Історії як люди дізналися що хворі на вич. Спід: правда про страшне захворювання
Історія Грасії Віолети
Сповідь
Мене звуть Грасія Віолета, мені 28 років. У 2000 році я дізналася, що я маю вірус набутого імунодефіциту, тобто той вірус, який призводить до виникнення СНІДу. Я почала приймати препарати для того, щоб контролювати освіту ВІЛ у моєму організмі, у цьому немає нічого складного.
Я завжди розповідаю історію свого життя тому, що багатьом людям цікаво, як заразилася ВІЛ-інфекцією. Відповідь проста: я заразилася ВІЛ-інфекцією статевим шляхом, у такий спосіб заражаються 90% людей у світі. Вік багатьох із цих людей від 14 до 25 років.
Незважаючи на те, що я заразилася ВІЛ-інфекцією статевим шляхом, я не вела розпусний спосіб життя, не приймала наркотики та не працювала у сфері сексуальних послуг. Просто я була молодою дівчиною у пошуках кохання. Я була вразлива ще й тому, що я не мав доступу до достовірної інформації про ВІЛ. Я стала навіть ще більш уразливою, оскільки ніхто не відповів на мої запитання і не запропонував допомоги, коли я зіткнулася з однією із найскладніших проблем у моєму житті: сексуальним насильством. Коли мені було 20 років, я стала жертвою сексуального насильства з боку двох перехожих, які напали на мене вночі, коли я поверталася додому. Сексуальне насильство, спрямоване проти молодих жінок та дівчат, безпосередньо пов'язане із зараженням ВІЛ. Така ситуація є дуже поширеною, проте небагатьом вистачає сміливості для того, щоб розповісти про неї і виступити проти цього.
Грасія Віолета Рос бореться за життя і тепер вона є одним із головних борців за права людини серед людей хворих на ВІЛ/СНІД у Болівії. Фото ЮНІСЕФ.Я так і не дізналася, ким були чоловіки, що напали на мене, але все своє життя я переживаю наслідки їх нападу. З одного боку, моя самооцінка знизилася, і відчула себе брудною та нікчемною. З іншого боку, я відчувала свою провину в тому, що трапилося. Недоїдання стало одним із несвідомих способів покарати моє тіло за те, що сталося. Через чотири роки у мене розвинулася анорексія та булімія.
Це почуття нікчемності призвело до того, що я захотіла розділити свою пристрасть з ким-небудь, навіть якщо при цьому моє здоров'я наразиться на небезпеку. У мене були незахищені сексуальні стосунки з моїм хлопцем, ми не захищалися від вагітності та венеричних захворювань. Я постійно думала про наслідки моєї поведінки, але на той час мене цікавив лише сексуальний досвід.
Мій спосіб життя в той період здавався дуже насиченим, я постійно випивала, танцювала, кожних вихідних я ходила на вечірки і почувала себе бунтаркою, яка повстала проти волі батьків. Однак мені стало абсолютно невесело, коли в моїх руках опинилися результати аналізу. Тоді я відчула, що смерть стукає в мої двері.
Якщо ви молоді і вірите, що ніщо не може нашкодити вам, ви помиляєтесь. Якщо ви вірите в те, що кохання захистить вас від ВІЛ, то ви знову неправі. Якщо вам здається, що можна визначити ВІЛ-статус за зовнішніми ознаками, ви знову помиляєтеся. Ніщо з перерахованого вище не зможе захистити вас від ВІЛ.
У пошуках життя
Вже вісім років я живу із ВІЛ. Моє життя кардинально змінилося. Коли я відчула, що смерть руйнує моє життя, я вхопилася за неї і зовсім недавно почала жити по-новому.
Після важких переживань щодо хвороби я усвідомила, скільки кохання може дати мені моя сім'я. Вони не відвернулися і не віддалилися від мене, вони не засуджували мене. Вони просто любили мене.
Я почала змінювати свій спосіб життя, відмовилася від тих речей, які шкодили моєму здоров'ю, і почала шукати способи покращити його. Я ніколи не повірила б, що зможу прожити стільки щасливих років, будучи зараженою ВІЛ-інфекцією.
Дуже часто молоді люди шукають людину, якій вони могли б належати, з якою можна було б пережити чудові моменти, але при цьому ми нерідко забуваємо про небезпеки, на які наражається наше здоров'я.
Молоді чоловіки та жінки страждають від епідемії ВІЛ, але ми також маємо сили, щоб змінити ситуацію з поширенням СНІДу. Я переконалася в цьому на власному досвіді. У 23 роки мені поставили діагноз ВІЛ, але я не опустила руки, продовжила вивчати антропологію та здобула ступінь магістра. Я продовжувала сподіватися, що якось у Болівії становище людей з ВІЛ-інфекцією зміниться, і я боролася за це. Разом з іншими молодими людьми, хворими на ВІЛ, ми організували «РедБол», Організацію людей, хворих на ВІЛ/СНІД, у Болівії.
На сьогоднішній день «РедБол» є однією з найважливіших організацій, які займаються проблемами СНІДу в Болівії. Разом із нашими партнерами ми розробили проект закону та подали його на розгляд держави. Крім того, ми займаємося профілактикою захворювання, ділячись своїм життєвим досвідом для того, щоб люди змогли зрозуміти, що всі наражаються на небезпеку зараження вірусом. Водночас ми ведемо боротьбу з забобонами та дискримінацією за ознакою наявності ВІЛ/СНІДу. Найважливішим аспектом нашої боротьби стало створення умов для того, щоб ВІЛ-інфіковані мали доступ до антиретровірусних препаратів, необхідного догляду та забезпечення належного рівня життя. Такі змінні не відбуваються миттєво, проте ми вже помітили, що становище людей хворих на ВІЛ/СНІД покращилося у багатьох відношеннях.
Якщо ви молоді і не заражені вірусом, пообіцяйте собі, що так буде протягом усього вашого життя. Якщо ви молоді і заражені ВІЛ-інфекцією, то такі люди все ще мають надію. Молоді люди мають можливість перервати ланцюжок передачі ВІЛ-інфекції.
Самарського управління Росспоживнагляду, за десять місяців 2015 року у регіоні зареєстровано 2963 ВІЛ-інфікованих. Близько 1,2% всіх жителів області живуть з ВІЛ - це в 2,5 рази вище за загальноросійський показник. Усього з початку спостереження за цією інфекцією у Самарській області (з 1989 року) їй заразилося понад 60 тисяч людей, 18 тисяч із яких уже померли. У 1998-2001 роках основний спалах ВІЛ-інфекції в області припав на споживачів ін'єкційних наркотиків. Сьогодні, за даними обласного СНІД-центру, більше половини випадків нових заражень відбувається статевим шляхом.
Ми вислухали історії жителів Самари та Тольятті, які живуть із ВІЛ понад десять років. Усім їм від 30 до 35 років, і всі заразилися найпоширенішим у 2000-і способах – через голку. Що відчуваєш, коли тобі ставлять діагноз, де знайти сили розпочати нове життя, чому важливо приймати антиретровірусну терапію (АРВТ) і не вірити байкам про те, що ВІЛ та СНІД не існує, – у нашому матеріалі. Як ілюстрації ми вибрали кадри з найвідоміших фільмів про ВІЛ та СНІД.
Став думати, що за півроку помру в стражданнях. І навіщо тоді бути тверезим, навіщо взагалі жити?
Олексій, Самара
Діагноз
Я дізнався про нього 19 квітня 2001 року. На той час я якраз кинув наркотики, був тверезим кілька місяців, планував розпочати нове життя і здав усі аналізи. І тут таке з'ясовується. Першою реакцією була паніка, виникло відчуття, ніби підняли на величезну висоту, і одразу - бац, і вдарили об землю. Став думати, що через півроку помру у стражданнях – навіщо тоді бути тверезим, навіщо взагалі жити? Але мені пощастило, я одразу потрапив на групу взаємодопомоги, де розповів про свій статус і люди мене підтримали, дали необхідну інформацію.
Реакція
Була неприємна ситуація з тим, як про мій діагноз дізнались батьки. Їм надійшов лист із рекомендацією здати кров на ВІЛ-інфекцію, бо вони, мовляв, перебувають у групі ризику, оскільки контактують із носієм вірусу. Їм це повідомили без мого відома. На той момент я вже мав необхідні знання та внутрішні сили, щоб розповісти батькам про те, що таке ВІЛ-інфекція та чому їм не варто боятися. Інші родичі дізналися досить кумедно. Мені у СНІД-центрі дали папірець про те, що я несу відповідальність за те, щоб не заразити інших людей, я взяв і поставив її вдома у рамку. І забув. На сімейному святкуванні її побачила сестра, кличе мене і питає: «Ліша, це що таке?» Тут заходить племінниця, яка на той момент закінчувала школу і каже: «Та гаразд, мам, не хвилюйся, ВІЛ не передається в побуті, з цим можна жити». Тобто вона, в принципі, все за мене розповіла, а я тільки кивав.
Терапія
Антиретровірусну терапію приймаю з 2003 року. Спочатку було важко – мені потрібно було пити на добу 24 таблетки, дотримуватись режиму харчування. Я тоді працював у рекламному агентстві, доводилося постійно ховатися від колег, плюс навантаження на організм через велику кількість препаратів. Але згодом схеми змінилися, і зараз я п'ю чотири таблетки на добу. На мій погляд, ліки стали кращими, та й взагалі полегшилася ситуація з лікуванням після відкриття обласного СНІД-центру. Я там проходжу всі необхідні обстеження з ЗМС.
У поліклініці, коли я приходив здавати кров, мене ставили останнім у черзі
Дискримінація
Кадр із фільму «Філадельфія»
Зіткнутися з дискримінацією доводилося здебільшого у лікарнях. У 2007 році мене збила машина, і у мене була травма колін. Я звернувся до клініки медуніверситету, де мене почали динамити і вимагати здати купу аналізів, казали, що немає місця, а потім взагалі натякнули, що непогано було б дати грошей. Я на той момент займався ВІЛ-активізмом, і я мав зв'язки в Москві, через які я вийшов зі скаргою на федеральне мінздоров'я. Мені дали телефон головного лікаря клінік СамДМУ, ми зустрілися особисто, він на мене подивився і сказав, щоб завтра я лягав до їхньої лікарні. Мені зробили операцію, і все було гаразд. Ще було таке, що в поліклініці за місцем проживання, коли я приходив здавати кров, мене ставили останнім у черзі. Неважливо, коли ти прийшов: якщо ВІЛ-інфікований, то йди в кінець черги. У новій поліклініці, до якої я ходжу зараз, такого немає, мене приймають на загальній основі. У нас у суспільстві багато різних стигмів. ВІЛ-інфекція поки що лякає людей, бо надто мало достовірної та зрозумілої інформації з авторитетних джерел. Сказав би Володимир Володимирович: «З цим можна жити!», і всі заспокоїлися б. Але все-таки останнім часом, за моїми спостереженнями, суспільство стало більш толерантним стосовно людей, які живуть із ВІЛ.
СНІД-дисиденти
Я довгий час вів психологічні групи щодо прийняття ВІЛ, через мене пройшла велика кількість людей. Була одна людина, СНІД-дисидент, яка років шість ходила на мої групи і говорила: мовляв, ніякої ВІЛ-інфекції не існує, все це вигадки. Він сидів у в'язниці, а там дуже багато таких міфів ходить: мовляв, за допомогою терапії людей труять. У нього було багато таких тарганів у голові. Він до останнього тягнув і не приймав препарати, а нещодавно мені зателефонував і каже: «Олексію, я тебе нарешті почув, дякую. У мене двоє друзів померли, один від туберкульозу, інший від пневмонії на фоні ВІЛ-інфекції. І я вирішив приймати терапію, і зараз почуваюся набагато краще». Таких ситуацій було багато. Ті, хто все ж таки починають приймати препарати, потім самі визнають, якими вони були дурнями, що не робили цього раніше.
ВІЛ-інфекція не вибирає тебе за статтю, орієнтацією, статусом - їй все одно, хто ти, скільки в тебе грошей, ким ти працюєш
Стосується кожного
Кадр із фільму «Дітки» Цього року 2005-го чи 2006-го був такий слоган, але тоді це сприймалося як гарні слова. А зараз слоган показує реальний стан речей: у СНІД-центр приходять абсолютно різні люди. ВІЛ-інфекція не вибирає тебе за статтю, орієнтацією, статусом - їй все одно, хто ти, скільки в тебе грошей, ким ти працюєш. Ти можеш заразитися, якщо практикуєш ризиковану поведінку.
Життя сьогодні
Зараз я працюю у самарському реабілітаційному центрі консультантом із хімічної залежності. У мене є сім'я: дружина та троє дітей, усі здорові. На момент одруження я приймав терапію вже сім років, завдяки чому вірусне навантаження в організмі знизилося до невизначеного рівня. Тобто препарати здорово придушили ВІЛ-інфекцію, і дітей ми почали природним чином, без ризику для дружини.
У палату заходила прибиральниця, одягнена мало не в космічний скафандр, начебто їй доводилося прибирати в палаті прокажених.
Тетяна, Тольятті
Діагноз
Дізналася я про те, що у мене ВІЛ, 2001 року, коли лежала в наркології. Там на той час було дуже багато пацієнтів – саме була потужна хвиля наркоманії. Потім ходили чутки, що всіх наркозалежних, які туди потрапляли, проводили за одним аналізом, бо робити кожному окремо було надто дорого. Було дійсно дивно, що всім ставили «плюс». Коли знаєш, що в тебе ВІЛ, вже не дбаєш про безпеку, і я могла користуватися спільним шприцом. Тож точно зрозуміти, коли і як я заразилася, вже неможливо. До того ж я тоді не знала, що бувають ще гепатити та ВІЛ різних штамів. Зараз я розумію, що якщо дізнаєшся свій діагноз, потрібно відразу шукати всю інформацію про хворобу та заходи безпеки.
Кадр із фільму «Джіа» Я чекала, коли помру, і просто пропалювала життя наостанок
Реакція
Коли дізналася про діагноз, перше, що зробила, - залізла в душ і цілий день там просиділа під холодною водою, щоб хоч якось прийти до тями. Потім подумала: тепер можна безсоромно гуляти і тусити, а що ще залишається робити? Тоді лікарі говорили загальними фразами, і я чекала, коли ж я помру, і просто пропалювала життя наостанок. Тусіла, тусила і раптом зрозуміла – мене вбиває зовсім не ВІЛ, а той спосіб життя, який я веду.
Терапія
Я дуже багато людей привела до СНІД-центру, пояснюючи, що потрібно стати на облік та почати приймати терапію. Але якщо людина застрягла на рівні пропалювання життя і вважає, що діагноз служить йому виправданням, тут, звичайно, важко щось зробити. Я сама приймаю АРВТ з 2006 року, і дуже серйозно ставлюся до цього. Я не вірю, що можна жити із ВІЛ, не підтримуючи організм препаратами. У мене був друг, майже член сім'ї. Я якось дізналася, що має туберкульоз на тлі ВІЛ-інфекції. Терапію він не приймав. Коли він у лікарні анонімно здав аналіз на ВІЛ, результат був негативний. Я запитала свого інфекціоніста, як таке взагалі можливо. Виявилося, що бувають рідкісні випадки, коли в організмі все так погано, що аналіз не виявляє антитіла до ВІЛ, а саме вірусне навантаження при цьому величезне. Лікарі пишуть, що пацієнт ВІЛ-негативний, а той і радий вірити, хоча при цьому помирає від супутнього інфекції захворювання. Друг у результаті потрапив до лікарні, потім до реанімації, де помер від туберкульозу.
Дискримінація
Мені доводилося стикатися з дискримінацією у лікарні, коли я народжувала. Породіллі з ВІЛ-позитивним статусом лежали в окремій палаті. Було кумедно, коли туди заходила прибиральниця, одягнена мало не в космічний скафандр, начебто їй доводилося забирати в палаті прокажених. Через якийсь час внутрішній розпорядок змінився, і всіх породіль незалежно від ВІЛ-статусу почали відправляти до загальних палат.
Пройшло багато років, і я усвідомила, що можу нормально жити, закінчити освіту
Життя сьогодні
Якоїсь миті я зрозуміла, що можна ще пожити, завести сім'ю, народити дітей, що я й зробила. Зрозуміло, я дотримувалася запобіжних заходів, щоб діти були здорові. Але навіть після цього я мав маленькі завдання: побачити, як діти навчаться ходити, читати, адже я все одно постійно чекала смерті. Вже минуло багато років, і я усвідомила, що можу нормально жити, закінчити освіту. Це розуміння було з тим, що, які приймали терапію, почали вмирати.
У 2000-х діагноз ВІЛ сприймався як "Я помру", і все
Олександр, Тольятті
Про діагноз
У мене ВІЛ, гепатит С, і я взагалі не мешканець. - Ми з усім упораємося, я тебе кохаю
Реакція
Це тривало доти, доки в моєму житті не з'явилася кохана людина. Я тоді вперше зіткнувся з необхідністю відповідати і повідомити про свій статус. Пам'ятаю, їхали в автобусі і я випалив, як на дусі: "У мене ВІЛ, гепатит С, і взагалі я не мешканець". А у відповідь почув: «Ми з усім упораємося, я тебе кохаю». Мені дуже пощастило, але я, напевно, слабка людина – пити тоді не кинула, наркотики теж. Відновився через якийсь час в інституті, потім знову покинув і поїхав до Пітера.
Кадр із фільму «Будинок для хлопчиків» Терапія
Я жив, пропалюючи життя, але потім, природно, настала межа. У мене почалися серйозні проблеми зі здоров'ям, дякувати Богу, я тоді вже знову опинився в Тольятті. Пішов до СНІД-центру, там мені сказали, що треба терміново почати пити терапію. Після прийому одразу побільшало сил, але цього було недостатньо. Треба було докорінно змінювати ставлення до життя, що я й зробив, кинувши вживати наркотики.
Неважливо, вживаєш ти наркотики чи вже ні, - на тобі все одно стоїть тавро
Дискримінація
Кілька років тому у мене була пневмонія, доводилося бити ліки в сідницю. Через розхитану імунну систему у мене почався м'язовий абсцес. Приїхав до лікарні із сильним болем, там розповів, що в мене ВІЛ. А лікарі кажуть: «Та ти наркоман, задув собі під дозу і зараз нам тут казки розповідаєш». А я на той момент уже кілька років як кинув наркотики. Думаю, така реакція пов'язана з тим, що у свідомості людей ВІЛ прирівнюється до наркоманії, і неважливо, чи вживаєш ти чи вже ні, - на тобі все одно стоїть тавро.
Про толерантність
Щоб суспільство стало більш толерантним до ВІЛ-інфікованих, думаю, треба, щоб вони самі мали сміливість сказати: я, такий-то, живу з діагнозом ВІЛ, і моє життя нормальне, у мене є цілі та прагнення, є бажання жити. Чим більше ми говоритимемо про це, тим менше люди боятимуться того, про що вони зараз, по суті, дуже мало знають.
Життя сьогодні
Останні кілька років я активно займаюся ВІЛ-активізмом, працюю як рівний консультант, їжджу на тренінги. Я маю близьку людину, багато друзів, нещодавно з'явилася нова робота. Все-таки згодом розумієш, що ВІЛ має на увазі деяке обмеження, з яким, однак, можна цілком нормально жити.
Кадр із фільму «Даласький клуб покупців» Мама, коли дізналася, виділила мені рушник, ложку, вилку та інше, чим дуже сильно мене зачепила
Анна, Самара
Про діагноз
Я про свій ВІЛ-статус знаю з 2000 року. Тоді я вживала ін'єкційні наркотики, і питання з лікуванням переді мною не стояло. Я розуміла, що це з розряду «за що боролися – на те й напоролися», і стало наслідком мого тодішнього способу життя. Було страшно і незрозуміло, доки не було інформації. 2006 року я потрапила до лікарні із запаленням легень, ситуація була критична. Лікар мені тоді сказав: мовляв, ти маєш почати щось робити, бо в тебе ВІЛ-інфекція, і здоров'я перебуває у жалюгідному стані. Це стало одним із рушійних факторів, щоб перестати вживати. Я почала одужувати за 12-кроковою програмою, і з того часу залишаюся тверезою. Підтримку я отримала на групах анонімних наркоманів, де побачила людей, які дійсно чогось хочуть і чогось прагнуть.
Реакція
Про мій статус знає мама, тату досі не сказали, хоча, гадаю, він усе чудово розуміє. Мама, коли дізналася, виділила мені рушник, ложку, вилку та інше, чим дуже сильно мене зачепила. Але потім вона отримала більше інформації, і зараз мене підтримує.
Терапія
У 2006 році, як тільки я «прийшла до тями», я стала на облік до СНІД-центру. Я зрозуміла, що мені потрібно суворо дотримуватися всіх рекомендацій лікарів, щоб підвищити якість життя. Терапію приймаю з 2010 року. Зі СНІД-центром у мене проблем ніколи не було, думаю, через те, що я туди регулярно ходжу, знаю лікарів, і вони бачать, що я дбайливо ставлюся до свого здоров'я.
Про профільну медицину
У СНІД-центрі лікарі досить директивно змушують проходити обстеження раз на півроку. Тим самим вони можуть вчасно виявити туберкульоз та супутні захворювання. Крім того, зараз триває контроль прийому терапії. Перед тим, як отримати нову порцію таблеток, необхідно здати всі аналізи, щоб можна було відстежити динаміку. Траплялися випадки, коли люди, які не бажали вставати на облік до СНІД-центру, купували АРВТ у наркоспоживачів, які отримували терапію, але не збиралися її приймати. Тобто залежна людина приходить до СНІД-центру, отримує ліки на три місяці, відразу їх продає і йде купувати нову дозу наркотиків. А терапія коштує великих грошей, і якщо пацієнт бере ліки та не приймає, державі це влітає у копійчину.
Дискримінація
У СНІД-центрі я почуваюся вільно, а ось після відвідин поліклінік все одно іноді буває неприємний осад. Нещодавно ходила до жіночої консультації, відстояла чергу, заходжу до кабінету, а мені кажуть: «Зайдете після всіх». Я, з одного боку, розумію, що це заходи безпеки, але з іншого – відчуваю, ніби я людина другого ґатунку. Я вагітна, і у моєму становищі все це гостро сприймаю. Зараз я починаю думати про пологовий будинок: що там на мене чекає, як доведеться спілкуватися з лікарями і відкривати їм свій статус - а я зобов'язана це робити, бо медики працюють із моєю кров'ю. Яке до мене буде ставлення там і скільки мені потрібно буде заплатити, щоб зробити це лояльним?
Моє життя нічим не відрізняється від життя здорової людини
СНІД-дисидентство
Є люди, які розповідають, що ВІЛ – це казки, великий обман. Насправді, це просто захисна реакція з їхнього боку, небажання приймати реальність. Таких поховали дуже багато. Так, терапія - це деяке обмеження свободи, таблетки потрібно приймати за часом, це все одно хімія, вживання якої не може пройти безслідно для організму. Але вигоди тут більші. Вже через місяць після початку прийому у мене вірусне навантаження пішло нижче за поріг виявлення, і більше воно не піднімалося жодного разу.
Про толерантність
Наше суспільство поки не готове приймати людей, які чимось відрізняються - чи то національність, чи діагноз, чи що завгодно ще. Хоча наразі помітно змінюється контингент СНІД-центру. Якщо раніше це були в основному наркоспоживачі, то зараз там сидять і літні жінки, і сімейні пари, які пристойно виглядають. Зараз головний фактор поширення інфекції - незахищений секс, і в групі ризику знаходяться всі, хто не дотримується правил безпеки при статевих контактах.
Ми спеціально готувалися стати батьками і не передати вірус своїй дитині.
Життя сьогодні
Відколи я дізналася про свій ВІЛ-статус, я встигла здобути психологічну освіту, і зараз працюю в реабілітаційному центрі в Самарі. Нещодавно вийшла заміж і чекаю на дитину. Мій чоловік - наркозалежний у ремісії, він також ВІЛ-позитивний. У нас обох вірусне навантаження зараз нижче за межу виявлення. Ми спеціально готувалися стати батьками і не передати вірус своїй дитині. Завдяки терапії зараз я почуваюся здоровою людиною. Імунітет у мене теж як у здорової. Намагаюся дбайливіше ставитися до себе, більше відпочивати, менше застуджуватися, а в іншому моє життя нічим не відрізняється від життя звичайної людини.
У Самарі дізнатися про свій ВІЛ-статус можна в обласному СНІД-центрі за адресою: вул. Ново-Садова, 178А, з 8-00 до 19-00 щоденно, крім суботи та неділі.
Міський центр із профілактики та боротьби зі СНІД у Тольятті розташований за адресою: бульвар Здоров'я, 25, (Медмістечко) з торця онкологічного корпусу на 3 поверсі, з 8-00 до 18.30, щодня, крім суботи, неділі та святкових днів.
Історія, яку я хочу розповісти, не суботня, не легка та не проста. Але саме сьогодні я маю її розповісти. Тому що сьогодні 1 грудня – день, коли у всьому світі відзначається День боротьби зі СНІДом.
Це історія однієї молодої жінки, яка мешкає в Тольятті. Її звуть Наталія Мітусова та у неї ВІЛ. Ми познайомилися з нею кілька років тому, коли Наталка ще приховувала свій статус. Сьогодні вона мешкає з відкритим обличчям. На таке мало хто наважується. По всій країні таких людей дуже мало. У нашому місті мені подібні випадки невідомі.
Наталя - дуже смілива людина. І дуже сильний. При цьому вона найпривабливіша молода жінка, чутлива, ніжна. Її історія - на жаль, типова "жіноча" історія зараження ВІЛ у Тольятті.
Наталя не вживала наркотики (через ін'єкцію яких, як відомо, виникали перші випадки зараження). ВІЛ вона отримала від коханої людини, якій вірила і в якої навіть думки не виникло вимагати довідки від інфекціоніста. На той момент, коли вона дізналася про його ВІЛ-позитивний статус, вони жили разом уже півтора роки.
"
Дізналася я про це випадково, – розповідає Наташа. – Ми відзначали на природі мій день народження. Мені виповнилося 25. Зібралася компанія друзів. Пам'ятаю, я різала кавун і поранилася. Але продовжила різати. Бачачи це, моя близька подруга пізніше в розмові тет-а-тет запитала, наскільки я можу бути така безтурботна. Виявилося, що вона знала про статус мого хлопця, припускала, що я теж заражена. Так усе й відчинилось.
З Мишком ми розійшлися не відразу. Звичайно, у мене була на нього сильна образа. Я довго не могла пробачити йому за те, що він не розповів мені про свій статус. Щоразу, коли у нас траплялася сварка, я ставила йому це у провину. Казала: «Я б тебе засудила, якби не ганьба, через яку довелося б при цьому пройти». Зараз я розумію, що це було б неправильно. Він сам був наляканий. Боявся зізнатися. Боячись, що я його кину. Крім того, у цій ситуації є моя вина. Я не мала вступати з ним у сексуальні стосунки без довідки. Адже на той момент я вже знала, що ВІЛ у нашому місті є. Знала, що Мишко у минулому вживав наркотики. Тож могла б припустити у нього ВІЛ. Нам треба було разом сходити до СНІД-центру, здати аналізи. З цього, мабуть, і мають починатися серйозні стосунки.
Знаєш, потім, через якийсь час,
я побачила вивіску у лікарні. Вона запам'яталася мені назавжди: "Кохання минає, а ВІЛ залишається". Це якраз про мене”.
Дізнавшись про ВІЛ-позитивний статус свого коханого чоловіка, Наталя проте до лікарні не пішла. Вирішила, що краще не знати, то буде простіше. Ще якийсь час жила, тікаючи від реальності, поки не сталося так, що змушена була лягти на просту, загалом операцію. У лікарні без її відома у неї взяли кров на ВІЛ. А згодом їй зателефонували зі СНІД-центру та запросили приїхати до них, на бульвар Здоров'я, 25. Повторний аналіз підтвердив наявність вірусу.
"
Перше, що я зробила, це пішла в книжкову лавку і знайшла там СНІД-дисидентську книжку Авт.). Пам'ятаю, вона була товстою, в ній було багато і красиво написано про будь-які наукові роботи та вчених, які стверджували, що ВІЛ – це вигадка фармацевтичних компаній.
Я читала цю книжку, але не переставала плакати. Періодично виходила на балкон - ми жили на 15 поверсі - дивилася вниз і думала про те, як добре було б полетіти. У голові була повна каша. З одного боку – "факти" зі СНІД-дисидентської книжки. З іншого - ВІЛ-позитивний аналіз та розмова з інфекціоністом. Він мені тоді сказав: «Не хвилюйся, проживеш як мінімум 15 років». Я підрахувала, що моєму синові Ілюші буде на той час трохи за 20-ть. Мені було сумно від цієї думки. Але я подумала, що маю його виростити".
Пройшло приблизно 3 роки, перш ніж Наталка змогла прийняти свій діагноз. На питання, як це сталося, вона дає сумно-кумедну відповідь:
"
У компанії, де я працювала, провели інтернет. Перше, що я запитала у мережі, було: "Чи можна заразитися ВІЛ при оральному сексі?" Всю інформацію, яку знаходила, читала запоєм. Адже до цього жодної книжки, окрім СНІД-дисидентської, мені до рук не потрапило. За різними посиланнями стала виходити різні форуми. Побачила, що у багатьох містах є групи взаємодопомоги людей, які живуть із ВІЛ. Приблизно того ж періоду виявила в СНІД-центрі стос візиток тольяттинської групи підтримки. Навіть взяла одну. Ця візитка лежала у мене в сумці, мабуть, із рік. Я її діставала, клала назад – не наважувалася зателефонувати. Але якось у вихідний все ж таки це зробила, приїхала на групу. І я була захоплена. Я побачила красивих, розумних, усміхнених людей, які зовсім не збираються вмирати, які говорять про те, про що говорять усі "нормальні" люди. Так я почала їздити туди постійно.
Якоїсь миті сталося так, що групу підтримки нікому стало вести. Наталя стала однією з тих, хто підхопив цю естафетну паличку. Просто тому, що розуміла, як це важливо, бо пам'ятала себе колишню, налякану, втрачену. Тоді вона ще не припускала, що допомога іншим ВІЛ-інфікованим стане найважливішим заняттям у її житті.
Що далі, то більше вона брала участь у різних акціях. Поряд із групою підтримки, стала вести телефон довіри для ВІЛ-інфікованих. І вже була готова жити з відкритим обличчям. Тільки син поки що не був до цього готовий.
Іллі було 13 років, коли Наталка розповіла йому про свій статус.
"
На той час переді мною постало питання, що треба поговорити з сином про секс, - каже Наталя. - Я опитала всіх знайомих чоловіків, у кожного питала, коли він почав жити статевим життям. Мені відповідали: у 12, 13, 14 років. І я зрозуміла, що настав час розповісти про себе. До цього я говорила йому про ВІЛ, але він мене не особливо слухав. Як і більшість людей, які вважають, що їх це не торкнеться. Як і я свого часу...
Я розповіла Іллі про ВІЛ на своєму прикладі. На диво він сприйняв це спокійно, без істерик. Ілля… він у мене був дуже мужній. Сильний. Єдине, коли я йому простягла презервативи, він спитав: «А це навіщо? Я ще незайманий». На що я відповіла: "Нехай завжди лежать у портфелі". Потім періодично їх сама підкладала. І зараз, коли в гості приходять його друзі, я теж завжди даю їм презервативи із собою”.
Ілля досить легко набув статусу мами, але погодитися на те, щоб вона розкрила його всім, був не готовий. Він розумів, що це ускладнить йому життя, особливо у школі. Тому Наталка вирішила з цим почекати.
"
А півтора роки тому підвернулася можливість взяти його із собою до Брянська, на тренінг для ВІЛ-інфікованих активістів. Я подумала, що коли він побачить, як нас багато, які ми чудові люди, то, можливо, змінить своє рішення. На той момент я вважала, що ми з ним їдемо, щоб він дозволив мені відкрити свій статус. В результаті так і вийшло..."
Дорогою до Брянська машина з Наталкою, Іллею та ще однією людиною потрапила в аварію. Вижила одна Наташа. Про смерть Іллі вона дізналася через 40 днів після того, як він пішов. Весь цей час його смерть від неї приховували. Лікарі боялися, що інакше вона не видереться. Після аварії Наташа була у комі, потім у реанімації. Її стан залишався дуже важким, тож у Тольятті її змогли перевезти, коли минуло вже більше місяця після аварії.
"
Тільки нещодавно я почала це приймати – те, що його більше немає. І говорити про нього без сліз. Довгий час я відчував, що я перебуваю під якимсь скляним ковпаком. Іду вулицею, але нікого не бачу, нічого не чую. Мені все було байдуже. Переїде мене машина – нехай. Я не боялася смерті. І жити не хотіла. Тільки нещодавно до мене повернулося бажання жити.
Після смерті Іллі коханий чоловік Наташі, з яким вони збиралися розписатися, не переставав повторювати: "Бачиш, до чого привів твій активізм!" Наталка пішла від нього.
"
Коли Ілля загинув в автокатастрофі, моїй мамі допомагали люди з усього світу. Вони зібрали гроші на похорон, на те, щоб доставити нас обох у Тольятті, щоб мене реабілітувати. З різних куточків світу надіслано 300 тисяч рублів. Я зрозуміла, що не можу і не хочу кидати те, чим займаюсь. Коли був живий Ілля, на запитання про те, заради чого я це роблю, я відповідала: "Заради того, щоб ВІЛ не торкнувся мого сина". Зараз я це роблю, щоб ВІЛ не торкнувся його друзів, дівчаток та хлопчиків, які думають, що погане трапляється з будь-ким, тільки не з ними".
"Я вдячна життю за те, що в мене ВІЛ", - водночас каже Наташа. Це шокує. Здається, що таке неможливо збагнути. Вона пояснює:
"
Після того, як я дізналася про свій діагноз і прийняла його, у мене виникло інше ставлення до життя. Я щодня стала проживати як останній. Я почала замислюватися: мені залишилося жити небагато, а я ще не була на морі, не бачила Москву. Я перестала збирати гроші на кухонний гарнітур або на ремонт у квартирі. Натомість ми кожну відпустку їздили кудись із сином. Я рада, що він встиг багато побачити.
Зараз уже я знаю, що завдяки антиретровірусній терапії проживу ще довго. Стільки скільки живуть люди без ВІЛ. Але за той час, коли я думала, що скоро помру, я навчилася цінувати щодня”.
***
Наталя каже, що свою історію готова розповідати так часто, як це потрібно. Вона з радістю відгукується на запрошення в теле- та радіоефіри, на круглі столи, присвячені темі ВІЛ, на розмову з підлітками. "Я хочу, щоб люди якнайбільше знали про ВІЛ, - пояснює вона. - Сьогодні, як і раніше, багато людей думають: "Я не наркоман, тому в мене не може бути ВІЛ". Все давно змінилося. ВІЛ може торкнутися будь-кого".
На жаль це правда. У Тольятті статевий шлях передачі інфекції вийшов перше місце. 2011 року так заразилося 53%. На зорі поширення ВІЛ у нашому місті їх було лише 3%. Інші 97% становили наркомани.
При цьому статевий шлях передачі інфекції є найбільш поширеним серед жінок: 70% заражаються саме від своїх сексуальних партнерів. І це зовсім не повії, як хтось може думати. Дуже часто це хороші, чудові дівчата, які лягають у ліжко за коханням і за коханням не користуються презервативом. Лікарі розповідають і про випадки, коли жінки заражали ВІЛ від своїх законних чоловіків.
Я все це пишу не для того, щоб налякати. Хоча ні, мабуть, саме щоб налякати, насторожити. Щомісяця у Тольятті виявляється 70-110 нових ВІЛ-інфікованих. 11% всіх чоловіків у Тольятті віком 30-34 років мають ВІЛ-інфекцію.
Потрібно пам'ятати про це, вступаючи у сексуальні стосунки. Пам'ятати, як би не захлеснула вас пристрасть. Щоб історія: "Кохання минає, а ВІЛ залишається" - була не про вас.
За телефоном довіри можна поставити Наталі Мітусовій будь-які питання на тему ВІЛ: 8-902339-01-59 , (або міський) 49-01-59 .
Безкоштовно та анонімно здати кров на ВІЛ можна щодня з 8.00 до 14.00 у СНІД-центрі (Медмістечко, бульвар Здоров'я, 25, онкологічний корпус (корпус 11).
P.S.У пості використано фотографії з особистого архіву Наталія Мітусової.
Зараз у країні зареєстровано понад 500 тисяч людей, які страждають на синдром набутого імунодефіциту. Ви навряд чи хочете приєднатися до них.
Давайте поговоримо про ВІЛ. Можливо, ви вже знаєте факти, про які йтиметься, але повторити та осмислити їх ще раз у будь-якому випадку буде корисно.
ВІЛ-інфекція та СНІД
ВІЛ – це інфекція, яка позбавляє організм здатності протистояти захворюванням, робить його беззахисним.
Перший етап ВІЛ – «період вікна». Вірус у крові, а лабораторно встановити його наявність ще не можна. Людина залишається у невіданні 3-6 місяців.
Потім слідує безсимптомний перебіг хвороби. Поставити діагноз можливо, але немає ніяких ознак зараження. Їх може бути від 3 до 12 років.
І лише потім настає те, що можна називати синдромом набутого імунодефіциту, СНІД. Це вже є комплекс захворювань. Може спостерігатися тривала температура, помітне зниження ваги, легко здобуваються та стрімко розвиваються токсоплазмоз, туберкульоз та інші страшні хвороби.
Поступово уражаються всі вразливі органи. Підсумок – смерть.
Скільки років живе інфікована людина?
Все індивідуально, кожен має свій імунітет. У Росії є жінка, яка інфікована 20 років тому і не померла й досі. У середньому люди, яким поставлений діагноз ВІЛ, живуть 12-15 років.
Продовжити безсимптомну стадію можна. Корифеї медицини впевнені, що теоретично допустимо через терапію збільшити термін життя ВІЛ-інфікованої людини до норми. Але про шанси позбавлення вірусу не можуть впевнено говорити навіть вчені найсміливішого розуму.
У всьому світі немає поки що нікого, хто б зцілився від ВІЛ. Не допомагають ні дорогі закордонні ліки, ні мумійо, ні екстрасенси.
Способи зараження - правда і міфи
Першими інфікованими, як відомо, стали гомосексуалісти. Але то були поодинокі випадки. Хвороба набула значного масштабу, коли у 2000-2001 довелося зафіксувати бум поширення ВІЛ у середовищі наркоманів, які передавали вірус через кров на шприцах.
Зараження ВІЛ через шприц досі залишається переважним варіантом.
Проте в останні п'ять років відзначається тенденція, що насторожує – все більше людей підхоплюють вірус через статевий контакт. Основна частка хворих - жінки. У жінок через фізіологічні причини в десятки разів більша небезпека забезпечити собі СНІД через секс.
Типове уявлення про СНІД формують міфи – про комарів, які нібито переносять інфекцію, про вірус імунодефіциту, що передається через кашель.
Найстійкіший міф - про те, що інфекція потрапляє в організм при дотику та поцілунку. Вірус міститься у великій концентрації лише в деяких рідинах організму: крові, спермі, вагінальному секреті, материнському молоці. У слині його дуже мало.
Потрібно випити при поцілунку чотири літри слини ВІЛ-інфікованої людини, щоб захворіти. Звісно, це абсурд.
На повітрі вірус живе недовго.
Але в краплі рідини він більш стійкий. Рідина – його середовище, доки вона ціла, вона небезпечна.
Як не заразитися: правила профілактики СНІДу
Зменшити ризик зараження дозволяє ведення здорового способу життя та дотримання елементарних правил особистої гігієни. Потрібно часто мити руки, в жодному разі не можна користуватися чужою бритвою або зубною щіткою.
Також важливо стежити, щоб у лікарні лікарі застосовували одноразові інструменти.
Надійно запобігти зараженню ВІЛ через статевий контакт можна лише рахунок вірності одному ВІЛ-негативному партнеру. Попри поширену думку, презерватив – неідеальний захист.
Чи можливе цілком випадкове інфікування?
Хотілося б завершити статтю "Як не заразитися ВІЛ?" бадьоро та оптимістично, але… На жаль, підхопити ВІЛ може кожен з нас. У тому числі – несподівано.
Ось дві реальні історії про те, як людям довелося випадково придбати ВІЛ.
Перша історія трапилася з п'ятикурсницею, розумницею та красунею. Дівчина зі школи дружила із хлопчиком. На 3 курсі хлопчик запропонував їй розпочати статеве життя.
Вона попросила його почекати до закінчення інституту, боялася, що завагітніє і не встигне спокійно довчитися, та й просто почувалася неготовою. Друг сприйняв відмову як особисту образу. З горя він почав таємно вживати наркотики, шукати випадкових статевих зв'язків. Дівчинка про пригоди друга не знала. Наприкінці п'ятого курсу вирішила створювати із ним сім'ю. Завагітніла. Почала перевірятися. ВІЛ.
Інший випадок також стався зі студенткою. На молодіжній вечірці їй налили чогось алкогольного – випила, можливо, перший і єдиний раз у житті.
Закрутилася голова, стало погано, вимкнулася.
На ранок прокинулася і виявила, що на руці в згині слід невідомої ін'єкції. Потім дівчина забула про злощасний вечір. Вона просто зареклася пити.
Якось вона вийшла заміж. І вона у чоловіка і чоловік у неї були першими партнерами. Коли щаслива пара вирішила завести дитину, в обох виявився ВІЛ… Одноразовий укол – і дві долі перекреслено.
Чому людина заражається ВІЛ? Тому що він або не цінує своє унікальне життя, або тому, що хтось інший знехтував його долею.
Давайте дорожити своїм здоров'ям та життям оточуючих!
Увага! Це стаття зі старого сайту, написана не мною. Читайте нові пости в блозі - вони, без хибної скромності, набагато корисніші та глибші!
Плюснути
Facebook.com
Знає про свій ВІЛ-позитивний статус 12 років
Був 2003, жовтень, я ставала на облік в жіночій консультації з . Десять, чи що, було тижнів. А за рік до того я робила татуювання. Здала аналізи, і через три дні мене викликали у консультацію, щоб повідомити про те, що маю позитивну реакцію на ВІЛ. Так і впізнала. Досі - один із поширених способів так дізнатися.
Задохнулася. Вийшла на ґанок. Закурила. Згадала анекдот про "тільки б". Підійшла мати. Я зрозуміла, що не можу домовити слово до кінця і заплакала. Мама взяла.
Батько дитини попросив аборт. Парочку старих знайомих завели інтернет-травлю на тиждень, частина людей зникла. Згодом просили геть із кількох робіт. Не шкодую.
До цього року потреби в особливому лікуванні не було, зараз настав час. Збираюся розпочати терапію. Сподіваюся, проблем із пігулками не буде, купувати їх самостійно для мене досить проблематично. Чому про це говорю? Тому що неодноразово чула від знайомих історії про перебої з препаратами. Є навіть спеціальний сайт, куди пацієнти з усієї країни надсилають скарги, що у них у місті скінчилися ліки – Перебої.ру. Дані з нього невтішні.
Як змінилося моє життя... Знаєте - на краще: мінус зайві люди, плюс - усвідомленість і радість життя.
Поки що мій стан нічим не відрізняється від стану здорової людини. Але все ж таки з ВІЛ у Росії жити трохи важче, ніж звичайній людині живеться. Хоча останнім часом толерантність суспільства дещо зросла, це помітно. Через зростаючу кількість ВІЛ-позитивних людей, мені здається, зокрема.
Олександр Єздаков, Кунгур
Facebook.com
Живе з ВІЛ 11 років, знає про свій статус 8 із них
Мене замучив рецидивуючий. Дуже неприємна річ, і ось не лікується та не лікується. Зрештою лікар запропонував здати на ВІЛ. Так і впізнав. Я потім зрозумів – що і коли сталося, навіть хотів знайти ту жінку, щоб попередити, що в неї – ВІЛ, але вже не знайшов...
Але потім я сказав собі: Стоп! Так і спитись можна».
Сім'ї у мене на той момент вже не було, сестрі я сказав набагато пізніше, але після того, як я перехворів, вона на ВІЛ вже мляво відреагувала. А ось піти з роботи мене змусили. На риболовлі я сказав колезі про діагноз – пояснив, чому мені треба постійно відпрошуватись до лікаря. Та й згодом мене з бізнесу видавили.
Чи важко жити в Росії із ВІЛ? Я думаю так. І справа не в захворюванні, а у ставленні до тебе суспільства та більшості держструктур.
Ось людина працює. А йому кожні три-шість місяців треба здавати кров. Це лише звучить просто.
А тут треба поїхати до , який дасть талончик на кров, але не цього дня. Буває, і талончиків немає, лікар дасть тільки напрямок, і ти за талоном приїжджаєш ще раз. Потім на третій раз (і ти вже втретє відпрошуєшся з роботи) їдеш на аналіз. Можна приїхати о сьомій ранку - і не встигнути. Тому що народу багато, а прийом крові закінчується опівдні. Приїжджаєш ще раз. За тиждень – за результатом. І тобі на роботі весь час треба щось казати. Так, наприклад, поставлено роботу в Саратові, де я жив цього літа.
Життя з ВІЛ – це паралельний світ, про який мало хто знає.
У загальній поліклініці треба викручуватися, щоб лікарі не впізнали твій статус, бо тримати язика за зубами «серед своїх» вони не можуть. І знатиме спочатку вся поліклініка, а потім і півміста. До суду за розголошення? Це однозначно. Але вже буде пізно.
Терапію я отримую з 2010 року. Побочки немає жодної, але я за перші півроку змінив три схеми. Побічні ефекти - дуже роздута тема, їх не буде, якщо ліки уважно з лікарем разом підбирати.
Марія Годлевська, Санкт-Петербург
Живе з ВІЛ 16 років
Facebook.com
Я здала загальні аналізи для госпіталізації до лікарні. Після чого мене відправили в інфекційну, до Боткіна, там знову взяли якісь аналізи, і там же віддали відповіді за тиждень - у віконце, без емоцій, критики і взагалі будь-якої міміки на обличчі. Я їх не дивилась. І вже в кабінеті лікаря, який мав покласти мене на обстеження, я почула: «То що ж ти не сказала, що у тебе ВІЛ?». Отож і дізналася... Мама, яка була в кабінеті зі мною, сповзла по стінці. Мені було 16 років.
У моєму оточенні вже були люди з ВІЛ, і я бачила, що в їхньому житті нічого не змінювалося, тому я більше злякалася за маму... Я бачила її паніку, і розуміла, що для мами це – кінець, чи щось на кшталт "Дочка скоро помре".
Сама я, мабуть, через вік і відсутність стереотипів, що склалися, ніяк не відреагувала. Швидше мені було однаково. Про смерть я тоді взагалі не думала. Наприкінці 1990-х було багато наркотиків і не було жодних програм зниження шкоди.
Тому ВІЛ у місті вже було багато, і я впевнена, що його було б ще більше, якби не автобус «Гуманітарної дії» (найстарша організація у Пітері, яка працює з наркоспоживачами та займається обміном шприців).
Я практично забула про ВІЛ на чотири роки. Тільки пізніше, коли хлопець, який кликав мене заміж, втік, стрімголов, почувши про ВІЛ, у мене закралася думка, що зі мною щось не так. Брат, дізнавшись, сказав: «Ну млинець, дура», - і на цьому все більше я не чула від нього чогось поганого і не відчувала зневаги. Папа сказав: «Всипати тобі, та пізно». Загалом і мама, отримавши вичерпні відповіді на свої запитання у СНІД-центрі, також більше не панікувала.
Мені пощастило із близькими. Це рідкість.
Коли мені зараз доводиться консультувати людей з ВІЛ, я чую різні історії, і частіше вони - про видану окрему тарілку, пресинг з боку рідні, звільнення з роботи (звісно ж, під іншим приводом).
Проблеми з ним дуже різні. Я зараз працюю у сфері допомоги ВІЛ-позитивним і нещодавно була в одному із міст Сибіру. Там дуже маленький список препаратів, що закуповуються. І багато хто з тих, що є в Пітері, в цьому містечку пацієнтам просто недоступні. Або, припустимо, в іншому місті у СНІД-центрі є лише три інфекціоністи, і на цьому все. Тобто і з містом мені теж дуже пощастило, це не лестощі, а реальність. У нашому СНІД-центрі є всі фахівці, включаючи кардіолога... Це рідкість... А ось дефіцит ліків торкнувся всіх міст. У тому ж місті в Сибіру річний запас одного із затребуваних препаратів з'їли за півроку, і людей зараз переводять на інші схеми, що не дуже добре позначається як на прихильності до лікування, так і його якості.
Якщо порівнювати з початком 2000-х, багато що змінилося. Є препарати, які не завжди і далеко не всі, які потрібні, але є. Але жити з будь-яким захворюванням у Росії сумно... Багато залежить від самого пацієнта.
У нас як: вибив право – отримав препарат. Промовчав - пішов додому вмирати...
Євген Писемський, Орел
Живе з ВІЛ 15 років
Facebook.com
Я здавав аналізи у поліклініці. Коли прийшли результати, лікар сказав, що у мене «щось не так» і відправив до інфекційної лікарні. Я тоді гадки не мав, що це СНІД-центр. Місяця через два з цікавості все ж таки вирішив піти дізнатися, що ж «не так». У черзі я побачив багато людей, які явно вживали наркотики. У курилці один хлопець мене зовсім приголомшив: «Прикинь, у мене СНІД». Я ж до останнього моменту не встромляв. Зайшов до кабінету, де лікарка дуже довго щось писала. Я не витримав і запитав: Що ж не так з моїми аналізами? Після цього я пригадую якийсь туман та думки про те, що в мене не буде дітей. Крізь туман я почув від лікаря: Я можу вас відпустити?.
Я жив у тумані і забутті роки два, уявляючи, де і коли я помру, і яка музика буде на похороні.
Якось я дізнався, що є така група взаємодопомоги для ВІЛ-позитивних людей, стало цікаво: як же живуть із цією бідою інші. Збирався майже півроку і все ж таки прийшов. Перше враження: дуже дивні люди. Вони планують своє життя і в принципі дуже життєрадісні. Треба сказати, що на той момент широко доступного лікування в Росії не було, та я не знав про нього до того, як прийшов на групу. Після групи життя змінилося на 180 градусів, я навчився жити з ВІЛ та вчився бути щасливою людиною.
Паралельно я став волонтером телефону довіри, а пізніше почав працювати в журналі для людей, які живуть із ВІЛ. По суті, "криза СНІДу" змусила мене перезавантажитися, переосмислити чи зрозуміти свої цінності та життєві пріоритети. Це дивно, але завдяки діагнозу я став щасливою людиною і продовжую залишатися такою через 15 років. Так, і я планую свою старість. Не впевнений, що мої однолітки роблять це, наприклад, думають про майбутню пенсію, роблячи якісь інвестиції у майбутнє.
Я навчився жити з ВІЛ та знаю, що потрібно зробити, щоб залишатися здоровим, незважаючи на хронічне захворювання. Але у Росії немає профілактики, зовсім. Уряд майже нічого не робить для того, щоб зупинити епідемію у країні. А якщо й робить, то ґрунтується не на реальності, а на своєму уявленні про традиційні цінності.
ВІЛ не знає, що таке мораль та традиції. Будь ласка, не забувайте, що тільки ви можете зупинити епідемію, просто подбавши про своє здоров'я, усвідомлюючи, що в країні майже мільйон випадків.
За даними на 1 листопада 2015 року, в Росії зареєстровано 986 657 людей із ВІЛ. За даними Росспоживнагляду, близько 54% хворих заражаються при внутрішньовенному введенні наркотиків, близько 42% – при гетеросексуальних статевих контактах.
У Росії близько 1% людей живуть із ВІЛ, 30% не знають про це. Близько 40% хворих - жінки репродуктивного віку. Незважаючи на носійство, вони можуть мати здорових дітей.
