Правила за безопасно поведение в самолети. Правила за поведение на борда на самолет

„Те не знаят в какво се забъркват, когато раждат такова дете“, „пренаталният скрининг ще ви спаси от проблеми“, „грижим се за вашето здраве“, чуват майките от акушерките. Но какво ще стане, ако една майка е готова да обича детето си по всякакъв начин? Говорихме с две такива майки.

Снимка на Джурина, момиче модел със синдром на Даун, публикувана на нашия уебсайт, предизвика безпрецедентен отговор в социалните мрежи - не само положителен: „Такива снимки подвеждат майките“, „Не всяко болно дете ще бъде сладко и красиво“, „Дон Не напуквайте мозъка на жените, оставете ги да се прегледат и да правят аборт!“ Най-изненадващото е, че сред авторите на подобни коментари има лекари.

„Те не знаят в какво се забъркват, когато раждат такова дете“, „пренаталният скрининг ще ви спаси от проблеми“, „грижим се за вашето здраве“, чуват майките от акушерките. Но какво ще стане, ако една майка е готова да обича детето си по всякакъв начин? Ако тя чака и иска да го види, дори да знае, че е болен? Говорихме с две такива майки.

Седем от девет

Дария е кандидат на физико-математическите науки, сега получава второ педагогическо образование, необходимо за откриване на семейна детска градина. Дария и съпругът й Андрей, общопрактикуващ лекар, имат девет деца. Едно момиче, седмо поред, е със синдром на Даун.

Дария:

— Соня, която има синдром на Даун, е седмата, след като се родиха още две. По време на бременността си никога не съм ходила на скрининг, нямаше смисъл, защото за нас всяко дете е желано, ние го обичаме предварително.

Ходенето до родилна консултация беше предизвикателство всеки път. Разликата във възрастта между децата е малка. Когато дойдох да се регистрирам по време на втората си бременност, лекарите изразиха известно недоумение, а на третата директно казаха: „Да отидем на аборт“. Когато отказах, те се опитаха да говорят с мен за семейно планиране, на което отговорих, че няма нужда от образователни програми, че съпругът ми е лекар и че многодетността е наш съзнателен избор.
Чакането на ново бебе беше агония, защото означаваше, че ще трябва да слушам още една лекция от лекарите. Трябва да издържим. Но ето какво е изненадващо!
Когато дойдох за деветия път да се регистрирам, беше преди шест месеца, лекарят не ме посъветва нищо, а просто разбра медицинската ми история и създаде карта. И по-късно, когато ми каза сбогом преди родилния дом, лекарят каза, че съжалява, че самата тя е родила само две.

Основният проблем на Соня не е синдромът, а сърдечните проблеми, включително сърдечен дефект, който се среща при такива деца. Именно заради тези проблеми Соня е родена в Германия, оперирана е там и имахме такава щастлива възможност. Научих, че има 95% шанс да имам дете със синдрома два дни преди раждането. Нямах време да се уплаша, в този момент повече се страхувахме от проблеми със сърцето.

Появата на Соня промени живота ни. Учим се да живеем ден по ден, не знаем какво ще се случи утре. Днес всички сърдечни проблеми са отстранени, но Соня има изкуствена клапа и с течение на времето ще възникне въпросът за смяна, която ще трябва да бъде решена по някакъв начин. Кога ще стане това, как, колко дълго ще живее, не се знае.

Соня имаше късмет, родена е в голямо семейство, има възрастни, на които гледа, и по-млади, които я стимулират да се развива. Годината, прекарана в болниците, не мина без следа, Соня претърпя седем операции, последната за една година. Сякаш една година изчезна от живота ми. Сега тя е на три годинки и като развитие прилича на малкото си братче на година и половина, което се роди след нея. Соня се роди с тегло 2500, а Коля - 4800 и сега се развиват еднакво. Тя е малка, той е голям, Соня отиде късно, а Николай отиде рано, оказа се - по едно и също време. Малко се притеснявам, че Соня още не говори, тоест не говори като децата на три години, но е възможно и в това да последва брат си.

Що се отнася до общественото мнение, вероятно трябва да разрушим стереотипите. Общоприето е, че това са трудни деца, че синдромът на Даун е нещо ужасно и не са способни да се развиват. След като Соня се роди, имах възможността да преподавам малко в училище и един ден чух едно момче да вика на съученика си. Честно казано, беше много болезнено за мен да чуя това. Нямах сили да проведа разговор, но вероятно трябваше.

„Слънчевостта“ също е стереотип, децата са различни. Чел съм книги за слънчеви деца, но, честно казано, не забелязвам много „слънчевост“ в Соня. Ако брат й я удари, тя също може да му отвърне.

След раждането на Соня попаднах на селекция от снимки в интернет „Най-красивите хора в света със синдром на Даун“ и я разгледах с удоволствие.

Ако професионален фотограф дойде в обикновеното семейство, в което расте дете със синдром на Даун, това ще бъде прекрасно.

Подкрепата трябва да идва преди всичко от семейството. Чувствах подкрепа от съпруга си. Раждането на нашата Соня ни сближи още повече и станахме приятели.
Това е моето семейство, така е при нас. В същото време не насърчавам хората да правят каквото и да било. Всеки прави своя избор, някои правят скрининг, други не.

Когато Соня се роди, лекарите се зарадваха и ме поздравиха за раждането на дъщеря ми. По-късно, в Русия, на среща с други родители научих, че не всички майки имат един и същ ден, когато децата им се раждат. От присъствалите на срещата 20 майки 18 споделят, че лекари са ги притискали да се откажат от детето си.

Една майка разказа, че след раждането е била настанена сама в отделение, три дни не е родила бебето и през всичките три дни е била „натискана“ и убеждавана да откаже. Един татко ми каза, че с рамото си съборил вратата на родилния дом, за да вземе детето си. На родителска среща майки, чието дете е на година и половина, плачеха, когато говориха за престоя си в родилния дом.“

аборт? Не, не сме чували

Ирина е журналист, майка на две деца, синът й е на пет години, а дъщеря й е на годинка. Два пъти в живота си Ирина трябваше да чуе от лекарите: „Всичко е лошо с детето“.

Ирина:
„В моята картина на света абортът никога не е съществувал. И точка. Той не е бил наоколо, откакто бях тийнейджър, когато майка ми, изглежда, ми повтаряше всяка седмица за недопустимостта на този „изход“. Беше вкоренено, макар че тогава изглеждаше като безсмислена досада - всички тези разговори започнаха много преди да имам връзки с млади хора, които можеха да прераснат в хипотетични извънбрачни връзки.

Но лекциите на майката през юношеството са нещо от миналото. Но се сблъсках със ситуацията: „Вашето дете има съмнение за хромозомно заболяване“ преди три години. Ще кажа веднага и честно - тогава се държах като пълен глупак и щраус. Изтичах до лекари, направих отново ултразвук и се надявах, че „лекарите са убийци, а ултразвуковите машини лъжат“. Всичко се оказа вярно, детето се роди с множество дефекти в развитието. Това е генетично заболяване, което не е свързано с нарушение на броя или структурата на хромозомите. Тоест скринингът не показа нищо. Нещо се виждаше "от ултразвука". Доста неясно - „някои проблеми с опорно-двигателния апарат, възможно плоскостъпие“. Този път формата се оказа смъртоносна. Синът живя 3,5 месеца.

Да, точно „тогава“, тъй като ситуацията се повтори. По време на следващата ми бременност вече разбрах, че узолозите не грешат. Въпреки че първият скрининг показа „идеална картина“, на 21 седмица „мускулно-скелетната система“ отново повдигна въпроси сред лекарите.
Мислила ли съм за аборт втори път? Не. В главата ми се въртяха други, не по-малко бунтовни мисли... Но за аборта? Не съм мислила за аборт. От това, което? И така. Как можеш да убиеш детето си?

Знаех ли за трудностите? Трудно е да се отговори. От една страна, не беше минала дори година и половина от предишната ми бременност и аз, разбира се, се сетих. Но какво запомних? Спомних си интензивни отделения, болници, апаратна вентилация, два часа комуникация на ден - „донеси памперси, мамо“ - „не се притеснявай, още си млада, ще родиш здраво бебе“. Спомних си това. От друга страна, не знаех нищо за това как се живее с такова дете.

За това как да не се отказваш. За това как да се борим. За това как да бъдем щастливи.
Не знаех, не знам и току-що започнах да уча. Започнах, след като се събудих от мания, която започна преди три години с онзи лош ултразвук по време на онази бременност.

Съжалявам ли, че родих? Разбира се, че не.

Целият ми малък и хаотичен опит говори само за едно - без децата ни нямаше да се преместим. И по отношение на някакъв съвсем земен и битов живот, и по отношение на това да се образоваме.

Мога да пиша много за това, което са ми дали по-малките ми деца. Още една страница и половина. Но наскоро разбрах, че по принцип говоря и мисля твърде много за себе си. Синът ми ми даде това и това. Дъщеря ми ми даде това и това.

Да, наистина го направиха. Много. Добри хора, сред които има приятели. Но времето за вземането сигурно е минало. Трябва да даваш.

И това в момента е основният урок, който се опитвам да науча.
Имаме ли нужда от „бляскави“ снимки на „специални деца“? Като всяко дете, те се нуждаят от родителите си да живеят същия живот с тях. Семейният живот не е животът на „отделни възрастни“ и „отделни деца“, пресичащи се в някои въпроси на грижите и образованието. Това е само един живот. Нечуплива. Ако една майка обича красивите снимки, тогава дъщеря й трябва да ги има. Е, как би могло да бъде иначе?

Няма по-тежко нещастие за родителите от онкоболно дете. За съжаление, никое от децата не е имунизирано срещу рак, дори и с добра генетика, хранене и грижи. Статистиката показва, че всяка година броят на децата, страдащи от рак, се увеличава. И телевизионните екрани повече от всякога са пълни със съобщения за необходимостта от спешна финансова помощ за болни деца и истории за живота на такива пациенти в болниците. И така, ще научим за причините и видовете рак при децата, степента на лечение и начините да помогнем на такива пациенти.

Днес в света има 200 вида рак. Медицинската статистика казва, че всяка година по света двеста хиляди деца развиват рак. Сто хиляди деца умират от рак всяка година. А смъртността на първо място се дължи на липсата на финансов достъп до съвременна противоракова терапия.

Но същата медицинска статистика твърди, че повечето видове детски рак са лечими, при условие че е налице ефективно лечение и е започнато навреме. В развитите страни три от четири деца с рак оздравяват. Но повече от 80% от тези пациенти живеят в развиващите се страни. Следователно повече от 50% от тях умират. Започването на лечение на заболяването на първия или втория етап прави прогнозата му благоприятна. Статистиката обаче сочи, че всеки десети рак се диагностицира едва на трети стадий, а най-често на четвърти. При профилактичен преглед почти никога не се поставя диагноза рак. Това е изключение от правилото.

В Русия смъртността от рак в детството и юношеството днес се конкурира само със смъртността от наранявания. Що се отнася до заболеваемостта от рак, тя е средно 13-15 души на 100 хиляди деца.

Статистиката за раковите заболявания през последните години показва, че почти половината от тях са рак на кръвта. И най-честата му форма се нарича остра лимфобластна левкемия. Най-често децата от две до пет години, повечето от които момчета, са податливи на заболяването. Причините за рак на кръвта са ефектите от радиацията, например облъчването на бъдещата майка; нарушение на генетичния апарат на клетките, тоест наследствеността.

Ракът на кръвта има едни и същи симптоми както при деца, така и при възрастни. Обикновено това са признаци, на които в началния етап хората (а и родителите) просто не обръщат внимание: болки в коремната кухина, ставите, болки в костите. По-късно може да се появи кървене, което е трудно да се спре. Често се образуват синини, черният дроб и лимфните възли се увеличават. Появяват се повишено нощно изпотяване и загуба на тегло. Признаците на рак на кръвта в ранните етапи могат да включват чести настинки, болки в гърлото и кожни обриви. Ако болестта на бебето не бъде идентифицирана на ранен етап, тогава лечението няма много благоприятна прогноза. Устните и ноктите на детето започват да посиняват, появяват се тревожност и чести припадъци, реакцията на външни стимули намалява. Детето се оплаква от болки в сърдечната област, повишава се температурата и пулса, дишането му става дрезгаво и затруднено. Такова бебе изисква денонощна грижа.

Обикновено децата се характеризират с остра и хронична левкемия. Първият се характеризира с наличието на незрели ракови клетки в клетъчния субстрат. А хроничната форма се характеризира с наличието на зрели патологични клетки.

Друг вид рак на кръвта, наречен невролевкемия, често се диагностицира при деца. Това е увреждане както на мембраните, така и на тъканите на мозъка, което се проявява със замаяност и главоболие.

Сред детските тумори доминират злокачествените новообразувания на мозъка. Трябва да се отбележи, че при децата те се срещат 6-8 пъти по-рядко, отколкото при възрастните. Мозъчните тумори представляват 16 до 20% от всички неоплазми в детска възраст. И отново, момчетата са податливи на това заболяване по-често от момичетата.

Що се отнася до причините за рак на мозъка, в повечето случаи това е нарушение на вътрематочното развитие. Мутагенните ефекти също могат да бъдат рискови фактори. Според статистиката комбинациите от мозъчни тумори и вродени малформации често се срещат в ранна възраст. Растежът на такива тумори се провокира от наранявания, възпалителни заболявания и външни влияния.

Защо децата се раждат с рак?

Днес няма единна и точно установена причина за развитието на рак при децата. Увеличаването на броя на раковите заболявания сред децата се дължи на фактори на околната среда. Лошата екология винаги води до растеж на злокачествени тумори. Всички негативни фактори на храненето, настаняването и неблагоприятната психологическа среда допринасят за раковите заболявания при по-младото поколение. Лошото здраве на бъдещия баща и майка винаги се отразява на състоянието на детето. И медицинската статистика показва, че днес все още има малък процент семейни двойки, които планират деца и подхождат съзнателно и отговорно към въпроса за тяхното раждане.

Трябва да се отбележи, че учените отдавна са установили факта, че бебето запазва цялата негативна информация чрез пъпната връв на майката по време на периода на вътрематочно развитие. Роденото дете взема част от клетката на майката отрицателна, ако е имало такава в продължение на 9 месеца. Тази енергийна връзка свързва майката и детето до 9 години. И ако по време на бременността майката е допуснала агресия, т.е. тя е мразела, ругала, проклинала някого, тогава нейното дете, като първоначално е енергийно чисто същество, е прочело цялата тази информация. След раждането се съхранява в тъканната течност на бебето и лесно се абсорбира от клетките на бебето. Затова казват, че детето от утробата гледа на света през очите на майка си. И докато е защитено от плацентата, като невидима броня, ракът не го заплашва. Когато бебето се роди, то навлиза в напълно непознат свят. В тялото му вече има енергията на негативните емоции, изпитани от майка му. Когато първата доза инфекция навлезе в тялото му, например през ваксинация, настинка, тогава детето получава огромна доза антигени. Много му е трудно да им устои. В края на краищата негативността на майката обезсили и направи клетките, създадени за борба и самозащита, много уязвими, тоест отслаби енергийния имунитет на бебето. В такива случаи новородените са просто беззащитни срещу рака и лесно се поддават на болестта.

Днес много деца са пациенти в онкологичните отделения. Те прекарват месеци там и живеят всеки ден с надежда за излекуване, докато родителите им събират средства за следващата доза лъчелечение и възстановителна терапия.

Не всеки се възползва от скъпите лекарства и лечение в израелските онкологични центрове. Но децата сами идват на помощ на болните. Млади изобретатели използват здравия си интелектуален потенциал, за да помогнат на деца с рак. Така 15-годишният Иван Остапин от град Ровно в Украйна стана известен извън щата благодарение на изобретението на устройство, което ще помогне за лечение на рак. Това е синтезатор на въглеродни наноструктури. Устройството може да помогне на децата да избегнат химиотерапията, като унищожи туморите локално. Творението все още не е перфектно, Иван го смята за стъпка към идеалното устройство.

Студентът от Киев Максим Хамровски създаде устройство, предназначено да помогне на деца с рак. Това е специален апликатор, който излъчва вълни, които разрушават раковите образувания с електромагнитно поле. Устройството вече е тествано върху плъхове, при някои от тях раковите тумори изчезнаха или растежът им напълно спря.

Колко живеят децата с рак?

Днес няма единни данни за това колко дълго могат да живеят деца с един или друг вид рак. Има приблизителни прогнози, които са индивидуални за всеки случай. Те зависят от навременното откриване на рака и финансовите възможности на родителите за лечение. Например пациенти с рак на кръвта могат да живеят 5 месеца. Прогнозата за рак на костния мозък при деца често е неблагоприятна. Остеогенните тумори (когато раковите клетки на костния мозък проникват в костите и причиняват тяхното увреждане) в повечето случаи водят до смърт.

Но практиката на лечение съдържа и факти за чудотворни изцеления, които медицината не е в състояние да обясни. Говорим за молитвите и духовното придобиване на майките за техните деца, покаянието за тежки грехове, които често са кармична причина за рак при децата.

Помощ за онкоболни деца

Днес медицината е направила огромен напредък в лечението на детския рак. Използването на специални противотуморни лекарства и цитостатици е успешно в онкопедиатрията. През последните десетилетия в терапията бяха въведени иновативни форми на лечение на рак. Те включват високи дози химиотерапия и трансплантация на стволови клетки. Практикува се органосъхраняващо лечение на неоплазми на очите, черния дроб, бъбреците и костите. Това ви позволява да запазите органа и да намалите степента на увреждане, подобрявайки качеството на живот на детето.

Огромен брой млади пациенти с рак биха могли да оцелеят, ако заболяването им беше диагностицирано навреме и родителите им имаха достатъчно пари за терапия. Но, за съжаление, високата финансова цена на противораковата терапия е най-проблемният фактор в борбата с болестта. Затова в страната се създават фондове за подпомагане на деца с рак и много родители просто се обръщат директно към филантропи, спонсори и предприемачи, събирайки пари всеки ден и малко по малко за лечението на децата си.

Специално за - Диана Руденко

Детската онкология през очите на татковците

5 искрени истории за чувствата и истинската смелост.

Преди около месец деца, диагностицирани с рак, разказаха за чувствата си след диагнозата и по време на лечението. Направихме това, защото смятаме, че отношението „момчетата никога не плачат“ е несправедливо. Струва ни се, че да си баща на болно дете е адски трудно и защото е забранено да ти казваме, че ти е трудно.

Формулирахме следните въпроси като съвети:

Как се почувствахте, когато получихте диагнозата? Как беше? Как изглежда? С какво можеш да го сравниш?
- Как се справихте с тези чувства? Мислехме за това, смилахме го, отблъсквахме го, замествахме го с действия, говорихме с психолог и т.н.
- За смелите - от какво се страхувахте? И как се справихте със страха?
- Каква роля поехте в лечението? (Търсиха информация, отидоха в болницата с детето, осигуриха опора за гърба, отгледаха други деца, организираха събиране и т.н.) - Защо точно тази роля?
- Какво ви беше лесно в тези роли? кое е трудното Какво измислихте, за да направите нещо трудно по-лесно?

И получихме 5 истории в отговор. Много честен.

Алексей, 41 години, бащата на Денис (остра лимфобластна левкемия)

Преди да поставим диагнозата, три месеца ходихме по лекари, за да разберем защо са увеличени лимфните възли на детето. И, естествено, се разровиха в интернет. Започнах да мисля за левкемия почти от самото начало, но отблъснах тези мисли. Жена ми дори не искаше да говори на тази тема. По времето, когато ми поставиха диагнозата, вече бях чел много за левкемията и знаех какво са бласти и т.н.

След поредното кръводаряване шефката на клиниката ми се обади и каза, че единият от родителите трябва спешно да дойде при нея с детето. Тя не обясни нищо по телефона. Излязох от работа и се втурнах. И тя ми показа анализа, където „взривове“ беше написано с удебелен червен химикал. Тогава земята изчезна изпод краката ми.

Тогава всичко е като в мъгла. Линейката откара съпругата и детето направо от клиниката в болницата. Хукнах вкъщи да си опаковам нещата, после в болницата, после пак вкъщи и пак в болницата някак автоматично. Имаше мъгла в главата ми.

Най-лошото беше вечерта, когато се прибрах и останах сама. Ако бащите казват, че не се страхуват от нищо, мисля, че лъжат. Честно мога да кажа, че дори не беше страх, а ужасен ужас в душата ми. Първата нощ, когато бях сам, не спах нито секунда. Но диагнозата все още не беше поставена. И това вероятно го направи още по-лошо.

На следващия ден беше пункция и диагнозата беше остра лимфобластна левкемия. Тогава сякаш изплувах от някакъв дълбок кладенец. Дойде осъзнаването, че това вече се е случило и трябва да се направи нещо, а страхът стана различен: ами ако лечението не работи или нещо се обърка.

През цялото време трябваше да се прави нещо. Работа до обяд, после вкъщи, подготовка за болницата, пак вкъщи от болницата. Готвене, пране, гладене до полунощ, няколко часа сън и после всичко наново.

Помогна ми това, че преди да се оженя, живях сам няколко години и освен, че съм военен, като цяло мога всичко. Някак си дори забравих за себе си през цялото време, докато приятелите ми бяха в болницата. Не можех да си спомня дали съм ял или не, нито какво съм ял. Очевидно той вероятно не е ял нищо специално. За три седмици свалих 15 кг. Също така беше непоносимо, че не можех да видя сина си. Видях го само веднъж - на прозорец на втория етаж, когато монтираха по-дълга система, и жена ми го показа през прозореца.

Когато ни изпратиха вкъщи, стана много по-спокойно и по-добре. Постепенно всичко се оправи. Съпругата е вкъщи с детето. На работа съм, после пазарувам и се прибирам. Два пъти седмично ходехме на амбулатории. И така беше докато не влязох в ремисия и започнах консолидация.

След третия 24-часов метотрексат ни изпратиха вкъщи, а на следващия ден ни закараха в болницата с линейка с температура 39,9: усложнение на червата. Две седмици треска, лигавицата в червата се обели, изгаряния в устата и, както изглежда, навсякъде вътре. Литри антибиотици и много повече. Детето не яде нищо. Просто се стопи пред очите ни. Те дори започнаха да подозират тумор в червата. И ето че този страшен страх се появи отново. Бяха майските празници и моят няколко дни лежа сам на първия етаж. На практика живеех в болницата. Току-що се прибрах за през нощта. След това имаше колоноскопия. Туморът не е открит. Постепенно всичко се нормализира. След това имаше обичайното лечение, като много, монотонно, със странични ефекти и приключения. Детето два пъти си счупи краката и двата пъти в болницата му сложиха гипсова превръзка (лечението засяга крехкостта на костите).

След това, на втората година от лечението, се роди сестрата на Денис. Кръстихме я на любимата ни процедурна сестра. Тогава отидохме в болницата без майка ми и синът ми беше много притеснен от това в началото. Мислех, че татко не може да се справи сам. Аз го успокоих, като казах, че знам и мога всичко. През цялото време пътувах с тях. Но нищо, пробиха и попълниха протокола.

В нашето семейство аз съм издръжката и таксиметровият шофьор. А също масов артист и клоун в едно. И мама отговаря за задната част. Понякога се шегувам, че у нас майка ми е министър на земеделието и началник на логистиката, а аз съм министър на транспорта и министър на външните работи.

Като татко казвам: страх има и то не по-малко, отколкото при мама. Винаги има. Когато вземете следващия тест в ръцете си, когато прегледате синината на крака си, която сте донесли от училище, дори когато слушате дишането на детето си през нощта, въпреки че са минали почти две години от лечението. Когато пристигнете в отделението и отново видите в отделението някой, който е завършил лечение при вас или дори преди вас. И мисля, че няма да изчезне, този страх, освен че ще стане по-малко силен с времето. Естествено е родителите да се страхуват за децата си и няма значение дали са мама или татко.

Роман, 31 години, бащата на Иля (остра лимфобластна левкемия)

Голяма част от това, което правех, внезапно загуби смисъл. Нито парите, нито позицията, нито връзките можеха да помогнат по никакъв начин.

Синът ми беше на 3 години, когато му поставиха диагнозата. Първите дни бяха ужасни. Всичко е като в кошмар. Направихме запитвания за лечението - всички източници казаха, че няма смисъл да сменяме мястото на лечение и трябва да се доверим на лекарите, които сме ходили. Съпругата ми и синът ми отидоха в болницата и всичките ми отговорности бяха сведени до „осигуряване на тила“: всеки ден носех храна, дрехи и лекарства в болницата. Оставаше време да „смила“ всичко. Разбира се, възникна въпросът: "Защо?" Обвинявах се, че не отделям достатъчно време на детето си. В един момент започнах да мразя всичко, на което отделях време преди болестта на сина ми - работа, хобита, интернет.

Като цяло имаше странно чувство, сякаш гледах живота си отстрани. Голяма част от това, което правех, внезапно загуби смисъл. Нито парите, нито позицията, нито връзките можеха да помогнат по никакъв начин.

Смятах се за православен, но когато се опитвах да намеря отговор на въпроса си, бързо разбрах, че не разбирам почти нищо от вярата си. Започнах да чета почти всички безплатни евангелия с тълкувания, това помогна много. Дойде разбирането, че не всичко зависи от теб. Че никой не е виновен за ситуацията. Че няма гаранции за нищо в живота. Най-ценното нещо, което можете да дадете на любимите си хора е време, любов и внимание.

Стана по-лесно след около две седмици.

Чувството за отговорност също помогна да се излезе от прострацията. Лекарите ясно обясниха, че стриктното спазване на изискванията за стерилност и хигиена е критично по време на лечението. И това е отговорност на родителите. И за това трябва да сте в адекватно състояние, а сълзите и емоциите няма да помогнат на лечението.

Получихме значителна подкрепа от други родители в нашия отдел. Беше невероятно откритие, че външни хора са готови да помогнат, подкрепят и съветват по всяко време. Беше вдъхновяващо общуването с хора, които са завършили или завършват успешно лечение.

От процедурите пункцията беше най-страшна. Лекарите дадоха възможност на жена ми и аз да присъстваме на пункцията и да държим сина си с тях. Беше много трудно. Но след това става по-лесно. По-късно един от възрастните, които се лекуваха в отделението, ми каза: „Пункцията е просто много страшна, но не е по-болезнена от инжекция в дупето.“ Опитайте се да бъдете с детето си на пункцията, ако е възможно.

Това бедствие промени много в живота ми и ме научи на много. Осъзнах страстите си, преди всичко гордостта и суетата, и започнах да се боря с тях. Подхождам към вярата си по различен начин, изучавам Светото писание и се уча да се моля. Преди винаги нямаше достатъчно време за това, имаше „по-важни неща за вършене“. Сега молитвата винаги спасява в трудни ситуации. Като цяло много неща се възприемат по различен начин. Общуването с дете сега дава абсолютно космически емоции.

Антон, 27 години, бащата на Полина (4 години, остра лимфобластна левкемия)

Дъщеря ми се разболя февруари 2017 г. Той и съпругата му бяха в болницата и чакахме резултата от изследването. На този ден щях да отида при тях: да ги посетя, да взема храна и дрехи. Бях на път, когато жена ми се обади и каза нещо, което промени всичко в този живот. След казаното не можах да разбера какво се случва, как е, защо, защо, защо го прави. Мисълта, че има рак, просто не й харесваше. Не вярвах, не можеше да е истина, имаше надежда, че е грешка, това се случва. Дойдох, дадох всичко. Обсъждахме и плакахме. Имаше сълзи, много сълзи, не ги сдържах, така беше по-лесно. Няма сравнение с това какво е. За мен душевната болка, мислите, терзанията бяха като адски мъки. Физическата болка е несравнима, мога да изтърпя много, но вътрешното страдание е непоносимо. Всичко заедно изглежда смътно, сякаш съм бил нокаутиран. Бях в това състояние три дни.

Не можех да се справя с тези чувства, мислите ме завладяваха, не можех да се храня нормално, да спя, да работя. Но след три дни започнах малко да се успокоявам, разбрах, че не трябва да се побърквам, трябва да ги храня, да им помагам, да ги обичам. Постепенно заглуших мислите си с работа, домакинска суета и помощ.

Наблизо имаше и роднини - родители, които също помагаха и подкрепяха, въпреки че и на тях им беше трудно да разберат всичко, което се случва. И събрахме сили и изтласкахме болката дълбоко, дълбоко. Когато дойдох при нея, видях я, исках да заплача, но не си дадох воля. Когато за първи път пристигнах за процедурата (пункция), чух виковете й, как викаше за помощ, мразех се, презирах, че не мога да й помогна, да я спася от болката. Но когато видях, че тя се усмихва, когато докторът каза, че изследванията ни са добри, изпитах лекота, надежда, че най-лошото ще ни подмине.

Страхувах се и все още се страхувам да чуя най-ужасните думи: „Рецидив, не можем да помогнем повече“. Страхът изчезна от само себе си, когато ги заведох вкъщи, когато всички бяха близо, когато дъщеря ми се смееше, играеше и говореше. Когато започна старият живот, но по нов начин. Бързо се свиква.

Във всичко това заех страната на помощ: работа, дом, чистене, готвене по възможност - изобщо всичко физическо, което е трудно за съпругата, защото детето отнема много енергия. Избрах това, защото ми е по-лесно да понасям преживяванията на работа и моята помощ в това е по-ефективна. Страхувах се от вреда, ако лежа, например, с нея, в случай че направя нещо нередно. И за детето е по-лесно, когато майка му е наблизо. В крайна сметка всички знаем, че с мама е по-лесно да издържиш болка и страдание, тази връзка е силна, татко е на второ място и аз не споря с това.

Някак си се оказа, че всеки се зае с това, което носи повече полза. Единственото трудно за мен е, че когато дъщеря ми вземе лекарства, настроението й се промени или се разболее, радостта и усмивката й изчезват. Тя плаче и е трудно, наистина искам да поема цялата болка върху нея, за да не страда. Нищо не съм променил, тук нищо не можеш да промениш, просто го търпя и вървим стъпка по стъпка към заветните думи „ЗДРАВ СИ“.

Аз самият съм тих и винаги задържам всяка болка или негодувание за себе си в по-голямата си част. Не съм търсил целенасочено подкрепа. Някои от приятелите ми ме разпознаха и ме подкрепиха. Опитвам се да говоря по-малко за това. Знам, че дължа подкрепата на семейството си. Да си с тях е основното.

Страданието и сълзите не са помощници, те няма да ви помогнат да се оправите, няма да ви помогнат да бъдете радостни, няма да ви помогнат да обясните на детето, че всичко е наред и то ще се оправи. Не можете да се отървете от тях, но на тяхно място трябва да поставите радостта, че детето ви се усмихва, силата на отговорността да помагате, да храните, да водите нормален живот с малки промени. Трябва да вървите напред и само напред, разчиствайки пътя за победа.

Сергей, 32 години, бащата на Лиза (5 години, остра лимфобластна левкемия)

Как се почувствахте, когато получихте диагнозата?

Шок, опустошение и неразбиране как се е случило това. Няколко дни след диагнозата не можех да повярвам, че всичко това се случва в действителност. Изглеждаше, че лекарят ще влезе и ще каже: „Направихме грешка, вие (вмъкнете глупости).“

Как се справихте с тези чувства?

Отначало се появиха много нови грижи, правила и всичко, което идва с диагнозата. Така че се опитах да не се тревожа за главата си и просто отидох „в бизнеса“ колкото е възможно повече.

От какво се страхувахте? Как се справихте със страха?

Веднага след като първият шок премина и разбрах, че детето наистина е болно, започна п-к. Ако през деня все още беше възможно да не мислим за ужасни неща и да се съсредоточим върху належащите въпроси, тогава през нощта се събуди някакъв страх от диви животни за детето. Не целенасочено „Страхувам се от това и това“, а животински, тъп страх. Гледам спящата си дъщеря и тихо крещя и рева. Без да разбирам какво точно е страшното. След три дни започнах да спя през нощта, защото тялото ми вече беше уморено от такава „будност“.

Каква роля поехте в лечението? Защо точно тази роля?

Отидох в болницата с дъщеря ми. Беше ни по-лесно финансово и на мен ми беше по-лесно в болницата, отколкото на жена ми. По-лесно е да поддържате лична хигиена чисто физически: да вземете бебето и всичко това.

Какво ви беше лесно и какво трудно да играете тази роля? Какво измислихте, за да направите нещо трудно по-лесно?

Планирайте, планирайте и още планирайте. Когато се натрупат много ежедневни задължения, само планирането и графикът могат да ви спасят.

За какво търсихте подкрепа? Къде го получи, къде не го получи?

Основната си морална подкрепа получих от съпругата си. Имаме топли и близки отношения, така че можех спокойно да говоря с нея за чувствата си (въпреки че, виждайки, че тя самата е в подобно състояние, се сдържах, доколкото можах). По-задълбочено проучване на въпроса какво е левкемия и как се лекува също много помогна. Имаше усещане за известен „контрол на ситуацията“.

На практика се отказах да общувам с приятели, докато Лиза и аз бяхме в болницата. Уморително е, всички задават едни и същи въпроси. По-късно създадохме затворена група в социалната мрежа, където публикувахме всички въпроси/отговори на приятели. Редовно общувах само с няколко души, които можеха да говорят за нещо различно от болестта на детето, освен това работех малко от болницата. Аз съм кросфит треньор и продължих да тренирам и съветвам моите спортисти дистанционно. Възможността да се потопя в ежедневната си работа, а не в болничната, ми помогна много.

Имаше голяма липса на разбиране на ситуацията през първите 3-5 дни в болницата. В идеалния случай бих искал във всяко отделение да има брошура от 5–15 листа с прости, но вълшебни думи. С обяснения какво се случва, какво се иска от вас. Необходими са листовки с инструкции какво да храните, кога да почиствате, как да миете, но още по-важно е обяснение какво се случва и какви реакции да очаквате от себе си.

Владимир, 45 години, бащата на Святослав (остра лимфобластна левкемия)

В нашето семейство имаме четири деца. През 2016 г., когато се случи всичко това, най-големият син вече беше студент и учеше в чужбина, средната дъщеря беше в гимназията, Святослав навърши пет години, а най-малката дъщеря беше на две години.

В началото на септември Святослав се почувства зле през деня. Той легна на пода и се оплака от болка в хълбока. Прегледах го. Усещаше се нещо голямо и твърдо на мястото, където трябваше да е далакът. Ингвиналните лимфни възли бяха като грах, температурата се повиши. И се появиха синини - много синини, особено по краката, все едно са го били с тояга.

Докато чакаха линейката, жена ми изпадна в паника. Продължих да питам дали наистина смятам, че това е нещо сериозно. Въпреки че с инстинкта на майка ми вероятно вече разбрах всичко.

Израженията на лицата на лекарите от Бърза помощ след прегледа били сериозни. Помолиха ни спешно да отидем в инфекциозното отделение. Трябваше да се опитам да бъда спокоен, да потисна страховете, както са ги учили в армията, да се опитам да изградя алгоритъм за незабавни действия. Беше необходимо да се поддържа чувство за сигурност около Святослав, защото лекарите вече го бяха изплашили.

Набързо събраха необходимото за болницата. Увих сина ми с одеяло, за да го предпазя от кръвоизливи поради евентуално притискане и боцкане по време на пътуването. Святослав се страхуваше, аз го успокоих - казах, че ще бъда с него през цялото време и няма да го дам на никого. Но зад външната военна сдържаност усетих колко коварно започна да трепери коляното ми – било от физическо напрежение, било от страх от неизвестното, защото най-много те е страх за детето. Прогоних всякакви ужасни мисли за смъртта му, които понякога си представяше буйното ми въображение.

Вече ни чакаха в болницата. Прегледаха ме, взеха ми кръв за изследвания и извикаха хематолог. Докато чакаха резултатите от изследванията, лекарите се опитаха да проведат непринуден разговор и дори да се пошегуват.

Донесоха разпечатка от тестовете. Настъпи звънлива тишина. Усетих сухота в устата, пулсиране в слепоочията ми. Беше като притеснение за изпит.

Е, кажи го както е? - попита хематологът.

да По-лесно ми е.

Картината е ясна ясно. 99% левкемия. Не мога да кажа кой точно.

Кръвта на Слава се състоеше от 80% туморни клетки, практически нямаше тромбоцити, единственият въпрос беше видът на левкемията. Лекарят каза, че ще ни търси легло в онкологията, но засега задачата му е да не допусне Святослав да умре. Беше невъзможно да го транспортираме веднага; с такива тромбоцити са възможни фатални кръвоизливи; беше необходимо да се направи преливане на кръвни съставки.

Ще плачеш по-късно

Преместиха ни в отделение и ни поставиха капково с разтвор на глюкоза.

Не можах да си спомня нищо за левкемия. Знаех само, че може да е фатално. Започнах да мисля как да кажа на жена си за това. Уплаших се за нейната психика - можеше ли да понесе такава новина? В края на краищата тя все още трябва да гледа малката си дъщеря. Чувствах се като герой във филм, изглеждаше, че всичко, което се случва, не е за нас. Правеше всичко без емоции, като робот. Не долавях фонови звуци, но чувах всяко шумолене и въздишка на Святослав. След известно време почувствах сухота в устата и гладно гадене, погледнах часовника и разбрах, че вече е вечер и на практика не бях ял или пил цял ден.

Обадих се на жена ми. Тя беше шокирана и объркана. Не я помолих да донесе нищо - в това състояние тя просто не можеше да седне зад волана.

Обадих се на близките и в отговор получих ридания...и нищо градивно. Тези емоции и ридания - "О, Боже, защо го направи" - изобщо не ми бяха необходими в този момент. Обадих се на шефа си - той беше с различен тон: веднага ми каза да решавам всичките си работи според нуждите и да не се тревожа за нищо.

По това време финансовото състояние на семейството ни не беше добро. Започнаха да се измъчват с мисли какво да правят, защото ще им трябват пари. Когато си помислих към кого мога да се обърна, се срамувах - усещах, че трябва да моля. От целия списък с приятели и познати избрах добър приятел, бивш шеф на работа. Накратко разказа за случилото се. Той веднага прехвърли доста пари от пенсионната си сметка. Беше ми много неудобно, но той и грубо, и мило ми каза да млъкна и да мисля само за детето. Психологически това отношение ми помогна много по-късно.

Татко може да го направи!

Страхът дойде по-късно, когато приключих с всички разговори и останах сама в отделението с детето. Дойде вълна от осъзнаване, че детето ми умира. Избухнах в плач - сълзи потекоха, буца в гърлото ми, не можех да дишам. Освен това се страхувах, че самият аз ще се задуша или ще умра от инфаркт. Започнах да се моля през сълзи и това помогна. Не помня колко дълго продължи това. После емоциите свършиха и настъпи ужасна, лепкава умора. Гледайки IV, току-що изключих.

В три часа сутринта бяха донесени тромбоцити за кръвопреливане. Всички синини на Святослав започнаха да сърбят, сякаш мравки пълзяха под кожата му. Два часа галех краката му с мокри пелени, това малко помогна.

В събота жена ми пристигна с нещата. Пуснаха я в стаята за кратко. Тя мислеше, че Святослав ще плаче и ще поиска да се прибере у дома. Но той не плачеше. Той каза, че се е съгласил само с татко да остане в болницата. Бях поразен от променения му вид - той беше станал възрастен и изрази разбиране за сериозността на ситуацията. Слава изобщо не плачеше, дори когато му пробиха вените или му взеха кръв от пръста. Той само трепна и го помоли да го хване здраво: с татко не е страшно.

В неделя в болницата ни дойде свещеник отец Виктор, който добре познава семейството ни. Всички лекари и сестри в клиниката го познават. Той даде Свето причастие на Святослав и разказа за диагнозата. Той каза, че сред неговите енориаши има хора, които са преборили тази болест и че те вече се молят за нас в няколко църкви и манастири и дори в един от манастирите на Света гора. Това помогна много психологически.

В понеделник сутринта ни преместиха в друга болница, в онкологията. Отидох в болницата със Святослав, защото, както каза той, не се страхуваше от баща си. Въз основа на резултатите от анализ на костен мозък най-накрая беше диагностицирана остра лимфобластна левкемия. Тогава в кръвта вече имаше 91% туморни клетки.

"Обади ми се, ако нещо се случи." — Дръж се. Изтриване от паметта

Останах със сина си 18 дни. Тогава съпругата легна. През това време тя отби най-малката си дъщеря и влезе в минимално стабилно психологическо състояние. През първите дни в болницата със Святослав преодоляхме инфекциозни проблеми, след това преминахме на сериозна химиотерапия и усетихме тежестта на „страничните ефекти“.

Бяхме в три легла: три деца и трима родители. Родителите спяха на детски легла или сгъваеми столове. В тесни условия, но без обиди - дори имаше място за хумор. В отделението, за да се разсея от досадните мисли, почистих абажурите, йонизаторите и смених лампите в тях. Свалих и изпрах щорите. Синът ми, гледайки това, дори ме засмя - той изпя песен: „Татко може, татко може да направи всичко.“

Беше много тежко в една от първите вечери, когато малко дете и майка му бяха докарани с линейка. Тогава детето беше изпратено в реанимация и посред нощ от неистовите писъци на майката всички разбраха, че то вече не е там. Тя пищеше и ридаеше толкова диво, че цялото отделение се събуди, а събудените бебета започнаха да плачат в отделенията. Беше като урок за всички ни - за хленченето и роптаенето на съдбата; сякаш ни показаха как Повече ▼случва се - и слава богу, че нямаме шанс. Това събитие имаше голям ефект върху всички; на следващия ден всички бяха някак тихи.

По време на цялото ни пътуване бях много раздразнен, когато моите познати започнаха да говорят надълго и нашироко по телефона за проблемите на лечението на рака в Русия: „Навсякъде е лошо, но в Израел едно момче...“ Исках да запиша вместо звуков сигнал на телефона ми: „Здравейте, това е Владимир „Вече знам всичко за предимствата на лечението в Израел или Германия, съгласен съм предварително, дайте ми необходимата сума и веднага тръгваме.“ Някои хора отговориха по този начин и повече не се обадиха. Беше ужасно вбесяващо да бъдеш насърчаван от стандартни фрази: „Държиш ли се“ (на кого или какво и как ще помогне това?), „Обади се, ако нещо се случи“ (както може би сте забелязали, „ако нещо се случи“ има вече се случи за нас, да), „Не се предавай“ (заловен, или какво?).

През тези ужасни дни списъкът с контакти на телефона ми се промени малко - идентифициран е кръг от истински приятели, които са готови да направят нещо истинско без излишно бърборене: да гледат бебето, да помагат в къщата или да отидат до магазина, предоставят финансова помощ или получават вносни лекарства, носят необходимите консумативи в болницата.

Святослав не си спомня най-острия стадий на заболяването - първите две седмици, когато беше болен и го болеше през цялото време. Психиката на детето е много изтрита. Но си спомня как разказвах приказки и разни истории, как рисувахме, лепихме цветя и апликации, гледахме анимационни филмчета, возехме се на интравенозната стойка, как ни носеха вкусна храна от вкъщи. Спомня си как лекари и сестри са му давали играчки за неприятни процедури. Спомня си благотворителните изпълнения на музиканти и актьори в коридора на отдела, пиеси и концерти. И как клоуните влязоха в стаята и разсмяха всички.

След като напуснах клиниката, трябваше да реша как да съчетавам работата и отглеждането на бебето. Но се справихме - заедно с голямата ми дъщеря и с помощта на добри приятели, които гледаха дъщеря ми, докато бях на работа, а голямата беше на училище. Но това е тема за отделна история.