Эдди заболевание. "Эдди Орел": сравниваем реальные события и сюжет фильма

Речь в статье пойдет о британском пригуне с трамплина Эдди Эдвардсе. Чем примечательная жизнь этого человека? Как он пришел к успеху?

Происхождение и детские годы

Майкл Томас Эдвардс родился в небольшом курортном городе Челтнем, что расположен в английском графстве Глостершир, 5 декабря 1963 года. Мать Джанетт и отец Терри были простыми работящими людьми. Майкл средний из трёх детей в семье. Его брат Дункан родился на полтора года раньше, а сестра Лиз - на три года позже.

Одноклассники в школе стали называть Майкла Эдди, что было прозвищем производным от фамилии. Бесстрашие и упрямство Эдвардса начали проявляться ещё в детстве, что часто имело плачевные последствия. В 10 лет во время игры в футбол Майкл повредил колено так, что следующие три года пришлось залечивать травму. В 13 лет, полностью излечившийся подросток, научился кататься на лыжах. Успехи в занятии были велики, семнадцатилетний Майкл был принят в британскую сборную команду.

Становление в спорте высших достижений

Горнолыжник Майкл Эдвардс в 20 лет был близок к тому, чтобы попасть на года и представлять Великобританию в дисциплине «скоростной спуск», но немного не хватило результативности.

Молодому спортсмену требовалась довольно большая денежная сумма, ведь надо было не только хорошо питаться, но и покупать экипировку, ездить на сборы и соревнования. Майклу пришлось трудиться штукатуром, ведь этой профессией зарабатывали на хлеб с маслом все известные ему предки по отцовской линии. Родители поддерживали сына во всех начинаниях, в том числе и в финансовом плане, но их возможности были весьма ограничены.

В 1986 г. Эдди Эдвардс переезжает в деревушку Лейк-Плесид, США. Такой шаг был сделан из-за того, что в этом небольшом населённом пункте сосредоточено всё необходимое для занятий любым видом зимнего спорта, ведь он уже дважды выступал столицей Олимпийских игр. Эдвардс начинает активную подготовку к Олимпиаде 1988 года, что должна пройти в канадском Калгари. В Лейк-Плесиде тренировки проходят на самых сложных трассах, до которых организована прекрасная досягаемость, вот только деньги у молодого человека практически кончились.

Переход к прыжкам с трамплина

Эдвардс решил, что ему нужно подыскать для себя менее затратный в плане финансов вид спорта. Однажды мужчина по пути на обычную тренировку увидел трамплин и подумал, что к победам в прыжках с этого сооружения можно будет прийти несложно и дёшево. Дело в том, что Великобритания, с 1924 года ни разу не направляла своих прыгунов-трамплинистов на Олимпиаду. Спортсменов в данном виде в стране не готовили, конкурентов у Эдвардса в своём государстве найтись не могло. Молодой человек подумал, что сможет достойно представить Британское Королевство на Олимпийских играх в дисциплине «прыжки с трамплина», только нужно как следует подготовиться.

Эдди Эдвардс никогда не выполнял прыжков на лыжах, но его врождённое бесстрашие позволило подняться на десятиметровый трамплин. Приземления редко удавались Эдди, но как только что-то начало выходить, молодой человек перешёл на пятнадцатиметровую отметку. Через несколько часов Эдвардс решил попробовать себя на сорокаметровом трамплине. Неудачное приземление после прыжка с такой высоты может навсегда отбить желание тренироваться, но Эдди не такой. Он смог подавить в себе страхи и боль и предпринял несколько попыток, но нечего не выходило. Тогда Эдвардс решил, что он нуждается в тренере. Обучать Эдди берётся Чак Бернхорн - спортсмен-любитель невысокого уровня, но с опытом прыжков почти в 30 лет.

Бернхорн даёт Эдвардсу свою экипировку, тому приходится носить шесть пар носков, чтобы ноги соответствовали ботинкам. Чак понимает, что у его подопечного нет никаких задатков победителя, ведь даже его физические данные подводят. Эдди слишком тяжёлый для прыжков с трамплина, его масса около 82 кг превышала более чем на 10 кг массу среднестатистического прыгуна. Спортсмену приходится полностью самофинансироваться, так как никто не берётся его поддерживать, а государство вообще не выделяет деньги на эту спортивную дисциплину. Ещё одна большая проблема молодого человека - его плохое зрение, которое вынуждало носить очки с очень толстыми линзами. Лыжные очки приходилось надевать поверх его постоянных, которые запотевали и не давали хорошо ориентироваться. Но Бернхорн увидел в своём ученике огромное желание и не только к победе как таковой, но и к труду, к преодолению себя и обстоятельств. Как бы то ни было, тренировки продолжались и спустя 5 месяцев Эдди уже совершал прыжки с семидесятиметрового трамплина.

Путь к Олимпиаде 1988 года

В 1986 г. Эдди в Швейцарии удалось установить рекорд Великобритании, совершив прыжок на отметку в 68 м. На мировом Чемпионате 1987 года в немецком городе Оберсдорф прыжок Эдди Эдвардса был еще лучше - 73,5 м. На этот раз он побил и персональный, и национальный рекорд. Правда, на этом первенстве он занял самую последнюю, 58-ю, позицию в итоговом протоколе. Данное выступление квалифицировало его как единственного британского заявителя на участие в Зимних Олимпийских играх 1988 года в дисциплине «прыжки с трамплина».

Теперь Эдвардс точно знал, что будет выступать на Олимпиаде, но и осознавал своё отставание от конкурентов. Тренировки он не бросал, продолжая зарабатывать себе на исполнение мечты трудом штукатура, рабочего по уходу за газоном, подрабатывая няней или работником общепита. Экипировку для учёбы и выступлений Эдди надарили сборные команды многих стран: кто-то шлем, кто-то перчатки, кто-то лыжи. Кое-что из снаряжения приходилось брать напрокат.

1988 года в Калгари

К началу Олимпиады Эдди Эдвардс был уже большой знаменитостью. Поучаствовав в нескольких довольно крупных соревнованиях, молодой человек успел обратить на себя внимание спортсменов, журналистов и публики. Простые люди, как правило, с пониманием и одобрением относились к смельчаку, который явно не имеет никаких шансов, но готов биться до конца. Журналисты же находили в ситуации с Эдди свой интерес, видя, что публике спортсмен нравится. Откровенно злых нападок со стороны СМИ не было, но большая часть этой братии стремилась осветить участие Эдди как можно более остроумно, иногда очень едко. Но некоторые просто посмеивались над спортсменом, причисляя к заведомым неудачникам, которые не прочь выставить себя клоунами.

Уже в аэропорту Калгари Эдвардса начали преследовать неудачи. Багаж спортсмена открылся на транспортёрной ленте, личные вещи пришлось спешно собирать с конвейера. У выхода в город Эдди ждали поклонники, которые держали в руках плакат: «Добро пожаловать в Калгари, Эдди Орёл!». Эта гостеприимная фраза была заснята телевидением Канады, многим людям сразу запомнилось и полюбилось это прозвище. Так спортсмена по всему миру стали называть Эдди «Орёл» Эдвардс. Биография этого спортсмена стала интересовать многих его поклонников. Летающий лыжник обратил внимание на группы своих фанатов, но не заметил стеклянную дверь у себя на пути к поклонникам. Дверь-автомат не работала, спортсмен налетел на неё со всего хода, разбив себе нос и очки.

Пресс-конференция участника Олимпиады Эдди Эдвардса привлекла множество представителей СМИ, хотя могла и вовсе не состояться из-за того, что главная персона поначалу заблудилась, а потом спортсмен вспомнил, что забыл взять с собой свою аккредитационную карточку.

На соревнованиях прыгунов с семидесятиметрового трамплина на Олимпиаде Эдди Эдвардс занял последнее место, не сумев преодолеть дальность 55 метров. Но это было не столь важно, ведь от него никто не ожидал высоких результатов. Зато публика очень полюбила спортсмена и была рада, что всё обошлось без травм.

Прыжок с девяностометрового трамплина позволил установить Эдвардсу новый, до сей поры непобитый, рекорд Великобритании и свой собственный - 57,5 метров. Правда, место среди участников опять оказалось последним.

Согласно принципу Олимпизма, не победа является главной, а участие. Но ведь и в этом простом участии было множество побед, которые были одержаны над своими страхами, материальным неблагополучием, реальной физической болью. Кроме того, для конкретной страны, свой родины - Великобритании, Эдди Эдвардс стал настоящим победителем.

Жизнь после Олимпийских игр

После запоминающегося выступления на Олимпиаде (прыжки с трамплина), Эдди Эдвардса стали приглашать в качестве звёздного гостя на разные телешоу. Он побывал на вечернем шоу Джонни Карсона в 1988 году, а потом его лицо довольно часто мелькало в передачах спортивной, юмористической, общесемейной направленности. В этот же год спортсмен издал автобиографическую книгу «На лыжне», которую мечтал экранизировать. Получилось так, что слава Эдвардса не оказалась сиюминутной и не прошла вместе с Олимпийскими играми. За участие в телепередачах платили довольно хорошие деньги, кроме того последовало несколько рекламных контрактов. Эдди проявил себя даже как музыкант, записав несколько песен на финском языке, ставших довольно популярными. Только нужно учитывать то, что финским Эдвардс практически не владеет, зная всего лишь несколько десятков слов и фраз.

Было время, когда биография Эдди Эдвардса складывалась не наилучшим образом. Он несколько подрастерял заработанные сбережения из-за неправильного их распределения, опять пришлось сменить множество профессий. Работал он инструктором по горным лыжам, спортивным агентом, а вскоре понял, что ему очень хорошо удаётся проводить мотивационные семинары. Эдвардс смог стать дипломированным юристом довольно высокой квалификации.

Попытки стать участником Олимпиады во второй раз и Правило Эдди Орла

Участие по сути спортсмена-новичка на Олимпиаде взбудоражило всё околоспортивное сообщество. Большинство участников Олимпийских игр, чтобы попасть на них начинают заниматься своей дисциплиной в 6-7 лет. Некоторые спортсмены говорили, что нельзя превращать соревнования высокого уровня в посмешище. Поэтому МОК ввёл новые правила допуска спортсменов на такого рода игры, которое приобрело известность как «Правило Эдди Орла». Согласно введенным требованиям, каждый из атлетов, претендующих на участие в Олимпиаде, обязан хорошо показать себя на проводимых до этого соревнованиях международного ранга. Спортсмен должен попасть или в 50 наилучших атлетов на этих состязаниях, или в 30% наилучших итоговых результатов (в зависимости от числа участников). Утверждение этого правила полностью закрыло доступ на Олимпиаду спортсменов, которые, являясь лучшими на своей Родине, далеко отстают от своих иностранных соперников.

Самому Эдди Эдвардсу это правило, которое негласно носит его имя, очень помешало в продолжении спортивной карьеры. А ведь мужчина хотел бы принимать участие в Олимпиадах и дальше. В 2010 г. Эдди всё же стал участником Олимпийских игр, но в новом для себя качестве факелоносца, который бежал с огнём в Ванкувере.

Фильм «Эдди «Орёл»

В начале 2016 года на суд публики был представлен фильм «Эдди «Орёл». Эдвардс контролировал ход работ над своей кинобиографией и активно участвовал в продвижении картины при её выходе. Но сам фильм получился полубиографическим, так как сценаристы заранее вложили в него много художественного вымысла. Роль Эдди сыграл начинающий набирать популярность молодой актёр Тэрон Эджертон. А роль тренера спортсмена, которого зовут Бронсон Пири, исполнил знаменитый артист Бронсон Пири является образом собирательным, ведь помимо начавшего тренировать атлета Чака Бернхорна и присоединившегося к нему несколько позже Джона Вискома, Эдди приходилось прислушиваться и приглядываться ко множеству спортсменов и тренеров. В целом фильм был оценён критиками и зрителями положительно.

Вышедший кинофильм опять поднял шумиху вокруг Эдди Эдвардса, вызвав новый всплеск интереса к персоне этого необычного спортсмена. Причём армия поклонников Эдвардса пополнилась молодыми людьми, которые в силу возраста не застали или не помнят выступления Эдди на Олимпиаде.

Личная жизнь

В Лас-Вегасе в 2003 году Эдди Эдвардс женился на Познакомились они на работе, ведь женщина была соведущей спортсмена на радиопередаче. У пары родилось две дочки, одна из которых появилась на свет в 2004 году, а другая - в 2007 году. В 2014 году супруги решили развестись, но их бракоразводный процесс с делением материальных благ продолжался два года и был завершён лишь к 2016 году. Девочки Эдди остались жить с матерью, но спортсмен старается поддерживать с ними хорошие отношения.

Кроме того, Эдвардса связывают тесные и добрые отношения с его родной сестрой Элизабет, которая работает учителем. В 2007 году Эдди стал донором костного мозга для Лиз, у которой диагностировали неходшинскую лимфому. Лечение близкого человека прошло успешно, раковое заболевание отступило.

Синдром Ади, или тонический зрачок, являются следствием частричной денервации сфинктера зрачка на уровне цилиарного ганглия (постганглионарный нейрон). Поскольку нарушается сокращение зрачка, анизокория более выражена при освещении. Синдром наблюдается, как повило. в молодом возрасте, чаще у женщин. В типичном случае пациент отмечает внезапно развившееся расширение зрачка и невозможность фокусировать глаз на близком расстоянии. При осмотре с помощью щелевой лампы "червеобразные" сокращения зрачка (сокращении небольших его секторов). Такое частичное сокращение особенно хорошо видно при трансиллюминациии и одновременном контроле в инфрокрасном свете (с помощью специальной камеры).

Классическим фармакологическим тестом для подтверждения является закапывание разведенного раствора пилокарпина (0,1% или 0,125%). При синдроме Ади зрачок должен сузиться, тогда как нормальный зрачок не реагирует никак. Такая реакция является следствием гиперчувствительности сфинктера при денервации. Следует учитывать, что гиперчувствительность развивается приблизительно через 2 недели после денервации. Диагностическая ценность этого теста не очень велика, так как при денервации преганглионарного нейрона (парез глазодвигательного нерва) также может наблюдаться сокращение сфинктера при закапывании разведенного пилокарпина. Закапывание 1%-раствора прилокарпина позволяет исключить медикаментозный мидриаз - при медикаментозном мидриазе зрачок не сузится.

Примерно через 2 месяца иннервация сфинктера начинает восстанавливаться. Однако, поскольку число волокон иннервирующих цилиарную мышцу значительно превосходит число волокон, идущих к сфинктеру (соотношение 30:1) восстановление иннервации неточное (аббернтная регенерация): волокна, исходно иннервировавшие цилиарную мышцу, начинают иннервировать сфинктер зрачка. Отсюда характерная диссоциация реакции зрачка на свет и близь (при фокусировке на близком расстоянии зрачок сокращается сильнее). При этом расшерение зрачка после сокращения при синдроме Ади замедленно. Это может приводить к анизокории с более узким зрачком на стороне поражения. При длительном синдроме Ади пораженный зрачок может быть более узким постоянно (так называемый, "мальнький, старый" зрачок Ади). Наличие реакции зрачка на близь отличает синдром Ади от пареза глазодвигательного нерва.

Поражение цилиарного ганглия может быть следствием инфекции (напр., вирус герпеса) или травмы, однако в большинстве случаев синдром Ади идиопатический. У 70% пациентов с синдромом Ади наблюдается нарушение сухожильных рефлексов (синдром Holme-Adie).

Наука достигла серьезных успехов в медицине - сейчас возможно справиться с такими болезнями, которые наши предки только мечтали победить. Однако все еще существуют заболевания, заставляющие докторов развести руками в недоумении. Происхождение некоторых из них неизвестно, или же они влияют на тело совершенно невероятным способом. Возможно, однажды можно будет объяснить эти странные заболевания и справиться с ними, но пока они все еще остаются загадкой для человечества.

От людей, которые могут затанцевать себя до смерти, до аллергии на воду - вот вам 25 невероятно странных, но реальных болезней, которые наука не может объяснить!

Летаргический энцефалит

Эта болезнь наводила ужас, когда впервые появилась в начале XX века. Сначала у пациентов начинались галлюцинации, а затем их парализовывало. Казалось, будто они спят, но на самом деле эти люди были в сознании. Многие умерли на этой стадии, а выжившие испытывали ужасные проблемы с поведением всю оставшуюся жизнь (синдром паркинсонизма). Эпидемия этой болезни больше не проявлялась, и доктора по сей день не знают, что ее вызвало, хотя выдвигалось немало версий (вирус, иммунная реакция, разрушающая головной мозг). Предположительно, летаргическим энцефалитом переболел Адольф Гитлер, а последующий паркинсонизм мог повлиять на принятие им опрометчивых решений.

Острый дряблый миелит

Миелит - воспаление спинного мозга. Иногда его называют полиомиелитический синдром. Это неврологическое заболевание, поражающее детей и ведущее к слабости или параличу. Маленькие пациенты испытывают постоянную боль в суставах и мышцах. До конца 50-х годов ХХ века полиомиелит был грозной болезнью, эпидемии которой в разных странах уносили многие тысячи жизней. Из числа заболевших около 10% погибали, а еще 40% становились инвалидами.

После изобретения вакцины ученые утверждали, что болезнь побеждена. Но, несмотря на заверения ВОЗ, полиомиелит еще не сдается - его вспышки время от времени случаются в разных странах. При этом болеют уже привитые люди, поскольку вирус азиатского происхождения приобрел необычную мутацию.

Врожденная липодистрофия Берардинелли - Сейп (СЛБС)

Это состояние, характеризующееся острой нехваткой жировой ткани в организме и ее отложением в нетипичных местах, например в печени. Из-за таких странных симптомов пациенты с СЛБС имеют очень характерную внешность - они кажутся очень мускулистыми, почти как супергерои. У них также, как правило, сильно выступающие лицевые кости и увеличенные в размерах гениталии.

При одном из двух известных типов СЛБС медики также обнаружили и легкое умственное расстройство, но это не самая большая проблема для больных. Такое необычное распределение жировой ткани ведет к серьезным проблемам, а точнее, к высокому уровню жира в крови и к инсулинорезистентности, в то время как накопление жиров в печени или сердце может привести к тяжелым повреждениям органов и даже внезапной смерти.

Синдром «взрывающейся головы»

Пациенты слышат невероятно громкие взрывы в собственной голове и иногда видят не существующие в реальности вспышки света, а врачи понятия не имеют почему. Это малоизученный феномен, который относят к расстройствам сна. Причины этого синдрома, который чаще встречается у женщин, чем у мужчин, до сих пор неизвестны. Обычно он проявляется на фоне недостатка (депривации) сна. В последнее время этим синдромом страдает все большее количество молодых людей.

Синдром внезапной детской смерти

Этот феномен представляет собой внезапную смерть от остановки дыхания внешне здорового младенца или ребенка, при которой вскрытие не позволяет установить причину летального исхода. Иногда СВДС называют «смертью в колыбели», поскольку ей могут не предшествовать никакие признаки, часто ребенок умирает во сне. Причины этого синдрома до сих пор не известны.

Аквагенная крапивница

Также известна как аллергия на воду. Пациенты испытывают болезненную реакцию кожи при контакте с водой. Это реальное заболевание, хотя и очень редкое. В медицинской литературе описано только около 50 случаев. Непереносимость воды вызывает серьезный аллергический ответ, иногда даже на дождь, снег, пот или слезы. Проявления обычно более сильны у женщин, и первые симптомы обнаруживаются в период полового созревания. Причины аллергии на воду не ясны, но ее симптомы можно купировать антигистаминными препаратами.

Диарея Брайнерда

Названа в честь города, где был зарегистрирован первый подобный случай (Брайнерд, Миннесота, США). Страдальцы, подхватившие эту заразу, наведываются в туалет по 10-20 раз в день. Часто диарея сопровождается тошнотой, судорогами и постоянной усталостью.

В 1983 году было зафиксировано восемь вспышек диареи Брейнерда, шесть из них - в США. Но первая была все же самой крупной - за год переболело 122 человека. Имеются подозрения, что болезнь возникает после употребления парного молока - но все равно непонятно, почему она мучает человека так долго.

Тяжелые зрительные галлюцинации, или синдром Шарля Бонне

Состояние, во время которого пациенты испытывают довольно яркие и сложные галлюцинации несмотря на то, что страдают частичной или полной потерей зрения вследствие старости или таких заболеваний, как диабет и глаукома.

Хотя зафиксированных случаев этого заболевания немного, считается, что оно широко распространено среди людей пожилого возраста, страдающих слепотой. От 10 до 40% ослепших людей страдают от синдрома Шарля Бонне. К счастью, в отличие от других перечисленных здесь заболеваний, симптомы тяжелых зрительных галлюцинаций исчезают сами по себе после года или двух, так как мозг начинает приспосабливаться к утрате зрения.

Электромагнитная сверхчувствительность

Скорее психическое заболевание, чем физическое. Пациенты верят, что их различные симптомы вызваны действием электромагнитных полей. Однако врачи обнаружили, что люди не могут отличать реальные поля от ненастоящих. Почему они все еще верят в это? Обычно это связано с теорией заговора.

Синдром скованного человека

Во время развития этого синдрома мышцы пациента становятся все более и более скованными, пока его полностью не парализует. Доктора не уверены, что именно вызывает подобные симптомы; среди вероятных гипотез - диабет и мутирующие гены.

Аллотриофагия

Это заболевание характеризуется употреблением несъедобных веществ. Люди, страдающие от этой болезни, испытывают постоянное желание употреблять вместо пищи различные типы непродовольственных веществ, включая грязь, клей. То есть все то, что попадает под руку при обострении. Медики до сих пор не нашли ни реальную причину болезни, ни способ лечения.

Английский пот

Английский пот, или английская потливая горячка, - инфекционная болезнь неясной этиологии с очень высоким уровнем смертности, несколько раз посещавшая Европу (прежде всего тюдоровскую Англию) между 1485 и 1551 годами. Болезнь начиналась с озноба, головокружения и головной боли, а также болей в шее, плечах и конечностях. Затем начиналась горячка и сильнейший пот, жажда, учащение пульса, бред, боль в сердце. Никаких высыпаний на коже при этом не было. Характерным признаком болезни была сильная сонливость, часто предшествовавшая наступлению смерти после измождающего пота: считалось, что если человеку дать уснуть, то он уже не проснется.

В конце XVI века «английская потливая горячка» неожиданно исчезла и с тех пор больше никогда и нигде не появлялась, так что сейчас можно лишь строить предположения о природе этого весьма необычного и загадочного заболевания.

Болезнь Перуанского метеорита

Когда рядом с деревней Каранкас в Перу упал метеорит, местные жители, приблизившиеся к кратеру, заболели неизвестной болезнью, которая вызвала серьезную тошноту. Врачи полагают, что причиной стало отравление мышьяком от метеорита.

Линии Блашко

Заболевание характеризуется появлением необычных полос по всему телу. Впервые эта болезнь была обнаружена немецким дерматологом в 1901 году. Основным симптомом болезни является появление видимых несимметричных полос на человеческом теле. Анатомия до сих пор не может объяснить такое явление, как Линии Блашко. Есть предположение, что эти линии заложены в ДНК человека еще с незапамятных времен и передаются наследственно.

Болезнь куру, или смеющаяся смерть

Племя каннибалов форе, живущее в горах Новой Гвинеи, было открыто только в 1932 году. Члены этого племени страдали смертельной болезнью куру, название которой на их языке имеет два значения - «дрожь» и «порча». Форе верили, что болезнь является результатом сглаза чужим шаманом. Главными признаками заболевания являются сильная дрожь и порывистые движения головой, иногда сопровождаемые улыбкой, подобной той, которая появляется у больных столбняком. В начальной стадии болезнь проявляется головокружением и усталостью. Потом добавляется головная боль, судороги и, в конце концов, типичная дрожь. В течение нескольких месяцев ткани головного мозга деградируют, превращаясь в губчатую массу, после чего пациент умирает.

Болезнь распространялась через ритуальный каннибализм, а именно поедание мозга болевшего этим заболеванием. С искоренением каннибализма куру практически исчезла.

Синдром циклической рвоты

Обычно развивается в детстве. Симптомы вполне понятны - повторяющиеся приступы рвоты и тошноты. Медики не знают, в чем именно заключается причина данного расстройства. Ясно лишь то, что люди с этим недугом могут днями или неделями мучиться от тошноты. В случае с одной пациенткой самый острый приступ выражался в том, что ее вырвало 100 раз за сутки. Обычно же это происходит 40 раз за день, преимущественно вследствие стресса или в состоянии нервного возбуждения. Приступы невозможно предсказать.

Синдром синей кожи, или акантокератодермия

Люди с таким диагнозом имеют синий или сливовый цвет кожи. В прошлом веке целое семейство синих людей проживало в американском штате Кентукки. Их называли Синие Фьюгейты. Кстати, кроме этой наследственной болезни у них не было никаких других заболеваний, и большая часть из этого семейства прожили больше 80 лет.

Болезнь двадцатого века

Также известная как множественная химическая чувствительность. Болезнь характеризуется негативными реакциями на различные современные химикаты и продукты, в том числе пластмассу и синтетические волокна. Как и в случаях с электромагнитной чувствительностью, пациенты не реагируют, если не знают, что взаимодействуют с химикатами.

Хорея

Самый известный инцидент этого заболевания произошел в 1518 году в Страсбурге, Франция, когда женщина по имени фрау Троффея начала танцевать без причины. Сотни людей присоединились к ней в течение следующих нескольких недель, и в конце концов многие из них умерли от изнеможения. Вероятные причины - массовое отравление или психическое расстройство.

Прогерия (Progeria), синдром Гетчинсона - Гилфорда

Дети, пораженные этой болезнью, выглядят девяностолетними стариками. Прогерия вызвана дефектом в генетическом коде человека. Эта болезнь имеет непредотвратимые и пагубные для человека последствия. Большинство рожденных с этой болезнью умирают к 13 годам, поскольку в их теле ускорен процесс старения. Прогерия встречается чрезвычайно редко. Эта болезнь замечена всего у 48 человек во всем мире, пять из которых родственники, следовательно, она считается еще и наследственной.

Порфирия

Некоторые ученые полагают, что именно это заболевание породило мифы и легенды о вампирах и оборотнях. Почему? Кожа пациентов, пораженных этой болезнью, пузырится и «кипит» при контакте с солнечными лучами, а их десны «высыхают», из-за чего зубы становятся похожими на клыки. Знаете, что самое странное? Стул становится фиолетовым.

Причины возникновения этого заболевания до сих пор изучены недостаточно. Известно, что оно наследственное и связано с неправильным синтезированием красных кровяных телец. Многие ученые склоняются к тому, что в большинстве случаев оно возникает в результате инцеста.

Синдром войны в заливе

Болезнь, поражавшая ветеранов войны в Персидском заливе. Симптомов несколько: от резистентности к инсулину до потери контроля над мышцами. Врачи полагают, что болезнь была вызвана использованием обедненного урана в оружии (в том числе химическом).

Синдром прыгающего француза из штата Мэн

Основной признак этой болезни - сильный испуг, если с пациентом происходит что-то неожиданное. При этом человек, подверженный болезни, подпрыгивает, начинает кричать, размахивает руками, запинается, падает, начинает кататься по полу и долго не может успокоиться. Эта болезнь была впервые зафиксирована в США еще в 1878 году у француза, отсюда и пошло ее название. Описанная Джорджем Миллером Бирдом, эта болезнь поражала только французско-канадских лесорубов в северной части штата Мэн. Врачи полагают, что это генетическое заболевание.

В белорусский прокат вышла картина Декстера Флетчера - экранизация реальной истории об одном из самых известных лузеров и одновременно героев спорта.

Эдди Эдвардс - хронический неудачник, который однажды решил во что бы то ни стало выступить на зимней Олимпиаде в качестве прыгуна с трамплина, не имея практически никакой подготовки. Преодолев все трудности, Эдвардс таки попал на игры в 1988 году и ожидаемо занял последнее место. Несмотря на это, неуклюжий паренек в очках и со смешными усиками стал любимцем всех болельщиков и едва ли не национальным героем.

Создатели фильма "Эдди Орел" не скрывают, что их фильм лишь частично основан на красивой истории падений Эдди Эдвардса. Посмотрев картину и подробно изучив реальные сведения, мы попытались разобраться, что из фильма было на самом деле, а что выдумало в угоду большей драматичности.

Персонаж Хью Джекмана основан на реальном человеке?

Нет. В биографии Эдди Эдвардса ни разу не упоминается вышвырнутый из команды трамплинист Бронсон Пири (Хью Джекман), который впоследствии стал тренером Эдди. Этот персонаж является по большей части выдуманным. В фильме говорится о том, что Пири был подающим надежды спортсменом, пока не пристрастился к алкоголю. В реальности Эдди Эдвардс учился прыжкам с трамплина в Лейк-Плэсиде под руководством двух американцев, Джона Вискома и Чака Бергхорма. Сценарист фильма Шон Маколи говорил, что на создание образа персонажа Джекмана его вдохновили истории тренеров Эдди, но никакой прямой связи между ними и Бронсоном Пири нет.

Правда ли, что у Эдди Эдвардса не было никакого опыта в прыжках с трамплина?

Нет. Настоящий Эдди был куда более опытным трамплинистом, чем парень, которого мы увидели в фильме. Эдвардс на самом деле работал штукатуром, но некоторое время увлекался каскадерскими прыжками через автомобили и автобусы. Кроме этого, у него был большой опыт в катании на горных лыжах, поэтому сначала он хотел выступить на Олимпиаде в этом виде спорта. К 1986 году Эдди практически разорился, поэтому отчаянно искал для себя новый вид деятельности. "У меня совсем не было денег, поэтому нужно было выбирать вид спорта, не требующий затрат" - говорил Эдди в одном из интервью - "Я проезжал мимо трамплинов в Лейк-Плэсиде и подумал: вроде неплохо". В фильме на то, чтобы стать прыгуном с трамплина, Эдди (его сыграл Тэрон Эджертон) натолкнул висящий на стене в его комнате плакат.

Эдди действительно чуть было не остался инвалидом в детстве?

Не совсем. Эдди всегда был бесстрашным ребенком и постоянно расплачивался за свою храбрость. В десятилетнем возрасте он выступал в футбольной команде на позиции вратаря и его жесткий стиль игры привел к серьезному повреждению коленного сустава. В результате ему пришлось носить гипс целых три года. Потом Эдди стал учиться кататься на лыжах и попал в сборную Великобритании в тринадцатилетнем возрасте.

Настоящий Эдди был единственным ребенком в семье?

Нет. У реального Эдди Эдвардса есть младшая сестра Лиза. В 2007 году Эдди спас ей жизнь, пожертвовав костный мозг, который требовался девушке для донорской трансплантации.

Правда ли, что Эдди некоторое время жил в психиатрической больнице?

Да. Хоть это и не было показано в фильме, но в реальной истории спортсмена действительно упоминается тот факт, что он в целях экономии заселился в палату финской психлечебницы. Находясь там, Эдди узнал о том, что прошел отбор в олимпийскую сборную Великобритании. Позже его ненавистники шутили, что его жилье как нельзя лучше ему подходило.

Чтобы заработать немного денег, Эдди постоянно устраивался на неполный рабочий день садовником, няней, носильщиком в отелях и даже поваром. Спортсмен ездил на машине матери, носил шлем, подаренный ему итальянцами, а лыжи брал у австрийской команды (в фильме герой Хью Джекмана ограбил бюро находок, чтобы найти экипировку для Эдди). Он надевал шесть пар носков, чтобы лыжные ботинки большого размера могли держаться на ноге. Однажды Эдди сломал челюсть и вместо того, чтобы поехать в больницу, подвязал ее наволочкой и продолжал заниматься своими делами.

Откуда появилось прозвище "Эдди Орел"?

Когда Эдди приехал на Олимпиаду в Калгари в 1988 году, фанаты в аэропорту встречали его с плакатами "Добро пожаловать в Калгари, Эдди Орел". Эта надпись попала в объективы канадских телевизионщиков, поэтому прозвище быстро ушло в народ. Тогда же появилось и имя Эдди: на самом деле трамплиниста зовут Майкл Эдвардс.

Эдди действительно был таким неуклюжим, как это показано в фильме?

Да. Один из забавных случаев произошел, когда он пытался выйти к встречающим его болельщикам в Калгари. "Я шел в сторону плакатов, но не заметил стеклянную дверь и со всего размаху в нее врезался, сломав лыжи" - рассказывал Эдди.

Правда ли, что Эдвардс занимал только последние места во всех соревнованиях?

Да. Эдди Орел занял последнее место во всех трех прыжках на Олимпиаде в Калгари, однако ему удалось побить свой собственный рекорд. Но что более важно, он завершил соревнования без единой травмы, что уже можно считать успехом. "Вы все покорили наши сердца. Некоторые из вас летали, как орлы" - такую фразу произнес организатор игр Фрэнк Кинг на церемонии закрытия.

Несмотря на свои поражения, Эдди действительно был любимцем публики и прессы?

Да. Эта момент в фильме показан наиболее точно в сравнении с реальной историей. Несмотря на отсутствие у Эдди спортивного таланта, многие зрители Олимпиады выражали к нему искреннюю симпатию, поскольку видели в нем не какого-нибудь супергероя, а обычного британского паренька, такого же, как все они. "Я думаю, что стал неким символом спортивного духа - простой парень-любитель пробился на Олимпиаду только благодаря своей искренней любви к спорту" - говорил Эдди. Как и в фильме, это вызывало возмущение в кругах профессиональных олимпийцев, отдавших своему виду спорта практически всю жизнь. Они считали, что Эдвардс недостоин выступать на соревнованиях такого уровня.

Как сложилась жизнь Эдди Эдвардса после Олимпиады?

После выступления на играх в 1988 году на Эдди посыпались приглашения на различные телевизионные шоу, в том числе в популярную передачу The Tonight Show с Джонни Карсоном. По словам Эдди, только благодаря контрактам на эти выступления, он за год заработал около 600.000 фунтов стерлингов. Будучи по специальности штукатуром, Эдвардс некоторое время снова занимался строительными работами, но затем наступил бум мотивационных семинаров и бывший трамплинист тоже стал зарабатывать этим на жизнь. В конце концов, он продал права на экранизацию его истории жизни. Эдди Эдвардс надолго стал частью британского фольклора как героический неудачник, который никогда не отказывался от своей мечты.

Фильм "Эдди Орел" можно посмотреть во всех минских кинотеатрах до 20 апреля.

Антон Коляго, ByCard

Кэридуэн Хью с сыном Исааком (Айзеком). Фото с сайта dailymail.co.uk

Интерес к теме возник у Кэридуэн Хью, конечно же, не случайно. У ее сынишки Айзека – синдромом Мебиуса. При этой врождённой аномалии отсутствует мимика лица. Портрета Айзека в ее «Редком проекте» нет. Зато есть много других детей, в которых фотохудожница умеет разглядеть все то, из чего складывается обычное детское обаяние – веселость, хитринку, загадочность, простоту.

Каждая фотография снабжена небольшой историей о ребенке. Но это ни в коем случае не история болезни, нет! Это рассказ родственников о том, что делает их малыша редким и особенным – помимо его диагноза. Так Хью и основанная ею благотворительная организация Same But Different (Такие же, но другие) пытаются привлечь внимание к проблемам этих детей и редких заболеваний вообще.

«Многие родители, согласившиеся принять участие в проекте, говорили о том, что оказались из-за болезни ребенка в полной изоляции, — говорит Хью. – Они были очень рады, что теперь об их детях узнает весь мир. Ведь услышав слово «редкая», большинство людей делает вывод, что эта болезнь не затронет их семью. Но статистика утверждает совсем другое».

Сегодня, в День редких заболеваний, мы публикуем 10 детских портретов работы жительниц Уэльса Кэридуэн Хью с рассказами их родителей.

Джейк

Джейк – веселый общительный мальчик, который очень любит знакомиться с новыми людьми. Он запросто может подойти к незнакомому человеку и прижаться к нему. Джейк любит свою семью и друзей, а еще музыку и воду. Его любимые занятия – петь под караоке и плавать.

У Джейка – синдром Ангельмана . Это значит – сильная задержка психического развития, неспособность самостоятельно одеться, сходить в туалет и т.д. Глаз с него нельзя спускать ни на минуту: у мальчика полностью отсутствует чувство опасности.

Алекс

Алекс – удивительный ребенок. Его жизнь очень трудна: он не может сидеть, ходить, брать в руки предметы, есть самостоятельно. А он при этом остается счастливым. Мальчик любит играть со старшим братом и смотреть детский канал по ТВ. Он вообще любит людей и общение. А еще – малыш флиртует с женщинами! Всякий, кто видит мальчика впервые, буквально влюбляет в него. И у него самый заразительный на свете смех.

Диагноз Алекса: глутарацидурия I типа – врожденное нарушение обмена веществ. Если его не лечить, последствия будут самыми тяжелыми — и в первую очередь, страдает мозг.

Мари

Эта очаровательная девочка таинственным образом умеет чувствовать людей. Неизвестно, как, но она всегда знает, когда кто-то расстроен или сердит. Тогда она целует этого человека, спрашивает все ли у него в порядке пытается утешить.

У Мари синдром WAGR (по-русски его иногда называют синдромом делеции 11p хромосомы). Название болезни – аббревиатура, созданная из первых букв названий самых распространенных симптомов. У таких детишек проблемы со зрением и обучением, а также предрасположенность ко многим видам рака.

Джеймс

На фотографии — мальчик решительный, упрямый, обожающий быть в центре внимания. У него потрясающая улыбка, своеобразное чувство юмора и несокрушимое жизнелюбие. Джеймсу нравится все: школа, музыка, любая еда, iPad и телепередачи. Он не умеет сидеть спокойно и не может удержаться от того, чтобы вмешаться в любой разговор.

Есть только одна вещь, которая Джеймсу не по душе: его инвалидное кресло, без которого не выйти на улицу.

У мальчика синдром Коффина-Лоури . Заболевание это затрагивает интеллект, мышцы, строение скелета.

Эдди

Эдварду восемь месяцев. Он самый счастливый младенец в мире. Открывая для себя мир, Эдди понимает, сколько в нем прекрасных вещей: еда, вода, мамины руки, мягкая кроватка.

На 35-й неделе беременности мамы Эдди у него обнаружили большую опухоль в левой части мозга. Когда он появился на свет, врачи принялись ставить диагнозы: правосторонний паралич, корковые нарушения зрения, синдром Веста (младенческая эпилепсия).

Нина

Она невероятно нежная и добрая девочка. Начисто лишена эгоизма, зато наделена очень живым воображением. Нина робеет перед незнакомыми людьми, но очень открыта и искренна с близкими. Она любит все, что связано с птицами. Это увлечение проявилось у девочки едва ли не с рождения, а чем оно вызвано, никто не знает.

Нина избегает яркого света, громких звуков, нечитанных книг, воздушных шаров и толпы. Несмотря на то, что она чурается незнакомцев, одно из любимых ее занятий – придумывать про них истории, а потом представлять их в лицах.

У Нины – задержка психоэмоционального развития, очень сильная светобоязнь и целый набор проблем с пищеварением.

Перси

У Перси есть два брата, с которыми он неразлучен. А вообще он любит всех людей. Готов болтать и смеяться бесконечно.

У мальчика редкая генетическая аномалия – синдром Прадера Уилли . Означает это остановку работы генов, а выражается, в частности, в том, что больной испытывает постоянное чувство голода.

Алекс

Алекс – девочка домашняя, любит проводить вечера в кругу семьи, смотря сериалы под шоколадные конфеты. Но она не прочь и посидеть в кафешке за чашечкой кофе, а недавно совершила длительное путешествие в американский Диснейленд. Девочка – поклонница Микки-Мауса, его подружки Минни, но больше всего она любит Сверчка из «Пиноккио». Она очень добрая, но иногда может довольно едко пошутить.

Ее диагнозы: болезнь Лея (поражает ЦНС) и доброкачественная внутричерепная гипертензия. Она перенесла уже несколько инсультов и имеет серьезные отставания в развитии.

Лахлан

Лахлан – самый обычный мальчишка, который любит то же, что и любой его ровесник. Например, конструктор Лего.

Но таких, как Лахлан, на планете всего пять, а в родной Великобритании он один-единственный. У мальчика – периодическая гипертермия . При это состоянии температура тела резко и без видимых причин падает (до 28 градусов), а потом в течение нескольких дней колеблется между 31 и 34 градусами. Мальчик пережил уже три таки приступа, каждый из которых оказывает пагубное действие на его здоровье. Он очень долго приходит в себя и восстанавливает силы.

Родители знают, что где-то живут еще четыре таких же уникальных ребенка, но кроме этой цифры, сведений о них – никаких. Даже страны, в которых обитают семьи с такими детьми, неизвестны. Мама и папа Лахлана очень надеются, что публикация фото их сына в интернете поможет им разыскать эти семьи.

Хайди

Все девчачье – вот стихия Хайди. Ходить в кафе, краситься и наряжаться, восторгаться диснеевскими принцессами, играть в куклы. Животных она любит беззаветно – любых. Занимается плаванием и верховой ездой.

У Хайди синдром Элерса-Данлооса , тип третий. Заболевание заключается, если коротко, в недостатке коллагена. А описать симптомы коротко не получится: их очень много. Болезнь вызывает постоянные боли в мышцах и суставах, слабость мышц, чувство усталости, различные расстройства пищеварительной системы.

Несмотря на то, что лечения от этой болезни нет, облегчить состояние ребенка можно. Выход один – операции. Первую Хайди сделали в возрасте восьми месяцев, а сколько их было еще, даже родители не подсчитают.

Перевела Екатерина САВОСТЬЯНОВА