Роман супер кохання сильніше за смерть. Роман супер про те, як пережити рак дружини

У 2013 році москвичка Юлія Супер виявила на шиї лімфатичний вузол, що збільшився. Спочатку лікарі, до яких Юлія зверталася зі скаргами на кашель та слабкість, запевняли її, що це звичайна застуда. Але комп'ютерна томографія показала, що це найважче онкологічне захворювання- Лімфома Ходжкіна. Операція в таких випадках неможлива, і Юлія пройшла в онкоцентрі на Каширському шосе важкий курс хіміо- та радіотерапії. П'ять місяців боротьби за життя закінчилися перемогою лікарів: Юлія одужала. Ця історія розказана у книзі "Однієї крові", яку написав чоловік Юлії, журналіст Роман Супер.

Документальних книг про рак російською мовою дуже мало, та й говорять про цю страшну хворобу набагато рідше, ніж слід. "Табуювання цієї теми в Росії є злочином… Кожна людина, яка зіткнулася з онкологією, не повинна соромитися, приховувати, закопувати свою хворобу", – пише Роман Супер. Його книга не тільки про рак, це і автобіографія, в центрі якої історія кохання, здатного подолати і такі перепони, як смертельна хвороба.

Роман Супер розповідає про свою книгу і дає поради: що робити людині, яка підозрює у себе рак чи вже дізналася про діагноз.

– Рак, як і всі інші хвороби, державних кордонів не знає, але ми говоритимемо про російський рак, тому що в Росії і ставлення до онкохворих, і організація лікування, і підхід до реабілітації специфічні. Ви пишете про те, що суспільство відвертається від раку і не хоче нічого про нього знати. Тут є зрозумілий компонент страх. Я й сам боюся. Але є ще щось, крім страху.

– Цілком точно, що є ще багато інших причин. Це взагалі абсолютно ірраціональна історія, яку неможливо пояснити лише страхом. Для мене особисто тут все дуже просто: якщо ти хочеш жити, ти ні від чого не відвертаєшся, йдеш до лікаря і діагностуєш пухлину максимально рано. Що раніше ти діагностував, то більше шансів у тебе на життя. Якщо ти не хочеш жити, ти до лікаря не йдеш і думаєш, що це що завгодно, тільки не рак, і тоді ти досить скоро вмираєш. Ось і все. Жаль, що більшість думає по-іншому і керується логікою "менше знаєш - краще спиш". Спиш ти, може, й краще. Але недовго.

- Я помітив, що люди, які виросли в СРСР (не всі, звичайно), не хочуть ходити до лікарів взагалі, навіть якщо виявляють серйозні симптоми. Думаю, це частково пояснюється радянським світовідчуттям, що ти кудись крокуєш у спільній шерензі і не можеш бути слабким: по-перше, затопчуть, а по-друге, це непристойно. Можливо, у цьому пояснення?

Росія відстає від країн Заходу у технологіях, у виробництві препаратів, у виробництві медичної техніки, яку використовують при лікуванні онкології, на 50 років

- Можливо, в цьому, а можливо, пояснення набагато простіше. Наприклад, якщо людина знаходить у себе якусь неприродну штуку на тілі, якої раніше не було, їй стає страшно, але він тут же згадує, що таке російсько-радянська поліклініка, в яку йому треба піти, якщо у нього немає купи грошей, щоб потрапити до нормального лікаря до нормальної платної клініки. Ось він згадує цей коридор, згадує ці стіни, пофарбовані востаннє років 40 тому, згадує чергу, кінця і краю в якої немає, і якось так дивиться на цю дивну штуку у себе на тілі і думає: може, не така вона і страшна, я наче живий, ну її нафіг цю чергу. Адже є ще й колосальна недовіра до наших лікарів. Піду зараз до лікаря, що він мені пропише? Я й так можу в інтернеті почитати, що він мені пропише, краще сам собі куплю пігулку. Думаю, що багато людей приблизно так мислять.

– Ось мій досвід обивателя в Чехії: адже пострадянський світ, де були такі ж поліклініки, навіть і зараз подекуди залишилися. У 90-ті роки по всій Празі висіли плакати з портретами хворих на лейкемію та адресу фонду, який їм допомагає. Потім плакати, які закликають складати аналізи на рак грудей. Потім у центрі міста стояли намети, в яких кожен міг безкоштовно перевірити родимки.–чи нема небезпеки, що вони перетворяться на меланому. Щось таке уявне в Росії?

– Ви такі плакати, коли вперше побачили в Чехії?

– 1995 року.

– Я такі плакати у Москві побачив уперше у житті рік тому. Ось і порахуйте, наскільки ми у цьому сенсі відстаємо від вас. У нас тільки зараз про рак починають хоч якось говорити вголос, а у вас 20 років тому вже плакати висіли.

– Але при цьому слід зауважити, що одна з головних російських книг ХХ століття присвячена раку. Чи не перечитували ви "Раковий корпус", коли писали свою книгу?

- Ні, я не перечитував "Раковий корпус". Книга ця чудова, але набагато глибша і ширша, ніж просто про рак. Вчора я дивом отримав доступ до головного онколога країни пана Давидова, він дуже рідко й неохоче дає інтерв'ю. Я, щиро кажучи, не сподівався з ним відверто поговорити. Але якось так ми зійшлися, сподобалися один одному, він був гранично відвертий. Була розмова не з чиновником, а з лікарем, у якого серце болить за галузь. Він говорив серед іншого страшні речі, одна з яких полягає в тому, що Росія відстає, за його скромними прикидками, від країн Заходу в технологіях, виробництві препаратів, виробництві медичної техніки, яку використовують при лікуванні онкології, на 50 років. У моїй голові це не вкладається, але справи йдуть саме так, на жаль.

– Ваша книга – про історію великого везіння. Ви і Юля – москвичі, ви – журналіст, ви всіх знаєте, ви можете зустрітися з головним онкологом країни, можете потрапити до найкращих лікарів та найкращі клініки. Але більшість хворих нічого подібного немає. Я думаю, Давидов мав на увазі не клініку на Каширці, а середню російську клініку, вона справді відстає на 50 років. Ви розповідаєте історію людини з провінції, яку взяли до клініки на Каширці тільки тому, що рак у нього був такий занедбаний, що він зацікавив медиків як незвичайний випадок. Що ж робити тим, хто не живе в Москві, не має жодних зв'язків, розгублений і вражений діагнозом, куди податися?

– Ви знаєте, мені моя мудра бабуся, коли я був зовсім маленьким, сказала одну річ: у Росії не можна точно робити одного – хворіти. Я з того часу в голові її фразу тримаю, і вона абсолютно справедлива: у Росії не можна хворіти, особливо якщо ти нікому невідомий, у тебе немає грошей і пощастило тебе народитися не в Москві. Що робити цим людям? Я б порадив таким людям вже зараз, не маючи жодних симптомів, просто починати збирати гроші на те, що якщо щось у них життя відбудетьсяпогане, просто мати трохи більше можливостей. Тому що медицина в Росії, не приховуватимемо (це, в принципі, не приховує жоден лікар), давно стала комерційною. Чим більше у тебе грошей, тим більше у тебе шансів у цей медичний човен забратися. Чим менше в тебе грошей, тим швидше, що ти залишишся у воді. Ось і все дуже просте правило.

– Ви розповідаєте у книзі, як заможні родичі онкохворих возили гроші лікарям: наприклад, родичі дочки циганського барона. Чи багато грошей потрібно, щоб забезпечити лікування? У випадку Юлі, скільки приблизно коштували 5 місяців терапії, які ви в книзі описуєте?

Особливо не щастить тим у Росії, хто захворів під Новий рік

​– Загалом ці 5 місяців терапії були безкоштовними, була квота державна, в яку ми, дякувати Богу, пролізли, яка передбачає якийсь пакет послуг у вигляді хіміопрепаратів, у вигляді ліжко-місця, необхідних речей, які передбачає протокол лікування. Квота приблизно тоді становила 150 тисяч рублів, тобто держава була готова віддати і віддала своїх кревних 150 тисяч рублів на лікування моєї дружини. Що таке 150 тисяч рублів і що таке реальні шість курсів хіміотерапії та ще 25 сеансів променевої терапії з усіма побічними ліками, яких теж дуже багато, які ти п'єш просто жменями? Ето приблизно, як мені пояснював той же Давидов, від мільйона до півтора мільйона рублів. Зіставте: квота 150 тисяч рублів, а реальне лікування коштує півтора мільйона рублів. Я запитав Давидова: а де ви взяли, наприклад, цю різницю, коли гроші з квоти скінчилися, а лікування не можна зупиняти, бо якщо його зупинити, то людина помре? Він сумно розводить руками і каже, що ми в цих умовах навчилися знаходити гроші, перекладати з однієї скарби до іншої, з одного бюджету до іншої, щоб процес лікування не зупиняти. Крім цього, нам з Юлею доводилося витрачати свої гроші на препарати, які полегшують лікування, роблять його менш токсичним, якісь підтримуючі засоби, які жодна квота не має на увазі. Ми витратили близько 600 тисяч рублів з кишені.

- Ви сказали, що вам вдалося "пролізти у квоту". Що це означає? Чи бувають люди, на яких немає жодних грошей, навіть 150 тисяч?

Ні жодних російських аналогівнормальних препаратів – це все міф

​– Так, звичайно. Як працює система квот? Є деяка кількість грошей у держави на рік, яка передбачена федеральним бюджетомна охорону здоров'я. Охорона здоров'я має на увазі, окрім інших хвороб, онкологію. На онкологію Міністерство охорони здоров'я виділить певну кількість грошей, становлячи певну кількість квот. Квот цих, звичайно, не вистачає на всіх бажаючих, м'яко кажучи. Особливо не щастить тим у Росії, хто захворів на Новий рік. По-перше, квоти зазвичай просто закінчуються ближче до зимових свят, По-друге, всі у відпустку йдуть, до нормального лікаря ти ніколи не прикріпишся, тому що нормальний лікар поїхав до Таїланду. І ось ти маєш чекати початку наступного року, коли з Таїланду повернеться лікар і нові квоти знову розподілятимуться по Москві та регіонам.

– Хотілося б думати, що державні витрати на охорону здоров'я з кожним бюджетним роком зростають, але гадаю, що це зовсім не так.

– Це, на жаль, зовсім не так. Я запитав Давидова: чи у 2016 році ви отримаєте фінансування більше чи менше порівняно з 2015 роком? Він сказав, що значно менше. І пов'язано це виключно з тим, що грошей у країні немає. При цьому препарати (у 95% це препарати західні) подорожчали вдвічі-втричі через кризу в країні, через падіння рубля. Відповідно, можна уявити, скільки хороших західних препаратів при скороченні фінансування і за страшної інфляції опиняться в онкоцентрах країни. Це досить сумна історія. Тому я всіх закликаю збирати гроші та залежати тільки від себе.

– Гроші чомусь перебувають на військові операції, на бюджет Міністерства оборони, який розпухає з кожним роком, на війну в Сирії, заразом на садибу Шойгу, а от на медицину не вистачає. Тепер, коли в усі втрутилася політика, контрсанкції, імпортозаміщення, навіть якщо є гроші, дуже часто можна не знайти потрібних ліків. Ви розповідаєте у книзі, як придбали російський аналог ізраїльських ліків, і вони не подіяли…

– Немає жодних російських аналогів нормальних препаратів – це все міф, це дженерики, це барахло, яким завалено ринок. Це переважно дуже погано очищені препарати, від яких шкоди, можливо, більше, ніж користі.

– Ви часто згадуєте, що у лікарні на Каширці були величезні чергиі тільки біля одного кабінету їх не було, бо він завжди був закритий, і це був кабінет психолога. Це якась випадковість чи керівництво центру вважає, що психологи не потрібні пацієнтам? Якась, як говорили в радянські часи, "Установка"?

– Це не установка, це просто ставлення до хвороби та людини таке. Більшості лікарів у Росії здається, що вони лікують пухлину. На жаль, забувають, що навколо цієї пухлини є жива людина зі своїми думками, зі своїми стражданнями, зі своїми сумнівами, яких дуже, повірте, багато, коли ти хворієш. Лікарі дивляться на пухлину, але дуже рідко дивляться пацієнтові у вічі. На жаль це так. Мені зовсім не здається це правильним, але, зважаючи на те, що кабінет психолога закритий, керівництву Каширки здається по-іншому. Їм важливіше вирізати пухлину. Залишився живий – і слава богу.

- У вас не було якихось розмов, суперечок із лікарями з цього приводу?

– Ви знаєте, коли опиняєшся на Каширці, найменше на світі хочеться з кимось сперечатися. По-перше, ти дуже радий, що ти там опинився. По-друге, ти всього боїшся, нічого не розумієш, не знаєш, як правильно, і не знаєш, чи правильно роблять ті, хто знає, як правильно. Їй-богу, найменше хочеться в цей момент конфліктувати з лікарями, від яких зараз залежить твоє життя. Ти, звісно, ​​молишся на них і пробачаєш абсолютно все. Хоча в нашому випадку у нас був чудовий лікар, нічого поганого про цю милу дівчину я сказати не можу.

- Я днями отримав прес-реліз про те, що в Петербурзі відкрилася гаряча лінія для онкохворих та їхніх родичів, можна поставити питання про лікування, препарати. Знаю, що ви скептично поставилися до цієї новини. Чому?

– Я дуже радий, що ці лінії з'являються. Така лінія, як я знаю, не єдина. Є кілька організацій, які надають інформаційну допомогу людям, які зіткнулися з раком. Але я просто не дуже розумію, як реально можуть допомогти тобі люди на тому кінці дроту. "Алло, привіт, мені діагностували рак чогось, що мені робити?" Тобі людина, сподіваючись, що вона тебе заспокоює, говорить про те, як у цьому випадку має працювати з тобою система, куди тобі потрібно йти, яку довідку і який напрямок ти маєш отримати. Ти все це вислуховуєш, записуєш на листочок, а далі ти опиняєшся реального життя, В якій все відбувається інакше. Далі ти думаєш про те, що тобі треба потрапити до якогось гарне місце. Якесь гарне місце – це або Петербург, чи Москва. Значить Каширка, отже онкоцентр Блохіна. Але щоб потрапити до онкоцентру Блохіна, цієї інструкції, яку ти записав на листочок, розмовляючи по телефону, зовсім недостатньо. Ти просто проходиш 150 тисяч кіл пекла перш ніж потрапляєш на Каширку. У цьому сенсі телефонні консультації мені здаються марними.

– Ці кола пекла – це що? Ти маєш чекати своєї черги чи тобі кажуть, що ти не можеш туди потрапити у принципі?

Жодній нетрадиційній медицині в даному випадку вірити не можна ні в якому разі

​– Якщо ти в регіоні живеш, тебе найчастіше й не скеровують на Каширку. Тому що регіони мають своє фінансування, вони повинні справлятися з проблемами самі. Така відбулася децентралізація, коли регіони отримують фінансування і лікують самотужки за столичними стандартами, але насправді лікують у мільйон разів гірше. Люди домагаються направлення до Москви, приїжджають сюди і встають у чергу, що йде за обрій. Але й цьому раді, бо таких добрих онкоцентрів у регіонах майже немає. А буває часто і так, що людині дають направлення на Каширку, він приїжджає на консультацію, зустрічається з лікарем, лікар дивиться на пацієнта, згадує, яка черга на нього чекає, і відправляє цю людину лікуватися назад за місцем проживання, тому що за спиною у цієї людини стоїть натовп інших нещасних ракових хворих, у яких діагноз може набагато страшніше і зараз пріоритетніше зайнятися ними – тими, хто чекати зовсім не може. Усі ліжка на всіх поверхах зайняті. Таким чином люди повертаються в регіони: туди, звідки приїхали, капають чорт знає яку хімію в цих своїх невідремонтованих поліклініках, після роботи, потім йдуть додому і їдять вечірній борщ.

- Я за півгодини до нашої розмови побачив посилання у "Фейсбуку" на публікацію про те, що заморожений лимон у сто тисяч разів кращий, ніж будь-яка хіміотерапія, і неодмінно врятує вас від раку. Адже люди складають і поширюють такі бредні від повного відчаю, тому що вони не можуть знайти відгуку у лікарів, і поринають у фантазії, лікуються від раку замороженими лимонами в 2015 році.

Причин захворіти на рак у Москві набагато більше, ніж у маленькому зеленому місті

​– Заморожені лимони – це ще нічого. Я зустрічав набагато екстравагантніші способи лікування онкології. Це також сумна тема. Засуджувати цих людей складно, бо справді, можливо, вони, перепробувавши, поступово збожеволіли і придумали собі заморожені лимони. Можна лише пошкодувати цих людей. Не потрібно лікуватися лимонами. Ніякої нетрадиційної медицини в даному випадку вірити не можна ні в якому разі. Вірити можна тільки науці, а онконаука, як не крути, це, мабуть, медична наука, що найшвидше розвивається, з існуючих. Стільки грошей, стільки сил міжнародного співтовариства не вбухається, здається, більше в жодну медичну нішу, як в онкологію. Це дуже приємно і зрозуміло. Не дуже приємно і не зрозуміло, чому Росія в цьому процесі майже не бере участі.

- Я з подивом дізнався, що ви впевнені, що незабаром буде знайдено панацею від раку.

– Не я певен – у цьому впевнені лікарі. Про це я чув від різних людей у ​​білих халатах, на чию думку довіряю на сто відсотків. Не панацея, а просто знайдено розуміння того, як має працювати, умовно кажучи, універсальні лікивід раку. Дуже довгий часлікарі думали, з якого боку до раку підходити, і зрозуміли, що ганятися за кожною пухлиною за допомогою різних препаратів – безперспективно. Правильний підхід– це підхід із боку імунітету. Будуть розроблені препарати, які навчать імунітет людини розпізнавати пухлинні утворення та знищувати їх.

– Є ще питання про реабілітацію тих, хто успішно пройшов курс лікування. Це дуже важлива частина, тому що організм після хіміотерапії зруйнований. Але ви пишете, що російська медицина взагалі на це не звертає уваги.

– Загалом не звертає уваги. Я лікарям ставив це питання. Вони кажуть, що все як завжди впирається у гроші. Для російських онкологівспочатку треба знайти гроші, щоб рак вилікувати, а реабілітація – це вже друге питання. Тобто не вистачає грошей, не вистачає лікарів на те, щоби думати про життя пацієнта після його одужання. А взагалі головна реабілітація у випадку раків крові – це, як сказав Давидов, курортно-санаторне життя, тобто життя над Москві.

– Юля у вашій книзі каже, що Москва сама по собі ракова пухлина, канцерогенне місто. Ви теж так сприймаєте Москву?

– Я так сприймаю місто, і моя дружина так сприймає місто, і лікарі, які займаються раком у Москві, сприймають Москву саме таким чином. Москва – дуже несприятливе з погляду онкології місто. Москва брудна, повітря в Москві погане, машин у Москві дуже багато, їжа в Москві погана, вода в Москві погана. Причин захворіти на рак у Москві, на жаль, набагато більше, ніж у маленькому зеленому місті.

– Боюся, що у наших слухачів буде неправильне враження, що ваша книга – це полум'яна публіцистика про те, як у Росії неправильно лікують рак. Але це не так – це насампередlove story, це книга про те, що кохання сильніше за смерть. Такий головний задум?

– Коли Юля лікувалася, а я був з нею поряд у лікарні, у нас була настільна книга, написана журналісткою Катею Гордєєвою під назвою "Перемогти рак". Книга настільки сильно нам допомагала і настільки нас надихала, була навіть знеболюючим у якомусь сенсі, що ми зрозуміли: чим більше буде таких книг, в яких розказані історії успішної боротьбиз раком, тим краще для людей, які зіткнуться з цією хворобою після нас. Я думаю, що це сама головна думка, якою ми керувалися, коли цю книгу писали.

– Вона вийшла дуже оптимістичною, незважаючи на те, що ви розповідаєте страшну історію.

– Так, тому що треба намагатися думати про хороше. У принципі завжди в житті, а коли хворієш, то вже точно.

– Я думаю, що наші слухачі таки налякаються ще більше. І так всі страждають на канцерофобію в тій чи іншій формі, але розмови про те, як рак лікують у Росії, звичайно, провокують ще більший страх. Що порадити в ідеальному випадку, якщо людина має кошти, є вільний час, чи є можливість здати аналізи? Провести повний чекап, про який ви кажете?

Ця хвороба стосується взагалі кожної людини, навіть не кожної другої.

​– Так, у Москві популярна штука – чекап. Знаєте, як заходиш у магазин, де продаються книги, вінілові платівки, всякі приємні штуки, і там можна купити на день народження комусь подарунковий сертифікат на певну суму грошей. Ти приходиш потім із цим сертифікатом на п'ять тисяч рублів, набираєш собі товарів. Також у клініках зараз у Москві продаються такі сертифікати для проведення чекапів. Можна на день народження подарувати картку, і ти з цією карткою йдеш та робиш повний скринінгсвого організму. Популяризація чекапів – це класна правильна тенденція, мій погляд. Я вже порадив усім грошей накопичувати на своє здоров'я, але, крім грошей, потрібно ще мати на увазі таке просте правило: якщо вам діагностували рак, перевірте діагноз в якомусь другому місці. Тому що альтернативна думка дуже важлива. Якщо ці думки збіглися, діагноз підтвердився, потрібно сісти і спокійно подумати, попередньо поговоривши з фахівцем, якому ви довіряєте, про те, де вам лікувати своє захворювання. Є раки, які успішно лікують у Росії, а є раки, які лікують не дуже успішно. Хороший сумлінний лікар вам про це чесно розповість. І далі вже виходити зі своїх можливостей: або лікуватися в Росії, або більш комфортних умовахза набагато більші гроші десь на Заході, в Ізраїлі, у Штатах, у Чехії, де завгодно.

– Щодо діагностики: ви розповідаєте зовсім іншу історію. Фактично сама собі Юля поставила діагноз, виявивши в інтернеті, що саме такі симптоми властиві цьому типу раку, а лікарі говорили, що це застуда, що це нісенітниця. Звернення до лікаря перевірки не допомогли.

– Інтернет не поставив діагноз, він швидше посіяв сумніви, що це не застуда, а щось серйозніше. Далі почалися пошуки нормального лікаря. Комусь щастить зразу його знайти, з першого разу, у нас цей лікар тільки з третьої спроби знайшовся. Тут як пощастить, на жаль.

- Ваша книга щойно вийшла, але ви писали про це і раніше, були публікації, які мали успіх. Ви напевно отримуєте багато листів від людей, які стурбовані цією проблемою. Що вам пишуть?

Більшості лікарів у Росії здається, що вони лікують пухлину. На жаль, забувають, що навколо цієї пухлини є жива людина

​– Я став отримувати пошту не після книги, а набагато раніше, після того, як написав про рак великий текст. Листів приходить дуже багато майже щодня. З чого я роблю висновок, що людям особливо нема з ким поговорити про це. Вони бачать, що десь є незнайома споріднена душа і цій спорідненій душі треба написати. Пишуть різні речі. Хтось запитує, до кого йти, хтось запитує телефони, хтось задає медичні питання, відповідей на які я не маю або є зовсім дилетантські. Але взагалі відчуття складається, що ця хвороба суперпопулярна в Росії. Це стосується взагалі кожної людини, навіть не кожної другої.

- Є навіть така ідея, що кожна людина неминуче занедужає на рак, але просто не всі доживають до цього моменту.

– Так, це так. Але я оптимістично дивлюся на цей процес, тому що я вірю, що через 10-15 років практично всі види раків, якщо це не остання стадія, будуть лікуватися набагато простіше, блискавичніше і дешевше, ніж це відбувається зараз. Тому що логіка розвитку така: те, від чого ми помирали років 10 тому, сьогодні цілком успішно та чудово лікується. Отже, ця еволюція продовжуватиметься. Не може бути інакше.

Журналіст Роман Супер розповідає у своїй книзі історію однієї хвороби, одного лікування та одного одужання, встигаючи пояснити, чому кохання сильніше за смерть. Прочитати її справді варто кожному, у цьому ми впевнені. На підтвердження публікуємо розділ із роману, що вийшов у видавництві Individuum

Ти ж ніяк не можеш до цього підготуватися. Не можеш передбачити. Не можеш спланувати. Якось заздалегідь набратися сміливості та сил. Не можеш увечері лягти спати з думкою, що завтра вранці все зміниться, що всі твої поточні справи перестануть мати якесь значення і сенс, тому що сам Бог, доля, випадок чи чорт знає, що пошле тебе на три страшні літери - РАК. Ні, нічого, що може підготувати людину, не відбувається.
Ось і Юля третього квітня 2013 просто лягла спати. А о дев'ятій ранку четвертого квітня просто задзвенів будильник. Кімната до країв була залита теплим світлом, як і того квітневого дня одинадцять років тому, коли я вперше побачив свою майбутню дружину. Юля висунула з-під ковдри ногу, запустила пальці у волосся і знехотя розплющила очі. Потім якось випадково провела рукою по шиї і біля її підстави над лівою ключицею зачепилася за щось неприродно тверде.
Горбок? Чи не горбок.
Шишка? Наче ні.
Прищик? Навряд.
Приймаючи душ, помацала цю штуку ще раз.
Все-таки схоже на запалений лімфатичний вузол. Ну буває. Щоправда, зазвичай за вухами. Напевно, і тут іноді запалюється. Треба стежити.

Ти ж ніяк не можеш підготуватися до цього. Не можеш передбачити. Не можеш спланувати.

Моя дружина працювала в маленькому затишному магазинчику на Кольоровому бульварі. Замовляла з Європи вінілові платівки, кіно, книги та альбоми з мистецтва. Щодня копалася в кращому, що створювалося людьми на планеті. Пропускала крізь себе пісні, фільми, фотографії, що зачепилися за історію світової культури. Це відкладало сильний відбиток те що, як гостро вона відчувала світ.
Юля дуже гарна. Красиві зсередини. Вона добре освічена. Все, за що вона бралася, завжди виходило в кращому вигляді. Вона звикла віддавати тій справі, якою займається всю себе, без залишку. При цьому в ній немає ні краплі марнославства, заздрощів, егоїзму. І це завжди підкуповує мене. Моя дружина – мій моральний камертон. Моя дружина – моя головна знахідка та головне завоювання. Вона неймовірна людина. Такі народжуються раз на сто років. Юля завжди, попри все, залишається собою. Тому і люди, і справи, і помисли, і все навколо неї прозоре, чисте, чесне.

Вона ніколи і нікуди не поспішає, щоб випадково на бігу не пропустити щось важливе, справжнє та гарне. Вона цінує дрібниці та деталі, з яких складає своє життя у великі, химерних форм та фарб картини та фантазії. Завжди трохи не від цього світу. Завжди у смішних широких сукнях, як у дівчаток у дитячому садку, але при цьому жіночна та сексуальна. Завжди трохи витає в хмарах, але при цьому уважна до людей - найближчих або випадкових, що з'являються в житті хай навіть на одну хвилину. До всіх.
До себе вона також завжди ставилася уважно. Особливо після народження нашого сина. Лука з перших днів життя якось надто болісно був прив'язаний до Юлі. А Юля до нього. Може, тому дивний незнайомець над ключицею змусив її звернути на себе таку пильну увагу.

Моя дружина – мій моральний камертон. Моя дружина - моя головна знахідка та головне завоювання

Сховавшись за купами платівок Blur і Smiths, що тільки що прибули в магазин, Юля залізла в інтернет і тут же знайшла приблизно чотири мільйони статей з фотографіями лімфовузлів, що спухли, над лівою ключицею. У двох мільйонах статей говорилося, що це може бути правильною ознакою метастази раку легеніта грудей. У двох інших мільйонах – читачів заспокоювали раком лімфатичної системи. Поруч із магазином знаходився платний медичний центр. У обідню перерву Юля мчала стрімголов робити УЗД:
- Лікарю, ви знаєте, я в інтернеті прочитала, що це може бути якось пов'язано з онкологією...
– Ну, ви читайте більше. В інтернеті та вугрі можуть назвати ознакою онкології.
- Так, я згодна. Але в мене не дуже гарна спадковість. Рік тому у мене мама лікувалась від раку грудей. А ще раніше бабуся померла від раку. Та й у діда все не слава богу.
- Ось навіщо ви панікуєте раніше? Лежіть рівно. І бажано мовчки.
Лікар зробив УЗД, роздрукував знімок, написав у висновку слово «запалення» і відпустив мою дружину додому, заспокоївши – все нормально, розслабтеся:
- Схоже на звичайну застуду. Грипували, перенесли все це на ногах. Ось організм таким чином відповідає на ваш спосіб життя, на вашу недбалість. Але нічого страшного я не бачу. Будьте здорові. До побачення.
- Чудово, дякую. І ви будьте здорові.
Лікар сказав, що все добре. Що шишка розсмокчеться. І панікувати не треба. До того ж, він зробив УЗД. Що може бути більш показовим, інформативним? І клініка ця була не державна та не дешева, а солідна, зі свіжим ремонтом. Лікарі в ній вітаються і дивляться у вічі, коли розмовляють з пацієнтами. Немає жодної причини сумніватися. Ну ось і славно.
Юля спробувала більше не думати про свій лімфовузл. Забути про нього. Після походу до лікаря зробити це було загалом дуже просто. Лікар був переконливий. А лімфовузол не такий вже й страшний. Але щоранку пальці самі знаходили його. Горбок - не горбок. Шишку – не шишку. Прищик – не прищик. Потай тяглися до цього незмінно твердого і опуклого вузлика. Він не зникав. Мабуть, минуло замало часу. Мабуть, втома, що накопичилася за зиму, послабила імунітет. Мабуть, треба краще харчуватися та більше відпочивати.

Клініка ця була не державна і не дешева, а солідна, зі свіжим ремонтом. Лікарі в ній вітаються і дивляться у вічі, коли розмовляють з пацієнтами
Моя дружина йде на роботу, але вона на місці. П'є каву у «Старбаксі», а вона не зникає. Дивиться кіно – і лімфовузол з нею, у цьому ж кінотеатрі.

Наприкінці квітня Юля на тиждень відлетіла у відрядження до Китаю. На щорічну виставку. Щовечора ми зідзвонювалися і говорили про всяку нісенітницю:
- Роме, хочеш поговорити з вулицею?
- Так, давай. Вона розуміє російську мову?
- Вона ніякої мови не розуміє. Вона не слухає нікого. Вона просто репетує двадцять чотири години на добу. Ось послухай.

Дружина піднімала телефон, щоб я послухав шум вулиці. Я здригався: здавалося, що всі дев'ять мільйонів жителів Гуанчжоу одночасно кричать мені у вухо, пропонують фастфуд, лаються, дзвонять велосипедними дзвінками, сміються і співають пісні.
– Велика китайська симфонія.
- Вертайся швидше, Юль. Посидимо у тиші.
- За два дні.
– Люблю тебе. Лімфовузол зменшився?
– І я тебе. Не хвилюйся. Зменшився. Його майже немає.
Роблячи пересадку в Гонконгу на рейс до Москви, Юля бігла терміналом у пошуках свого гейту. Чи не той. Чи не той. Чи не той. Не в той бік. Чи в ту? «Ну як же можна продавати квитки на рейси, між якими лише тридцять хвилин? - Злилася Юля, знову опиняючись не біля того виходу, який потрібен їй. - Треба спитати. Тут начебто говорять англійською».
Вона підбігла до першого зустрічного співробітника аеропорту. Відкрила рота, щоб поставити запитання, але не змогла вимовити жодного слова. Її пробив холодний піт. Вона почала задихатися і кашляти з такою силою, що, здавалося, легені ось-ось вискочать назовні. Ноги підкосилися. В очах потемніло. Голова закружляла. Юля впала на підлогу непритомною.

ВИХОДИТЬ КНИГА РОМАНА СУПЕРА «ОДНОЇ КРОВІ» - історія боротьби його дружини Юлі з раком. Підзаголовок «Кохання сильніше за смерть» обрано не випадково: весь цей хворобливий шлях вони з дружиною пройшли разом, починаючи з постановки діагнозу до тяжкого лікування та повної ремісії. Книга «Однієї крові» складається з замальовок і щоденникових записів Суперу, в яких він розповідає про хворобу дружини, їх стосунки та стан онкології в Росії в цілому. Журналіст і лауреат ТЕФІ намагається зрозуміти, чому оточуючі бояться відкрито говорити про онкологічні захворювання, та виправити цю ситуацію. Рік тому Роман Супер написав для The Village статтю «Коли твоя дівчина хвора», з якої і почалася книга «Однієї крові» – сьогодні ми публікуємо уривок.

даша татаркова

Я зовсім покинув роботу. Відмовився від своїх фільмів та відряджень. Весь час намагався проводити із дружиною. Дуже швидко я навчився мити підлогу, готувати їжу, прати одяг. Мені довелося змусити себе позбутися вродженої мізантропії, пересилити соціопатію, щоб продуктивно спілкуватися з лікарями, дізнаватися в них, що відбувається зараз, що відбуватиметься далі. Мені було важливо дати зрозуміти своїй дружині, що в якомусь сенсі хворіє не вона, а ми обоє. Мені хотілося вірити, що від цього їй буде хоч трохи легше. Так ми з нею і зажили: від курсу до курсу.

Крапельниці, таблетки, уколи, таблетки, крапельниці. Крапельниці, таблетки, уколи, таблетки, крапельниці. Крапельниці, таблетки, уколи, таблетки, крапельниці. Я їхав додому прийняти душ і поцілувати сина. І одразу ж повертався назад до лікарні. Я впізнаю охоронців, охоронці впізнають мене. Через аптеку у ліфт. І на двадцятий поверх. Інакше зараз не можна. Це важко. Але до цього пеклі навіть якось звикаєш. Знання, що це пекло має кінець, надає сил. Впевненість у тому, що попереду одужання перетворює пекло на низку неприємностей, які точно варто пережити.

Життя перетворилося на набір поганих механічних дій, крізь які ми продиралися разом. Продираючись, я дедалі більше захоплювався Юлею. Ми були знайомі з нею вже більше десяти років, але я й не підозрював, що у моїй тендітній дружинізнайдеться стільки сил: і себе, і мене, і всіх навколо. Вона ходила по палатах на поверсі, підбадьорювала прибулих. Розповідала неофітам, як перемогти нудоту під час хімій, як перемогти страх. І взагалі як перемогти. Пацієнти Каширки начебто оживали у її присутності. За годину невимушеної балачки з Юлею похмурі, вбиті горем люди ставали усміхненими, відкритими, балакучими, привітними і спокійними. Потім ці люди щодня й самі почали ходити до моєї дружини, щоб просто побути поруч, зарядитися її енергією, її життям, яке проростало крізь хворобу та сувору терапію, як травинка крізь асфальт. Її бажання жити було заразливим. І люди, які потрапляли до Блохінвальда, хотіли цим заразитися.

Перебуваючи в палаті, я мимоволі підслуховував їхні розмови. Вони могли вестись про що завгодно: про хворобу, про сім'ю, про минуле, про майбутнє, про ганчірки, про подорожі, про море, про Джонні Деппа, про школу, про книги, про музику, про манну кашу. Що завгодно. Людині, якої хвороба загнала в пастку, важливо просто розмовляти та слухати. Дивно і страшно, але онкологія в Росії ніби забороняє людям говорити і слухати, вона консервує людей, сковує, закриває і чомусь не дозволяє вести себе природно. Юля стала кимось на зразок психолога для всього двадцятого поверху, на якому сама лежала. І її "сеанси" стали користуватися великою популярністю. Тим більше що кабінет професійного психолога на Каширці за кілька місяців нашого перебування не працював жодного дня. У Блохінвальді чомусь вважається, що емоційна і психологічна допомога- це другорядні, не дуже важливі речі. Тут чомусь вважається, що лікувати треба не людину, а її хворе тіло. Хоча це, безперечно, не так.

Юля дружила із пацієнтами. Вона не сприймала хворобу як поразку людей. Вона, переборюючи власні болі і жахливе нездужання, вчила своїх сусідів по поверху не ставитися до хвороби занадто серйозно. Юля співчувала людям, але не шкодувала їх. Юля уважно вислуховувала їх, але ніколи не голосила у відповідь. Вона не давала жодних порад, але докладно та делікатно ділилася власним досвідом. Так психологічна допомога пацієнтам Каширки стала справжньою щоденною роботою. І ця робота була корисною для всіх. У тому числі й моїй дружині.

Я й не підозрював, що в моїй тендітній дружині знайдеться стільки сил: і
на себе, і на мене,
і на всіх навколо

Чомусь вважається, що лікувати треба не людину,
а його хворе тіло. Це, безперечно,
не так

За черговим «сеансом» Юля познайомилася з Таєю:

Ти, до речі, знаєш, що від мене тут лікарі сахаються?

Ні. Чому це?

Тому що я дуже незручний пацієнт. Можна навіть сказати – скандальний.

Чи вечірки закочуєш?

Якби. Та ні, просто я вважаю, що лікарі допустили недбалість, коли я сюди загриміла вдруге. І я в якийсь момент дуже активно почала цим обурюватись.

А в чому була недбалість?

Ймовірно, лікарі не помітили, що відтоді, як я тут лікувалася минулого разу, минуло сім років. І дитина встигла стати дорослою. Чомусь мене і цього разу почали лікувати за дитячим протоколом. А дитячі протоколи суттєво відрізняються від дорослих. Лікували-лікували, а відповіді на лікування не було. Пухлина не зменшувалася.

І ти запитала: якого біса?

Так. Так і запитала лікаря: якого біса ви мене лікуєте за дитячим протоколом?

І якого ж?

А жодного. Лікар мовчки змінив мені схему лікування, не пояснивши, що сталося, навіщо мене треба було лікувати, як дитину. Але й ця його нова схема якось не надто працювала. Тоді мені по ходу справи почали підбирати нові препарати, порушивши і дорослий протокол. У результаті, як на мене, саме від усіх цих експериментів у мене розвинувся лейкоз. Тепер я лікуюсь і від нього теж.

Уф. Ти боєць.

Боєць-невдаха, так. Причому залікований до смерті боєць. Але тут або ти боєць, або дуже швидко піднімаєш вгору лапки і вмираєш, як жук пізньої осені від холоду. До моїх планів це не входить. Як і твої, Юль. Я навчилася з одного погляду визначати, хто здався і готується до власних поминок, до зустрічі з вічністю. А хто хоче поборсатися.

Тая, я теж це дуже добре бачу та визначаю. Але намагаюся якось підбадьорити всіх. Навіть тих, хто однією ногою десь не тут.

Кльово. Це, погодься, і самої сили надає. Я ось з тобою зараз розмовляю, і страх у мене притупляється, йде, це так приємно.

І в мене. А ти колись була тут у психолога? Я ніколи не бачила, щоб кабінет був відкритий.

Якось була. Заради інтересу зайшла. Я також помітила, що це єдиний кабінет у всій лікарні, який не має черги. І двері весь час зачинені. Але одного разу мені пощастило. Одного разу я там застала психолога!

І що там відбувається?

Нічого. Там сидить людина в білому халаті і без особливого ентузіазму цитує з пам'яті книжки, прочитані ним у студентстві. Розповідає, наприклад, про п'ять стадій ухвалення смертельної хвороби: заперечення, гнів, торг...

Депресія, ухвалення.

Так. Ось бачиш, це, здається, всім відомо. Але ось підняти на людину очі і поговорити до душі тут нікому на думку не спадає. Навіть у тому кабінеті. Тож круто, що ти тут. Ну, не в тому сенсі, що я рада твоїй хворобі. А рада, що ми познайомились. Було приємно побалакати, Юль. Ти не проти, якщо я іноді заходитиму?

А я до тебе.

Домовилися. Я через палату від тебе. Піду англійську вчити. Дуже, до речі, корисна справа. Інакше тупієш тут миттєво. See you soon. Glad to meet you.

Ага, поки що. Я також.

Чим довше Юля лежала в лікарні, чим більше розмовляла із спорідненими душами, аніж більше історійдізнавалася, тим ясніше і сумнішою ставала картина: говорити про те, що в Росії не лікують від раку, - значить лукавити. У Росії від раку лікують. Іноді, якщо пощастить, гаразд. Але. Говорити про те, що в Росії можна успішно лікуватися від раку без блату, значить лукавити ще сильніше. Говорити про те, що кожен хворий на рак росіянин може з вулиці і безкоштовно потрапити до фахівця в хорошу, тобто московську чи пітерську клініку, - значить брехати. Є гроші, міцні дружні зв'язки з ким і де потрібно, популярність, широке коло спілкування – все буде швидко та гідно. А ні – доведеться стирчати у чергах, доводити, що ти не верблюд, а людина, якій дуже потрібна допомога. Ми до останнього шукали цього неподобства пояснення та виправдання. Але пояснити та виправдати це неможливо. Найганебніша російська біда, що стала правилом державного підходу до людського життя: нехай буде з вами ксива!

Без умовної ксиви (знайомств, грошей, зв'язків) ви ніхто і кликати вас аж ніяк. Без умовної ксиви (блату, впливовості, взаємних послуг) недобросовісний лікар може лікувати дорослу людину за дитячим протоколом. Без умовної ксиви шансів вижити меншає. У соціально відповідальній державі такого просто не може бути. Ця антигуманна система, придумана і простимульована державою, ставить у принизливе становище як пацієнтів, а й лікарів. Система бере в заручники не лише хворих, а й увесь медперсонал, змушуючи його якось лавірувати між клятвою Гіппократа та поганою реальністю. Страждають навіть відважні, прекрасні професіонали, яких нам пощастило зустріти на Каширці. Перший з них – наш лікар Аліна Сергіївна.

Поспостерігавши за тим, як живе, працює, крутиться в цьому страшному колесі наш лікар, ми зрозуміли, що вона заслуговує на пам'ятник за життя. Ну чи хоча б нормальної зарплати. Заради роботи вона, як садху в Індії, відмовлялася взагалі від усього, чого можна відмовитися у житті. Вона приходила в ці хворі стіни, з яких нормальній людині хочеться тікати, до восьмої ранку щодня. А йшла додому опівночі. Чергувала у вихідні. Жодного разу не підвищила голос. Жодного разу не проігнорувала жодного питання та прохання. Жодного разу не забула ні про що, що обіцяла. Очевидно, нам знову дуже пощастило. Російська система охорони здоров'я має на увазі лише тих, кому щастить. Решті ж для неї не існує.

Роман супер

Я починав із «Персена», «Ново-пасита» та «Корвалолу». Мертвому припарку. Потім був "Мелаксен". Теж у жодному оці. Нарешті ми зустрілися з «Донормілом» і, ура, знайшли спільна мова. Таблетка, півгодини, що вибухає від страшних думок, голова заспокоюється, все, далі темно і можна жити.

Спати я перестав рівно рік тому.

Привіт, Юль. Дивись, яка офігенна мандаринка.

Привіт, Роме. Красиві. Ти знаєш… У мене, швидше за все, рак.

Ми з дружиною сиділи біля ставка, годували качок. Навколо нас бігав щасливий трирічний син Лука. Я зустрівся зі своєю сім'єю у парку «Дубки». Разом ми збиралися відсвяткувати річницю весілля.

Комп'ютерна томографія показала, що в мене десь поруч із легкими грона винограду. Нам, мабуть, варто пошукати гематолога.

Не може бути. Б.... За що? За що? За що?

Навколо нас бігає син. Плавають качки. Річниця весілля. Дивлюся на сором'язливо - ніби вона винна у своєму діагнозі - усміхнену дружину і бачу її похорон. Льє дощ. Виє вітер. Земля перетворюється на хлюпаючу глину. Вінки, плакали батьки. Навколо процесії бігає син, не розуміючи, що трапилося, по-дитячому радіє великого скупченнярідного народу¹.

Давай вип'ємо?

1. Зрозуміло, що щойно отримана інформація про смертельно небезпечної хворобикохану людину наведе вас на жах, але все-таки постарайтеся не думати, що це кінець. Це не кінець, це початок нового, важкого, жахливого і часто нестерпного, але життя. Це не смерть. Таким чином, вам буде легше з цим впоратися. Не потрібно подумки складати списки запрошених на поминки. Поминок швидше за все не буде. Принаймні чим менше ви про них думаєте, тим більше шансів їх уникнути. Це банальність, спільне місце, але це, чорт забирай, працює - ваше ставлення до ситуації, настрій і спокій підвищують очки.

***

Місяцем раніше.

Ти ж ніяк не можеш підготуватися до цього. Начебто: сьогодні вранці ти прокинешся і дізнаєшся, що справи твої погані як ніколи. Що твоє життя перекинеться з ніг на голову. Що доля пошле тебе на три найстрашніші літери – РАК. От і Юля просто прокинулася і випадково намацала надлівою ключицею маленьку шишку. Намацала і ні про що таке не подумала. Така зовсім нісенітниця. Не більше запаленого лімфатичного вузла за вухом. За кілька днів вона почала кашляти. Звичайний кашель, як за нісенітної застуди. Шишка та застуда після виписаних терапевтом антибіотиків не проходили. І Юля чомусь пішла до нісенітного отоларинголога, хоча ходити по марних лікарів більше не хотіла - пройде саме потім.

Єрундовим отоларингологом виявиться той, кого на землю посилає Господь один раз на сто років, - недовірливий, прискіпливий лікар, професіонал-параноїк. Перше, що він зробить – чомусь захоче виключити онкологію. Хоча у 99 зі 100 випадків людині за таких симптомів просто випишуть антибіотики, потім випишуть інші антибіотики. Потім треті. Цей лікар, попри російську медичну традицію відтягувати найстрашніше на потім, змусить зробити комп'ютерну томографію. Пощастило.

З отриманими знімками ми молоді, красиві, з підкошеними ногами , помчимося до гематологічного центру на метро «Динамо». Розкішна жінка в білому халаті помацає гулю, подивиться на знімки та з чарівним затишним акцентом, як у фільмах Данелії, підпише вирок: «У вас, я майже впевнена, лімфома, люба моя дівчинко. Але всі аналізи ми, звісно, ​​здамо, перевіримо».

Так нісенітниця над ключицею і застуда виявляться лімфогранулематозом - раком лімфатичної системи. І з цим нам теж дуже пощастило. Значить, це не бронхіт, не гайморит, не запалення легень… Не все те, що мали б виявити наші оптимістичні терапевти. А рак. І ми знаємо про нього вже зараз. А не через півроку, коли бронхіт, гайморит і запалення легень не відгукувалися б на жодне лікування, а пухлина почала б тиснути на внутрішні органи.

2. Будьте неможливими. Вимагайте реального. Недовірливість і параноя можуть врятувати вам життя. Чим раніше ви дізналися про свою смертельну хворобу, тим вона менш смертельна. Рання діагностика раку – перемога Росії.

Далі, як і всі нормальні люди, ми без аквалангу пірнули в інтернет Прогнози щодо виживання, поради псевдоврачів, форуми онкохворих, як би наукові тексти, Часті питання, нетрадиційна медицина, особистий досвід, підводне каміння - через добу ти просто задихаєшся від отриманої інформації, яка найчастіше суперечить собі. Прочитавши у «Вікіпедії» список загиблих знаменитостей від лімфоми, у сльозах захлопую кришку макбука та знову бачу кришку труни. Уявляю, як один виховуватиму сина. Як взагалі все буде без головної у твоєму житті людини?

3. Не витрачайте час на цю нісенітницю, 90% російськомовних статей в інтернеті на задану тему - нісенітниця. Читайте наукову літературу англійською мовою, але краще витратите дорогоцінний час на пошук реального фахівця, який на якийсь час стане частиною вашої родини. Онколог, якому ви довіряєте, – це половина успіху на цій війні.

Наступний етап найважливіший та відповідальний. Пошук місця, де ви лікуватиметеся. Пошук людини, яка лікуватиме. Витираємо літри пролитих сліз та холоднокровно думаємо, хто і як може допомогти.

Знову везіння. Господь розпорядився якось познайомити і подружити мене з прекрасною людиною і журналістом, який, можливо, більше за багатьох російських лікарівзробив і продовжує робити у розвиток онконауки у Росії. Коротше, Катя Гордєєва дала телефон одного гарного дитячого гематолога. Який дав телефон одного гарного дорослого гематолога у Онкологічний центрімені Блохіна (у народі – просто Каширка).

І ось тут важливо зрозуміти, де ви лікуєтеся: у Росії чи не у Росії. Зрозуміти це можна, поговоривши з лікарем, чия компетенція не викликає у вас питань. Проблема в тому, що онкологія дуже різна, вперта і неоднозначна. З чимось, як, наприклад, із захворюваннями крові, успішно, дотримуючись зарубіжних протоколів лікування, вміють справлятися у нас у країні. Щось, як, наприклад, рак прямої кишки, досі не настільки очевидне для вітчизняних лікарів: у таких випадках (і, звичайно, за ваших фінансових можливостей) відповідальний лікар побажає вам Німеччину чи Ізраїль.

Є гроші, міцні дружні зв'язки
з ким і де потрібно, популярність, блат, широке коло спілкування - все буде швидко і гідно.

Ми залишилися в Москві і зрозуміли: говорити про те, що у нас не лікують від раку, значить брехати. Але. Говорити про те, що в Росії можна успішно лікуватися від раку без блату, значить теж брехати. Говорити про те, що кожен хворий на рак росіянин може з вулиці і безкоштовно потрапити до фахівця в хорошу, тобто московську чи пітерську, клініку, - значить повторювати брехливу мантру за міністерством охорони здоров'я. За кілька місяців, проведених на Каширці, нам не зустрілася жодна людина з вулиці. Усі потрапили через знайомих чи знайомих знайомих. Виняток – хворі з рідкісними видами онкології. Такі люди потрапляють до лікарів без блату. Думаю, тому, що їхній рак просто дуже важливий і цікавий для науки. Чи цікаве комусь їхнє життя? Не впевнений.

Ще зустрівся вічно човгаючи тапками простий хлопчина Сергійка з глибокої провінції, у шкіряній куртці та спортивних штанах. Йому не пощастило з тямущим недовірливим отоларингологом, Катею Гордєєвою, московською пропискою, потрібним номером телефону, грошима. Сергій направили на Каширку, коли маленька шишечка під ключицею встигла перетворитися на величезний футбольний м'яч. Діагноз, оформлення всіх документів, щоб потрапити до Москви, невідворотні численні черги зайняли у Сергія вічність. Після всіх курсів хіміотерапій у хлопця майже відразу виявився рецидив. Або, як він життєлюбно це називав, – «невеликий рецидивчик». Його рак виявився резистентним до лікування. Вся Каширка молиться за Сергія: господи, зроби таке диво, щоб він якщо і не вилікувався, то лікувався ще багато років, зроби так, щоб човгання його тапок не замовкало. Просто для багатьох пацієнтів Онкоцентру це човгання нагадує про життя.

А ще це човгання нагадує про те, де ми живемо. Є гроші, міцні дружні зв'язки з ким і де потрібно, популярність, блат, широке коло спілкування – все буде швидко та гідно. А ні - тоді будеш стирчати в чергах, доводити, що ти не верблюд, а людина, якій дуже потрібна допомога. І це ганебна російська біда, що стала давним-давно правилом державного підходу до людського життя: «Нехай буде з нами ксива!»

Ми потрапили на Каширку на початку літа. Бабуся підхопили сина Луку⁴. Юля лягла на довгоочікувану хіміотерапію: розібратися з клітинами-вбивцями хотілося найбільше у світі. Останні тижнідо початку лікування ми прожили з вологими долонями та серцебиттям 90 плюс. Швидше заснути, щоб прокинутися, щоб потім знову заснути і прокинутися. Поспішали час, уявляючи, як розростається цей гроно винограду в тілі.

4. Якщо ви захворіли на рак і у вас є маленька дитина, вам знову і знову пощастило: по-перше, ні кращих ліків, Чим думки про те, що ось цей ангел з розпатланим волоссям просто повинен побачити вас старим, а ви його - дорослим. По-друге, добре, що ви встигли народити дитину, після пекельного лікуваннянародити буде не так просто, як до нього. Так, і обов'язково до лікування проконсультуйтеся з лікарями про перспективи дітонародження. Гарний лікарНапевно, порадить хворим чоловікам відкрити депозит у банку сперми: наморозити генетичний комплект на майбутнє. А жінкам розповість і попередить, що відбуватиметься з яєчниками та статевими гормонами.

Палата на двадцятому поверсі. Катетер у вені. Прочинені двері на загальний гігантський балкон. У мертвій тиші смертельні і водночас цілющі крапельки одна за одною. Слідкуєш за кожною з них, слухаєш їх, розмовляєш про себе з кожною з них. І одна тільки думка – хоч би спрацювало. Хоч би спрацювало.

Три-чотири дні під крапельницями, що випалюють все живе. Потім на півтора тижні додому, пити кілограми таблеток і пігулок, приходити до тями. І знову до лікарні на крапельниці. Усього шість таких курсів. Волосся посипалося тижнів за три. Через місяць Юля взяла машинку і поголила собі ірокез: вона завжди вміла користуватися з усіх неприємностей. Потім поголилася зовсім, не чекаючи, коли на голові залишаться три волосинки.

5. Будь ласка, не засмучуйтеся через волосся. По-перше, це чудовий шанс поекспериментувати з короткими зачісками. По-друге, після того, як все закінчиться, волосся дуже швидко відросте і стане міцнішим, густішим і хвилястим, ніж раніше.

Я закінчував працювати і біг до Юлі. Щоб потрапити до палати, треба було встигати до восьмої вечора. Медперсонал дуже лояльний, розуміє і прощає. Ніхто жодного разу не сказав і слова на мої несанкціоновані ночівлі у дружини.

Хімії – дуже різні.Хтось між крапельницями примудряється ходити на роботу. Хтось не може дійти та до туалету

За місяць медперсонал став рідним. Поспостерігавши за тим, як живуть і працюють лікарі, як крутилася в цьому страшному колесі наш лікар, якої, здається, немає і тридцяти, розумієш, що всі вони заслуговують на пам'ятник за життя. Ну чи хоча б нормальної зарплати. Хворі, звичайно, впевнені в безсердечності та неуважності лікарів. Кожен думає, що заслуговує на більшу увагу, ніж інший пацієнт, тому бурчить і злиться, якщо лікар не з'являється в палаті частіше, ніж раз на годину.

Насправді онкологи на Каширці, як садху в Індії, відмовляються взагалі від усього, від чого можна відмовитися в житті. Вони приходять у ці хворі стіни, з яких нормальній людині хочеться тікати, до восьмої ранку щодня. А йдуть додому опівночі. Весь час вони проводять у будинку-монстрі, від якого віє горем та болем. Каширка - це взагалі особлива зона, позбавлена ​​щастя та спокою. Опинившись там, ти відразу захворюєш сам, стаючи частиною цього світу похмурих людей, що повільно пересуваються і важко дихають із зеленими обличчями. Тисячі-тисячі-тисячі онкохворих на 23 поверхах не залишають ілюзій: рак, як Велика Вітчизняна, торкнувся кожної сім'ї в країні. Серед цих людей лікарі гасають як пригорелі. Ось уже у кого багато справ у Росії, так це у лікарів на Каширці: на рак на одній шостій хворіє чи кожна четверта людина, чи кожен шостий. А в не дуже далекому майбутньому перенесли онкологічне захворювання виявиться кожен другий. Яке тут особисте життя?

Усі реагують на хімію по-різному. Бо хімії дуже різні. Все залежить від мільйонів онкологічних діагнозів. Хтось між крапельницями примудряється ходити на роботу, хтось не може дійти до туалету⁶. До цього моменту ми були знайомі з Юлею понад десять років. Але я й не підозрював, що в моїй тендітній дружині знайдеться стільки сил. І на себе, і на мене, і на всіх довкола. Від крапельниць та уколів зникли останні вени. Лейкоцити нижче за плінтус. А вона ходить палатами на поверсі, підбадьорює і розповідає тим, хто знову прибув, як перемогти жахливу нудоту під час хімій.

6. Лікарі кажуть, що гірше пацієнт реагує на хіміотерапію, тим правильніше хворобавідповідає на лікування. Коли починається терапія, будьте поруч, не дратуйте і не дратуйте, а терпляче і бадьоро довіртеся факту: онкологія як наука розвивається швидше за будь-якийіншої медичної галузі у світі. Муки на благо. Більше добрих есемесок, улюблених платівок, книг та фільмів. Говоріть про те, як ви поїдете на море, коли все це закінчиться. Як опинитеся разом у Берліні на концерті Sigur Ros. Як смажитимете м'ясо, плаватимете в човні, годуватимете яблуками коней. Займіть мозок приємними планами. Не соромтеся та нагадайте друзям про те, що вони друзі. Більше життядовкола.

Отак ти й існуєш: від курсу до курсу. Разом із дружиною. Їж. Спиш. Працюєш. До лікарні. Їж. Спиш. Працюєш. До лікарні. Все це перетворюється на поганий набір механічних дій. Крізь які ти не без зусиль продираєшся, час від часу розуміючи найголовніші речі. Лежачи в кабінеті для переливання крові, я, здається, вперше за 30 років по-справжньому усвідомив, що таке кохання. Кохання - це бути корисною людинібез якого ти ніхто. Кохання – це пролитися своєю кров'ю у венах дружини, ближче до самого серця.

А вранці все наново: працюєш. До лікарні. Працюєш. До лікарні. Це важко, але до цього пеклі навіть якось звикаєш. Знання, що це пекло має кінець, надає сил. Впевненість у тому, що попереду одужання перетворює пекло на низку неприємностей, які варто пережити.

Важливо домовитись із начальниками на роботі про те, що зараз весь твій творчий та фізичний потенціал буде не для роботи. Що в сім'ї – війна з онкоклітками. Якщо робота зрозуміла, вона зрозуміє і, як знову пощастило в моєму випадку, допоможе боєприпасами. У сенсі – грошима. А гроші дуже стануть у нагоді⁷.

7. Російська безкоштовна медицина дуже дорога. Базові препарати нададуть безкоштовно, за квотою чи страховкою, але багато супутніх дорогі ліки, без яких якість життя під час лікування впаде до непристойних низів, доведеться купувати самим. Наприклад, одна протиблювота таблетка "Кетрила", без якої Юлі вижити під час хіміотерапії було неможливо, коштує 500 рублів. Одна пігулка!

Після шести курсів хімій була променева терапія. Оманливо безболісні та швидкі процедури фактично є маленьким Чорнобилем. Під час процедур у жодному разі не потрібно думати про те, що ця величезна футуристична штуковина з лазерною гарматою робить вас інвалідом. Насамперед вона вас рятує. Але відразу після закінчення променевої терапії з усієї сили потрібно розуміти: опромінені гарматою зони вашого організму вам цього просто не залишать.

Можуть розпочатися серйозні проблемиіз серцем, ендокринною системою, суглобами, шкірою - та з усім, що під час знищення раку знищилося заодно. Попереду взагалі ще багато неприємностей. Майте, наприклад, на увазі, що ваша реабілітація після лікування онкології та якість вашого подальшого життя не хвилюють абсолютну більшість (навіть найталановитішу та найгеніальнішу) російських онкологів. Все, що відбувається з вашим вилікуваним та зруйнованим тілом, – тепер ваша проблема. Російські онкоцентри розставляють пріоритети по-своєму. Живі – і це головне⁸.

8. Тому, незважаючи на смертельну втому від лікування, тепер дуже важливо знайти богом обраного лікаря, який розповість, як треба жити після раку: до яких побічних хвороб готуватися, що їсти, що пити, де працювати, куди мандрувати і так далі.

***

Ми з дружиною сидимо біля ставка, годуємо качок. Навколо нас бігає щасливий чотирирічний син Лука. Я зустрівся зі своєю сім'єю у парку «Дубки». Разом ми відзначаємо річницю весілля.

Комп'ютерна томографія показала, що гроно винограду висохло. Пухлини немає. Ремісія.

Це безглузде запитання «за що?» тільки тепер, через рік, втратив будь-який сенс. Звичайно, не за що, а для чого. Для того, щоб нарешті зрозуміти, наскільки безцінними є ці есемески, улюблені платівки, фільми, поїздки на море, концерти Sigur Ros, це смажене на вугіллі м'ясо. Або великі криві кінські зуби, яблука, що гризуть. І все-все-все інше. Разом.

Залишилося лише розпрощатися з «Донормілом».

• Мені просто завжди щастило з дівчатами. З моєю мамою, яка була колись дівчинкою. З моїми вчителями у школі та університеті, які теж колись були дівчатками. І з моєю дружиною, яка була цілком дівчинкою, коли ми познайомилися.

• Це ж було давно?

• Так. Я навчався у школі, збирався вступати на журфак та ходив на курси для абітурієнтів, які вела одна студентка журфаку. Юля була подругою цієї студентки та випадково зайшла на заняття, коли там перебував я. Так ми познайомились. Далі я відбив її у нареченого, з яким вони мали ось-ось одружитися. Далі сам став нареченим, потім чоловіком, потім татом нашої дитини. Ось так.

• Ви молоді, щасливі, у вас нещодавно народилася дитина. Ви чекаєте від життя будь-чого, але тільки не цього. І раптом на вас обрушується цей страшний діагноз- рак. Пам'ятаєш, що з тобою було?

• Я дуже злякався. Я став уявляти собі похорон, цвинтар. Став уявляти, як виховуватиму дитину один і при цьому працюватиму. Звісно, ​​у такій ситуації потрібно терміново дзвонити людині, яка може підказати, що робити. У моєму випадку це була Катя Гордєєва (журналіст, автор документальних фільмів та книг «Перемогти рак». – Прим. ред.), яка на раку з'їла собаку. Ми поговорили, Катя мене швидко привела до тями. І це допомогло. Ти нервуєш, хвилюєшся, боїшся всього. І страхи відволікають тебе від того, на чому ти справді маєш зосередитись. І ти маєш зрозуміти, що вся твоя подальше життябуде неприємною роботою, яка витягне з тебе дуже багато сил. Тобі потрібно буде постійно себе заспокоювати.

• Страх. У Росії, здається, всім це синонім раку. Я якось йшла центром Берліна, і мені назустріч бігли марафон люди, на них були веселі майки – «Переможемо рак». Вони посміхалися. А я побачила їх і відразу машинально відвернулася в інший бік. Ні-ні, мені, звичайно ж, не страшно, просто будинок на тому боці дуже гарний. Виникає відчуття, що сховатися – це універсальний рефлекс.

• Це дуже велика проблема. Тато моєї дружини – глибоко хвора людина. На його очах захворіла, а потім вилікувалась його дочка. Але я не знаю, що має статися, щоб він зайшов до лікарні та звернувся до лікаря. Неважливо, через дрібниці чи через серйозну проблему. Як це пояснити раціонально, я не знаю. Але таких прикладів дуже багато. А сенс має бути прямо протилежний: стало страшно – біжи до лікаря. Напевно, завдання людей, які мають ресурси, якось це пропагувати. Я писав цю книгу і думав, що потім, можливо, її можна сприймати як інструкцію. Коли в тебе трапляється таке лихо, ти зовсім не знаєш, про що думати, за що хапатися і куди бігти. Дуже просто збожеволіти. Мені хотілося написати про це. Чи здатна моя книга, книга Каті Гордєєвої чи якась інша книга щось змінити системно? Не думаю. Але якщо навіть кілька тисяч людей подивляться на проблему інакше, то це вже буде великий успіх.

Фотографія: Анна Шмітько

• Коли я дивилася на своїх знайомих, у яких захворювали на рак чоловік чи дружина, мені іноді здавалося, що захворілі тримаються краще за своїх рідних. Це так?

• Так, це правда. Перше, що хочеться зробити - це розкиснути, закритися від усього і втекти від проблеми. Але тоді зовсім кінець. Тоді нічого точно не вийде. Я бачив, як Юля лежала під крапельницями, які випалювали її зсередини, вивертали навиворіт. І за ці шість пекельних курсів хіміотерапії вона поскаржилася і дала волю півтора або два рази емоціям. Я робив це набагато частіше.

• Чому ви вирішили залишитися лікуватися у Росії, а не поїхали за кордон?

• Ми потрапили до лікаря, якого нам порадила Катя Гордєєва, і він нам дуже доступно пояснив, що є види раку, які однаково лікуються в усьому світі. За загальноприйнятими стандартами. Лімфома – якраз один із них. Тож у поїздці за кордон не було особливого сенсу.

• То ви потрапили до лікарні на Каширському шосе?

• Так. Якщо є пекло на землі, то це Каширка. Хоча в мене дуже двояке ставлення до цього місця. З одного боку, я його ненавиджу. Щоразу, коли я проїжджаю повз цю будівлю, я заплющую очі. Я згадую кошмарні картини: зелених, напівживих людей, які ходять коридорами в напівприсяді. Ти хочеш викликати медсестру, яка має змінити пакет із хімією, натискаєш кнопку виклику один раз, другий раз, третій. І нічого не відбувається. Може пройти 40 хвилин, перш ніж до тебе хтось підійде. Але, знову ж таки, у нашому випадку це була лімфома – вид раку, який лікується за міжнародним протоколом. Тому ми розуміли, що, незважаючи на праски та облізлі стіни, це буде хімія, яка приїхала з Німеччини. Це будуть формули, вигадані найкращим світовим співтовариством онкологів. Ця думка, звісно, ​​дуже гріла. Зрештою, завдяки цьому місцю жива моя найближча і кохана людина.

• До цієї лікарні складно потрапити?

• У відділенні на двадцятому поверсі, де Юля лежала півроку, не було жодної людини, яка б потрапила туди без блату. Жодного випадкової людини. Завжди був якийсь важливий дзвінок.

• Ти в книзі описуєш, як Юля для багатьох хворих замінила психолога, почала допомагати хворим сама.

• Так, вона ходила поверхом і спочатку сама стукала в двері, потім до неї почали вишиковуватися черги. Вона давала людям самі різні поради. Наприклад, як блювати не двадцять чотири години на добу, а хоча б сім. Адже лікарі мають план лікування. І в цей план вписані певні ліки. Наприклад, протиблювотне. Воно може тобі підійти, а може не підійти. Але ніхто не вдається до деталей, тобі просто капають його - і все. А далі вже як пощастить. А Юля знала, що є маса протиблювотних препаратів – і ті, які капають на Каширці, швидше за все, так собі. Потрібно спуститися до аптеки на перший поверх і купити те, що дійсно допоможе. Допомагати людям там – це особливий спосібдозвілля. Можна просто лежати та вмирати. Книжки особливо не шануєш: дуже сильно крутить, інтернету немає, фільми дивитися теж не виходить. І виходить, що спілкування з людьми – це компромісний варіант.

Фотографія: Анна Шмітько

• Ваш син колись був у цій лікарні?

• Ні, звісно. Я бачив там дітей, але, мені здається, їм нічого там робити. Лука був зовсім маленький, і пояснювати йому про онкологію було, мабуть, безглуздо. Він розумів, що мама хворіє. Якоїсь миті мама стала лисою. Але ми зробили так, щоб для Луки це стало чимось подібним до приколу: ой, мамо лиса. Мама захворіла, але потім мама одужала.

• Складно було залишитися із сином удвох?

• Юлине лікування випало на літні місяці, тому Лука більшу частину часу проводив на дачі з бабусями та дідусями. У цьому сенсі нам пощастило. Але в мене насправді вже був досвід тісного спілкування з власною дитиноюбез мами. За деякий час раніше у Юлиної мами теж виявили рак, але інший. Такі ось ми щасливі. Юля замінила їй доглядальницю, а я був із Лукою. Тож я звик. Найскладніше - це поводитися з дитиною так, ніби не відбувається нічого страшного. Однією половинкою мозку ти повинен думати про морозиво, дитячий майданчик, веселощі та мультики. А інший – що мама цього хлопчика зараз у страшній біді. Звісно, ​​це непроста штука. Але вона розставляє багато речей по місцях. Ти переглядаєш пріоритети у житті. Після того як Юля захворіла, ми з нею не лаялися взагалі жодного разу. Тобто взагалі жодного разу. І саме Лука виявився для нас головною силою. Ми зрозуміли, що нам дуже хочеться опинитися на його весіллі вдвох. Нам дуже хочеться відмазувати його від армії. Нам дуже хочеться показувати йому фільми, які ми любимо. І книжки радити, які нам подобаються.

• Мене вразило, що перші два лікарі, до яких ви звернулися, протягом тривалого часу продовжували переконувати вас, що це просто застуда.

• Таке зустрічається часто-густо, на жаль. Це традиція вітчизняної медицини- Найстрашніше залишаємо на потім. Час минає, а ми всі виключаємо маленьке та незначне. Хороші лікаріце розуміють. Хороші лікарі теж сумують, що все так.

• Що було найскладнішим у цьому лікуванні?

• Все найскладніше чисто фізіологічно почалося за рік після лікування. Променева терапія– це маленький Чорнобиль для людини. Минає час, і тебе раптом починають наздоганяти якісь побічні ефекти, Про які тебе навіть не попереджали. Сипається щитовидна залоза, Ти перестаєш контролювати свою вагу, не їж нічого і все одно товстіш. Або раптом уночі прокидаєшся із серцебиттям, якого в принципі не може бути в людини. Це дуже страшно. Ти ж думав, що вилікувався. Почалася нове життя. Все найстрашніше вже позаду. І раптом цей пульс, як у коня. Лікування раку – це ще й реабілітація, якою у Росії ніхто не займається.
  
  Ми тобі вилікували пухлину. До побачення. Живи. Але як ти житимеш - це, в принципі, твоя проблема.
  

Фотографія: Анна Шмітько

• Мені здається, ще одна дуже складна річ – це подолати страх того, що хвороба повернеться знову.

• Це взагалі окрема історія. Після лікування ти починаєш жити від обстеження до обстеження. Природно, що ближче момент чергового обстеження, то більше симптомів рецидиву ти виявляєш. Ось Юля почала кашляти чи з нею трапилося щось погане – все, кінець. Це точно рецидив. Але або ти справляєшся з цим страхом і замінюєш його більш продуктивними думками, або просто лягаєш і вмираєш разом зі своїм родичем. Бухаєш, втрачаєш моральний вигляд і перетворюєшся на тварину. Але від цього буде лише найгірше всім.

• Коли ти вирішив написати цю книгу, ти радився із Юлею?

• Я їй поставив лише одне запитання: «Ти не проти, якщо я напишу історію твоєї хвороби так, як є?» Чесно, не приховуючи якихось фізіологічних подробиць. І Юля спробувала згадати, скільки книг про рак вона знайшла після того, як захворіла. Згадала дві гарні книгиі сказала: «Дві гарні книги на таку велику країну– це дуже мало. Давай напишемо третю». Тому що такі книжки насправді дуже допомагають. Я навіть до ладу не можу сформулювати чому. Коли Юля лежала на Каширці, її настільною книгою була книга Каті Гордєєвої «Перемогти рак». Вона читала її, як Біблію. Чесно розказані історії людей, які перемогли чи не перемогли рак, якось моторошно надихають.

• Є багато історій про те, як люди, у яких важко захворювали чоловік чи дружина, не витримували та йшли. Я не знаю, міф це чи ні.

• Мені писало чимало нещасних жінок у фейсбуці: як круто, що ви поруч, а наші чоловіки – свині – нас покинули. З одного боку, це просто зрозуміти. Тому що найпростіший спосіб позбавитися страху - це піти. А з іншого – я не розумію, як жити після цього? Тобі ж потрібно буде потім якось порозумітися перед новою жінкоючи перед дитиною. А пояснення ніякого немає, крім того, що ти – мудак.

• Тобі важливо було описати не лише хворобу, а й кохання.

• Тому що рак – це не кінець. Це не смерть, це частина життя. Іноді. І для того, щоб це описати, потрібно описати життя. Наше життя цей епізод якщо і не перевернув, то сколихнув дуже сильно.

• Якщо дивитися на той шлях, який ви пройшли разом, можна сказати, що тебе він чомусь навчив?

• Головне питання, як мені здається, яке ти маєш собі ставити в такій ситуації, - це не «За що?». А «Навіщо?». На запитання "За що?" немає відповіді. А ось над питанням "Навіщо?" варто подумати. Я про це пишу у книжці. Після цієї історії кожну свою вільну секунду я намагаюся проводити із сім'єю, просто весь час хочеться бути разом. Такого було до хвороби. Це життя - дуже правильне. Вона народжує масу приємних відчуттів, Яких ми самі себе позбавляємо. Можливо, за цим.