां बहुत संभाव्य हैं) और उसे एक जोखिम समूह में शामिल करने के लायक है, उदाहरण के लिए, कैंसर के संबंध में?
एक और भी कठिन मुद्दा भ्रूण की आनुवंशिक असामान्यताओं का प्रसव पूर्व निदान है। जैसे ही यह एक नियमित प्रक्रिया बन जाती है, जिस पर हम तेजी से पहुंच रहे हैं, प्रश्न तुरंत उन मामलों में गर्भावस्था को समाप्त करने की सिफारिश करने की उपयुक्तता पर उठता है जहां एक वंशानुगत बीमारी या इसके लिए एक पूर्वाभास स्थापित होता है। आनुवंशिक जानकारी लोगों को "जैविक" भविष्य को जानने और उसके अनुसार बच्चे के भाग्य की योजना बनाने का एक अभूतपूर्व अवसर प्रदान करेगी। लेकिन वही जानकारी "तीसरे" पक्ष - पुलिस, बीमा कंपनियां, नियोक्ता द्वारा उपयोग की जा सकती है। किसी विशेष विचलन (उदाहरण के लिए, शराब) के लिए किसी व्यक्ति की वंशानुगत प्रवृत्ति पर डेटा तक पहुंचने का अधिकार किसके पास होगा?
समस्या का एक अन्य पहलू दैहिक कोशिकाओं के जीन थेरेपी में वैज्ञानिक अनुसंधान की रेखा से मेल खाता है। 1990 से अनुमत और परीक्षण किया गया, इसमें रोगी की दैहिक कोशिकाओं में आनुवंशिक दोषों का सुधार शामिल है। थेरेपी का लक्ष्य कोशिकाओं की एक निश्चित आबादी को संशोधित करना और रोगियों की विशिष्ट बीमारी को खत्म करना है, यानी इलाज के लिए मुख्य और पूरी तरह से चिकित्सा नैतिकता रेखा यहां संरक्षित है। इस दृष्टिकोण के साथ आने वाले नैतिक मुद्दों में मानव कोशिकाओं के साथ काम करने के सामान्य सिद्धांत शामिल हैं। हालांकि, इस तरह के उपचार की उच्च लागत, रोगियों के चयन, संसाधनों की कमी, यानी चिकित्सा न्याय सुनिश्चित करने से संबंधित समस्याओं की पहले से ही परिचित श्रेणी से संबंधित मुद्दे भी हैं। इसके अलावा, निश्चित रूप से, लंबी अवधि में प्रस्तावित तरीकों की सुरक्षा का आकलन करने के लिए, लाभ और संभावित जोखिम के नियोजित स्तर को संतुलित करना आवश्यक है। इसके अलावा, यदि आधुनिक तकनीकों के उपयोग से भी बीमारियों की एक निश्चित श्रेणी को ठीक नहीं किया जा सकता है, तो रोगियों को निंदा नहीं करनी चाहिए, ऐसे लोगों का समर्थन करने और उनकी मदद करने के लिए समुदायों और संगठनों की आवश्यकता है।
स्थिति और अधिक जटिल है यदि आनुवंशिक चिकित्सा न केवल मानव शरीर की दैहिक कोशिकाओं (विभिन्न अंगों और ऊतकों की कार्यात्मक कोशिकाएं जो एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी तक सूचना प्रसारित नहीं करती हैं) के संबंध में की जाती हैं, बल्कि प्रजनन कोशिकाओं के लिए जो महत्वपूर्ण वंशानुगत होती हैं। जानकारी। जर्मलाइन जेनेटिक थेरेपी में जर्मलाइन (शुक्राणु, अंडा या भ्रूण) में एक जीन की शुरूआत शामिल है, और इसलिए परिवर्तित आनुवंशिक जानकारी न केवल इस व्यक्ति को, बल्कि उसके वंशजों को भी प्रेषित की जाएगी। जानवरों पर किए गए प्रयोग ऐसी प्रक्रियाओं का एक उच्च जोखिम दिखाते हैं, क्योंकि अनुपयुक्त ऊतकों में जीन की अभिव्यक्ति हो सकती है, भ्रूण के सामान्य विकास के चरणों को नुकसान हो सकता है, और नकारात्मक परिणाम हो सकते हैं, जो इसके अलावा, विरासत में मिले हैं।
सक्रिय रूप से चर्चा की गई समस्याओं में से एक, जो उस समय की भावना को भी दर्शाती है, मानव जीनोम परियोजना है। 1990 में एक दशक लंबे कार्यक्रम के रूप में शुरू किया गया, यह परियोजना 2003 तक प्रभावी ढंग से पूरी हो गई थी। इसका लक्ष्य सभी मानव गुणसूत्रों में डीएनए का मानचित्रण और विश्लेषण करना था, जो मूल रूप से किया जाता है, हालांकि ऐसी राय है कि अंतिम प्रतिलेख 2020 तक पूरा नहीं होगा। यह डिक्रिप्शन अब प्रोटिओमिक्स का नाम रखता है, जिसका लक्ष्य मानव शरीर में हर प्रोटीन को सूचीबद्ध करना और उसका विश्लेषण करना है, एक लक्ष्य भी बहुत बड़ा है और संभावित चक्करदार परिणाम हैं। दोनों परियोजनाएं सिज़ोफ्रेनिया और अल्जाइमर रोग से लेकर मधुमेह और उच्च रक्तचाप तक, विभिन्न प्रकार की बीमारियों के आनुवंशिक कारणों की पहचान करके हमारे जीवन और स्वास्थ्य को बेहतर बनाने का वादा करती हैं। नैदानिक विधियों के विकास के लिए दवा की संभावनाएं हैं, और फिर "खराब" जीन पर प्रभाव, और शायद दवाओं के व्यक्तिगत उपयोग, प्रत्येक रोगी की आनुवंशिक विशेषताओं को ध्यान में रखते हुए। हालाँकि, यह परियोजना कई नैतिक मुद्दों को उठाती है।
वे परियोजना की भारी लागत से शुरू करते हैं (रूढ़िवादी अनुमानों के अनुसार, उठाए गए सभी धन का योग 3 अरब डॉलर तक पहुंच सकता है), जो हमें धन के स्रोतों की पहचान करने की आवश्यकता की याद दिलाता है। यदि वे निजी हैं, तो तुरंत यह प्रश्न उठता है कि कौन और किन उद्देश्यों के लिए प्राप्त जानकारी का निपटान करेगा। यदि फंडिंग सार्वजनिक है, तो यह समझना आवश्यक है कि इसके उद्देश्यों के लिए कितनी राशि संभव और उचित है (परियोजना की लागत, जैसा कि आंकड़ों से देखा जा सकता है, कुछ देशों के वार्षिक बजट के साथ तुलनीय है)। फिर, निश्चित रूप से, रोगियों की बाद की नैदानिक परीक्षा की लागत और इसके अलावा, रोगी के डीएनए पर चिकित्सीय प्रभाव के उपायों की लागत का सवाल उठता है।
ये सभी प्रौद्योगिकियां हमें वापस लाती हैं, ईमानदार होने के लिए, यूजीनिक्स की समस्या के लिए, जो पहले से ही मानव जाति के लिए काफी पुरानी है, केवल एक नए स्तर पर। याद रखें कि नकारात्मक और सकारात्मक यूजीनिक्स के बीच अंतर किया जाता है। पहले का तात्पर्य जनसंख्या से पहले दोषपूर्ण व्यक्तियों का उन्मूलन है, अब वे जीन के वाहक हैं, आमतौर पर भ्रूण के विकास के चरण में। नकारात्मक आनुवंशिकी आनुवंशिक हेरफेर का परिणाम नहीं है, बल्कि केवल स्क्रीनिंग, स्वस्थ व्यक्तियों का चयन, आमतौर पर पैदा होने वाले भ्रूणों का गर्भपात करके होता है। यह स्पष्ट है कि इसके प्रवेश का मुद्दा मुख्य रूप से गर्भपात के प्रति दृष्टिकोण से संबंधित है, जो बहुत अस्पष्ट है, जैसा कि हमने ऊपर लिखा है। इसके अलावा, इस तरह के गर्भपात के संकेतों के बारे में एक महत्वपूर्ण सवाल: क्या बाहर करना है और क्या गर्भपात की अनुमति है? केवल गंभीर दोषों की उपस्थिति में उपाय करें, या तो ऐसे संकेतों की कोई संख्या नहीं होगी, और इस मामले में पूरी तरह से महत्वहीन बिंदुओं को शामिल करने का खतरा है, या, जो भेदभाव की अभिव्यक्ति के रूप में पूरी तरह से अस्वीकार्य है, का लिंग अजन्मे बच्चे को ध्यान में रखा जाएगा।
सकारात्मक यूजीनिक्स, यानी जीनोटाइप में बदलाव, बहुत उत्साह पैदा करता है, यह आश्चर्यजनक है कि कितने लोग मानव स्वभाव में सुधार करना चाहते हैं! यह कुछ भी नहीं है कि इतिहास में हर समय एक व्यक्ति को बेहतर बनाने के उद्देश्य से अवधारणाएं रही हैं (हम वांछनीय मानवीय गुणों की खेती के बारे में प्लेटो के विचारों को याद कर सकते हैं, नव-डार्विनवाद चुनाव के विकास को बढ़ावा देने की इच्छा के साथ)। और यद्यपि जर्मनी में 30 के दशक के राक्षसी यूजेनिक प्रयोगों के बारे में कोई नहीं भूला है, यूजीनिक्स की अवधारणा जीवित है, केवल एक नए स्तर पर महसूस करने का प्रयास कर रही है। आधुनिक प्रौद्योगिकियां अभी तक भविष्य के व्यक्ति के गुणों को मौलिक रूप से बदलने की अनुमति नहीं देती हैं, लेकिन भविष्य की प्रौद्योगिकियों के संबंध में, अपरिवर्तनीय परिणामों की संभावना के बारे में चिंताएं हैं जो होमो सेपियन्स प्रजातियों के पूरे आनुवंशिक कोष को प्रभावित कर सकती हैं। हां, अब ऐसा करना वाकई मुश्किल है, खासकर जब से महत्वपूर्ण मानवीय गुण जैसे कि बुद्धि एक नहीं बल्कि 10 से 100 जीनों के साथ-साथ पर्यावरण द्वारा नियंत्रित होती है। आनुवंशिक इंजीनियरिंग वास्तव में चमत्कारी, अब तक केवल सैद्धांतिक, संभावनाओं के साथ, वंशानुगत रोगों के संचरण को रोकने से, रोग पैदा करने वाले जीन को समाप्त करने से लेकर जीन स्तर पर शरीर के गुणों में सुधार करने के लिए - स्मृति में सुधार, बुद्धि के स्तर में वृद्धि, शारीरिक सहनशक्ति को आकर्षित करती है। , बाहरी डेटा बदलना, आदि। "मांग पर बच्चा" आनुवंशिक मॉडलिंग के समर्थकों का अंतिम सपना है। आनुवंशिक सुधार का अभ्यास कितना आवश्यक और नैतिक रूप से उचित है? यदि यह अभ्यास वास्तविकता का हिस्सा बन जाता है, तो कौन और किस आधार पर यह तय करेगा कि स्मृति का कौन सा भंडार और बुद्धि का स्तर "क्रमादेशित" होना चाहिए? जाहिर है, जो कोई भी ऐसा करता है और किस आधार पर, वह व्यक्ति की पसंद की स्वतंत्रता का घोर उल्लंघन करता है, दुरुपयोग के लिए एक विशाल क्षेत्र खोलता है, और इसलिए सकारात्मक यूजीनिक्स स्वाभाविक रूप से अनैतिक है। फिलहाल इन सवालों पर सैद्धांतिक रूप से चर्चा करते हुए हमें याद आता है कि विज्ञान के विकास की वर्तमान गति उन्हें आश्चर्यजनक रूप से तेजी से बढ़ा सकती है। उनके समाधान के लिए कोई एक राय और दृष्टिकोण नहीं है, इसे विकसित करने की आवश्यकता जैवनैतिकता के विकास के लिए एक प्रोत्साहन के रूप में कार्य करती है।
चिकित्सा के कई क्षेत्रों पर पहले से ही महत्वपूर्ण प्रभाव पड़ा है। भविष्य में, ह्यूमन जीनोम प्रोजेक्ट से प्राप्त ज्ञान नैदानिक चिकित्सा को उतनी ही गहराई से बदल देगा जितना कि इस समझ के साथ किया गया था कि टेस्ट ट्यूब और मानव शरीर की कोशिकाओं में होने वाले रासायनिक परिवर्तन समान हैं।
हम सभी, स्वास्थ्य पेशेवरों और बड़े पैमाने पर समाज के रूप में, सुनिश्चित करेंमानव आनुवंशिकी के ज्ञान और प्रौद्योगिकी की संभावनाओं का उपयोग जिम्मेदारी से, निष्पक्ष और मानवीय रूप से किया जाता है।
किसी भी चर्चा में चिकित्सा में नैतिक मुद्दे, एक नियम के रूप में, चार मुख्य सिद्धांतों को ध्यान में रखें:
व्यक्तित्व के लिए सम्मान (चिकित्सा देखभाल को नियंत्रित करने के लिए व्यक्तिगत अधिकारों की सुरक्षा, चिकित्सा जानकारी तक पहुंच, जबरदस्ती से मुक्ति),
उपयोगिता (रोगी को लाभ),
नुकसान का बहिष्करण (प्रथम गैर नोसेरे: "सबसे पहले, कोई नुकसान न करें"),
और समानता (यह सुनिश्चित करना कि सभी लोगों को समान और पर्याप्त देखभाल मिले)। कठिन नैतिक प्रश्न तब उठते हैं जब ये सिद्धांत एक दूसरे के विरोध में होते हैं। समाज और चिकित्सा आनुवंशिकी की बातचीत में नैतिक कार्य की भूमिका इन बुनियादी सिद्धांतों में से एक या अधिक के आधार पर परस्पर विरोधी दावों को तौलना और संतुलित करना है।
इस लेख में, हम कुछ पर ध्यान देंगे नैतिक दुविधाएँचिकित्सा आनुवंशिकी में उभरने वाली दुविधाएं, जो आनुवंशिकी और जीनोमिक्स में अनुसंधान के रूप में अधिक कठिन और जटिल होती जा रही हैं, हमारे ज्ञान का विस्तार करती हैं। यहां चर्चा किए गए मुद्दों की सूची किसी भी तरह से पूर्ण नहीं है, और जरूरी नहीं कि वे एक दूसरे से स्वतंत्र हों।
चिकित्सा आनुवंशिकी में प्रमुख नैतिक मुद्दे:
मैं। आनुवंशिक परीक्षा:
- प्रसवपूर्व निदान, विशेष रूप से गैर-रोग संबंधी संकेत या लिंग
- देर से शुरू होने वाली बीमारी के लिए पूर्वसूचक जीनोटाइप के स्पर्शोन्मुख वयस्कों में पहचान
- वयस्कता में शुरुआत के साथ बीमारियों के शिकार जीनोटाइप के स्पर्शोन्मुख बच्चों में पहचान
द्वितीय. आनुवंशिक जानकारी की गोपनीयता:
- कर्तव्य और चेतावनी का अधिकार
- आनुवंशिक जानकारी का दुरुपयोग
- कामगार जीनोटाइप के आधार पर रोजगार भेदभाव
- जीवन और स्वास्थ्य बीमा में जीनोटाइप के आधार पर भेदभाव
III. आनुवंशिक स्क्रीनिंग:
- प्रतिष्ठा को नुकसान
- गोपनीयता
- दबाव
वंशानुगत बीमारियों वाले रोगी और उनके परिवार जनसंख्या का एक बड़ा समूह बनाते हैं, जिसके संबंध में उन्हें चिकित्सा देखभाल प्रदान करते समय कई नैतिक प्रश्न उठते हैं। हिप्पोक्रेट्स के समय से समाज द्वारा तैयार किए गए चिकित्सा सिद्धांत और सार्वभौमिक नैतिकता के सभी तत्व अभी भी रोगियों के इस समूह के लिए मान्य हैं। हालांकि, अधिकांश वंशानुगत रोगों के पाठ्यक्रम की अजीबोगरीब प्रकृति, अर्थात्: उनका जीवनकाल, प्रगति, गंभीरता और विशेष रूप से पीढ़ी से पीढ़ी तक प्रसारित होने की उनकी क्षमता, नवीनतम प्रगति की पृष्ठभूमि के खिलाफ डॉक्टरों और समाज के लिए विशिष्ट नैतिक प्रश्न हैं। मानव आनुवंशिकी। सफलता का सार यह है कि उन्होंने ऐसी आनुवंशिक प्रौद्योगिकियां प्रदान की हैं जो आपको मानव जीनोम में हस्तक्षेप करने की अनुमति देती हैं। तीव्र वैज्ञानिक प्रगति के विकास में सब कुछ व्यक्ति की सुरक्षा के लिए तुरंत विधायी या कानूनी विनियमन के लिए उधार नहीं देता है। समाज के नैतिक पदों के स्तर पर बहुत कुछ तय किया जाना बाकी है।
किसी भी प्रकृति के कानूनी और विधायी नियमों के विकास के लिए आवश्यक शर्तें समाज के नैतिक मानदंड हैं। इसलिए, नई वैज्ञानिक प्रगति का जैवनैतिक विचार वैज्ञानिक प्रगति के नकारात्मक परिणामों को रोकने की दिशा में पहला कदम है। यह स्थिति विशेष रूप से तेजी से विकासशील विषयों के उदाहरण में स्पष्ट रूप से देखी जाती है, जिसमें निस्संदेह आनुवंशिकी इसकी सभी विविधता में शामिल है।
नई तकनीकों के उपयोग के नैतिक पहलुओं को समझने की आवश्यकता हमेशा से मौजूद रही है। आधुनिक काल का अंतर यह है कि किसी विचार या वैज्ञानिक विकास के कार्यान्वयन की गति में नाटकीय रूप से वृद्धि हुई है। उदाहरण के लिए, वंशानुगत रोगों के जन्म के पूर्व निदान के विचार के जन्म से लेकर नैदानिक चिकित्सा में इसके व्यापक उपयोग तक केवल 3 वर्ष बीत चुके हैं।
समाज के नैतिक सिद्धांतों के आधार पर जैव चिकित्सा विज्ञान और व्यावहारिक चिकित्सा के लिए कानूनी प्रावधानों के गठन को विभिन्न सामाजिक समूहों (वैज्ञानिकों, डॉक्टरों, रोगियों, राजनेताओं, आदि) में कानूनी जागरूकता के गठन से अलग नहीं किया जा सकता है।
जैवनैतिक विकास का मुख्य परिणाम विज्ञान और अभ्यास के नए क्षेत्रों में उत्पन्न होने वाली नैतिक और कानूनी समस्याओं की समय पर चर्चा है। चर्चा और वैज्ञानिक अनुसंधान के आधार पर, राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय कानून, सिफारिशें, नियम विकसित किए जाते हैं - अनुसंधान करने के लिए और उनके परिणामों के व्यावहारिक कार्यान्वयन के लिए।
मानव आनुवंशिकी में, वैज्ञानिक अनुसंधान और नैतिक मुद्दों के साथ-साथ उनके अंतिम परिणामों के नैतिक अर्थ पर वैज्ञानिक अनुसंधान की निर्भरता के बीच एक स्पष्ट संबंध है। आनुवंशिकी इस कदर आगे बढ़ चुकी है कि देर-सबेर व्यक्ति अपने जैविक भाग्य का निर्धारण कर सकेगा। इस संबंध में, नैतिक मानकों के सख्त पालन के साथ ही चिकित्सा आनुवंशिकी की सभी संभावित संभावनाओं का उपयोग वास्तविक है।
चिकित्सा आनुवंशिकी की प्रगति ने निम्नलिखित के संबंध में नैतिक प्रश्न उठाए हैं:
जेनेटिक इंजीनियरिंग (जीन डायग्नोस्टिक्स और जीन थेरेपी);
वंशानुगत रोगों के शीघ्र निदान के लिए विधियों का विकास (सीडी पर वीएल इज़ेव्स्काया "आनुवंशिक परीक्षण और स्क्रीनिंग के नैतिक और कानूनी पहलू" का लेख देखें);
चिकित्सा आनुवंशिक परामर्श के लिए नए अवसर (विषमयुग्मजी स्थितियों का आकलन, इन विट्रो निषेचन, आदि);
वंशानुगत बीमारियों का प्रसवपूर्व और पूर्व-प्रत्यारोपण निदान (सीडी पर "प्रसवपूर्व निदान के नैतिक पहलू" लेख देखें);
नए पर्यावरणीय कारकों के हानिकारक प्रभावों से मानव आनुवंशिकता का संरक्षण।
चूंकि चिकित्सा आनुवंशिकी एक बीमार व्यक्ति या उसके परिवार से संबंधित है, यह सदियों से विकसित और परीक्षण किए गए सिद्धांतों पर आधारित होना चाहिए। चिकित्सा दंत विज्ञान।हालाँकि, आधुनिक परिस्थितियों में यह पर्याप्त नहीं है, क्योंकि जैवनैतिकता में नए प्रश्न उठते हैं:
मौलिक रूप से नई चिकित्सा और आनुवंशिक तकनीकों (कृत्रिम गर्भाधान, सरोगेट मातृत्व, प्रसव पूर्व निदान, एक दाता का आनुवंशिक परीक्षण, जीन थेरेपी) की शुरूआत चिकित्सा पद्धति में व्यापक हो गई है;
चिकित्सा आनुवंशिक सहायता और आनुवंशिक प्रौद्योगिकियों का पश्चिम और हमारे देश दोनों में तेजी से व्यावसायीकरण किया जा रहा है;
डॉक्टर और रोगी के बीच संबंधों के नए रूप सामने आए हैं, रोगियों और उनके माता-पिता के समाज बन रहे हैं (डाउन रोग, सिस्टिक फाइब्रोसिस, फेनिलकेटोनुरिया, आदि के साथ);
इसके लिए वैज्ञानिक अनुसंधान, उनके निर्देशों और परिणामों के नैतिक और कानूनी विनियमन की आवश्यकता थी, क्योंकि वे समाज के हितों (अतिरिक्त धन, युद्ध का खतरा, आदि) को प्रभावित करते हैं।
आधुनिक मानव आनुवंशिकी के अधिकांश नैतिक मुद्दों को 4 सिद्धांतों (अच्छा करो, कोई नुकसान नहीं, व्यक्ति की स्वायत्तता, न्याय) और 3 नियमों (सच्चाई, गोपनीयता, सूचित सहमति) के ढांचे के भीतर हल किया जा सकता है।
"अच्छा करो" का सिद्धांतसमाज की नैतिक नींव और आनुवंशिक ज्ञान की प्रगति के आधार पर, 100 वर्षों के लिए चिकित्सा आनुवंशिकी में परिवर्तन।
व्यवहार में इस सिद्धांत का प्रयोग किसी व्यक्ति विशेष की भलाई और लोगों के समूह या समग्र रूप से समाज की भलाई के बीच एक अंतर्विरोध का सामना करता है। इस आधार पर, संयुक्त राज्य अमेरिका, डेनमार्क, स्वीडन, जर्मनी और अन्य देशों में मानसिक और शारीरिक विकलांग रोगियों के जबरन नसबंदी के यूजेनिक कार्यक्रम उत्पन्न हुए। ऐसी गतिविधियों का मुख्य औचित्य व्यक्ति के ऊपर राष्ट्र की सामान्य भलाई की प्राथमिकता थी। इसके परिणामस्वरूप यूजीनिक्स कार्यक्रम के परिणामस्वरूप अमेरिका में 100,000 से अधिक लोगों की नसबंदी की गई। स्कैंडिनेवियाई देशों में, जनसंख्या में नसबंदी वाले लोगों का अनुपात संयुक्त राज्य अमेरिका की तुलना में भी अधिक था। जर्मनी में 350,000 से अधिक लोगों की नसबंदी की गई।
आधुनिक नैतिक सिद्धांत समाज और व्यक्ति के हितों के बीच समझौता करने के लिए बाध्य हैं। कई अंतरराष्ट्रीय दस्तावेज उस मानदंड को स्थापित करते हैं जिसके अनुसार रोगी के हितों को समाज के हितों से ऊपर रखा जाता है।
अवलोकन "अच्छा करो" का सिद्धांतसभी मामलों में यह निर्धारित करना संभव नहीं है कि रोगी के लिए क्या अच्छा है और उसके परिवार के लिए क्या अच्छा है। यदि पहले निर्णय लेने का अधिकार एक आनुवंशिकीविद् का था (उदाहरण के लिए, निर्देश परामर्श को आदर्श माना जाता था), तो समाज की आधुनिक नैतिकता ने स्थिति को मौलिक रूप से बदल दिया है। निर्णय रोगी द्वारा अपने परिवार के साथ किया जाता है, और गैर-निर्देशक परामर्श एक आनुवंशिकीविद् के लिए आदर्श बन गया है।
कोई नुकसान न करें सिद्धांतरोगी के लिए प्रतिकूल परिणामों के अनुचित जोखिम से जुड़े अनुसंधान और चिकित्सीय गतिविधियों को प्रतिबंधित करता है। हालांकि, क्लिनिकल ट्रायल के स्तर पर
डॉक्टर की नैतिक जिम्मेदारी कानूनी की तुलना में अधिक स्थान रखती है। जीन थेरेपी विधियों के नैदानिक परीक्षण करते समय चिकित्सकों और जीवविज्ञानियों को "कोई नुकसान नहीं" के सिद्धांत का सामना करना पड़ा। जिन संस्थानों में इस तरह के अध्ययन या परीक्षण किए जाते हैं, वहां जैव-नैतिक समितियों के निर्माण में एक रास्ता निकाला गया।
व्यक्तिगत स्वायत्तता का सिद्धांतएक प्रयोग में रोगियों या प्रतिभागियों की स्वतंत्रता और गरिमा की मान्यता है। उन्हें अपने जीवन और स्वास्थ्य के स्वामी के रूप में सम्मान दिया जाना चाहिए। उनकी सहमति के बिना कोई हस्तक्षेप नहीं किया जा सकता है। व्यक्तिगत स्वायत्तता के सिद्धांत के उल्लंघन का एक महत्वपूर्ण उदाहरण नाजी जर्मनी में युद्ध के कैदियों पर चिकित्सा प्रयोग हैं। जैसा कि चिकित्सा आनुवंशिकी पर लागू होता है, अनुरोध पर डीएनए नमूनों को स्थानांतरित करते समय, कोशिकाओं को संरक्षित और गुणा करते समय, डॉक्टर या शोधकर्ता द्वारा इस सिद्धांत का आसानी से उल्लंघन किया जा सकता है। आधुनिक आनुवंशिकी में, व्यक्तिगत स्वायत्तता के सिद्धांत को विषय के वंशजों तक उसी सीमा तक विस्तारित किया जाना चाहिए जिस हद तक संपत्ति के उत्तराधिकार के अधिकार को संरक्षित किया जाता है।
न्याय का सिद्धांतसार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली के माध्यम से चिकित्सा आनुवंशिक देखभाल के लिए संसाधनों की समान उपलब्धता को ध्यान में रखता है, और बाजार संबंधों के कारण निजी स्वास्थ्य क्षेत्र में चिकित्सा आनुवंशिक देखभाल के स्तर में असमानता के नैतिक औचित्य को ध्यान में रखता है। अन्य। इन दोनों दृष्टिकोणों को अपने शुद्ध रूप में लागू करना असंभव साबित हुआ। अब न्याय के सिद्धांत को लागू करने के दोनों मॉडलों के इष्टतम संयोजन की तलाश है। न्याय का सिद्धांत पहले से जीवित लोगों और भावी पीढ़ियों के प्रतिनिधियों के बीच सामाजिक संसाधनों के वितरण को संदर्भित करता है। चिकित्सा आनुवंशिक दृष्टिकोण से, समाज को यह सुनिश्चित करना चाहिए कि संतानों के स्वास्थ्य का ध्यान रखा जाए। यह माना जाता है कि समाज या परिवार, अपने संसाधनों को सीमित करके, उन्हें पोते और परपोते के स्वास्थ्य में निवेश करेगा। यहाँ पीढ़ीगत स्वार्थ संभव है, अर्थात्। संतानों से संसाधन लेना। हालांकि, यह संभावना नहीं है कि पहले से ही जीवित लोगों के अधिकारों और हितों पर भविष्य के व्यक्ति के अधिकारों और हितों की बिना शर्त प्राथमिकता के सिद्धांत को स्वीकार किया जाएगा।
आधुनिक जैवनैतिकता के 4 सिद्धांतों के साथ, 3 और नियम प्रतिष्ठित हैं।
पहला नियम - सत्य नियम।डॉक्टर और वैज्ञानिक का नैतिक कर्तव्य रोगियों या प्रयोग में भाग लेने वालों को सच बताना है। इसके बिना वे स्वयं सही निर्णय नहीं ले सकते। न केवल एक व्यक्ति आनुवंशिक परीक्षा में शामिल होता है, बल्कि उसके परिवार के सदस्य भी होते हैं, जो नैतिक रूप से कठिन परिस्थितियों का निर्माण करता है
आनुवंशिकीविद्। उदाहरण के लिए, क्या एक आनुवंशिकीविद् को सच बताना चाहिए जब जैविक और पासपोर्ट पितृत्व के बीच एक विसंगति पाई जाती है। डॉक्टर और मरीज के बीच विश्वास तभी कायम रखा जा सकता है जब आपस में सच्चा रिश्ता हो। यदि रोगी अपनी वंशावली के बारे में जानकारी छुपाता है, तो यह निश्चित रूप से डॉक्टर के निष्कर्ष को प्रभावित करेगा।
दूसरा नियम है गोपनीयता नियम।पहली नज़र में, इसका पालन करना आसान है, लेकिन हमेशा ऐसा नहीं होता है। रोगी की जितनी गहराई से जांच की जाती है (उदाहरण के लिए, जीन स्तर पर), इस नियम का पालन करने में उतनी ही अधिक कठिनाई होती है। उदाहरण के लिए, किसी मरीज की आनुवंशिक विशेषताओं के बारे में जानकारी का खुलासा करने से उसे नुकसान हो सकता है (नौकरी से इनकार, आगामी शादी से इनकार)। गोपनीयता नियम के लिए आनुवंशिक परीक्षण के दौरान प्राप्त जानकारी के हस्तांतरण के लिए रोगियों की पूर्ण सहमति की आवश्यकता होती है। गोपनीयता नियम के अनुपालन के सबसे कठिन मामले वंशावली के अध्ययन द्वारा बनाए गए हैं। उदाहरण के लिए, क्या कोई मरीज अपने रिश्तेदारों के आनुवंशिक स्वास्थ्य के बारे में डॉक्टर से जानकारी प्राप्त कर सकता है, यदि वे इससे सहमत नहीं हैं, तो क्या रिश्तेदार रोगी के आनुवंशिक निदान के बारे में पता लगा सकते हैं। दोनों ही मामलों में, यह प्रत्येक पक्ष के नैतिक हितों को प्रभावित कर सकता है।
तीसरा नियम - सूचित सहमति नियम।कई मायनों में, यह पहले से ही चिकित्सा परीक्षणों और हस्तक्षेपों के संचालन को नियंत्रित करने वाले कानूनी और कानूनी मानदंडों में प्रवेश कर चुका है। रोगी को समझने योग्य रूप में व्यक्त पर्याप्त जानकारी के आधार पर रोगी या उसके कानूनी प्रतिनिधियों की सहमति से किसी भी आनुवंशिक परीक्षा को किया जाना चाहिए।
आधुनिक परिस्थितियों में जैवनैतिकता के 4 सिद्धांतों और 3 नियमों का अनुपालन अक्सर उभरती स्थितियों की विविधता से बाधित होता है। उदाहरण के लिए, क्या निर्णय लिया जाना चाहिए यदि गोपनीयता के लिए सम्मान "अच्छा करो" के सिद्धांत के सम्मान के साथ मेल नहीं खाता है; डॉक्टर और उद्यम के प्रशासन को क्या करना चाहिए यदि एक अच्छे कर्मचारी के पास एक व्यावसायिक बीमारी के लिए आनुवंशिक प्रवृत्ति है (उसे अपने भविष्य के स्वास्थ्य के हित में बर्खास्त करें या उद्यम के हित में उसे काम पर छोड़ दें)।
उपरोक्त उदाहरणों से, यह इस प्रकार है कि जैवनैतिकता के सभी सिद्धांतों और नियमों का बिल्कुल सटीक और स्पष्ट रूप से पालन नहीं किया जा सकता है। प्रत्येक स्थिति के लिए एक व्यक्तिगत मूल्यांकन की आवश्यकता होती है। निर्णय लेने के लिए, नैतिक रूप से कठिन मामलों में एक डॉक्टर को संस्था में नैतिक समिति के समर्थन या राय की आवश्यकता होती है।
नैतिक चिकित्सा आनुवंशिक अभ्यास के एक विशिष्ट उदाहरण के रूप में, जापान में "आनुवंशिक जांच के लिए दिशानिर्देश" के मुख्य प्रावधान यहां दिए गए हैं।
आनुवंशिक परामर्श एक आनुवंशिकीविद् द्वारा आयोजित किया जाना चाहिए जिसके पास चिकित्सा आनुवंशिकी में पर्याप्त ज्ञान और अनुभव हो ("कोई नुकसान न करें")।
परामर्शदाता आनुवंशिकीविदों को रोगियों को नवीनतम और सटीक जानकारी प्रदान करने का प्रयास करना चाहिए। इसमें रोग की व्यापकता, इसके एटियलजि और आनुवंशिक पूर्वानुमान के साथ-साथ वाहक निर्धारण, प्रसव पूर्व निदान, प्रीक्लिनिकल निदान, और रोग पूर्वसूचना के निदान जैसे आनुवंशिक परीक्षणों की जानकारी शामिल है। चिकित्सकों को पता होना चाहिए कि एक ही वंशानुगत बीमारी के भीतर अलग-अलग जीनोटाइप, फेनोटाइप, रोग का निदान, चिकित्सा के प्रति प्रतिक्रिया आदि हो सकते हैं। ("नुकसान न करें")।
सभी प्रक्रियाओं की व्याख्या करते समय, परामर्शदाता आनुवंशिकीविद् को सरल और समझने योग्य शब्दों का उपयोग करने का प्रयास करना चाहिए। रोगी एक या एक से अधिक व्यक्तियों के साथ नियुक्ति के लिए आ सकता है, यदि वह चाहता है और/या यदि वह किसी तीसरे व्यक्ति की उपस्थिति को पसंद करता है। सभी स्पष्टीकरणों को एक लॉग बुक में दर्ज किया जाना चाहिए और एक निश्चित अवधि ("व्यक्तिगत स्वायत्तता") के लिए रखा जाना चाहिए।
आनुवंशिक परीक्षण से पहले परामर्श करते समय, सलाहकार को रोगी को उद्देश्य, कार्यप्रणाली, सटीकता और विशेष रूप से परीक्षण की सीमाओं (पारंपरिक आनुवंशिक परामर्श की आवश्यकताओं से परे) के बारे में सटीक जानकारी प्रदान करनी चाहिए। यह सुनिश्चित करने के लिए कि कोई चूक ("सच्चाई") न हो, बीमारी के बारे में लिखित जानकारी प्रदान की जानी चाहिए।
रोगी और उसके परिवार के जानने के अधिकार और परिणामों को न जानने के अधिकार का समान रूप से सम्मान किया जाना चाहिए। इसलिए, रोगी के व्यक्तिगत डेटा का उपयोग करके आनुवंशिक परामर्श और आनुवंशिक परीक्षण परीक्षण किए जा रहे व्यक्ति द्वारा किए गए एक स्वतंत्र निर्णय पर आधारित होना चाहिए। सलाहकार को किसी भी निर्णय को बाध्य नहीं करना चाहिए। रोगी परीक्षण से इंकार कर सकता है और उसे बताया जाना चाहिए कि अगर वह मना कर देता है तो उसे नुकसान नहीं होगा, लेकिन यह पूर्वानुमान के लिए बुरा है। विशेष रूप से प्रीक्लिनिकल के लिए
वयस्कता में शुरू होने वाले आनुवंशिक रोगों के निदान के लिए, किसी भी परीक्षण का आदेश देने से पहले कई परामर्शों की सिफारिश की जाती है, और अंतिम निर्णय रोगी को स्वयं ("सूचित सहमति", "गोपनीयता", "व्यक्तिगत स्वायत्तता") द्वारा किया जाना चाहिए।
अनुवांशिक परीक्षण केवल सूचित सहमति ("सूचित सहमति") प्राप्त करने के बाद ही किया जाना चाहिए।
एक डॉक्टर किसी मरीज का परीक्षण करने से मना कर सकता है यदि यह सामाजिक या नैतिक मानदंडों या स्वयं डॉक्टर के सिद्धांतों के विपरीत है। यदि व्यक्तिगत असहमति है, तो डॉक्टर रोगी को अन्य चिकित्सा संस्थानों ("व्यक्तिगत स्वायत्तता", "अच्छा करो") के लिए संदर्भित कर सकता है।
यदि रोगी अपने लिए निर्णय लेने में असमर्थ है और उसका प्रतिनिधि उसके लिए करता है, तो आनुवंशिक परीक्षण के संबंध में निर्णय रोगी के हितों की रक्षा करना चाहिए। इसलिए, बिना किसी प्रभावी उपचार या रोकथाम (कोई नुकसान नहीं) के वयस्क-शुरुआत आनुवंशिक रोगों के लिए बच्चों के परीक्षण से बचना चाहिए।
कैंसर या बहुक्रियात्मक रोगों की प्रवृत्ति के लिए परीक्षण किए जा रहे एक रोगी को समझाया जाना चाहिए कि रोग की नैदानिक विशेषताएं एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न हो सकती हैं और पैठ पर निर्भर करती हैं, और यह कि एक पूर्वसूचक जीनोटाइप की अनुपस्थिति में भी, होने की संभावना है रोग। आपको उसे उन चिकित्सीय उपायों के बारे में बताना चाहिए जिनकी परीक्षण के बाद आवश्यकता हो सकती है ("कोई नुकसान न करें")।
आनुवंशिक परीक्षण केवल आम तौर पर स्वीकृत विधियों का उपयोग करके ही किया जाना चाहिए। अनुसंधान प्रदान करने वाली प्रयोगशालाओं या संगठनों को स्थापित मानकों को पूरा करना चाहिए और हमेशा नैदानिक सटीकता ("कोई नुकसान नहीं") में सुधार करने का प्रयास करना चाहिए।
आनुवंशिक परीक्षण के परिणामों को सुलभ तरीके से समझाया जाना चाहिए। यहां तक कि अगर परीक्षण असफल है या परिणाम संदिग्ध हैं, तो रोगी को स्थिति को समझाया जाना चाहिए ("सच्चाई")।
यदि परामर्शदाता आनुवंशिकीविद् को लगता है कि किसी तीसरे पक्ष की उपस्थिति में रोगी को परीक्षण के परिणामों के बारे में बताना बेहतर है,
जिस पर रोगी को भरोसा हो, आनुवंशिकीविद् उसे रोगी को अर्पित कर दे। रोगी किसी भी समय परीक्षण रोक सकता है और परिणाम प्राप्त करने से इंकार कर सकता है। इसके अलावा, रोगी को यह निर्णय ("व्यक्तिगत स्वायत्तता") करने में कभी भी नुकसान महसूस नहीं करना चाहिए।
परीक्षण के बाद परामर्श अनिवार्य होना चाहिए; इसे जब तक आवश्यक हो तब तक चलना चाहिए। इसके अलावा, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक ("अच्छा करो") सहित चिकित्सा सहायता तैयार की जानी चाहिए।
सभी व्यक्तिगत आनुवंशिक जानकारी गोपनीय रहनी चाहिए और किसी अन्य व्यक्ति को तब तक प्रकट नहीं की जानी चाहिए जब तक कि रोगी इसकी अनुमति न दे। ध्यान रखा जाना चाहिए कि इस जानकारी का उपयोग भेदभाव के स्रोत ("गोपनीयता") के रूप में नहीं किया जाता है।
यदि परीक्षण के परिणामों का उपयोग रोग के विकास को रोकने के लिए या रोगी के परिवार के सदस्यों में इसका इलाज करने के लिए किया जा सकता है, तो उसे अपने परिवार के सदस्यों के साथ परिणाम साझा करने के लिए कहा जाता है ताकि उनका भी परीक्षण किया जा सके (न केवल मोनोजेनिक के लिए, बल्कि यह भी बहुक्रियात्मक रोग) ("गोपनीयता")। यदि रोगी अपने परिवार के साथ जानकारी साझा करने से इनकार करता है और यदि यह जानकारी वास्तव में परिवार को बीमार होने से रोक सकती है, तो परिवार के अनुरोध पर, आनुवंशिक जानकारी का खुलासा करना नैतिक रूप से स्वीकार्य है (केवल निदान, रोकथाम और उपचार के लिए) (" अच्छा करो")। हालांकि, रोगी के परिवार के सदस्यों के साथ परीक्षण के परिणामों के बारे में जानकारी साझा करने या न करने का निर्णय आचार समिति द्वारा किया जाना चाहिए, सलाहकार द्वारा नहीं।
आनुवंशिक परीक्षण के लिए नमूनों को रखा जाना चाहिए, लेकिन अन्य अध्ययनों में उपयोग नहीं किया जाना चाहिए (जिसके लिए उन्हें मूल रूप से एकत्र किया गया था)। यदि नमूना भविष्य के अनुसंधान के लिए रुचि का हो सकता है, तो रोगी से लिखित सहमति प्राप्त की जानी चाहिए, जिसके लिए यह समझाया जाना चाहिए कि नमूना संग्रहीत होने पर सभी व्यक्तिगत रूप से पहचान योग्य जानकारी नष्ट हो जाएगी ("गोपनीयता", "सूचित सहमति")।
गर्भवती महिला के अनुरोध पर आक्रामक प्रसवपूर्व परीक्षण / निदान प्रक्रियाएं (एमनियोसेंटेसिस, कोरियोनिक विलस सैंपलिंग) की जाती हैं। निदान के बाद रोगी का प्रबंधन पूरी तरह से उसकी इच्छा से निर्धारित होता है; आनुवंशिक सलाहकार चिकित्सक
निर्णय में भाग नहीं लेना चाहिए। किए गए निर्णय के बावजूद, रोगी और उसके परिवार को मनोवैज्ञानिक और सामाजिक सहायता प्रदान की जानी चाहिए (फिलहाल, ऐसी सहायता सेवाओं के निर्माण की तत्काल आवश्यकता है) ("व्यक्तिगत स्वायत्तता")। मेडिकल जेनेटिक्स के सामान्य या विशिष्ट नैतिक मुद्दों पर नियमों, सिद्धांतों, दिशानिर्देशों को न केवल जापानी सोसाइटी ऑफ ह्यूमन जेनेटिक्स द्वारा अनुमोदित किया जाता है, बल्कि अन्य देशों के आनुवंशिक समाजों द्वारा भी अनुमोदित किया जाता है, और डब्ल्यूएचओ विशेषज्ञ समिति द्वारा भी विचार किया जाता है। सभी दस्तावेज नैतिक योजना की सिफारिशों को दर्शाते हैं। उनके पास कोई विधायी या कानूनी बल नहीं है।
1996 में यूरोप की परिषद की संसदीय सभा द्वारा अपनाया गया, 1996 में "जीव विज्ञान और चिकित्सा के उपयोग के संबंध में मनुष्य के अधिकारों और सम्मान के संरक्षण के लिए कन्वेंशन" अधिक बाध्यकारी है, जिसे संक्षेप में मानवाधिकार और बायोमेडिसिन पर कन्वेंशन कहा जाता है। . इस कन्वेंशन में, एक खंड चिकित्सा आनुवंशिकी के प्रश्नों के लिए समर्पित है। हम इसे पूरा पेश करते हैं। भाग VI। मानव जीनोम।अनुच्छेद 11 (भेदभाव का निषेध)।
किसी व्यक्ति की आनुवंशिक विरासत के आधार पर किसी भी प्रकार का भेदभाव निषिद्ध है।
अनुच्छेद 12 (आनुवंशिक परीक्षण)।
एक आनुवंशिक रोग की उपस्थिति के लिए या किसी विशेष बीमारी के लिए एक आनुवंशिक प्रवृत्ति की उपस्थिति के लिए परीक्षण केवल स्वास्थ्य सुरक्षा या संबंधित चिकित्सा विज्ञान के प्रयोजनों के लिए और एक आनुवंशिकीविद् की उचित सलाह के अधीन किया जा सकता है।
अनुच्छेद 13 (मानव जीनोम के साथ हस्तक्षेप)।
इसके संशोधन के उद्देश्य से मानव जीनोम में हस्तक्षेप केवल निवारक, चिकित्सीय या नैदानिक उद्देश्यों के लिए किया जा सकता है और केवल इस शर्त पर कि इस तरह के हस्तक्षेप का उद्देश्य इस व्यक्ति के उत्तराधिकारियों के जीनोम को बदलना नहीं है।
एक अजन्मे बच्चे के लिंग का चयन करने के लिए प्रजनन चिकित्सा तकनीकों के उपयोग की अनुमति नहीं है, जब तक कि बच्चे को सेक्स से जुड़ी बीमारी को विरासत में लेने से रोकने के लिए ऐसा नहीं किया जाता है।
यह ध्यान दिया जाना चाहिए कि आधुनिक जैवनैतिकता न केवल ऊपर चर्चा किए गए चिकित्सा मुद्दों को हल करती है, बल्कि कभी-कभी वैज्ञानिक संघर्षों को भी हल करती है, अर्थात। वैज्ञानिक अनुसंधान के डिजाइन के नैतिक पहलू, उनके लक्ष्य, साथ ही साथ समाज के लाभ के लिए वैज्ञानिक उपलब्धियों के कार्यान्वयन की योजना और प्रत्येक व्यक्ति को व्यक्तिगत रूप से। गैलीलियो के समय से वैज्ञानिकों के समुदाय ने वैज्ञानिक अनुसंधान की स्वतंत्रता के साथ-साथ मौलिक निर्णय लेने में स्वतंत्रता के आदर्शों की पुष्टि और बचाव किया है। हालांकि, हाल के दशकों में, मुख्य रूप से विज्ञान में वित्तीय योगदान में तेज वृद्धि के कारण, इन योगदानों की प्रभावशीलता का मूल्यांकन करना और करदाताओं द्वारा वैज्ञानिक गतिविधि के नियंत्रण की प्रणाली पर पुनर्विचार करना आवश्यक हो गया है। हालांकि, नियंत्रण प्रणाली नौकरशाही, अक्षम और विज्ञान के विकास में बाधा होने की संभावना है। वैज्ञानिक समुदाय ने समाज और राज्य के साथ बातचीत के ऐसे तंत्र बनाना शुरू किया जो पूरे समाज को वैज्ञानिकों की नई वैज्ञानिक खोजों और नई प्रौद्योगिकियों के परिणामों को रोकने और रोकने की इच्छा दिखाते हैं जो समग्र रूप से समाज के दृष्टिकोण से प्रतिकूल हैं। , साथ ही उनकी गतिविधियों के सामाजिक और नैतिक विनियमन के लिए वैज्ञानिकों की सहमति। इसके आधार पर, वैज्ञानिक अनुसंधान के नैतिक विनियमन के सिद्धांतों को तैयार करना संभव है: समाज को विज्ञान की स्वतंत्रता को प्रतिबंधित नहीं करना चाहिए, और वैज्ञानिक समुदाय को लोगों के अधिकारों और हितों की सुरक्षा सुनिश्चित करनी चाहिए।
संयुक्त राज्य अमेरिका में चिकित्सा आनुवंशिक सेवाएं अत्यधिक विविध हैं। यह अमेरिकी समाज के सामान्य बहुलवादी माहौल को दर्शाता है। अमेरिका में अधिकांश नैदानिक आनुवंशिकीविद् अमेरिकन सोसाइटी फॉर ह्यूमन जेनेटिक्स से संबद्ध हैं, जिसके 3,000 से अधिक सदस्य हैं। लगभग 700 सदस्यों के साथ एक राष्ट्रीय आनुवंशिक परामर्श समिति भी है। देश में 127 मेडिकल स्कूल हैं जो मेडिकल जेनेटिक्स के क्षेत्र में काम करने के लिए मध्य स्तर के विशेषज्ञों को प्रशिक्षित करते हैं।
जन्मपूर्व निदान की समीचीनता जन्मजात विकासात्मक विसंगतियों के कारण शिशु मृत्यु दर में वृद्धि के कारण है। अगर यह आंकड़ा 1915 में है। 6.4% था, फिर 1990 में। - लगभग 18%। सभी मामलों में, जब डॉक्टर को यह आवश्यक लगता है, तो वह निश्चित रूप से महिला को प्रसव पूर्व निदान के लिए संदर्भित करेगा। चिकित्सक जो क्लाइंट को इस प्रक्रिया की पेशकश करने में विफल रहते हैं, यदि कोई कारण हैं, तो कानूनी दायित्व के अधीन हो सकते हैं। उदाहरण के लिए, 1994 में वर्जीनिया की एक अदालत ने एक डॉक्टर को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को जीवन भर सहारा देने का आदेश दिया क्योंकि डॉक्टर ने ग्राहक को समय पर एमनीसेन्थेसिस की पेशकश नहीं की थी।
अमेरिकी महिलाओं की बढ़ती संख्या प्रसवपूर्व निदान की ओर रुख कर रही है। यदि 1979 में न्यूयॉर्क राज्य में, 35 वर्ष और उससे अधिक आयु की 29% महिलाओं की जांच की गई, फिर 1990 में - 40% से अधिक। इसके अलावा, एमनियोसेंटेसिस करने के मुख्य कारण निम्नलिखित परिस्थितियाँ हैं:
गर्भवती महिला की आयु 35 वर्ष से अधिक हो;
पिछली गर्भावस्था के परिणामस्वरूप गुणसूत्र संबंधी असामान्यताओं वाले बच्चे का जन्म हुआ;
माता-पिता में से किसी में गुणसूत्र संबंधी असामान्यताओं की उपस्थिति;
सहज गर्भपात का इतिहास;
एक्स गुणसूत्र से जुड़े वंशानुगत रोगों वाले पुरुष रिश्तेदारों की एक महिला में उपस्थिति;
माता-पिता वंशानुगत (और पता लगाने योग्य) चयापचय दोष वाले उच्च जोखिम वाले समूह से संबंधित हैं;
न्यूरोलॉजिकल विकासात्मक दोषों वाले बच्चे के साथ व्यवहार करने का जोखिम बढ़ जाता है।
हालांकि, जैसा कि चिकित्सा, बायोमेडिकल और व्यवहार अनुसंधान में नैतिक समस्याओं पर राष्ट्रपति आयोग द्वारा नोट किया गया है: "मूल्य विश्लेषण को प्राथमिक रूप से संदर्भ के एक विशेष नैतिक ढांचे के भीतर उपयोग के लिए एक तकनीकी उपकरण के रूप में देखा जाना चाहिए, न कि जटिल नैतिक समस्याओं को हल करने के तरीके के रूप में। ।"
1990 में संयुक्त राज्य में, लगभग 1,600,000 कानूनी गर्भपात थे, या प्रत्येक 1,000 जीवित जन्मों के लिए 425 थे। गर्भधारण के 20 सप्ताह बाद केवल 1% गर्भपात किए गए। लगभग 93% महिलाओं ने भ्रूण के विकास में विसंगतियों का पता लगाने के बाद गर्भपात का सहारा लिया।
आनुवंशिक परामर्श के क्षेत्रों के संबंध में अमेरिकी उत्तरदाताओं के बीच उच्च सहमति है। यह लक्ष्य व्यक्ति को ठीक से सूचित करना है और इस तरह एक स्वतंत्र निर्णय लेने की उसकी क्षमता में वृद्धि करना है। चिकित्सा में नैतिक मुद्दों के अध्ययन पर राष्ट्रपति आयोग... ने परामर्श की गैर-निर्देशात्मक शैली के लिए समर्थन व्यक्त किया।
इस राष्ट्रपति आयोग ने उन स्थितियों को भी परिभाषित किया है जो आनुवंशिकीविदों को निर्णय लेने की अनुमति देती हैं, तीसरे पक्ष के हितों में गोपनीयता बनाए रखने के सिद्धांत को बढ़ाती हैं: ये शर्तें इस प्रकार हैं:
तीसरे पक्ष को जानकारी का खुलासा करने के लिए ग्राहक की सहमति प्राप्त करने के प्रयास सफल नहीं हुए हैं;
इस बात की अत्यधिक संभावना है कि जानकारी के प्रकटीकरण से इन व्यक्तियों को होने वाले नुकसान में कमी आएगी;
पर्याप्त रूप से बड़ी अपेक्षित क्षति के मामले में;
जब निदान और (या) प्रभावी चिकित्सा के लिए आवश्यक जानकारी के केवल उस हिस्से को प्रकट करने का हर संभव प्रयास किया गया हो। उदाहरण के लिए, राष्ट्रपति आयोग के सदस्यों ने विशेष रूप से एक क्लाइंट में XV कैरियोटाइप की पहचान से संबंधित मामले पर विचार किया। उनका मानना है कि प्राप्त जानकारी को ग्राहक को उसके मानस के लिए सबसे कोमल रूप में संप्रेषित किया जाना चाहिए। उन्होंने फैसला किया कि ग्राहक को बताया जाना चाहिए कि "प्रजनन अंगों के अविकसित होने के कारण उसे बच्चा नहीं हो सकता है और उनकी कलियों को शल्य चिकित्सा से हटाने से ग्राहक के कैंसर के विकास की संभावना काफी कम हो जाएगी।"
अधिकांश अमेरिकी आनुवंशिकीविद् ग्राहक को प्रसव पूर्व निदान के दौरान प्राप्त सभी जानकारी प्रदान करना आवश्यक मानते हैं। उनका यह भी मानना है कि एक महिला जो गर्भपात की सैद्धांतिक विरोधी है, उसे अन्य लोगों के साथ प्रसवपूर्व निदान करने का समान अधिकार है। उनके दृष्टिकोण से, 25 वर्षीय महिला की रोग संबंधी चिंता, प्रसवपूर्व निदान के लिए पर्याप्त आधार है। हालांकि, भ्रूण के लिंग का निर्धारण करने के लिए प्रसव पूर्व निदान की सलाह पर अमेरिकी उत्तरदाताओं के बीच कोई सहमति नहीं थी।
अब तक, संयुक्त राज्य अमेरिका में बड़े पैमाने पर परीक्षाएं मुख्य रूप से नवजात शिशुओं की रही हैं, मुख्य रूप से उन बीमारियों की पहचान करने के लिए जिनका इलाज किया जा सकता है। कई मामलों में, एक विशेष वंशानुगत बीमारी के शिकार आबादी के कुछ जातीय समूहों को स्वैच्छिक आधार पर स्क्रीनिंग के अधीन किया गया था (उदाहरण के लिए, एशकेनाज़ी यहूदियों के बीच ताई-सैक्स रोग के वाहक की पहचान)। 1986 से कैलिफोर्निया राज्य में, गर्भवती महिलाओं के रक्त में अल्फा-भ्रूणप्रोटीन का एक सार्वभौमिक निर्धारण शुरू हो गया है। राष्ट्रपति आयोग के सदस्यों के अनुसार, बड़े पैमाने पर बीमारियों की उपस्थिति में स्वैच्छिकता के सिद्धांत को उन मामलों में नहीं देखा जा सकता है जहां:
यह व्यक्तियों, विशेषकर बच्चों में गंभीर चोटों की पहचान करने के बारे में है, जो विश्वसनीय और गैर-खतरनाक प्रक्रियाओं के उपयोग के माध्यम से अपने हितों की रक्षा करने में सक्षम नहीं हैं;
जब स्वैच्छिक आधार पर समान कार्यक्रमों के कार्यान्वयन से सकारात्मक परिणाम नहीं मिले।
राष्ट्रपति आयोग के सदस्यों का मानना है कि जनसंख्या की बड़े पैमाने पर जांच और एक स्पष्ट आनुवंशिक घटक के साथ कई व्यापक बीमारियों के लिए परीक्षणों का विकास लोगों को अपनी जीवन शैली को पहले से बदलकर, बीमारी के विकास की संभावना को कम करने की अनुमति देता है। हाँ, 1992 में। संयुक्त राज्य अमेरिका में, प्रति वर्ष 32.5 मिलियन लोगों की जांच की गई (डीबीसी - नमूनों का उपयोग करके परीक्षण सहित)। इसके अलावा, इस स्क्रीनिंग ऑपरेशन की लागत लगभग 1000 मिलियन डॉलर थी। एक साल में।
राष्ट्रपति आयोग के सदस्यों का मानना है कि स्क्रीनिंग मुख्य रूप से स्वैच्छिक आधार पर की जानी चाहिए, और बीमा कंपनियों और नियोक्ताओं के प्रतिनिधियों को किसी भी स्थिति में स्क्रीनिंग के दौरान प्राप्त जानकारी तक पहुंच की अनुमति नहीं दी जानी चाहिए।
295 अमेरिकी आनुवंशिकीविदों के एक सर्वेक्षण ने 14 विश्लेषण किए गए मामलों में से 9 में नैतिक पहलू पर एक मजबूत सहमति का खुलासा किया। तो, वे इसके लिए खड़े थे:
झूठे पितृत्व के मामलों को छुपाना;
सभी मामलों में प्रयोगशाला परीक्षणों के परिणामों का प्रकटीकरण;
गंभीर वंशानुगत बीमारियों के वाहकों को स्वतंत्र निर्णय का अधिकार प्रदान करना जिनका जन्म से पहले पता नहीं चला है;
गर्भपात को अस्वीकार करने वाले व्यक्तियों को प्रसव पूर्व निदान का अधिकार प्रदान करना;
मां की रोग संबंधी चिंता के संबंध में प्रसव पूर्व निदान करने का अधिकार;
जब भ्रूण में वंशानुगत, लेकिन नकारात्मक रूप से हल्के रोग होते हैं, तो गैर-निर्देशक परामर्श आयोजित करने की समीचीनता।
14 प्रस्तावित मामलों में से 5 के लिए आनुवंशिकीविदों के बीच कोई सहमति नहीं थी:
53% उत्तरदाताओं ने हंटिंगटन के कोरिया के साथ अपने (उसके) रिश्तेदारों को एक ग्राहक की बीमारी की सूचना दी;
54% उत्तरदाताओं ने हीमोफिलिया वाले एक ग्राहक के रिश्तेदारों को इस बीमारी की सूचना दी;
यदि माता-पिता के पास संतुलित स्थानान्तरण होता है तो 62% गोपनीयता का उल्लंघन करेंगे;
उत्तरदाताओं का 64% एक ग्राहक को सच्चाई प्रकट करेगा यदि उसके पास एक एक्सवी कैरियोटाइप था;
उत्तरदाताओं में से 34% लिंग नियंत्रण के लिए प्रसव पूर्व निदान के लिए सहमत होंगे, और 28% सहमत होंगे, लेकिन जोड़े को दूसरी संस्था में भेज देंगे।
अधिकांश आनुवंशिक उत्तरदाताओं ने भेदभाव के कारण कुछ जातीय समूहों के सर्वेक्षण के प्रस्ताव को खारिज कर दिया। आनुवंशिकीविद गोपनीयता बनाए रखने के लिए अधिक इच्छुक थे जब एक क्लाइंट को हंटिंगटन के कोरिया के प्रीक्लिनिकल संकेतों का निदान किया गया था, जब पहले से ही बड़े पैमाने पर बीमारी का पता चला था, यह तर्क देते हुए कि रिश्तेदारों को अपनी पहल पर उचित परीक्षण करने का अवसर मिला था।
अमेरिकी आनुवंशिकीविदों का मानना है कि अगले 10-15 वर्षों में वे निम्नलिखित परिस्थितियों के कारण होने वाली समस्याओं के बारे में सबसे अधिक चिंतित होंगे:
आनुवंशिक रोगों के लिए नए उपचारों का विकास, जिसमें गर्भाशय चिकित्सा, अंग प्रत्यारोपण और आणविक आनुवंशिकी शामिल हैं;
आनुवंशिक रोगों के वाहकों की जांच;
जनसंख्या को प्रदान की जाने वाली चिकित्सा आनुवंशिक सेवाओं के लिए विशेषज्ञों के भुगतान में वृद्धि करने की आवश्यकता;
पर्यावरण के बढ़ते प्रदूषण से भावी पीढ़ी को हुए नुकसान का आकलन;
संसाधनों के नए स्रोतों की खोज;
कैंसर और हृदय रोगों की संभावना वाले व्यक्तियों की आनुवंशिक आधार पर जांच;
मानव भ्रूण, ZYGOTES और भ्रूण पर अनुसंधान करना;
कार्यस्थल आनुवंशिक जांच;
चिकित्सा आनुवंशिकी के यूजीनिक पहलुओं की चर्चा;
बच्चे के लिंग का चयन करने के तरीकों का विकास।
उत्तरदाताओं - संयुक्त राज्य अमेरिका में आनुवंशिकीविद् अन्य देशों के आनुवंशिकीविदों से कैरिज (सरोगेट मातृत्व) के प्रति उनके सकारात्मक दृष्टिकोण के साथ-साथ बच्चे के लिंग का चयन करने का अधिकार और निजी चिकित्सा आनुवंशिक प्रयोगशालाओं की गतिविधियों के प्रति उनके दृष्टिकोण में स्पष्ट रूप से भिन्न हैं।
67% अमेरिकी आनुवंशिकीविद् सरोगेसी को मातृत्व की समस्या का सकारात्मक समाधान मानते हैं। 62% अमेरिकी आनुवंशिकीविद् बच्चे के लिंग का चयन करने के लिए प्रसव पूर्व निदान के अधिकार को मान्यता देते हैं। कुछ समय पहले तक, केवल दो अन्य देशों, भारत और हंगरी के आनुवंशिकीविद् इससे सहमत थे।
अमेरिका में, तीन जनसंख्या समूह हैं जो चिकित्सा आनुवंशिकी के विकास में सबसे अधिक रुचि रखते हैं:
कुछ बीमारियों और उनके रिश्तेदारों से प्रभावित व्यक्ति;
आनुवंशिक रोगों के अध्ययन में रुचि रखने वाले गैर-पेशेवर स्वैच्छिक संघ;
पेशेवर संगठन।
अमेरिका में, आनुवंशिक रोगों के रोगियों और उनके माता-पिता की सहायता के लिए लगभग 150 राष्ट्रीय स्वैच्छिक संगठन हैं। मातृत्व और बचपन में मदद करने के लिए 250 राष्ट्रीय स्वैच्छिक संगठन भी हैं, साथ ही विकलांग लोगों के अधिकारों की रक्षा में एक शक्तिशाली आंदोलन भी है।
संयुक्त राज्य अमेरिका में अनसुलझे मुद्दों में जनसंख्या की अनिवार्य जांच की अनुमति या सीमा और गर्भपात के मुद्दे शामिल हैं। अमेरिका में महिलाएं केवल तब तक गर्भपात के लिए पात्र हैं जब तक कि वे गर्भावस्था के दूसरे तिमाही (3 महीने तक) तक नहीं पहुंच जातीं।
हालांकि, कुछ राज्यों में, गर्भपात का भुगतान ग्राहक द्वारा किया जाता है। भ्रूण संबंधी विसंगतियों का पता चलने पर देश की जनता गर्भपात के महिला के अधिकार को मान्यता देने के पक्ष में है। वर्तमान में, 47 राज्यों ने कम से कम कुछ परिस्थितियों में नवजात शिशुओं की स्क्रीनिंग अनिवार्य कर दी है, और केवल तीन राज्यों (जिला कोलंबिया, मैरीलैंड और उत्तरी कैरोलिना) में स्वैच्छिक आधार पर नवजात की जांच की जाती है।
आनुवंशिक सेवा प्रणाली की प्रभावशीलता का अध्ययन करते समय, आमतौर पर "निदान", "जोखिम की डिग्री" जैसी श्रेणियों का उपयोग किया जाता है, साथ ही इस तरह के मानदंड - किस हद तक एक सलाहकार की गतिविधि - आनुवंशिकी परिवार की योजनाओं को बदल देती है और इसका व्यवहार। वंशानुगत रोगों की प्राथमिक रोकथाम में आनुवंशिक रखरखाव प्रणाली की प्रभावशीलता का सबसे व्यापक अध्ययन संयुक्त राज्य अमेरिका में सोरेनसन एट अल द्वारा किया गया था। इस अध्ययन के पैमाने का प्रमाण निम्नलिखित आंकड़ों से मिलता है: 1369 परामर्शों का विश्लेषण किया गया, जो देश के 47 क्लीनिकों के 205 आनुवंशिकीविदों द्वारा आयोजित किए गए थे। प्राप्त आंकड़ों के विश्लेषण से पता चला है कि परामर्श के पूरा होने के तुरंत बाद, 54% ग्राहक बीमारी के जोखिम की डिग्री का संकेत नहीं दे सकते हैं, और 40% ग्राहक - उनके द्वारा बताए गए निदान। यह इंगित करता है कि क्लाइंट और आनुवंशिक सलाहकार के बीच एक विश्वसनीय नैतिक संपर्क स्थापित करना कितना मुश्किल है। इसके अलावा, ग्राहक की आय के स्तर के अनुपात में उनकी समस्याओं के बारे में ग्राहक द्वारा समझ की डिग्री में वृद्धि हुई है। जोखिम के एक विशेष स्तर के महत्व के सलाहकार और ग्राहक द्वारा व्यक्तिपरक मूल्यांकन में महत्वपूर्ण अंतर भी सामने आए थे। 7-19% आनुवंशिकीविदों में बीमारी का जोखिम मध्यम माना जाता था, 20-24% में - उच्च, और 25% से ऊपर - बहुत अधिक। ग्राहकों के लिए, 10% से कम जोखिम को कम, 10-24% कम या मध्यम, और 15-20% मध्यम जोखिम माना जाता था। 10% जोखिम से नीचे, ग्राहकों को आश्वस्त किया गया था कि अगला बच्चा "सामान्य" होने की संभावना है, और केवल 25% जोखिम पर उन्होंने उस आत्मविश्वास को खो दिया। सलाहकार हमेशा परिवार की प्रजनन योजनाओं को प्रभावित करने में सक्षम नहीं होता है। परामर्श के छह महीने बाद 56% ग्राहकों ने साक्षात्कार किया कि उनकी प्रजनन योजना नहीं बदली है। आधे ग्राहकों ने कहा कि परामर्श ने उनकी योजनाओं को बदल दिया, वास्तव में उन्हें नहीं बदला। एक नियम के रूप में, किसी भी बीमारी के जोखिम के सभी स्तरों पर परामर्श, जिसमें उपचार के लिए उत्तरदायी नहीं हैं, केवल परिवार के बच्चे को प्राप्त करने के इरादे को मजबूत करता है। यह प्रावधान उन बीमारियों के लिए सही रहता है जिनका प्रसव पूर्व निदान नहीं किया जाता है। परामर्श से पहले 10% के जोखिम स्तर के साथ, 52% ग्राहकों का बच्चा पैदा करने का इरादा था, और इसके बाद - 60%, 11% और उससे अधिक के जोखिम के साथ - परामर्श से पहले 27% और इसके बाद 42%। सामान्य तौर पर, परामर्श की प्रभावशीलता, यदि एक सूचित निर्णय के सिद्धांत के दृष्टिकोण से मूल्यांकन किया जाता है, मध्यम वर्ग के पर्याप्त रूप से शिक्षित प्रतिनिधियों के मामले में उच्चतम है।
जनता व्यक्तिगत नागरिकों के स्वास्थ्य की स्थिति के बारे में जानकारी प्राप्त करने के सरकारी प्रयासों पर नकारात्मक प्रतिक्रिया देती है।
नियोक्ताओं और विशेष रूप से बीमा कंपनियों द्वारा ऐसी जानकारी प्राप्त करने के प्रयासों के प्रति जनता के रवैये का आकलन करना अधिक कठिन है। इन प्रयासों की आलोचना आमतौर पर आनुवंशिक रोगों के प्रति संवेदनशील व्यक्तियों के खिलाफ भेदभाव का मुकाबला करने के बैनर तले की जाती है। वर्तमान में, तीन राज्यों (फ्लोरिडा, लुइसियाना, न्यू जर्सी) ने आनुवंशिक निदान के आधार पर शिक्षा, बीमा और रोजगार में भेदभाव को प्रतिबंधित करने वाले कानून पारित किए हैं।
निकट भविष्य में चिकित्सा आनुवंशिक अनुसंधान का मुख्य कार्य मानव जीनोम का डिकोडिंग है, जिसे अमेरिकी आनुवंशिकीविदों द्वारा जापान, ग्रेट ब्रिटेन और जर्मनी के वैज्ञानिकों के साथ मिलकर किया गया है, जो डॉक्टरों को निदान और जीन के प्रयोजनों के लिए आवश्यक जानकारी प्रदान करेगा। चिकित्सा। कम समय के अंतराल में, चिकित्सा आनुवंशिकी का मुख्य कार्य एक प्रारंभिक वंशानुगत बीमारी के पूर्व नैदानिक लक्षणों और कैंसर और हृदय रोगों के लिए पूर्वसूचक कारकों की पहचान करना है।
1. आनुवंशिकी की नैतिक समस्याओं का उद्देश्य और विशिष्टताएँ।
2. "मानव जीनोम" परियोजना की नैतिक समस्याएं।
3. जीन थेरेपी और परामर्श के नैतिक पहलू।
4. यूजीनिक्स की नैतिक दुविधाएं।
साहित्य
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6. सिलुयानोवा I. मानव भंडारगृहों का निर्माण अनैतिक है। -
एम।, 1997।
सार और रिपोर्ट के विषय
1. आनुवंशिकी के कानूनी पहलू।
2. क्लोनिंग की संभावनाएं।
3. "मानव जीनोम" परियोजना के कार्यान्वयन की नैतिक समस्याएं।
4. आनुवंशिकी के अवसर और खतरे।
आनुवंशिकी की नैतिक समस्याओं का उद्देश्य और विशिष्टता
आधुनिक मानव आनुवंशिकी चिकित्सा के अभ्यास से निकटता से संबंधित ज्ञान का एक गहन विकासशील क्षेत्र है। आनुवंशिकी की यह विशेषता हमेशा नई नैतिक और कानूनी समस्याओं के उद्भव में योगदान करती है जिनके लिए तत्काल चर्चा और समाधान की आवश्यकता होती है।
1995 में, विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) ने मेडिकल जेनेटिक्स के नैतिक पहलुओं का सारांश नामक एक दस्तावेज प्रसारित किया। 'सारांश' में बड़े दस्तावेज़ 'द डब्ल्यूएचओ ह्यूमन जेनेटिक्स प्रोग्राम' के मुख्य बिंदु शामिल हैं।
ये दस्तावेज़ स्वास्थ्य देखभाल में आधुनिक जैव और जीनोमिक प्रौद्योगिकियों की शुरूआत के संबंध में आनुवंशिक विकृति विज्ञान के क्षेत्र में अनुसंधान और नैदानिक अभ्यास में उत्पन्न होने वाले नैतिक मुद्दों पर अंतर्राष्ट्रीय अनुभव को संक्षेप में प्रस्तुत करते हैं। चूंकि यह डॉक्टरों की व्यावसायिक गतिविधियों के नैतिक विनियमन से संबंधित है, इसलिए इन दस्तावेजों के सभी मुद्दों को उनके आनुवंशिक, कानूनी और सामाजिक पहलुओं की त्रिमूर्ति में माना जाता है। .
चिकित्सा आनुवंशिकी का लक्ष्यदस्तावेज़ कहता है कि वंशानुगत रोगों का निदान, उपचार और रोकथाम है. इस लक्ष्य को प्राप्त करने के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान किए जाते हैं। चिकित्सा आनुवंशिक अभ्यास निम्नलिखित पर आधारित होना चाहिए: सामान्य नैतिक सिद्धांत:
व्यक्ति के लिए सम्मान: एक स्वायत्त व्यक्ति के आत्मनिर्णय और पसंद का सम्मान करने के लिए चिकित्सक का कर्तव्य और सीमित कानूनी क्षमता वाले व्यक्तियों की सुरक्षा (उदाहरण के लिए, बच्चे, मानसिक मंदता वाले व्यक्ति, मानसिक बीमारियां); व्यक्ति के लिए सम्मान का सिद्धांत एक पेशेवर आनुवंशिकीविद् और एक सलाहकार के बीच किसी भी संबंध का आधार होना चाहिए;
लाभ: व्यक्ति की भलाई सुनिश्चित करना, उसके हितों में कार्य करना और संभावित लाभ को अधिकतम करना;
गैर-नुकसान: व्यक्ति को होने वाले नुकसान को कम करने और यदि संभव हो तो समाप्त करने का दायित्व;
संतुलन: की गई कार्रवाइयों के जोखिम को संतुलित करने की आवश्यकता ताकि रोगियों और उनके परिवारों को नुकसान की तुलना में लाभ अधिक होने की संभावना हो;
इक्विटी: लाभ और बोझ का उचित वितरण।
इसी तरह के दस्तावेज विकसित किए गए हैं और अन्य अंतरराष्ट्रीय संगठनों द्वारा विकसित किए जा रहे हैं। कई डॉक्टर, आनुवंशिकीविद् और वकील एक विशेष चिकित्सा आनुवंशिक कोड विकसित करने की आवश्यकता के बारे में बात करते हैं जो इन मामलों में पार्टियों के संबंधित अधिकारों, जिम्मेदारियों और आचरण के मानकों को विनियमित करेगा।
में से एक चिकित्सा आनुवंशिकी की नैतिक समस्याओं की आवश्यक विशेषताएंयह है कि वंशानुगत रोग न केवल उनसे पीड़ित व्यक्ति की चिंता करते हैं। ये रोग वंशजों को संचरित होते हैं, इसलिए जो समस्याएँ उत्पन्न होती हैं वे मूल रूप से पारिवारिक, आदिवासी प्रकृति की होती हैं।
दूसरी विशेषतावंशानुगत बीमारियों के निदान में सफलता और उनके इलाज की क्षमता के बीच एक नाटकीय अंतर है। बहुत कम बीमारियों का सफलतापूर्वक इलाज किया जा सकता है, इसलिए डॉक्टर की कार्रवाई उनकी पहचान और निवारक उपायों तक ही सीमित है। यह दवा के लिए एक असामान्य समस्या के उद्भव का कारण बनता है - एक विशेष वंशानुगत विकृति का निदान करने की नैतिकता यदि इसका इलाज करने का कोई तरीका नहीं है। जैसा कि अभ्यास से पता चलता है, वंशानुगत बीमारियों के जोखिम वाले अधिकांश लोग निदान नहीं करना चाहते हैं, वे अपना भविष्य नहीं जानना चाहते हैं, क्योंकि वे इसे बदलने में सक्षम नहीं हैं।
तीसरी विशिष्ट विशेषताचिकित्सा आनुवंशिकी यह है कि इसके ध्यान का मुख्य उद्देश्य भावी पीढ़ी है, और भौतिक लागत वर्तमान पीढ़ी द्वारा वहन की जाती है। इसके लिए समाज में एक विशेष आध्यात्मिक वातावरण की आवश्यकता होती है, जब अधिकांश साथी नागरिक उन लोगों के स्वास्थ्य और जीवन के लिए अपनी जिम्मेदारी को समझने में सक्षम होते हैं जिनका जन्म होना बाकी है। यदि ऐसी समझ है, तो जीवित पीढ़ी और इसे बदलने वाली पीढ़ी के बीच सामाजिक संसाधनों के उचित वितरण की समस्या को तर्कसंगत रूप से हल करना संभव है।
मानव जीनोम परियोजना के नैतिक मुद्दे
पहले डेवलपर्स मानव जीनोम परियोजनानैतिक, कानूनी और सामाजिक समस्याओं की अनिवार्यता का पूर्वाभास किया और तैयार किया परियोजना के नैतिक उद्देश्य:
मानव जीनोम की मैपिंग के परिणामों को निर्दिष्ट और भविष्यवाणी करें;
मुद्दे की सार्वजनिक चर्चा को प्रोत्साहित करना;
विनियमन के लिए विकल्प विकसित करना जो व्यक्ति और समाज के हितों में सूचना के उपयोग को सुनिश्चित करता है।
ऐसे तीन क्षेत्र हैं जिनमें "मानव जीनोम" परियोजना के सामाजिक-नैतिक परिणामों का विश्लेषण करना आवश्यक है - यह एक व्यक्ति और एक परिवार, समाज, एक व्यक्ति के अपने बारे में दार्शनिक विचार हैं। . व्यक्तिगत और पारिवारिक स्तर परउत्पन्न होने वाली समस्याओं का एक उदाहरण निम्नलिखित है। निकट भविष्य में, आनुवंशिक निदान के हजारों नए तरीके विकसित किए जाएंगे, और प्रत्येक व्यक्ति अपनी आनुवंशिक विशेषताओं के बारे में अद्वितीय जानकारी प्राप्त करने में सक्षम होगा। लेकिन साथ ही, इस तरह की "संपत्ति" के स्वामित्व और निपटान के अधिकारों की एक प्राकृतिक विषमता उत्पन्न होती है। माता-पिता, नाबालिगों के कानूनी प्रतिनिधियों के रूप में, उनकी आनुवंशिक जानकारी तक पहुँचने का अधिकार है। हालांकि, कानून बच्चों को अपने माता-पिता के बारे में आनुवंशिक जानकारी रखने का अधिकार प्रदान नहीं करता है। चूंकि बच्चे के जीनोम को आंशिक रूप से पिता से और आंशिक रूप से मां से प्राप्त किया गया था, माता-पिता की आनुवंशिक जानकारी तक पहुंचने के अधिकार में प्रतिबंध का मतलब है कि कभी-कभी अपने बारे में महत्वपूर्ण जानकारी प्राप्त करना असंभव होता है। यह परिवार के भीतर पीढ़ियों के बीच संबंधों में अन्याय का एक स्पष्ट रूप है। हमें "गोपनीयता", "निजी जीवन की हिंसा", "व्यक्तिगत स्वायत्तता" की पारंपरिक अवधारणाओं के दायरे का विस्तार करना होगा। उन्हें अब न केवल व्यक्ति, बल्कि परिवार, कुल का भी उल्लेख करना चाहिए। पारिवारिक संबंधों, आपसी जिम्मेदारी, न्याय, सभी रिश्तेदारों की शालीनता का महत्व बढ़ रहा है। केवल अंतर-पारिवारिक एकजुटता ही परिवार के प्रत्येक सदस्य को इच्छुक व्यक्तियों के उनके "आनुवंशिक रहस्यों" में अवांछित घुसपैठ से बचा सकती है। ये नियोक्ता और उनके एजेंट, बीमा कंपनियां, सरकारी एजेंसियां और अन्य हो सकते हैं।
समाज के स्तर परसबसे पहले, सामान्य जैविक और विशेष रूप से जनसंख्या की आनुवंशिक शिक्षा में गुणात्मक सुधार की आवश्यकता है। अनुवांशिक जानकारी के कब्जे का तात्पर्य इसके जिम्मेदार निपटान से है। वंशानुगत लक्षणों की अभिव्यक्ति की विशेषताओं का वर्णन करने वाले संभाव्य पैटर्न की भाषा को समझे बिना, आधुनिक आनुवंशिक ज्ञान की मूल बातों में महारत हासिल किए बिना उत्तरार्द्ध असंभव है। आनुवंशिक परीक्षण और चिकित्सा आनुवंशिक परामर्श के क्षेत्र में बेईमान राजनीतिक अटकलों और बेईमान व्यावसायिक गतिविधियों के लिए आबादी की आनुवंशिक अज्ञानता एक उपजाऊ वातावरण रही है और होगी।
मानव जीनोम परियोजना के कार्यान्वयन के दौरान समाज द्वारा सामना की जाने वाली एक अन्य सामाजिक समस्या आनुवंशिक निदान विधियों, चिकित्सा आनुवंशिक परामर्श और वंशानुगत रोगों की रोकथाम और उपचार के लिए उपयुक्त तरीकों तक पहुंच की निष्पक्षता है।
विकास अपने बारे में किसी व्यक्ति के दार्शनिक विचारयह अत्यंत महत्वपूर्ण है, क्योंकि केवल किसी व्यक्ति की सांसारिक और ब्रह्मांडीय स्थिति को वास्तव में निर्धारित करके ही, कोई व्यक्ति अपने अस्तित्व की नींव में घुसपैठ की अनुमेय सीमाओं को समझ सकता है।
जीन थेरेपी और परामर्श के नैतिक पहलू
जीन थेरेपी दवा के विकास में नवीनतम रुझानों में से एक है। आज तक, यह सैकड़ों रोगियों पर लागू किया गया है, और कुछ मामलों में काफी उत्साहजनक परिणाम के साथ। सबसे अधिक आशाजनक मोनोजेनिक वंशानुगत रोगों के उपचार के लिए जीन थेरेपी का उपयोग है, जिसमें यह माना जाता है कि सामान्य रूप से काम करने वाले जीन युक्त आनुवंशिक सामग्री के शरीर में परिचय एक निर्णायक चिकित्सीय प्रभाव का कारण होगा। घातक नवोप्लाज्म के जीन थेरेपी के तरीकों का विकास आशाजनक है। एड्स के लिए जीन थेरेपी के प्रभावी तरीकों के विकास से महत्वपूर्ण उम्मीदें जुड़ी हुई हैं।
हृदय संबंधी विकारों जैसे बहुक्रियात्मक विकारों के संबंध में जीन थेरेपी की संभावनाएं अस्पष्ट हैं। हालांकि, यहां भी, जब रोगों की "बाधाओं" की पहचान की जाती है, तो आनुवंशिक सुधार के वेरिएंट संभव हैं, कम से कम पैथोलॉजी के विकास को धीमा करने की संभावना का वादा करते हुए।
साथ ही, इस बात पर जोर दिया जाना चाहिए कि वर्तमान में जीन थेरेपी के मौजूदा तरीकों में से कोई भी पर्याप्त रूप से विकसित और विश्वसनीय नहीं माना जा सकता है। सफल मामले, सार्वजनिक उत्साह और उत्साह पैदा करना, दुखद विफलताओं के साथ बारी-बारी से, इन खतरनाक प्रयोगों को रोकने के लिए लगातार कॉल करना। इसलिए, यह सुरक्षित रूप से माना जा सकता है कि आने वाले दशकों में, जीन थेरेपी प्रयोगों के क्षेत्र को नहीं छोड़ेगी, और इसलिए, इसके लिए कानूनी और नैतिक मानकों का एक उपयुक्त सेट लागू किया जाना चाहिए।
चिकित्सा आनुवंशिक परामर्श एक ऐसी प्रक्रिया है जिसमें रोगियों या उनके रिश्तेदारों को वंशानुगत या संभावित रूप से वंशानुगत बीमारी के जोखिम के बारे में जानकारी मिलती है, इस बीमारी के परिणामों, इसके विकास और आनुवंशिकता की संभावना, साथ ही इसे रोकने और इलाज के तरीकों के बारे में जानकारी प्राप्त होती है।
चिकित्सा आनुवंशिक परामर्श का अंतिम प्रभाव न केवल सलाहकार के निष्कर्ष की सटीकता से निर्धारित होता है, बल्कि काफी हद तक अनुवांशिक पूर्वानुमान के अर्थ के परामर्शदाताओं द्वारा जागरूकता से भी निर्धारित होता है। वंशानुगत रोगों की प्रकृति के बारे में परेशानी, आशंकाओं, चिंताओं, भ्रांतियों की निरंतर स्मृति परामर्शदाता के लिए सलाहकार द्वारा प्रदान की गई जानकारी को समझना मुश्किल बना देती है। माता-पिता को प्रथम श्रेणी के शोध परिणामों के बारे में बताना भी अप्रभावी हो सकता है यदि वे इस जानकारी को प्राप्त करने के लिए ठीक से तैयार नहीं हैं। परामर्श की विशेषताओं को ध्यान में रखते हुए, जोखिम की व्याख्या लगातार की जानी चाहिए।
एक आनुवंशिकीविद् के अधिकांश रोगी, एक चिकित्सक, सर्जन और अन्य विशेषज्ञों की सिफारिशों के अनुरूप, मानते हैं कि सलाहकार कार्यालय के डॉक्टर उनके लिए कार्रवाई का एक स्पष्ट कार्यक्रम तैयार करेंगे, उचित उपाय निर्धारित करेंगे और एक स्पष्ट जवाब देंगे कि माता-पिता कौन हैं बीमार बच्चे के जन्म के लिए "दोषी" और बार-बार होने वाली परेशानियों से कैसे बचा जाए। हालांकि, वे अक्सर निराश होते हैं। कई सवाल उन्हें खुद तय करने होते हैं, उदाहरण के लिए, जब उन्हें बार-बार होने वाले आनुवंशिक जोखिम की भयावहता के बारे में बताया गया। इसलिए, यह बहुत महत्वपूर्ण है कि माता-पिता भविष्य के गर्भधारण के संभावित परिणामों के बारे में काफी स्पष्ट विचार के साथ परामर्श छोड़ दें। ऐसा करने के लिए, रोगियों को न केवल एक संभावित पूर्वानुमान के बारे में सूचित करना आवश्यक है, बल्कि परिवार में बीमारी के संभावित कारणों, इसके संचरण के तंत्र, शीघ्र निदान की संभावनाएं, उपचार आदि की व्याख्या करना भी आवश्यक है।
यूजीनिक्स की नैतिक दुविधाएं
शर्त "यूजीनिक्स" 1883 में प्रस्तावित एफ गैल्टन. उसके मतानुसार, यूजीनिक्स को सामाजिक नियंत्रण के तरीकों को विकसित करना चाहिए जो "भविष्य की पीढ़ियों के नस्लीय गुणों को सुधार या सुधार कर सकते हैं, दोनों शारीरिक और बौद्धिक"।यूजीनिक्स के समर्थकों का मानना था कि जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए दवा और अन्य उपायों के विकास ने प्राकृतिक चयन के प्रभाव को कमजोर कर दिया, और लोगों के पतन का खतरा था। "असामान्य" व्यक्ति, प्रजनन में भाग लेते हुए, "राष्ट्र के जीन पूल को दूषित करते हैं" रोग संबंधी जीन के साथ। यूजीनिक्स ने उपायों की एक प्रणाली की पेशकश की जो जनसंख्या के आनुवंशिक अध: पतन को रोक सकती है।
यूजीनिक्स दो प्रकार के होते हैं: नकारात्मक और सकारात्मक। पहला उन तरीकों को विकसित करने के लिए डिज़ाइन किया गया है जो "असामान्य" जीन की विरासत को रोक सकते हैं। दूसरा सबसे शारीरिक और बौद्धिक रूप से प्रतिभाशाली व्यक्तियों के प्रजनन के लिए विभिन्न प्रकार के अनुकूल अवसर और लाभ प्रदान करना चाहिए।
जर्मनी में फासीवादी नस्लीय सिद्धांत और व्यवहार के गठन पर यूजीनिक्स के विचारों का महत्वपूर्ण प्रभाव पड़ा, जिसके कारण वैज्ञानिकों और जनता के बीच आनुवंशिक सुधार के विचारों को बदनाम किया गया। साथ ही, यूजीनिक्स के कुछ विचारों को तर्कसंगत के रूप में पहचाना नहीं जा सकता है। एक विशेष विकृति का निर्धारण करने वाले जीन की एकाग्रता को व्यवस्थित रूप से कम करके जनसंख्या के स्वास्थ्य में सुधार करना पूरी तरह से नैतिक रूप से उचित कार्रवाई है।
